Se trata de 40 españoles, 19 de ellos en el País Vasco, víctimas de una alteración genética que se transmite familiarmente. Esta enfermedad apenas afecta a otros puntos del planeta. Y no tiene cura.
#19:
Es un artículo muy interesante, aunque hay una parte que me ha llamado la atención:
-¿Sirve de algo decirles que, más pronto que tarde, morirán en una situación penosa?
El dilema ético, al que se ha enfrentado [el doctor Zarranz] numerosas veces en los últimos 24 años , no parece quitarle el sueño. Con el tiempo, dice, se aprende a dar malas noticias.
¿Me lo parece a mí o lo de "no parece quitarle el sueño" es un intento de juego de palabras con mal gusto?
#37:
#32#30 Yo soy un cabeza cuadrada, aunque quizás te moleste que me haya leído la noticia y la haya entendido.
Es una enfermedad degenerativa, con causa conocida, que funciona como un prión que provoca fallos en el funcionamiento del tálamo; exactamente, ¿cómo pretendes que esos comportamientos eviten el plegamiento de la proteína que produce el transtormo?
"Se caracteriza por producir una degeneración del sistema nervioso, a nivel del tálamo, que se manifiesta por insomnio intratable e irreversible, de instauración progresiva, con consecuente alteración severa del ritmo circadiano, estado mental, ataxia, hipertermia, trastornos vegetativos, sudoración, miosis y trastornos esfinterianos. A lo largo del tiempo se agrava el estado confusional y las alucinaciones inducidas por la falta de sueño, para finalmente llegar al coma y provocar la muerte aproximadamente a los nueve meses."
Por lo visto los medicamentos para conciliar el sueño solo sirven para empeorar la situación del paciente.
No tiene sentido tratar de dejar inconstiente al enfermo ya que no puede alcanzar dicho estado debido a que la degeneración del tálamo obliga a su cerebro a estar alerta contínuamente.
A lo sumo que puede aspirar es a un estado de letargo que no le proporciona ni el descanso que necesita su organismo, ni el sueño que necesita su cerebro para no colapsarse.
Una muy rara y cruel enfermedad que no merecía un enfoque tan SENSACIONALISTA y CRUEL por parte del redactor del artículo del que es objeto el meneo...
#2:
#1 Serían relacionadas y/o duplicadas si se hubiesen enviado al menéame. Aunque bueno, en este caso son relacionadas pero de aquella manera.
#44:
#41 No se puede eliminar el gen, porque la forma normal tiene una función; se debería sustituír la forma mutante por la forma normal (no mutada); pero eso en humanos aún no se ha hecho nunca.
En cualquier caso afectaría a sus descendientes, no a él.
#40 En realidad esta es una de las enfermedades más conocidas, se sabe hasta el gen defectuoso. Ya que es el mismo gen que el que produce la enfermedad de las vacas locas. Pero también es cierto que no lo suficiente como para haber encontrado un remedio.
#42:
#26 Claro hombre: "tiene usted una enfermedad degenerativa incurable y letal que se transmite genéticamente y que deriva del mal de las vacas locas, pero no se preocupe, usted dedíquese a clavarse agujas y hacer "omm omm" que seguro que se duerme"............En fin...............
#6:
Los que hemos sufrido de insomnio sabemos lo terrible que es este trastorno. Y las dificultades que te encuentras con familiares, amigos, companeros de trabajo e, incluso, médicos que no entienden esta enfermedad.
#56:
#54 Cuando dices "puede ayudar" y que "no dudo que la meditación sea de ayuda", ¿lo dices porque lo sabes de haberlo leído en un artículo científico o como el que dice que el Alcoyano puede ganar la liga?
Dejáos de magufos y reconoced que no tenéis ni idea, pero que como no sabéis cómo curarlo hay que probar muchas cosas a lo loco hasta que una funcione.
#20:
no #18, no aguantan 70 años sin dormir, aguantan unos 6 meses (18 a lo sumo) pero la mutación no surge hasta cierta edad, normalmente entre los 35 y 45, aunque en algunos hasta los 70 no sucede.
Es un artículo muy interesante, aunque hay una parte que me ha llamado la atención:
-¿Sirve de algo decirles que, más pronto que tarde, morirán en una situación penosa?
El dilema ético, al que se ha enfrentado [el doctor Zarranz] numerosas veces en los últimos 24 años , no parece quitarle el sueño. Con el tiempo, dice, se aprende a dar malas noticias.
¿Me lo parece a mí o lo de "no parece quitarle el sueño" es un intento de juego de palabras con mal gusto?
Los que hemos sufrido de insomnio sabemos lo terrible que es este trastorno. Y las dificultades que te encuentras con familiares, amigos, companeros de trabajo e, incluso, médicos que no entienden esta enfermedad.
"Se caracteriza por producir una degeneración del sistema nervioso, a nivel del tálamo, que se manifiesta por insomnio intratable e irreversible, de instauración progresiva, con consecuente alteración severa del ritmo circadiano, estado mental, ataxia, hipertermia, trastornos vegetativos, sudoración, miosis y trastornos esfinterianos. A lo largo del tiempo se agrava el estado confusional y las alucinaciones inducidas por la falta de sueño, para finalmente llegar al coma y provocar la muerte aproximadamente a los nueve meses."
