Portada
mis comunidades
otras secciones
#3:
El gran hermano no necesita oprimirte, eres tan tonto que le regalas tu opresión a cambio de gilipolleces. Orwell se quedó muy corto.
Comentarios
El gran hermano no necesita oprimirte, eres tan tonto que le regalas tu opresión a cambio de gilipolleces. Orwell se quedó muy corto.
#3 No lo regalas, pagas por ello!
#7 la regalas con bonus.
#2 #5 #7 pagas para que analicen tu ADN y te den información relevante sobre tus origenes. y que lo usen para obtener un medicamente que sirve para curar ¿que tiene de malo?
#27 que no te ponen en los créditos, ni cobras royalties
#28 y cuando dono sangre no me pagan. Que maldad.
#29 pero no te cobran por sacarla y si te hiciera falta tampoco te la cobrarían, es por el bien universal no para el lucro de unos inversores
#27 Que la clave para ese medicamento (que no son genéricos y que algunos valen un pastizal) eres tú y no sólo no estás cobrando nada si no que estás pagando como un gilipollas. O visto de otra manera: pagas por ser una muestra de laboratorio
#32 no, pagas para que analicen tu adn y te den un montón de información sobre tus orígenes, antepasados, y posibles enfermedades de origen genético. Y luego, solo si lo aceptas, usar ese adn para la investigación médica. El querer cobrar por ello me parece sobrepasar el nivel ético de codicia. Si no quieres que lo usen sin pagarte, no des el permiso, o mejor aún, no les mandes una muestra.
#3 #7 doy fe, yo me hice las pruebas y desde entonces gano la mitad y el seguro de salud me cuesta el doble
Maldita opresión
#3 es que el que lo clavó fue Huxley.
"Un mundo feliz".
Siempre que se informe debidamente me parece bien, todo el mundo se beneficia y se hace de forma voluntaria. Si además es para curar enfermedades mejor que mejor.
He visto algún vídeo de esos de gente que busca sus orígenes, y al final lo que queda claro que todos somos mezcla.
Si informaran de forma clara del uso que le dan a los datos y el informe que te dan a cambio estuviera mucho más enfocado en la salud y la predisposición a tener ciertas enfermedades en un futuro, lo vería incluso bien y estaría interesado.
Pero pagar para tener un papelito sobre tus ancestros que solo vale para hacer postureo de lo exóticos que somos. Y encima que no sepas en que manos va a acabar tu información genética, ni los usos que pueden darle... Ni loco.
"...el color exacto de sus ojos" Si hubiese un medio más sencillo para averiguarlo...
#17 No se dedican a investigación biomédica pero entiendo que los resultados de los test relativos a salud, intolerancias... serán fiables, ¿no?
A mi si tengo un primo italiano me da igual, lo que me parece interesante es saber si eres propenso a desarrollar un cáncer.
¿Crees que merece la pena pagar por algún estudio genético de salud?
#21 es complicado de decir. Hay muchas "enfermedades" (fenotipos) genéticos cuya base molecular no está del todo clara. En otras palabras, sería imposible decir si tienes o no cierta predisposición. En otros casos, la predisposición (o la presencia) de una enfermedad se debe a una interacción compleja entre varias variantes que, o no se ha descubierto aún, o este tipo de páginas no informan. Para decirte que "tienes intolerancia a la lactosa" o "dificultad para bajar de peso" no hace falta esas alforjas. Muchos estudios, además, no certifican que una cierta variante genética tenga una relación causa-efecto con una enfermedad o rasgo, sino que asignan scores de riesgo. Al final, es como una tómbola, si tienes muchas papeletas para la rifa, preocúpate más, y si no tienes o tienes pocas, preocúpate menos.
Además, está el tema de que este tipo de compañías lo que hace ese el genotipado, esto es, mirar qué nucleótidos (letrillas del ADN, para que nos entendamos) existen en unas 700,000 posiciones el ADN. Esto cubre muy poco del ADN (mucho menos del 1%). En mi opinión veremos una revolución en los próximos 5-10 años con la popularización de los productos de secuencia completa (que en ese caso sí cubren todo el ADN) y el desarrollo de los métodos computacionales para el análisis de aquellos.
En cualquier caso, cualquier análisis te brinda la posibilidad de bajar tu "raw data" y buscar su interpretación en servicios de terceros o hacerlo tú mismo buscando el significado de determinadas variantes que puedas tener en bases de datos especializadas (por ejemplo, SNPedia). Puede parecer un conocimiento muy experto, pero al final es buscar identificadores en una tabla y saber interpretar la explicación de tener tal o cual variante.
