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#19:
" Tienes dos opciones. O te quedas en casa llorando o sales. Elegí la segunda. No sé si es la más inteligente, pero es la que me apetece porque la vida son muchas cosas. Tengo ilusión por la vida. Cada día es único, diferente, irrepetible... ".
Felicidades.
Felicidades.
#2:
#1 Bueno, pero creo que el articulo habla de eso. Te lo pego que solo has visto las fotos
"Hay gente que cambia de asiento para no estar a mi lado. Pero ¿quién tiene el problema? ¿Esa persona o yo? Él, que es el que no se sienta. Yo soy normal, la que es rara es mi enfermedad".
Pasó un día cualquiera de hace años en Barcelona. Fide iba paseando. Un grupo de adolescentes la vio pasar, hubo golpes cómplices de codo, y decidieron seguirla como al divertimento del día. "Generalmente no me importa que me vean, pero ese día me dije: 'Pues os lo vais a tener que currar'. Les hice recorrerse media ciudad detrás de mí, les hice meterse en el metro. Al final me giré y les dije: 'Vaya estupidez la vuestra. _Ch_icas, tenéis la cabeza no sólo para recogeros el pelo en un moño'"."
"Hay gente que cambia de asiento para no estar a mi lado. Pero ¿quién tiene el problema? ¿Esa persona o yo? Él, que es el que no se sienta. Yo soy normal, la que es rara es mi enfermedad".
Pasó un día cualquiera de hace años en Barcelona. Fide iba paseando. Un grupo de adolescentes la vio pasar, hubo golpes cómplices de codo, y decidieron seguirla como al divertimento del día. "Generalmente no me importa que me vean, pero ese día me dije: 'Pues os lo vais a tener que currar'. Les hice recorrerse media ciudad detrás de mí, les hice meterse en el metro. Al final me giré y les dije: 'Vaya estupidez la vuestra. _Ch_icas, tenéis la cabeza no sólo para recogeros el pelo en un moño'"."
#9:
Bravo por ella, recluirse o torear y ella prefirió salir al ruedo.
#21:
#11
Otra de las miserias del capitalismo es que las compañías farmacéuticas ganen tanto dinero y pierdan tanto tiempo sin investigar enfermedades como esta por ser "raras".
Las empresas farmacéuticas y todos los que corremos por aquí... ¿a santo de qué han de ser ellas las que gasten su dinero para curar a esta chica? ¿Por qué no tú? ¿No crees tendríamos que ser todos?
¿Acaso exigimos a los taxistas que hagan viajes gratis acompañando a tal o a cual? ¿A los profesores que den clases gratis a adultos sin estudios? ¿A los propietarios de tiendas de ultramarinos que alimenten a los hambrientos? Con lo que ganan las tiendas de ultramarinos es una vergüenza que no alimenten a los pobres...
¿Entonces, por qué siempre exigimos a las farmacéuticas que trabajen gratis por aquello que nosotros creemos?
Otra de las miserias del capitalismo es que las compañías farmacéuticas ganen tanto dinero y pierdan tanto tiempo sin investigar enfermedades como esta por ser "raras".
Las empresas farmacéuticas y todos los que corremos por aquí... ¿a santo de qué han de ser ellas las que gasten su dinero para curar a esta chica? ¿Por qué no tú? ¿No crees tendríamos que ser todos?
¿Acaso exigimos a los taxistas que hagan viajes gratis acompañando a tal o a cual? ¿A los profesores que den clases gratis a adultos sin estudios? ¿A los propietarios de tiendas de ultramarinos que alimenten a los hambrientos? Con lo que ganan las tiendas de ultramarinos es una vergüenza que no alimenten a los pobres...
¿Entonces, por qué siempre exigimos a las farmacéuticas que trabajen gratis por aquello que nosotros creemos?
#11:
Lo de esta chica no tiene photoshop, hace tiempo le hicieron un reportaje en tv. Yo admiro que tenga valor y apego por la vida porque yo estoy sana y viéndola me da vergüenza tener complejos físicos. Otra de las miserias del capitalismo es que las compañías farmacéuticas ganen tanto dinero y pierdan tanto tiempo sin investigar enfermedades como esta por ser "raras".