Por lo visto los medicamentos para conciliar el sueño solo sirven para empeorar la situación del paciente.
No tiene sentido tratar de dejar inconstiente al enfermo ya que no puede alcanzar dicho estado debido a que la degeneración del tálamo obliga a su cerebro a estar alerta contínuamente.
A lo sumo que puede aspirar es a un estado de letargo que no le proporciona ni el descanso que necesita su organismo, ni el sueño que necesita su cerebro para no colapsarse.
Una muy rara y cruel enfermedad que no merecía un enfoque tan SENSACIONALISTA y CRUEL por parte del redactor del artículo del que es objeto el meneo...
#54 Cuando dices "puede ayudar" y que "no dudo que la meditación sea de ayuda", ¿lo dices porque lo sabes de haberlo leído en un artículo científico o como el que dice que el Alcoyano puede ganar la liga?
Dejáos de magufos y reconoced que no tenéis ni idea, pero que como no sabéis cómo curarlo hay que probar muchas cosas a lo loco hasta que una funcione.
Yo de vez en cuando padezco de trastornos del sueño, que no tiene nada que ver, pero por ejemplo, me puedo tirar 1 semana durmiendo 2 o 3 horas y a la que me entra bien el sueño tirarme 14 horas en la cama como si nada, y la verdad, con tan pocas horas, a los 2 o 3 días ya se resentía el cuerpo, me costaba pensar y si me fuerzo un poco porque por ejemplo estoy por ahí y me entra el sueño, me dan hasta paranoias raras, y además es como si el sueño me absorbiese hasta que me quedo sopa.
endogamia, o como el nacionalismo y la xenofobia terminan pasando factura.
PD lo de que no tengan hijos es medio nazi
PD2 seguramente en el mediano plazo se van a poder tratar los síntomas pero dado que es una enfermedad de priones no creo que vaya a haber un futuro prometedor hasta que no se descubra una cura a este tipo de enfermedades, quizás con terapia génica. Seguramente usando virus con secuencias cortas de interferencia. Pero bueno dado que solo hay un paper sobre el tema se me ocurre que el gobierno no anda con ganas de destinar mucho dinero a este proyecto.
es por lo poco que follan los vascos con la gente de otros sitios, si es que no es bueno ser tan cerrao¡¡¡¡
En Cuenca paso lo mismo despues de la guerra civil, se quedaron tan aislados que empezo ha haber mucha endogamia, y años despues era la ciudad con mas ortopedias por habitante.. muchasima gente con malformaciones y problemas mentales.....
#36 Pues te doy totálmente la razón....yo creo que la mezcla de razas(al contrario de lo que creían los nazis)...mejora la raza, de hecho en Australia están demandando semen de fuera porque allí sólo follan entre ellos y por lo visto...bueno, no estoy muy informado, pero bueno es como que los australianos estan jodiendo su "raza" por decirlo de alguna forma. Además, las tías más cachondas de la tele...son hijas de por ejemplo un estadounidense y una indú...
Dios que miedo, yo pase una etapa de mi vida con un poco de insomnio (nada importante que unos buenos somníferos no pudieran controlar) sin embargo ello desemboco el acostumbrarme a esas malditas pastillitas que mucho después tanto trabajo me costaron dejar.
#9 en la antigua roma y en la actualidad, no dormir afecta al cuerpo y a la mente, es muy perjudicial. Había un reality en inglaterra que ganaba el que mas tiempo aguantará sin dormir.
#78 Camboya es alucinante para hacer turismo (remontar el mekong desde el delta hasta la frontera entre vietnam y camboya es increíble) pero para poco más "productivo", al menos hace unos años.
Los sitos turísticos (como Angkhor) o estan muy masificados, y fuera de allí se puede hacer poco aparte de mochilear (incluso en Phnom Penh). Eso sí hay pueblos enteros enteros hechos con los "casquillos" (de metro de largo) de los proyectiles que les tiraron encima; Si les preguntas a los niños donde esta América señalan el cielo; es bastante sobrecogedor.
Por otro lado, y en general, debes saber que hay decenas de miles de jóvenes con mochila que hablan inglés mejor que tú (nativos ingleses o americanos/canadienses) por no hablar de centro y norte europeos. Hay que diferenciarse en algo para currar en el turismo.
Virgen creo que ya equivale a "sólo van backpackers" (o "Backpacker scumm oriented")
Baños western los hay en los hoteles/pensiones de mas de $5/pax no te asustes, lo que pasa es que al final pones "el chip" y hasta eso te parece caro.
#79 ¿Pero cuantos canadienses o estadounidenses hablan español e inglés tan bueno como para ser contratados? Seguro que yo les gano
Te agradezco la info, guardo esta noticia en mis favoritas para si llega el momento, pegarle un repaso a todo lo que hay tanto en el link como en tus comentarios
Aaaaay la endogamiaaa, es lo que suele pasar cuando una sociedad se obsesiona con la pureza de la raza y demás chorradas, que acabas siendo mas propenso a tener enfermedades genéticas.
En fin, la verdad es que la enfermedad esa debe ser una tortura.
#67 El comentario más ignorante, provocador y estúpido que he léido en menéame en meses. Tienes mi voto negativo. Y no digo lo que pienso de tí porque no merece la pena.
