Hace 15 años | Por endevido a hoy.es
Publicado hace 15 años por endevido a hoy.es

C&P "CRISTINA tiene 22 años, estudia Biología y comparte piso con otras universitarios en Badajoz. La vida de esta cacereña y la de su familia dio un giro de 180 grados en 2001. Fue entonces cuando la joven se enteró de que el trastorno que originaba su cansancio casi permanente pertenecía al grupo de dolencias catalogadas como 'enfermedades raras'. Se llama Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y actúa en los pacientes destruyendo los glóbulos rojos... Asumir el coste de este medicamento ... por paciente y año supera los 360.000 euros..."

Comentarios

D

Yo cambiaría el solicita del titular por un necesita.

D

Bueno, pues 360.000 euros. Para algo tenemos un sistema de salud público. Y espero que no le pongan pegas.

D

Pues tampoco es muchísimo comparado con otras. Como dato, el otro dia me comento un amigo farmaceutico de hospital que el tratamiento de SIDA cuesta unos 800€ a la semana por paciente, al año 292.000€. A lo mejor el dato no es exacto que mi memoria no esta en su máximo explendor.

m

Lamentable. Esta chica necesita ese medicamento, no es un capricho. ¿Para que queremos el dinero? ¿para hacer cúpulas a gotelé? No me fastidies.

vanchy

No entiendo como la noticia puede ser el precio del medicamento, cuando las autoridades pertinentes hacen esto:

«Pero de momento, sólo nos han puesto excusas»

c

Que mierda de mundo mal repartido. Un medicamento cuesta 360.000€ y a un pseudo conde tertuliano le dan 500.000€ por sacarse fotos en su boda. No entiendo nada

N

No es tan raro ver medicamentos a ese precio. Mi abuelo, que en paz de descanse, se tomaba unas pastillas que costaban 160.000 pesetas de la época y le duraban un mes. Pagadas pro la seguridad social casi en su totalidad, por supuesto. Vale, esto es muchísimo más, pero es que mi abuelo tenía un común cáncer de próstata, no una enfermedad rara.

A mí me parece un dinero bien gastado. En tonterías mayores se gastan sumas bastante más grandes de dinero.

D

Esto es una de las consecuencias de la privacidad de las farmacéuticas ¿que no espera cuando privaticen la sanidad? Ánimo madrileños.

davidrgh

#13 Te pongo lo que he encontrado y los cálculos que me han salido

http://209.85.129.132/search?q=cache:xIyiYg57uu0J:www.elcomprimido.com/FARHSD/EVALECULIZUMAB_hsd_08.doc+precio+Soliris+HPN&hl=es&ct=clnk&cd=1&gl=es&client=firefox-a

1 año = 52 semanas

Primeras 5 semanas un total de 3300mg
Cada vial de 300 mg tiene un coste (según ese informe) de 5785 €
Entonces, las primeras 5 semanas --> (3300/300)*5785 = 63635 €

Nos quedan 48 semanas, que se continúa con 900 mg cada 15 días, lo que supone un total de 900*23.5=21150 mg durante el resto del año, lo que supone un precio de (21150/300)*5785= 407842,5 €

Sumando ambas fases, el primer año saldría por 407842,5+63635=471477,5 €

(asumo que el resto de años sería a 900 mg cada 15 días, por lo que haciendo cálculos serían (52/2)*900 = 23400 mg/año, lo que supone un coste de (23400/300)*5785 = 451230 €/año)

Espero no haberme equivocado en los cálculos (asumiendo que esa ficha que enlacé sea correcta).

Pd: A #14 le sale algo más, pero bueno, lo que se trataba de ver era si ese precio dado (más de 360000) era posible o no, creo que ya se ha visto que sí.

D

Cuanto amigo de la privatización sanitaria veo por aquí, pues venga id, por ejemplo, a Irlanda a pagar 500 euros por una simple otitis, ya veréis que bien.

#81 no creo que Paquito sea un ejemplo de buena gestión de un país; solo un apunte, mientras nuestros padres andaban con el carro y las vacas, en américa esa misma gente ya tenía TV, nevera y dos coches en casa. Por no hablar del saqueo generalizado del país. Le tomó el pelo hasta a los pobres fascistas que bastante tenían con su ignorancia.

davidrgh

#33 y #34 Aunque objetivamente no os falta nada de razón, el tema es mucho más complejo de lo que pueda parecer a simple vista.