Comentarios
#6 A mi sí me da mal rollo ver sufrimiento y enfermedad en otras personas. El día que no me de ese mal rollo, me lo haré mirar.
" Tienes dos opciones. O te quedas en casa llorando o sales. Elegí la segunda. No sé si es la más inteligente, pero es la que me apetece porque la vida son muchas cosas. Tengo ilusión por la vida. Cada día es único, diferente, irrepetible... ".
Felicidades.
#1 Bueno, pero creo que el articulo habla de eso. Te lo pego que solo has visto las fotos
"Hay gente que cambia de asiento para no estar a mi lado. Pero ¿quién tiene el problema? ¿Esa persona o yo? Él, que es el que no se sienta. Yo soy normal, la que es rara es mi enfermedad".
Pasó un día cualquiera de hace años en Barcelona. Fide iba paseando. Un grupo de adolescentes la vio pasar, hubo golpes cómplices de codo, y decidieron seguirla como al divertimento del día. "Generalmente no me importa que me vean, pero ese día me dije: 'Pues os lo vais a tener que currar'. Les hice recorrerse media ciudad detrás de mí, les hice meterse en el metro. Al final me giré y les dije: 'Vaya estupidez la vuestra. _Ch_icas, tenéis la cabeza no sólo para recogeros el pelo en un moño'"."
#1 #3 ¿que pasa, os da mal rollo ver a una chica enferma?
Bravo por ella, recluirse o torear y ella prefirió salir al ruedo.
Lo de esta chica no tiene photoshop, hace tiempo le hicieron un reportaje en tv. Yo admiro que tenga valor y apego por la vida porque yo estoy sana y viéndola me da vergüenza tener complejos físicos. Otra de las miserias del capitalismo es que las compañías farmacéuticas ganen tanto dinero y pierdan tanto tiempo sin investigar enfermedades como esta por ser "raras".
#11
Otra de las miserias del capitalismo es que las compañías farmacéuticas ganen tanto dinero y pierdan tanto tiempo sin investigar enfermedades como esta por ser "raras".
Las empresas farmacéuticas y todos los que corremos por aquí... ¿a santo de qué han de ser ellas las que gasten su dinero para curar a esta chica? ¿Por qué no tú? ¿No crees tendríamos que ser todos?
¿Acaso exigimos a los taxistas que hagan viajes gratis acompañando a tal o a cual? ¿A los profesores que den clases gratis a adultos sin estudios? ¿A los propietarios de tiendas de ultramarinos que alimenten a los hambrientos? Con lo que ganan las tiendas de ultramarinos es una vergüenza que no alimenten a los pobres...
¿Entonces, por qué siempre exigimos a las farmacéuticas que trabajen gratis por aquello que nosotros creemos?
A ver, tanto con que las imágenes son desagradables... es que todo el articulo gira en torno a ello!
Ademas de lo citado en #2
"Tiene arrestos de sobra, pero esta historia comienza con un empujón. Se lo dio un médico del Hospital 12 de Octubre: "Sal y que te vean, porque no creen que existas"
#7
Suficiente desgracia tiene la pobre chica para que encima busques supuestas manipulaciones en las fotografías que la muestran.
Si te lees el artículo aprenderás que la enfermedad que sufre tiene consecuencias en sus ojos:
Ahora qué. Ahora sabe Fide, como Sócrates, que sólo sabe que nada sabe: una enfermedad hereditaria con dolorosas erosiones, en ocasiones con anemia y lesiones en los ojos, con destrucciones óseas y cartilaginosas, sobre todo en rostro y manos, mutilante. Y que te marca a hierro candente de por vida.
Adelante Fide.....eres una valiente y seguro que logras lo que te propongas.....un fuerte abrazo.
Por cierto me gustaria enviaras tu correo..creo que merece la pena escribirte .....mi correo: albertotell2@gmail.com
Saludoooooooooooosssssssssss
Dolorosas erosiones, en ocasiones con anemia y lesiones en los ojos, con destrucciones óseas y cartilaginosas, sobre todo en rostro y manos, mutilante.