De hecho, los portadores de la mutación -«y ésta es siempre muy grave»-, terminan todos sufriendo el trastorno letal. Tanto mujeres como hombres. La mayoría, entre los 35 y 45 años; los menos, a los 70.
¿Cómo puede resistir alguien 70 años sin dormir? eso es tenerle apego a la vida...
no #18, no aguantan 70 años sin dormir, aguantan unos 6 meses (18 a lo sumo) pero la mutación no surge hasta cierta edad, normalmente entre los 35 y 45, aunque en algunos hasta los 70 no sucede.
#18 Evidentemente a los 70 empiezan a padecer la enfermedad...
Por favor, que alguien haga algo para que esa gente no tenga hijos...
Al menos deben estar perfectamente informados las personas con antecedentes, desde edad temprana, que pueden condenar a sus hijos a una muerte horrible.
#47 Qué tonterías hay que leer. ¿Te has leído la noticia? ¿A los afectados por el mal de las vacas locas también les recomiendas meditación y placebos? ¿Y a los enfermos de SIDA?
#53 y ¿Te has leido mi comentario y lo has comprendido? ¿Digo yo que haya que darles placebo?
Creo que he escrito "Aparte de..." http://es.wikipedia.org/wiki/Efecto_placebo
Leete el link anda...
#47 No digo como tratar a nadie, solo comento que puede ayudar. Y si algo no se pude curar, lo que hay que buscar son cuidados paliativos. Y no dudo que la meditación sea de ayuda.
Una vez estuve tres días sin dormir. Han sido con diferencia los tres peores dias de mi vida, y la sensación de meterme en la cama cansado y no poder dormir mas de 20 minutos seguidos.
#30 Estoy contigo, el yoga y la meditación es muchas veces prescrito por los médicos.
Lo que pasa es que entre los que no se leen las noticias y los cabezas cuadradas...
#32#30 Yo soy un cabeza cuadrada, aunque quizás te moleste que me haya leído la noticia y la haya entendido.
Es una enfermedad degenerativa, con causa conocida, que funciona como un prión que provoca fallos en el funcionamiento del tálamo; exactamente, ¿cómo pretendes que esos comportamientos eviten el plegamiento de la proteína que produce el transtormo?
Estoy de acuerdo con #42 y al igual que #37 también me he leído la noticia.
He votado negativo a #26 porque una cosa es que no se pueda dormir por un problema psicológico (depresión, estrés, ansiedad, etc..) y otra cuando es una causa genética... por intentar resolverlo con meditación... intenténlo, pero al no ser que se consiga "desmutar" el ADN...
He padecido insomnio durante cuatro meses durmiendo 2 o 3 horas a la noche y esas pocas horas haciéndolo realmente mal con pesadillas y demás paranoias muy raras, ni valeriana, ni tilas, ni pastillas recetadas me ayudaron. Solo conseguí dormir cuando que me libré de todos los agobios y ansiedades que sufría en ese momento, ahí puede me abría ayudado la meditación, yoga y demás... pero estamos hablando de de algo genético, una mutación en el ADN... en mi opinión sería tirar el dinero puesto que vale, puede compensar "espiritualmente" quizá mientras la persona está cuerda, pero eso no impedirá que la enfermedad siga adelante...
#76 Vivir expatriado "on a shoestring" tiene sus pros y sus contras; yo lo estuve un tiempo y recomendaré a mis hijos que hagan lo mismo.
Para mi gusto el sudeste asiático: el Bahasa (indonesio) es relativamente asequible; mucho más que el Thai o el chunguísimo Vietnamita (jodías vocales tonales).
Además los estándares de vida a los que estás acostumbrado lentamente se van adaptando, al final ves un lavabo "western" y te parece un lujo de lo más superfluo y prescindible.
Es chungo currar si no es relacionado con el turismo, el hacerse divemaster (o incluso instructor de buceo) es además barato en zonas de Thailanda y Manado. Eso sí, le tienes que poner tu las ganas que en Ko-Tao, por ejemplo, son famosos por ser unos muñones.
Creo que no te arrepentirás, pero te añorarás y eventualmente empezarás a plantearte el volver...
#77 Bueno, de los países que he visto el que más me ha llamado la atención es Camboya, quizá el no ser tan conocido a nivel internacional como Thailandia me hace suponer (igual erróneamente) que no me la encontraré llena de turistas. El punto negativo es que cuando voy a un país me gusta alejarme de lo turístico y ver el país de verdad, no la realidad que te venden. Me gusta ir a los pequeños pueblos y visitar los lugares más vírgenes de Occidente posible, pero he leído que quedan grandes cantidades de minas sueltas por ahí, así que es mala idea De todas formas, en el artículo se habla de 500 dólares americanos, pero igual por 500 euros al mes si que puedo encontrar un baño "occidentalizado" ¿Añoraré Europa? Probablemente, eso no lo dudo. Aparte está la familia, los amigos... es díficil quedarse ahí a vivir, pero una temporada de 2-3 meses como "toma de contacto" sí que me gustaría, para ver si podria llegar a adaptarme a esos lugares. Además tengo un inglés muy bueno, igual podría currar en el turismo, no creo que lo mío se lleve por ahí
Hace tiempo que vi un documental sobre un producto que estaban dudando en comercializar y era precisamente para que la gente no durmiera, porque no era necesario, creo que era sobre la dopamina o algo asi...