Decidle vosotros a esa chica (o a su familia) que no se le va a ayudar a curar su enfermedad (partiendo de la base de que sí es posible) por la razón que sea. Por supuesto, eso mismo podría aplicarse a cualquier otro enfermo, por eso comento que no es tan simple como parece.

#34 Totalmente de acuerdo en tu última frase... el Estado podría perfectamente pagar ese tratamiento sin tener que quitar de otros enfermos, si estuviese dispuesto a quitar dinero de tanto lujo de los que se rodean los políticos que es absolutamente innecesario.
Pd: Por cierto, ese "v eneficiar", por favor; hace daño

Hades666

#33 #40 el sistema debería permitir sin ningún problema asumir TODOS los gastos médicos de los ciudadanos y bajo ningún concepto se debería valorar el no tratar a ningún paciente... si el dinero no llega es porque está mal gestionado y eso NUNCA podrá suponer dejar a nadie sin asistencia média o farmaceutica sino la exigencia de responsabilidades a los gestores (políticos principalmente, que encima gastan el dinero público en lo que les interesa sin ningún tipo de pudor)...

un saludo

D

Cada vez entiendo menos esta web.

Si sale un articulo en el que se dice que en España va a la cola de investigación y que se paga una mierda a los investigadores en general, se alaba a otros sistemas como el estadounidense u otros.

Si sale un articulo en el que se dice que X fármaco vale una pasta, se critica a las farmaceuticas a muerte.

¿Con que coño pensais que pagan a los investigadores en otros paises?
Una farmaceutica es una empresa, si pensais que son abusivos montad la vuestra.
El I+D cuesta mucho dinero
Un fármaco para una enfermedad rara cuesta un paston sacarlo y otro paston las pruebas pertinentes.

D

#76 me gustría verte en el pellejo de esa chica y que todo el mundo te deje tirado.

k

Con qué hacen el medícamento, es una mezcla de oro, platino y petroleo? Se lo traen a casa en un Ferrari rosa? Es una verguenza.

D

#66 Esa chavala se gasta en un año lo que los accidentados de trafico con alcohol en sangre en medio día, por poner un ejemplo de negligencia.
No se que viene ahora criticar el precio de un tratamiento de una enfermedad que tiene sin quererlo ni beberlo cuando negligentes cargan el sistema de salud.

Si tienes un hijo con una enfermedad jodida a ver que se te ocurre pensar del que dice eso.

e

#6 y #7 hecho.

Puse el solicita del titular porque actualmente lo solicita y fue antes cuando supo que lo necesitaba (tras los ensayos) pero bien, me parece correcto el argumento.

t

#28 El problema es que si hoy lo pirateas, tal vez mañana, para la próxima enfermedad, la farmacéutica ni se moleste en desarrollarlo...

Peliagudo problema el de la sanidad.

D

#37 Mira, quitándole ese dinero al rey (que seguro que ni lo nota... un cepillo de marfil africano al mes menos, que pena) se puede pagar el tratamiento de esta chica sin necesidad de catastrofismos demagogos típicos sobre en que se debería gastar el dinero destinado a la sanidad. Cuanto dinero se gasta el estado en chorradas, en "arte", en armas, en pagar las juergas y las putas de sus señorías, en financiar sectas....?

tocameroque

Al menos la investigación de su caso abrirá las puertas a la ciencia para descubrir nuevos fármacos y tratamientos para su dolencia. No obstante aquí la sanidad no puede rendirse, merece vivir. Una vida no tiene precio.

D

#1 y #4 Sacar un fármaco por un laboratorio es muy caro por toda la investigación que hay detrás y todas las pruebas que debe pasar para demostrar que es efectivo y que no da problemas o que estos son aceptables en relación con sus beneficios. Luego este fármaco es muy caro, sobre todo porque es una enfermedad rara y tiene muy poca demanda.