#1, #3, #8, #13, #14 y los que vengan:
¿Qué esperabais encontrar en el artículo al leer esto? ¿Una imagen de los osos amorosos?
#52 Totalmente de acuerdo.
Trabajé en una farmaceutica en I+D durante un tiempo, y mucha gente no se imagina lo que conlleva desarrollar un medicamento.
El principio activo era valido, pero al producirlo quedaban muchisimos residuos nocivos. O se buscaba otro medio para sintetizarlo o se tenía que 'limpiar' a un precio carisimo.
Estuvimos meses, un huevo de gente, en turnos para trabajar las 24 horas, para luego simplemente tener que descartar todo lo hecho y volver a empezar.
Yo era un simple tecnico especialista, currando en reactores de vacío que trabajaba por ETT, así que no andaba muy estresado, pero la gente de oficinas y de laboratorio parecian zombies.
O se encontraba una solución, o la cantidad enorme de dinero que se estaba invirtiendo acababa por hundir la empresa.
Después de trabajar allí entendí, en cierto modo, que una farmaceutica debe GANAR dinero, mucho dinero, cantidades ofensivas de dinero, o no podría recuparar lo invertido y tener suficiente para desarrollar su siguiente medicamento.
#21 , no, no exigimos que trabajen gratis, lo que exigimos es que tengan la moral suficiente para invertir en medicamentos que a veces pueden no llegar a ser rentables, que las farmacéuticas son unas mangantes y si en este país fuésemos un poco más honrados habría muchos más genéricos y no se forrarían tanto a base del sufrimiento de la gente.
Y también exijo yo el 0,7%, porque creo que son cosas razonables y eso de los taxistas que comentas me parece demagogia pura y dura, que no es lo mismo una empresa con miles de millones que un señor ganándose la vida con el trabajo del día a día.
#15 Yo veo de putísima madre que haya fotos. Y más tendría que haber. Si viésemos todos los días casos así, no nos sorprendería.
Pero como no es así, como es algo muy poco habitual y es una persona enferma, al menos a mi, me impresiona.
Qué huevos tiene esa mujer. Y luego nos quejamos...
Yo creo que me impresionaría al principio, pero luego la trataría de lo más normal, no es un bicho raro, ante todo es una persona que necesita de los demás para seguir adelante, como todo ser humano.
Creo que merece una oportunidad, y yo pongo mi granito de arena meneando.
#6 y tanto. A mi me da muy mal rollo ver a gente enferma. A ti no?
Las farmaceuticas no son angelitos y se montan sus chanchullos para que no caduquen sus patentes, esperimentan con animales(son crueles prefieren que sufran los animales a experimentar con humanos), pero sin su negocio y su crueldad esos enfermos no habrian llegado a los 20 por las complicaciones asociadas.
Por otro lado tienen un presupuesto limitado y esos medicamentos para el VIH o cancer o anestesicos cuesta mucho desarrollarlos, me gustaria oiros decir que prefiririais que esa mujer se curase y unos pocos miles mas como mucho y luego que a unos cuantos millones de mujeres pillaran el cancer de utero por no existir vacuna para el virus.
Curioso articulo que me encontrado buscando informacion sobre la enfermedad.
http://topoyiyos.com/2008/07/28/de-por-que-dracula-existe/
#37 el objetivo de las empresas farmaceuticas no es aliviar el sufrimiento humano es sacar dinero >_>
En estos momentos es cuando me avergüenzo de quejarme por nimiedades de mi vida diaria.
Yo tengo un caso parecido cerca (desde luego mucho menos extremo), y entiendo que la gente en principio no se sienta comoda. Lo que no aceptaría/acepto son discriminaciones o cualquier tipo de menosprecio.
Lo primero no es controlable. Lo segundo sí.
Bufff me ha dejado helado. No se si tendría esa fuerza de ser así. Uno a veces ni da las gracias de ser medianamente sano
Joder, pobre mujer...y qué mal rollo da la imagen. Tendrías que avisar o algo.
He buscado las caracteristicas de esa enfermedad(Porfiria eritropoyética) y se caracteriza por la aparición de heridas debido a la exposición solar.