Increíble!!! Es peor que una tortura!! Porque la tortura siempre lleva a un fin, la confesión, y se sabe con certeza que si se confiesa, la tortura acaba (o matan a la persona, o la dejan libre). La enfermedad no tienen ningún fin, es el sufrimiento por el sufrimiento.
#59 Totalmente de acuerdo, está contado como si fuera una película de miedo de antena 3. Lamentable profesionalidad del periodista. Bastante jodidos están ya, encima no te pongas en plan peliculero de serie B.
#54 Pues claro que no tengo ni idea como curarlo. Si lo supiera seguramente tendría un nobel o algo parecido.
Y si, si algo no funciona hay que probar otra cosa.
Se llama "prueba y error", otra cosa es que en medicina tenga que ser usado con mucha, mucha cautela. Y que haya que valorar con mucho cuidado los pros y los contras.
Tampoco pueden perder la consciencia? con anestesia total o por un golpe en la cabeza? aunque sea un poco brusco si ayudase a descansar el cerebro seria de ayuda.
De todos modos no creo que el articulo sea del todo objetivo, es mas probable siendo parecido al mal de las vacas locas que el insomnio sea un síntoma y no la causa de la enfermedad, es decir que el cerebro se vaya destruyendo poco a poco y que conseguir dormir de manera artificial no ayudase en nada al paciente. Al igual que la enfermedad del sueño de las moscas tse-tse por mucho que se llame asi no se evita atiborrandote de pastillas para no quedarte dormido.
Y el problema es que sobre enfermedades raras no se investigan medicinalmente, o lo que se investigan es mínimo. (Pues no interesa, o reciben pocos fondos para su investigación).
#41 No se puede eliminar el gen, porque la forma normal tiene una función; se debería sustituír la forma mutante por la forma normal (no mutada); pero eso en humanos aún no se ha hecho nunca.
En cualquier caso afectaría a sus descendientes, no a él.
#40 En realidad esta es una de las enfermedades más conocidas, se sabe hasta el gen defectuoso. Ya que es el mismo gen que el que produce la enfermedad de las vacas locas. Pero también es cierto que no lo suficiente como para haber encontrado un remedio.
Suena cruel pero una enfermedad con tan poca incidencia no va a ser investigada por grandes corporaciones, con suerte alguna Universidad haran un estudio para entenderla mejor, pero no sacaran tratamiento de ahí. Lo ''mejor'' que puede pasar es que los portadores de esos genes se lleven su maldición a la tumba.
#50 Está siendo investigada porque este trastorno está originado por el mismo gen que el que produce las vacas locas y, sobre todo, porque se cre que un mecanismo parecido de plegamiento de las proteínas y agregación es el que puede producir el Alzheimer.
Debe de ser muy jodido saber que tu fecha de caducidad está tan próxima. Todos sabemos que hemos de morir, pero no sabemos cuando ni donde, en cambio saber que vas a morir en 3, 6 ó 9 meses debe de ser psicológicamente brutal, te rompe la vida pues ya sabes que no puedes hacer planes. ¿Para qué ahorrar, para qué comprarse ese nuevo portátil o empezar a salir con una persona si en pocos meses estarás muerto? Se me ocurren muy pocas maneras peores de morir peores que una muerte anunciada.
Personalmente siempre le he tenido pánico al Alzheimer, enfermedad que sufre mi familia, y en mi opinión es la peor de todas las enfermedades. Llegar a una edad y olvidar a tu mujer, tus hijos, tu familia, los ratos con tus amigos, los viajes realizados, la nana que te cantaba tu padre antes de que te durmieras o el final de tu película favorita es algo terrible, y se que es muy probable que me toque, pero antes de olvidar todo eso, personalmente me suicidaré mientras recuerdo los buenos momentos que me ha dado la vida...
Al final lo que cuenta es ser feliz, pensar en esto me da ganas de dejarlo todo y abandonar la existencia que nos depara la vida, tan monótona, tan repetida y previsible: estudia, sácate la carrera, consigue un buen trabajo y sácate novia/o, cómprate una casa y tírate toda la puta vida para pagarla, ten hijos, y trabaja, trabaja como un esclavo durante 40 años (el 50% de la vida útil de un ser humano, ¡LA MITAD!) y vive tus últimos años con una pensión asquerosa. Curiosamente, hace unos dias ví una noticía aquí en Meneame que hablaba de unos buenos sitios donde vivir por poco dinero, donde podemos invertir la velocidad de nuestra vida (paraisos-vivir-menos-500-mensuales-eng) y me he preguntado a mí mismo... ¿Por qué no?
#74 Pues me he respondido que en unos meses, pongamosle medio año, me voy a pasar unos meses para probar cómo es todo aquello y si me podría adaptar. Si me adapto, igual vuelvo para quedarme.
Hay trastornos realmente complejos, sobretodo los que se hallan en el cerebro... que los propios médicos desconocen totalmente, conozco casos de gente con sintomas que hacen estremecer al mejor especialista y no dan ninguna solucion, si pudiera pedir un deseo para el futuro, solo pediria estudiar más las enfermedades y subir el presupuesto para la investigacion y sanidad..