Deberían dárselo, igual que se subvencionan otros tratamientos caros como el del SIDA y otros aún más caros aún... o las operaciones de cambio de sexo que también valen un pico, y veintemil cosas más.

l

A ella le niegan la subvención del medicamento. Luego los coches oficiales de los alcaldes llegan hasta los 600.000€... por salud, claro =D

biritx

Me gustaría encontrar la fuente que dice que el fármaco cuesta 360,000€/paciente/año. Entiendo que en España no está comercializado, lo que puede explicar su encarecimiento, pero en Europa está aprobado http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/soliris/H-791-es1.pdf
Lo que dice #3 no es del todo correcto. Hace unos años trabajé en un hospital y el tratamiento de los pacientes de sida venía a costar una media de 95€/paciente/mes..., por tanto, unos 1140€/paciente/año.

D

#26 Para comprar armas y financiar sectas

D

#1 Es que producir genéricos para una enfermedad tan rara no sale rentable en absoluto. Los genéricos se producen porque sirven para tratar enfermedades comunes, y por tanto son medicamentos con una gran demanda. Pero los medicamentos para enfermedades raras se producen en pocas cantidades y a menudo son medicamentos que no llevan mucho tiempo en el mercado, así que es lógico que sean caros.

niñadelastormentas

¿Pero no pagamos rigurosamente Seguridad Social todos los trabajadores? Si lo necesita que el estado se lo proporcione que para eso esta la sanidad pública, si no me expliquen los 100 pavos que se quedan todos los meses de mi nómina, porque 100 mios y 100 de cada uno, creo que aun les sobra dinero...

Gry

El mayor problema con las farmacéuticas privadas es que están dejando de investigar curas para las enfermedades y centrándose en los cuidados paliativos. Es mucho más rentable un paciente pagando 100€ al mes durante los años que le queden de vida que pagando 500€ de una vez y quedar curado para siempre.

Esto solo se puede solucionar dedicando más dinero (mucho más) a la investigación pública para buscar curas y no quedarse en parches.

D

#50 Ups
(Nota mental: No multiplicar mientras desayuno)

D

#3 salvo que tus años tengan 365 semanas, tu calculo es erroneo En los paises donde tenemos 52 semanas esos 800€ semanales serían unos 42000€ anuales (que no es moco de pavo)

D

Cierto, la enfermedad es muy rara, mi madre la tiene, pero a su vez se manifiesta de muy diversas maneras entre los pacientes. Lo cierto es que existe un protocolo para poder acceder a ese tratamiento, creo que tiene que ver con el nivel de reticulocitos. Gracias a Dios creo que mi madre ha pasado ese protocolo y se lo administraran. Ya se está empezando a vacunar de todo (tramite previo).

D

#1 Cómo vas a hacer un genérico para algo que ocurre en 1 de cada 1.000.000 de personas. No tiene viabilidad y las empresas farmacéuticas no son ONGs.
Lo que hay que luchar es porque la sanidad pública sea capaz de costear este tipo de tratamientos específicos que casi ninguna persona podría permitirse por sí mismo.

D

#65 Pues yo estoy orgulloso de que una persona que necesitaría a lo largo de su vida 18.000.000 € para llevar una vida digna pueda llevarla en nuestro país gracias a la solidaridad de todos los españoles que son los que pagan un sistema de sanidad pública universal.
El dinero que hay que dedicar a acabar con el hambre en el mundo, a salvar el planeta, a dignificar la vida de los africanos es el que le estamos regalando a los bancos, el que nos roban los oligarcas, el que tienen los que acumulan el capital y no lo poco que recae en el ciudadano de a pié.
Por otro lado, hay que acabar con las farmacéuticas o por lo menos no dedicarles ni un duro de dinero público, debemos fomentar i+D público en todos los ámbitos y en el de los medicamentos de los que más y además ceder el usufructo totalmente libre y gratuíto a los países subdesarrollados, del tercer mundo, en vías de desarrollo etc...

davidrgh

#40 Ese dinero no tiene por qué salir del destinado a otros enfermos. Presupuestos para el rey, coches nuevecitos oficiales, salarios de alcaldes... podemos sacar mucha tajada si juntamos esas "pequeñas" cositas en las que nos dejamos un dineral (sí, nos dejamos; son nuestros impuestos).