¿Alguien puede explicarme como es posible que le diagnosticaran la enfermedad a los 6 meses y a pesar de ello la dejaran exponerse al sol, ir a la escuela, etc?
Porfiria eritropoyética congénita o Síndrome de Günther
definición
Síndrome autosómico recesivo poco frecuente que se caracteriza por una fotosensibilidad mutilante grave
Yo no soy médico, pero entiendo que las lesiones las causa la exposición a la luz solar...
Joer, pobre mujer... da asco pensar que les tenemos que salvar el culo a los de siempre con el rollo este de la crisis y que no se invierta el dinero en cosas que realmente valgan la pena como en mejorar la vida a los necesitados o en tratar las enfermedades...
#22 Yo me esperaba una enfermedad horrible, pero no pensaba hasta que punto...
#25 Eso digo yo, y luego no pensamos que aunque estemos mal, siempre puede haber quienes esten peor todavia.
Un aplauso para ella, ojala fuera yo la mitad de valiente
Pobre chica... y yo todo el puto dia reconcomiéndome con la crisis de los cojones.
Debemos dar gracias a los ke tenemos la suerte de estar medianamente sanos.
Despues de leerlo entero me siento mas afortunado. Cada uno tenemos algo pero lo mio no mata.
#39 Ya sé que ese es el objetivo de cualquier empresa, pero eso no se contradice con nada de lo que he dicho en #37.
Ojalá supiera como ayudarte.
#34
Si buscas por internet encontrarás su dirección en una de las páginas en las que hablan de ella.
#53
Escuché una vez a una persona discapacitada que decía que la gente con minusvalías o enfermedades son personas normales, la naturaleza/el ser humano es así, de manera que pedía que no se hicieran preguntas en plan las de los niños, "qué le pasa a ese señor?".
Decía que "a ese señor" no le pasaba nada, que era un ser humano, con sus virtudes y defectos, sus habilidades y sus enfermedades, como cualquier otra persona, los hay altos, los hay bajos, guapos, feos, y nadie pregunta qué les pasa. Pues con las personas con minusvalías o enfermedades igual, que esa la mejor manera de integrar a estas personas en la sociedad (o, mejor dicho, de no excluirlas).
Debo decir que las manos también las tiene fatal. http://circoiberia.files.wordpress.com/2008/10/1223813267_extras_ladillos_3_g_0.jpg?w=450&h=686 (otra foto de ella más grande y se le ve mejor, ABSTENERSE SENSIBLES dicho queda, aunque a mi me parece aceptable verlo)
Este dato da miedo, no me extraña que le digan que salga a la calle para que se vea que existe... se calcula que habrá sólo 200-300 casos en el mundo.
#33 A mi también me ha extrañado, de hecho la única recomendación que he visto por internet es que los pacientes deben proteger la piel al máximo frente a la luz solar mediante prendas de vestir...
Respecto a las Porfirias que cursan con fotosensiblidad, la base de la prevención está en evitar la exposición a la acción del sol y prestar atención al cuidado de la piel.
Se aconseja el uso de sombreros, guantes (de algodón o lino en verano) y prendas de vestir adecuadas que protejan las zonas de mayor fragilidad. En caso de fotosensibilidad ocular (fotofobia,...) está aconsejado el uso de filtros especiales con las lentes. En verano deberán usarse gafas “de sol” de calidad contrastada.
La colocación de filtros o plásticos amarillos en los cristales de los coches o ventanas resultan muy convenientes como profilaxis, principalmente en la Porfiria de Günther..
Lo que es una pasada es que por lo visto también les afectan los fluorescentes, así que ni siquiera en una habitación o una oficina sin luz estarían a salvo...
saco dos conclusiones:
- no sabemos valorar lo que tenemos realmente, muchos estamos sanos y no valoramos
- si hay que llamar valiente a alguien en este mundo, que esta chica esté por el principio, te admmiro Fide
la vida es algo maravilloso y nos lo tienen que recordar personas extraordinarias como esta...
Ella es normal porque acepta su condicion , la sociedad es la que esta enferma por verla diferente.