Supongo que la anestesia tampoco funciona, pues a fin de cuentas sólo son productos químicos que inducen al cerebro a un estado de sedación, o sueño... no lo provocan en sí.
Pero, ¿qué ocurre si el cerebro no se pone en ese estado? No hay otro mecanismo conocido para lograrlo.
La mayoría de medicamentos no curan en sí, sino que provocan una reacción en el organismo, ayudándole a "curarse" a si mismo. Si esa reacción no se produce, lo siento, pero no hay nada que hacer.
P.D: Al menos, con la medicina contemporánea. Ojalá se descubra algún otro mecanismo alternativo, pero a día de hoy, el cerebro es un misterio.
#29 Por menos de 100 afectados en todo el mundo que hay? No, me parece que en el mundo en el que estamos a las farmaceuticas/laboratorios esas 100 personas les dan igual.
Pobre gente, porque tiene que ser una agonía horrible. Dicen que los somniferos no funcionan, pero sedación tipo anestesia? (Aunque claro, imagino que lo que necesitan es soñar, no se si sedado con anestesia se sueña o no)
Y no se les puede noquear o algo así para que queden inconscientes, o producrile sun desmayo o darles un somnifero de caballo... no se, parece imposible qu eno se pueda hacer dormir a una persona...
Lo suyo es eliminar ese puto gen, para que luego haya gente que se oponga a este tipo de investigaciones.
Y digo yo, comentan que los somniferos no les hacen nada, pero ¿algo más fuerte?¿como anestésias o algo así?, no sería la solución pero quizás alargaría más la vida.
#55 No, el coma inducido no tiene nada que ver con las condiciones fisiológicas imprescindibles para el correcto funcionamiento del cerebro que se produce durante el sueño natural (más concretamente los estados de sueño profundo 3-4 y el sueño REM).
#66#55, el deterioro neurológico en tálamo y en otras zonas no le evita el coma. Al seguir el paciente "vivo" siguen los procesos metabólicos activos y el maldito gen (prion) actuando.
No pasa nada, son vascos, un estado independiente, moderno y avanzadísimo, no como los españoles, que seguimos siendo tercermundistas. Seguro que algún científico bilbaíno encuentra la cura para esta enfermedad.
#26 Claro hombre: "tiene usted una enfermedad degenerativa incurable y letal que se transmite genéticamente y que deriva del mal de las vacas locas, pero no se preocupe, usted dedíquese a clavarse agujas y hacer "omm omm" que seguro que se duerme"............En fin...............
Comentarios
Es un artículo muy interesante, aunque hay una parte que me ha llamado la atención:
-¿Sirve de algo decirles que, más pronto que tarde, morirán en una situación penosa?
El dilema ético, al que se ha enfrentado [el doctor Zarranz] numerosas veces en los últimos 24 años , no parece quitarle el sueño. Con el tiempo, dice, se aprende a dar malas noticias.
¿Me lo parece a mí o lo de "no parece quitarle el sueño" es un intento de juego de palabras con mal gusto?
#19 Si...O es un chiste de mal gusto o es obra del capitan cagadas.
Los que hemos sufrido de insomnio sabemos lo terrible que es este trastorno. Y las dificultades que te encuentras con familiares, amigos, companeros de trabajo e, incluso, médicos que no entienden esta enfermedad.
Esa enfermedd es n putadon... pobre gente
Bien, he tirado de la wikipedia:
"Se caracteriza por producir una degeneración del sistema nervioso, a nivel del tálamo, que se manifiesta por insomnio intratable e irreversible, de instauración progresiva, con consecuente alteración severa del ritmo circadiano, estado mental, ataxia, hipertermia, trastornos vegetativos, sudoración, miosis y trastornos esfinterianos. A lo largo del tiempo se agrava el estado confusional y las alucinaciones inducidas por la falta de sueño, para finalmente llegar al coma y provocar la muerte aproximadamente a los nueve meses."
Fuente: http://es.wikipedia.org/wiki/Insomnio_familiar_fatal
Por lo visto los medicamentos para conciliar el sueño solo sirven para empeorar la situación del paciente.
No tiene sentido tratar de dejar inconstiente al enfermo ya que no puede alcanzar dicho estado debido a que la degeneración del tálamo obliga a su cerebro a estar alerta contínuamente.
A lo sumo que puede aspirar es a un estado de letargo que no le proporciona ni el descanso que necesita su organismo, ni el sueño que necesita su cerebro para no colapsarse.
Una muy rara y cruel enfermedad que no merecía un enfoque tan SENSACIONALISTA y CRUEL por parte del redactor del artículo del que es objeto el meneo...
#54 Cuando dices "puede ayudar" y que "no dudo que la meditación sea de ayuda", ¿lo dices porque lo sabes de haberlo leído en un artículo científico o como el que dice que el Alcoyano puede ganar la liga?
Dejáos de magufos y reconoced que no tenéis ni idea, pero que como no sabéis cómo curarlo hay que probar muchas cosas a lo loco hasta que una funcione.
Yo de vez en cuando padezco de trastornos del sueño, que no tiene nada que ver, pero por ejemplo, me puedo tirar 1 semana durmiendo 2 o 3 horas y a la que me entra bien el sueño tirarme 14 horas en la cama como si nada, y la verdad, con tan pocas horas, a los 2 o 3 días ya se resentía el cuerpo, me costaba pensar y si me fuerzo un poco porque por ejemplo estoy por ahí y me entra el sueño, me dan hasta paranoias raras, y además es como si el sueño me absorbiese hasta que me quedo sopa.