D

#37 estas poniendo en duda que este dinero este bien empleado o mas aun que lla lo merezca, no te escuche en la manifestacion del 15-N gritar que la crisi la paguen ellos ni siquiera te vi.
Ni he leido comentarios tuyos en contra de la "ayuda" al sistema bancario español de 300.000 millones de euros, sin embargo me sales con la milonga de que con los 360.000 se pueden salvar muchos niños y pagar a muchos profesores.
"quien salva una vida salva al mnundo entero".
Seguramente no te suena esta frase de nada, pero en ella se enciera un gran significado de la vida, haztelo mirar tienes un problema.

D

Que de un medicament cobren ese dineral no quiere decir que lo valga, ni que tuvieran que ir a buscarlo a otro planeta, lo siento no me lo creo, apuesto más porque los laboratorios farmaceuticos aprovechen este tipo de enfermedades raras para sacar tajada.

x

#37

manda huevos... me ha subido la temperatura 5 grados solo con leer tu mensaje. con la de dinero que se derrocha al dia en el mundo, televisiones, futbol, farandula, politicos, guerras, negocio negocio negocio, ricachones explotadores cada dia un poco mas, si toda esa pasta se dedicara a la salud humana...

jfabaf

#65, eso lo dices porque no eres tú el que necesita esos 18.000.000 €.

elsusto

Por suerte, a esa chica le dan ese medicamento, porque si dependiese que recibiera esa medicamento leyendo algún comentario por aquí , se lo habría que pagarlo ella misma, osea no habría tenido ese medicamento y seguro que se hubiese muerto .

D

Viendo la yudita que le han largado a los bancos y a las constructoras esto es una minucia, y encima hblamos de una vida humana.
En fin, con los 700,000 millones de dolares que los USA han largado a los rockefeler y compañia, el hambre, la enfermedad y la educación estarían eradicados del mundo durante dos años. Con los 300.000 millones que ha largado ZP nose que se puede hacer a nivel mundial pero supongo que muuuuucho, una cosa clara con esa pasta que es el 25% del PIB de España, aqui en casa se pueden tapar unos pocos agugueros, bueno se podia porque la pasta se ha ido a los Botin y compañia.
Me parece asqueros que esteis haciendo cuentas para pagar el medicamento de una persona, mientras nadie hace cuentas para saber donde va a parar el dinero de todos.
Esta sociedad es un timo y muchos de vosotros ayudais a que siga siendolo.

jfabaf

Si esos 360.000 EUR al año sirven para salvar una vida, bien gastados están.

alecto

Los tratamientos de cáncer cuestan cifras que os daría miedo ver, las quimioterapias, una pasta, un equipo para dar radioterapia, ni os lo cuento, una operación de corazón, millones de pesetas, hay mucha gente que recibe tratamientos y operaciones con un coste altísimo, que supera seguro el de esta chica. Mi abuela toma 17 pastillas diarias y pasa 8 de cada 12 meses ingresada en un hospital ¿creeis que eso es más barato?. Lo que debe medir la Junta de Extremadura y su sistema de salud en este caso es cual de las dos opciones es menos costosa, en precio y calidad de vida.

a) Mantenerla a transfusiones continuas durante toda su vida: coste en material, en hospitalizaciones (han dicho que eran mucho más frecuentes antes), en personal para atenderla, en calidad de vida y además un coste de oportunidad: la sangre que ella reciba, no se la darán a una emergencia, es un cupo fijo que tienes que tener disponible...

b) Costearle ese medicamento. AL no estar aprobado entiendo que tendrían que acudir al mecanismo (que no recuerdo como se llama, de amparo o cortesía algo así) por el que en casos excepcionales se permite el uso de un tratamiento experimental fuera de un ensayo. El único requisito es que la diferencia con otros tratamientos aprobados sea muy grande (parece el caso) o no haya otros y que se recojan los resultados y se sometan a pruebas para apoyar o no su posterior aprobación.

E insisto a los que creen que es mucho: hay miles de personas que reciben tratamientos mucho más caros cada año.

s

Quieren rentabilizar el I+D en el primer paciente (y explotar a los siguientes, como la construcción vamos).

¿No ganarían mas, vendiendo miles a precios asequibles?
Pero claro, esto es "dinero rápido" y o lo compras o lo compras.