La naturaleza verdaderamente es muy cruel.
Y visto un caso así, en que la Medicina verdaderamente no es capaz de dar solución al PROBLEMA que se tiene, uno se pregunta qué hubiera sido más humano: que nadie hubiera hecho nada por ella de pequeña y hubiera muerto a los 6 años con los primeros símptomas o haber llegado a los 34 después de una vida de rechazo social y sufrimiento de todo tipo. Me siento fatal diciendo esto pero no parece fácil responder.
Cuánta pena siento por ella. Y cuando conozco estos casos, los de los niños condenados a morir de leucemia o cualquier enfermedad rara y que ya tengamos asimilado como normal que mueran miles de personas de hambre o enfermedades en los eufemisticamente llamados paises del tercer mundo, siempre me pregunto si eso que denominamos Dios, es el que reparte las cartas de la baraja de la vida o somos tb nosotros, así de cabrones, los que permitimos esos SUFRIMIENTOS. Lo peor es la pérdida de la ESPERANZA : Siempre ha sido así, y así seguirá.
Esta mujer tiene dos problemas basicamente, el primero es el dolor que sufre y el segundo la marginacion social. En lo primero no podemos hacer nada, pero sobre el segundo si que podemos ayudarla. Es cuestion de normalidad y de saber que padece una enfermedad, y el que diga que no se puede aconstumbrar, a mi que perdonen, pero me parece un tanto estupido e infantil.
#63 El artículo está interesante, pero tiene un pequeño fallo: como se dice en uno de los comentarios, no es verdad que la porfiria en general cause esos síntomas. Las porfirias son un grupo de enfermedades, y sólo una, extremadamente rara, es la que describe el artículo, y la misma que padece esta chica.
#21 Tienes razón en que todos deberíamos contribuir (y en cierto modo para eso pagamos impuestos, para los que no tienen los recursos para ayudarse a sí mismos).
Por otra parte, creo que las industrias farmacéuticas deberían implicarse más. No son una fábrica de salchichones, en teoría trabajan en hacer productos para aliviar el sufrimiento humano. Y no imagino lo que estará sufriendo esta mujer. Además, yo no tengo ni los conocimientos ni los recursos económicos y materiales necesarios para investigar, y ellos sí.
Que te toque la lotería de esta enfermedad rara en el asco de mundo en que vivimos es una de las mayores desgracias posibles. Todos ven a las personas no como personas, sino como elementos económicos que son rentables o que no lo son (de muestra tenemos varios de los comentarios a este meneo). Hay enfermedades tan raras que solo afectan a decenas de personas en todo el mundo e incluso a menos. No le sale rentable a nadie ayudarles: ni empresas farmacéuticas, ni políticos... Es horrible cuando te paras a pensarlo.
Aún con la completa explicación no tenía la magnitud de la enfermedad, pero cuando he visto la foto ya comprendo su magnitud. Es cierto que vale mas una imagen que mil palabras.
#1 Totalmente de acuerdo con lo del aviso.
#32
Está claro que las miles de personas que trabajan en una farmacéutica ni las cantidades que se destinan para investigación no generarán la misma riqueza que un simple taxista con su propio tiempo y dinero. Son escalas diferentes que esperaba que supieras entender como aquello que, simplemente, es: un ejemplo a escala/sector diferente.
E, insisto, para ser justo igual que te alzas aquí como gran "exigidor" de las farmacéuticas exige también a los que te rodean que, en su medida, también destinen parte de sus beneficios a causas de éstas. Sería lo más justo, ¿no? ¿O va por barrios? O peor aun: ¿decides tú quién tiene moral y quién no? };-)
#11 Estoy de acuerdo contigo excepto en una cosa... ¿Qué tiene que ver el capitalismo con que las compañías farmacéuticas investiguen?. Ellas son libres para hacer lo que quieran con su dinero (tú también podrías hacer donaciones a muchas causas) y eso no tiene nada que ver con un sistema económico u otro: si acaso con la propiedad privada, ese dinero es de una persona (física o jurídica) y esa persona tiene la libertad de hacer con él lo que quiera. Que es inmoral y poco solidario... no te lo discuto; pero no tiene nada que ver con el capitalismo, el cual aquí parece (junto con un par de cosas más) que sea la causa de todos los males.