#3 me pasa lo mismo que a ti. Es una putada, pero no tanto como la de esta gente.
Relacionadas (OJO que no duplicadas, no hablan de la misma enfermedad)
http://www.elconfidencial.com/cache/2009/07/15/salud_72_sueno_morir_instituto_investigacion_garciaborreguero.html
http://www.20minutos.es/noticia/280455/0/domir/mortal/estudio/
http://cienciaylejos.blogspot.com/2007/01/la-enfermedad-del-sueo-la-ms-olvidada.html
#1 Serían relacionadas y/o duplicadas si se hubiesen enviado al menéame. Aunque bueno, en este caso son relacionadas pero de aquella manera.
#47 ¿En qué revista está publicado?
-Sí, he oído algo del efecto placebo, ¿por? ¿pretendes tratarles usando un placebo?
"La fuerte endogamia" una de las causas apuntadas para esta malformación genética.
Crei que los de Bilbao no necesitaban dormir.
endogamia, o como el nacionalismo y la xenofobia terminan pasando factura.
PD lo de que no tengan hijos es medio nazi
PD2 seguramente en el mediano plazo se van a poder tratar los síntomas pero dado que es una enfermedad de priones no creo que vaya a haber un futuro prometedor hasta que no se descubra una cura a este tipo de enfermedades, quizás con terapia génica. Seguramente usando virus con secuencias cortas de interferencia. Pero bueno dado que solo hay un paper sobre el tema se me ocurre que el gobierno no anda con ganas de destinar mucho dinero a este proyecto.
Este tipo de cosas son las que, a pesar de no considerarme de izquierdas, me hacen estar totalmente a favor de la eutanasia.
El artículo es amarillista, pero gracias a él he conocido sobre este síndrome ILF y ... qué movida
es por lo poco que follan los vascos con la gente de otros sitios, si es que no es bueno ser tan cerrao¡¡¡¡
En Cuenca paso lo mismo despues de la guerra civil, se quedaron tan aislados que empezo ha haber mucha endogamia, y años despues era la ciudad con mas ortopedias por habitante.. muchasima gente con malformaciones y problemas mentales.....
#36 Pues te doy totálmente la razón....yo creo que la mezcla de razas(al contrario de lo que creían los nazis)...mejora la raza, de hecho en Australia están demandando semen de fuera porque allí sólo follan entre ellos y por lo visto...bueno, no estoy muy informado, pero bueno es como que los australianos estan jodiendo su "raza" por decirlo de alguna forma. Además, las tías más cachondas de la tele...son hijas de por ejemplo un estadounidense y una indú...
Dios que miedo, yo pase una etapa de mi vida con un poco de insomnio (nada importante que unos buenos somníferos no pudieran controlar) sin embargo ello desemboco el acostumbrarme a esas malditas pastillitas que mucho después tanto trabajo me costaron dejar.
A mi me cuesta pensar con 7 horas que llevo..
40 en españa y 19 en el País Vasco?
Está claro, eso es por lo poco que se fo//a en Euskadi!!!
Wow, tiene que ser terrible, era un método de tortura en la antigua Roma...
#9 en la antigua roma y en la actualidad, no dormir afecta al cuerpo y a la mente, es muy perjudicial. Había un reality en inglaterra que ganaba el que mas tiempo aguantará sin dormir.
#9 y en Guantánamo.
#78 Camboya es alucinante para hacer turismo (remontar el mekong desde el delta hasta la frontera entre vietnam y camboya es increíble) pero para poco más "productivo", al menos hace unos años.
Los sitos turísticos (como Angkhor) o estan muy masificados, y fuera de allí se puede hacer poco aparte de mochilear (incluso en Phnom Penh). Eso sí hay pueblos enteros enteros hechos con los "casquillos" (de metro de largo) de los proyectiles que les tiraron encima; Si les preguntas a los niños donde esta América señalan el cielo; es bastante sobrecogedor.
Por otro lado, y en general, debes saber que hay decenas de miles de jóvenes con mochila que hablan inglés mejor que tú (nativos ingleses o americanos/canadienses) por no hablar de centro y norte europeos. Hay que diferenciarse en algo para currar en el turismo.
Virgen creo que ya equivale a "sólo van backpackers" (o "Backpacker scumm oriented")
Baños western los hay en los hoteles/pensiones de mas de $5/pax no te asustes, lo que pasa es que al final pones "el chip" y hasta eso te parece caro.
#79 ¿Pero cuantos canadienses o estadounidenses hablan español e inglés tan bueno como para ser contratados? Seguro que yo les gano
Te agradezco la info, guardo esta noticia en mis favoritas para si llega el momento, pegarle un repaso a todo lo que hay tanto en el link como en tus comentarios
Thank you!
#80 Cualquiera de Florida, por ejemplo; pero además ¿Cuanta demanda de español te crees que hay?
De todas formas estamos un poco "offtopic", la noticia de vivir expat de baratillo era otra...
Que prueben a hincharse a marihuana..
Aaaaay la endogamiaaa, es lo que suele pasar cuando una sociedad se obsesiona con la pureza de la raza y demás chorradas, que acabas siendo mas propenso a tener enfermedades genéticas.