Por ese dinero, seguro que se puede contratar a un pequeño equipo de I+D, para desarrollar un fármaco alternativo.

D

#26 Oye compañero en referencia a la cupula esta de la ONU, empiezo deciendote que yo de arte no tengo ni puta idea, es mas no he visto una burbuja mas demencial que esto del arte. Me explico, un cuadro del pinto X que murio hace 200 años por ejemplo, vale 50 millones de euros ¿por que? porque lo dicen unos pepitos, a eso se le llama burbuja aqui y en Japon.
Solo la confianza que ese cuadro vale esa pasta hace que el cuadro la valga. Dicho esto, me he partido la caja cuando veia a este "artista" echando gotele a mansalva en el techo, me ha recordado al Manolo y al Benito, seguro que lo hubieran hecho igaual y encima nos hubieramos roto la boca de reirnos con ellos.
Pero que ese pedazo de moco gigante colgado de un techo cueste 20 millones de euros me ha dejado tieso, hay que tener huevos para aguantar a tanto picha floja a tanto vago y a tanto "artista".

D

#44 Ese es el problema, que la sanidad en su globalidad (incluidas las farmacéuticas) no deberían estar en manos privadas. Siempre se podrá investigar más, si ese I+D lo pagamos entre todos que si ese I+D lo pagan X clientes. Por ejemplo, se podría investigar enfermedades raras que ahora no interesan económicamente.

k

el pocero bueno lo resolverá, ¡¡traquilos!!

D

#6 Exactamente. Es cierto que el subtítulo de la noticia de Hoy.es dice "solicita" pero es que según está redactado el titular de meneame da la sensación de que lo solicita por capricho, en vez de que lo necesita por enfermedad.

davidrgh

Eso de "solo nos han puesto excusas" me asquea. Una cosa es que un tratamiento pueda ser caro (no sé de qué se compone ni su proceso, ergo no opino sobre su coste), y otra es que el Servicio de Salud le dé largas (¿no se supone que los servicios de salud están al servicio de la salud (valga la redundancia) del ciudadano?)

j

#45, #53, #55, #58 parece que no leíste la parte en que digo: solo es otro punto de vista Para nada es lo que yo pienso, es más, creo que esto es lo grande que tiene la sanidad española y me siento afortunada de apoyar y beneficiarme de ella.

Pero aún así solo me habéis criticado con el corazón, no con la razón.

D

pues yo creo que el estado deberia "piratear" el medicamento. Y si no se puede hacer de tapadillo, para no mosquear a la compañia farmaceutica lol, que le den lo que consideren oportuno para pagar la parte proporcional de los gastos de investigacion(sin beneficio).
De todas formas, quizas la investigacion de medicamentos se deberia desarrollar por parte de los estados y no por parte de compañias privadas.

D

#70 Si te fijas al menos en mi caso no te he votado negativo, pues me gustan que piensen diferente a mi y si tienes razón, no puedo discutir con la razón cuanod hay una vida en juego, lo siento hay ganas tú.
Pero si con el corazón en la mano solo te pido un poco de compasión hacia esta chica y un poco de humanidad.
Solo pido eso.

D

#47 Si realizasen las pruebas como tu dices, las farmaceuticas no tendrian el negocio que tienen.
¿Te has informado de los "regalos" que tienen los medicos de las farmacuticas al año, por receta que prescriben?.
Es un negocio cerrado un circulo vicioso, ellos recetan las famaceuticas se forran, todos pagamos, nadie investiga ( mirar los salarios de los investigadores publicos) y los enfermos mal viven hasta que palman.

v

#8, no creo que puedan vender el medicamento a miles y miles, pues dudo que haya tanta gente que lo necesite ya que esta ha salido catalogada como "enfermedad rara" y de las pocas personas que la tengan, aun serán menos las que puedan ser diagnosticadas y, aún menos, las que puedan acceder al tratamiento por mucho que bajen el precio.

Probablemente le salga mejor a la sanidad pública tener más I+D que andar pagando estas millonadas a empresas privadas. Es el modelo de financiación lo que debería cambiar.

D

Pues se paga y ya esta... menos mal que alguien saco un farmaco para esta enfermedad rara.