#54 me lo creo. Pero me queda la duda sobre si las empresas farmacéuticas prefieren invertir en enfermedades rentables, en los tratamientos más caros, y si es posible cronificar para hacer clientes "de por vida"... pero, claro. Solo es una sospecha.
pues lo siento por la pobre chica pero yo tardaria un monton en acostumbrarme a verla u.u no estoy a favor de lo de los chabales, pero si me costaria verla y si no la miro al verla no seria por gusto
Pobrecita mia...
Tiene mas valor... ole nena, sigue así!
#8 Exacto
ha llegado hasta aqui #42 y ya no tiene remedio, a veces se afronta la vida aun con toda su crudeza y nos encontramos situaciones como esta, tengo un amigo con una niña con paralisis en todo el cuerpo, lo sabia y la tuvo, y ahi esta luchando por ella, ya tiene 12 años, y la vida que le espera ya me direis, pero han luchado y han intentado que la vida siga su curso, seleccionar a las personas con enfermedades crueles y duras aun antes de que nazcan o despues es un verdadero dilema,..cada padre asume la vida a su manera...al fin y al cabo todo es vida..de todas formas no me parece tan fuera de lugar tu reflexion...seria un buen punto de discusion...
Eso sí que es una desgracia, pobre mujer. Impresionante el coraje que demuestra, yo no creo que pudiera tenerlo.
Lo de esta chica es echarle huevos a la vida, y lo demás, tonterías.
He estado buscando un poco más acerca de la enfermedad, y me he encontrado con un detalle curioso, dentro de lo que cabe. Grandes personajes folklóricos que han sido popularizados por la literatura o el cine, la mayoría, no eran más que casos en humanos de enfermedades, a menudo muy raras, como la de esta mujer. Es muy probable, que de esta patología surgiera la estética contemporánea de uno de los primeros vampiros que salieran a escena: Nosferatu.
Y es que ante todo lo ajeno a la normalidad, lo que provocara miedo, la sociedad tendía a inventarse historias fantásticas que dieran respuesta a su morbo y curiosidad. De hecho, aún sigue ocurriendo, tristemente.
Una imagen vale mas que mil palabras, me parece que todos y me incluso yo, somos un poco hipocritas. Nos parece que la foto de esta valiente es muy fuerte cuando vemos todos los dias telediarios con miles de imagenes cargadas de violencia.
No debemos quedarnos con su imagen, por desgracia es una enfermedad muy agresiva que puede con hueso, cartilago y lo que se le ponga por delante, tenemos que quedarnos con su fuerza, su mensaje de esperanza para las personas que padecen enfermedades similares para que no se meten en casa escondidos del mundo.
Esto nos enseñara a ser menos superficiales, no ver solo la carcasa exterior que a fin de cuentas no sirve de mucho.
dios, qué terrible. Esa chica se merece todo el apoyo posible, porque cualquier otro en su lugar se derrumbaría automáticamente. Es como una bofetada en la cara y te hace olvidar de pronto todas esas comeduras de coco y esas inseguridades inútiles que sufres en el día a día.
#36, es que el mundo tan bonito en el que vivimos no deberían existir este tipo de personas
#22, cuanta razón tienes, si mal no recuerdo había una pelicula hace muchos años que trataba de esta enfermedad, iba de un adolescente que tenía ese problema, mas de uno de los que aquí han "aportado las perlas" deberían verla.
#42 Francamente me parece bastante fuera de lugar tu comentario.
Meneo esperanza
Yo hoy lo he visto en la edicion en papel, y era aún más duro. Hace que pensar.
Que bajon, pobre, realmente no me puedo imaginar lo que debe ser ponerme en su lugar.
....
¿Has buscado si hay algún remedio en las medicinas alternativas?
#1 que sensible eres sera mejor que no veas esto: http://www.charonboat.com/index1.cgi (super NSFW)
Podian avisar, me acabo de llevar un susto de la ostia.
No os da la impresion de que tiene Photoshop la foto? No veis los ojos extraños?