En fin, la verdad es que la enfermedad esa debe ser una tortura.
#67 El comentario más ignorante, provocador y estúpido que he léido en menéame en meses. Tienes mi voto negativo. Y no digo lo que pienso de tí porque no merece la pena.
El maquinista?
De hecho, los portadores de la mutación -«y ésta es siempre muy grave»-, terminan todos sufriendo el trastorno letal. Tanto mujeres como hombres. La mayoría, entre los 35 y 45 años; los menos, a los 70.
¿Cómo puede resistir alguien 70 años sin dormir? eso es tenerle apego a la vida...
no #18, no aguantan 70 años sin dormir, aguantan unos 6 meses (18 a lo sumo) pero la mutación no surge hasta cierta edad, normalmente entre los 35 y 45, aunque en algunos hasta los 70 no sucede.
#18 Evidentemente a los 70 empiezan a padecer la enfermedad...
Por favor, que alguien haga algo para que esa gente no tenga hijos...
Al menos deben estar perfectamente informados las personas con antecedentes, desde edad temprana, que pueden condenar a sus hijos a una muerte horrible.
#47 Qué tonterías hay que leer. ¿Te has leído la noticia? ¿A los afectados por el mal de las vacas locas también les recomiendas meditación y placebos? ¿Y a los enfermos de SIDA?
#53 y ¿Te has leido mi comentario y lo has comprendido? ¿Digo yo que haya que darles placebo?
Creo que he escrito "Aparte de..."
http://es.wikipedia.org/wiki/Efecto_placebo
Leete el link anda...
#47 No digo como tratar a nadie, solo comento que puede ayudar. Y si algo no se pude curar, lo que hay que buscar son cuidados paliativos. Y no dudo que la meditación sea de ayuda.
Una vez estuve tres días sin dormir. Han sido con diferencia los tres peores dias de mi vida, y la sensación de meterme en la cama cansado y no poder dormir mas de 20 minutos seguidos.
¿Cual es el problema en buscar soluciones al margen de la medicina tradicional? Lo digo por los negativos de #26
#30 Estoy contigo, el yoga y la meditación es muchas veces prescrito por los médicos.
Lo que pasa es que entre los que no se leen las noticias y los cabezas cuadradas...
#32 #30 Yo soy un cabeza cuadrada, aunque quizás te moleste que me haya leído la noticia y la haya entendido.
Es una enfermedad degenerativa, con causa conocida, que funciona como un prión que provoca fallos en el funcionamiento del tálamo; exactamente, ¿cómo pretendes que esos comportamientos eviten el plegamiento de la proteína que produce el transtormo?
Te resumo mi voto en dos palabras: MAGUFOS NO.
#37 Bueno, al menos lo reconoces.
Estoy de acuerdo con #42 y al igual que #37 también me he leído la noticia.
He votado negativo a #26 porque una cosa es que no se pueda dormir por un problema psicológico (depresión, estrés, ansiedad, etc..) y otra cuando es una causa genética... por intentar resolverlo con meditación... intenténlo, pero al no ser que se consiga "desmutar" el ADN...
He padecido insomnio durante cuatro meses durmiendo 2 o 3 horas a la noche y esas pocas horas haciéndolo realmente mal con pesadillas y demás paranoias muy raras, ni valeriana, ni tilas, ni pastillas recetadas me ayudaron. Solo conseguí dormir cuando que me libré de todos los agobios y ansiedades que sufría en ese momento, ahí puede me abría ayudado la meditación, yoga y demás... pero estamos hablando de de algo genético, una mutación en el ADN... en mi opinión sería tirar el dinero puesto que vale, puede compensar "espiritualmente" quizá mientras la persona está cuerda, pero eso no impedirá que la enfermedad siga adelante...
#37 Estoy seguro de que las técnicas de relajación pueden ayudar en este caso.
Y aparte de todo esto, ¿has oido hablar del efecto placebo?
#76 Vivir expatriado "on a shoestring" tiene sus pros y sus contras; yo lo estuve un tiempo y recomendaré a mis hijos que hagan lo mismo.
Para mi gusto el sudeste asiático: el Bahasa (indonesio) es relativamente asequible; mucho más que el Thai o el chunguísimo Vietnamita (jodías vocales tonales).
Además los estándares de vida a los que estás acostumbrado lentamente se van adaptando, al final ves un lavabo "western" y te parece un lujo de lo más superfluo y prescindible.
Es chungo currar si no es relacionado con el turismo, el hacerse divemaster (o incluso instructor de buceo) es además barato en zonas de Thailanda y Manado. Eso sí, le tienes que poner tu las ganas que en Ko-Tao, por ejemplo, son famosos por ser unos muñones.
Creo que no te arrepentirás, pero te añorarás y eventualmente empezarás a plantearte el volver...