PlenoEfecto

FARMACEUTICAS: Los peores camellos sobre la tierra en connivencia con los gobiernos.

tabardillo

Con lo que ha costado la cúpula de Barceló hubiera sobrado.

Ander46

#0 Paciente o pacienta?? que luego la tenemos....

Patxi_

Pues que coja un par de estalactitas de la cúpula de la ONU y las revenda en Ebay, sacará para unos cuantos años lol

D

#63 muchos != todos

ankra

#19 si pero no se puede hacer eso siempre por desgracia, por que esto es muy duro pero si hacemos eso con todos y nos gastamos tanto por personas, de base no va ha dar para todos, es algo si tenemos 100 personas y 100 euros contamos con que no todas pero gastamos los 100 en 4 personas el resto pues como no viva de felicidad....

esto de especular con comida y medicamentos deberia estar prohibidisimo que esa si seria la solucion

davidrgh

#78 No puse mi comentario en ese sentido. Lo puse porque me dio la sensación de que justificabas no dar ese dinero a esta paciente a causa de los "otros miles de enfermos" como ha defendido parte de los meneantes; pero no me quedaba muy claro (por eso dije que el comentario sólo se aplicaba si el sentido era el que pensé; si no es así, lo siento).

#76 ¿Te has leído los demás comentarios o sólo hablas por hablar?

davidrgh

#71 La cuestión es que se está criticando que se le pueda pagar ese tratamiento bajo la excusa de que "podría destinarse a muchos otros enfermos"... y lo que respondemos es que hay muchas cosas NO IMPORTANTES (¿tener un coche último modelo para el alcalde de turno es vital?) en las que se gasta un dineral de los fondos públicos que podría emplearse para este tratamiento sin tener que quitar nada a otros enfermos.

davidrgh

#60 (en caso de no equivocarme en la interpretación de tu comentario (si me equivoco, lo siento)):
GOTO #61, #56, #55, #53, #42, #39.... etc, etc, etc...

compis

Mi pregunta, que no deja clara el artículo, es: ¿cuesta o vale?

Cuesta: Precio de fabricación del producto
Vale: Lo que se pide por el producto, si es que alguien lo paga

NapalMe

Decir que otras cosas menos importantes, son mas caras, es pura demagogia.
No estamos hablando de que vale el coche del alcalde, o que cobra un tartuliano.
Si lo coches fuesen gratis y los tartulianos no existiesen, el problema sería exactamente el mismo.

A

o que pensaba que la seguridad social no funcionaba para nada...algo es algo

NapalMe

Siento trolear, pero esta persona, ha vivido hasta hoy sin este medicamento.
¿Que hay un medicamento para que viva mejor?, pues me alegro, ¿que ese medicamento hay que hacerlo expresamente porque no hay demanda y sale carísimo? pues que putada.
¿que como es carisimo quiere que lo pagemos todos? claro, pedir es gratis.
Personalmente le doy mi parte, no tengo problema en que se pague con dinero público, lo que me molesta es la "exigéncia" de que sea un gasto público.

Llew

#11 Pero según las leyes de la oferta y la demanda: Cuando algo tiene poca demanda, el precio baja ¿no? Si ese es un precio bajo, no quiero ver el alto.

Por un lado veo algo raro que se gasten ese dineral en una sola paciente cuando podían utilizar en 10000 personas más, pero por otro lado se me caerían los cojones al suelo si me pusiesen en la situación de tener que decirle que no le van a dar el tratamiento que necesita...

Malditos dilemas éticos y el mal menor .

D

El comentario no es anónimo,pero esta vez va así:

He comprobado como en algunos casos los investigadores dependientes de fondos privados hubieran descubierto medicinas muy eficaces que hubieran acabado por completo con una enfermedad... - ¿Y por qué dejan de investigar? - Porque las farmacéuticas a menudo no están tan interesadas en curarle a usted como en sacarle dinero , así que esa investigación, de repente, es desviada hacia el descubrimiento de medicinas que no curan del todo, sino que cronifican la enfermedad y le hacen experimentar una mejoría que desaparece cuando deja de tomar el medicamento.

N

#17 una farmacéutica media tiene un presupuesto anual mayor que el PIB de toda España así que no sé de donde vamos a sacar el dinero para la investigación...

