"Nazaret nació con una pequeña ampolla en un dedo que, aparentemente, no tenía importancia. Pero después observamos que la piel de los labios se le levantaba por el roce del biberón, y al ir a limpiarle la primera caca le pelaron todo el culete. Los médicos nos confirmaron que tenía epidermólisis bullosa, o como la gente lo conoce, 'piel de mariposa'. Solamente en apósitos gastamos cerca de 4.000 euros al mes"
Yo creo que como país debiéramos dedicar más dinero a Sanidad e investigación ,que a otras cosas.Siempre me ha sorprendido lo que gastamos en chorradas,por ejemplo en excesivo mobiliario urbano e iluminación.
Terrible pero algunas de las cosas que piden son ilógicas "Pero necesitamos hospitales de referencia con profesionales especializados" Señor lo lamento mucho pero el sistema público no puede dedicar a una enfermedad tan rara un equipo completo aun a nivel nacional es duro pero es la realidad.
#5 No existe lo que el pide profesionales especializados en enfermedades muy raras, es posible llevar una consulta o servicio monograficos de psoriasis, diabetes, pero no es posible una consulta o servicio monográfico de una enfermedad de esas caracteristicas.
Comentarios
Yo creo que como país debiéramos dedicar más dinero a Sanidad e investigación ,que a otras cosas.Siempre me ha sorprendido lo que gastamos en chorradas,por ejemplo en excesivo mobiliario urbano e iluminación.
Terrible pero algunas de las cosas que piden son ilógicas "Pero necesitamos hospitales de referencia con profesionales especializados" Señor lo lamento mucho pero el sistema público no puede dedicar a una enfermedad tan rara un equipo completo aun a nivel nacional es duro pero es la realidad.
#1 Sin duda, lo importante es mantener a la Familia Real.
#2 Que tendrá que ver una cosa con la otra, toma
#2 Simplemente que el sistema público es tan grande y tan heterogéneo que no dejo de asombrarme de lo que sí puede permitirse y de lo que no.
#1 Ya existen centros especializados en enfermedades raras; y funcionan con dinero público.
#5 No existe lo que el pide profesionales especializados en enfermedades muy raras, es posible llevar una consulta o servicio monograficos de psoriasis, diabetes, pero no es posible una consulta o servicio monográfico de una enfermedad de esas caracteristicas.