PD.: Mi interés personal en estos temas sí es por saber si tengo un primo italiano ;). Pero de lo otro de enfermedades y cosas de estas también me he dedicado un tiempo de mi vida profesional anterior.
#23 Con respecto a lo de que "veremos una revolución en los próximos 5-10 años con la popularización de los productos de secuencia completa", he mirado por curiosidad estos tests en Amazon y al menos el de TellmeGen dice: SIEMPRE A SU LADO: TellmeGen es el único test que se actualiza sin coste alguno de manera automática a medida que se producen avances y nuevos descubrimientos.
#25 está bien también por si mutas
Negocio Redondo cobran por las dos vertientes del negocio...
#2 #5 No entiendo entonces porque no sale otro servicio igual pero que te hagan el análisis gratis (o con precio mucho más reducido). Por lógica el que le haga la competencia haciendolo gratis triunfaría y conseguiría más muestras y más éxito que el que cobra 200€
Si el negocio es tan redondo y las cosas son tan sencillas la pregunta es: ¿por qué no tiene competencia?
El modelo de negocio es la polla, les pagas en lugar de cobrarles... Ahora yo sugiero otro al estilo yankee por si se están inventando los datos que envían a los
pringaosclientes: que dos gemelos homocigóticos soliciten la misma prueba con nombres falsos desde distintos continentes... Y, si la cosa no entra en un margen aceptable de precisión, que demanden por fraude y daños morales por N millones de dólares.Medicamento que no valdrá para nada. Si tienes un medicamento que es efectivo contra la psoriasis no necesitas otro modelo de negocio, pq ya pasas a ser rico.
#17 Que no se dedican a la investigación biomédica ya lo deja claro el artículo.
Y no me refiero a la GDPR, el ADN es un tema especialmente delicado que dudo que esté cubierto sólo por esa ley, seguramente alguna de ensayos clínicos y más.
Y aunque sean más transparentes si no han comprobado minuciosamente bajo qué leyes deben operar, eso vale de poco. (Y conviene recordar que ser la más transparente no la hace necesariamente muy transparente.)
#35 Eso ya es problema del consumidor/primo, no de la empresa.
no lo entiendo , como con un aprueba de adn desarrollan un medicamento para la soriasis , hay algo mas
¿Pero cómo van a haber desarrollado un fármaco contra la psoriasis con su ADN, si ni siquiera es de Soria?
#20 Porque es pseudosoriana
Pues me parece bien si sirve para curar.
#6 El tema está en si dejan claro que van a vender tus datos. Si la gente accede, allá ellos mientras sepan qué están cediendo.
También habría que ver qué quieren curar, igual dan prioridad lo que de más dinero.
Igual priorizan la cura de la calvicie porque da más pasta que la cura de la ataxia telangiectasia.
#9 Seguro que lo dejan claro en las políticas que aceptas para acceder al servicio.
#24 esas que nadie lee.
Pues que dé conciertos...
Yo le pido el pelo a la peluquera no lo vaya a vender a la mafia para emborronar el escenario del crimen
El problema viene en que NO LO INFORMAN, y eso es cuando es ilegal.
#12 totalmente falso. Hay un proceso de opt-in para hacer investigación. Vamos, que si quieres, te mantienes al margen. Par que se use tu ADN (como tan dramáticamente nos relata el piriodista) tienes que entrar en el programa https://www.23andme.com/about/consent/
#13 Habría que ver si todas las empresas tienen dicho proceso, si es claro para los "clientes" y si esa cesión de datos tan personales es válido según las leyes europeas y españolas.
De momento dudo que hayan investigado esto último.
#14 A día de hoy, de las empresas de test genéticos de consumo, ni FTDNA, ni Ancestry ni MyHeritage se dedican a la investigación biomédica. A día de hoy, repito.
Hay temas de privacidad diferentes, como si es posible o no dejar a la autoridad de EE.UU. golpear los datos genéticos de un crimen y sacar coincidencias. Esto es otro tema, que además es inaceptable en mi opinión, y que no se ha informado correctamente, en el que algunos de los mencionados han caído. Sin embargo, dudo que ninguna de estas empresas tuviera lucro con una patente usando datos de sus clientes sin estar informados aquellos. La multa sería monstruosa (no solo por incumplir la GDPR, sino seguramente por incumplir leyes americanas).
23andme, en mi opinión, es más transparente que las que menciono ahí arriba. También es más cara (y antes bastante más), así que no necesita de artimañas legales para sacar más pasta de los datos.
Disclaimer: no soy cliente de 23andme, ni tengo relación con ellos, que quede claro
#13 opt-in marcado por defecto