Quizás me flagelen por lo siguiente pero la medicina social se basa en el beneficio de la masa no de un individuo, es decir, que es normal que le den largas a esta paciente y miren con lupa si realmente necesita el tratamiento o no (y ojo que no todos los tratamientos están aprobados). Lo que no puede hacer la seguridad social es que para salvar o aumentar la calidad de vida de un individuo perjudicar a otros 10000 usuarios, porque si ese dinero se gasta en eso no se va a gastar en otra cosa, que de momento el dinero no surge de la nada.

D

Con la cúpula de los zejateros ¿para cuántos años da? pues que se lo den ya mismo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

#10 ¡¡¡qué gran visión de futuro la de Franco!!!!!!!!!!!!! ¿ein?

J

Sin entrar en si el precio del farmaco que necesita esta chica es o no es exagerado, creo que tambien hay que plantearse si es razonable gastar 350,000 euros de recursos limitados en un paciente o limitarse al cuidado paliativo en el caso de este paciente, y atender apropiadamente a varios cientos o miles afectados por enfermedades tratables a menor coste.
Soy perfectamente consciente de que dejar a un enfermo sin el medicamento maravilloso que le curará es duro y nada agradecido para quien deba tomar la decision, pero aun lo es mas dejar a otros cientos o miles sin nada, que es lo que sucederia indefectiblemente en un sistema sanitario que, como todos, tiene recursos limitados. Desde luego que un politico al uso elegiria curar a la paciente de la enfermedad "rara" porque esto en la prensa mientras curar a mil pacientes comunes no da publicidad, pero este es uno de los canceres del sistema, no un comportamiento que haya necesariamente que seguir.
No siempre se puede ser bueno. A veces hay que ser responsable y tomar decisiones impopulares, aunque, conociendo el percal, creo que se van a gastar los 350,000 en esta chica y dejaran para el año proximo a miles de enfermos aquejados de males menos mediaticos.

N

Me gustaría ver lo que hace esta gente que dice que una vida es un tesoro y por salvar una vida se justifica el gasto que sea y bla bla bla frente a las miles y miles de muertes que suceden en el tercer mundo por cosas que se solucionarían con mucho menos de ese dinero... ni tan lejos, seguro que no miran dos veces a los drogadictos que están tirados en su barrio y se están muriendo cuando con ayuda podrían ser desintoxicados etc etc.

En fin, hipocresía power.

HORMAX

Lo sorprendente es que los medicos aún continuen practicando la medicina al estilo medieval, que se dediquen a hacer pruebas y mas pruebas y tarden años en obtener un diagnóstico, si es que el paciente no se les muere antes.

¿Es que nadie sabe que existen los ordenadores? que basta con que les introduzcas los síntomas para que encuentren en su base de datos las posibles enfermedades por raras que sean, te indiquen que pruebas son las adecuadas y que tratamientos existen, sin necesidad de que venga una lumbrera tipo "House" a recordar que en sus años mozos leyó algo sobre un caso semejante...

¡¡¡Que irracionales!!!

j

Creo que con esto voy a ganarme muchos negativos, pero alguien tiene que dar otro punto de vista.

Desde el punto de vista social, este gasto es una locura. ¿Cuantos niños tendrían mejor calidad de vida con ese dinero?, ¿cuantas universidades podrían pagar mejor a sus profesores con ese dinero? Y estamos hablando que de esto solo se beneficia la afectada y ganan en calidad de vida su familia.

Yo como miembro de esta sociedad le exigiría que aprovechase su vida al máximo; con beneficios para esta sociedad de manera directa con su persona.

Una vida no tiene precio, pero por ese precio muchos individuos más se podrían veneficiar.

nota solo intento dar otro punto de vista, ya que viendo como se gasta el dinero el estado, este está más que justificado

s

Fijaos que si viviese 50 años con ese tratamiento, sólo para mejorar sus condiciones de vida, se gastaría 18.000.000 €.
Por ese precio podrías mantener con vida en un pais del tercer mundo a un pueblo de 1.000 personas por 50 años, o vacunar a 72.000.000 de personas con la vacuna contra la malaria de Patarroyo (25c /unidad).
¡Si nos han dado clases de matemáticas es para algo, coño,que esto es un DESPILFARRO!