#77 Bueno, de los países que he visto el que más me ha llamado la atención es Camboya, quizá el no ser tan conocido a nivel internacional como Thailandia me hace suponer (igual erróneamente) que no me la encontraré llena de turistas. El punto negativo es que cuando voy a un país me gusta alejarme de lo turístico y ver el país de verdad, no la realidad que te venden. Me gusta ir a los pequeños pueblos y visitar los lugares más vírgenes de Occidente posible, pero he leído que quedan grandes cantidades de minas sueltas por ahí, así que es mala idea De todas formas, en el artículo se habla de 500 dólares americanos, pero igual por 500 euros al mes si que puedo encontrar un baño "occidentalizado" ¿Añoraré Europa? Probablemente, eso no lo dudo. Aparte está la familia, los amigos... es díficil quedarse ahí a vivir, pero una temporada de 2-3 meses como "toma de contacto" sí que me gustaría, para ver si podria llegar a adaptarme a esos lugares. Además tengo un inglés muy bueno, igual podría currar en el turismo, no creo que lo mío se lleve por ahí
El meneo me preocupa como no tienen idea
Hace tiempo que vi un documental sobre un producto que estaban dudando en comercializar y era precisamente para que la gente no durmiera, porque no era necesario, creo que era sobre la dopamina o algo asi...
Lo ENCONTRE HIPOCRETINA
http://pt.wikipedia.org/wiki/Hipocretina
Increíble!!! Es peor que una tortura!! Porque la tortura siempre lleva a un fin, la confesión, y se sabe con certeza que si se confiesa, la tortura acaba (o matan a la persona, o la dejan libre). La enfermedad no tienen ningún fin, es el sufrimiento por el sufrimiento.
Al final tenían razón, geneticamente son diferentes los vascos..
La redaccion del artículo en una mierda pinchada en un palo... es sensacionalista a mas no poder...
En cuanto al trastorno... tendré que investigarlo...
#59 Totalmente de acuerdo, está contado como si fuera una película de miedo de antena 3. Lamentable profesionalidad del periodista. Bastante jodidos están ya, encima no te pongas en plan peliculero de serie B.
Pobres, que barbaridad
Tiene que ser terrible.
#54 Pues claro que no tengo ni idea como curarlo. Si lo supiera seguramente tendría un nobel o algo parecido.
Y si, si algo no funciona hay que probar otra cosa.
Se llama "prueba y error", otra cosa es que en medicina tenga que ser usado con mucha, mucha cautela. Y que haya que valorar con mucho cuidado los pros y los contras.
Tampoco pueden perder la consciencia? con anestesia total o por un golpe en la cabeza? aunque sea un poco brusco si ayudase a descansar el cerebro seria de ayuda.
De todos modos no creo que el articulo sea del todo objetivo, es mas probable siendo parecido al mal de las vacas locas que el insomnio sea un síntoma y no la causa de la enfermedad, es decir que el cerebro se vaya destruyendo poco a poco y que conseguir dormir de manera artificial no ayudase en nada al paciente. Al igual que la enfermedad del sueño de las moscas tse-tse por mucho que se llame asi no se evita atiborrandote de pastillas para no quedarte dormido.
Y el problema es que sobre enfermedades raras no se investigan medicinalmente, o lo que se investigan es mínimo. (Pues no interesa, o reciben pocos fondos para su investigación).
#41 No se puede eliminar el gen, porque la forma normal tiene una función; se debería sustituír la forma mutante por la forma normal (no mutada); pero eso en humanos aún no se ha hecho nunca.
En cualquier caso afectaría a sus descendientes, no a él.
#40 En realidad esta es una de las enfermedades más conocidas, se sabe hasta el gen defectuoso. Ya que es el mismo gen que el que produce la enfermedad de las vacas locas. Pero también es cierto que no lo suficiente como para haber encontrado un remedio.
Suena cruel pero una enfermedad con tan poca incidencia no va a ser investigada por grandes corporaciones, con suerte alguna Universidad haran un estudio para entenderla mejor, pero no sacaran tratamiento de ahí. Lo ''mejor'' que puede pasar es que los portadores de esos genes se lleven su maldición a la tumba.
El record Guiness de privacion de sueño lo tiene un norteamericano, con 11 dias sin pegar ojo. Si a alguien le itneresa, su historia viene aqui: http://www.alitadepollo.net/307-privacion-del-sueno-psicosis-y-eficiencia-mental/
#50 Está siendo investigada porque este trastorno está originado por el mismo gen que el que produce las vacas locas y, sobre todo, porque se cre que un mecanismo parecido de plegamiento de las proteínas y agregación es el que puede producir el Alzheimer.
Debe de ser muy jodido saber que tu fecha de caducidad está tan próxima. Todos sabemos que hemos de morir, pero no sabemos cuando ni donde, en cambio saber que vas a morir en 3, 6 ó 9 meses debe de ser psicológicamente brutal, te rompe la vida pues ya sabes que no puedes hacer planes. ¿Para qué ahorrar, para qué comprarse ese nuevo portátil o empezar a salir con una persona si en pocos meses estarás muerto? Se me ocurren muy pocas maneras peores de morir peores que una muerte anunciada.
Personalmente siempre le he tenido pánico al Alzheimer, enfermedad que sufre mi familia, y en mi opinión es la peor de todas las enfermedades. Llegar a una edad y olvidar a tu mujer, tus hijos, tu familia, los ratos con tus amigos, los viajes realizados, la nana que te cantaba tu padre antes de que te durmieras o el final de tu película favorita es algo terrible, y se que es muy probable que me toque, pero antes de olvidar todo eso, personalmente me suicidaré mientras recuerdo los buenos momentos que me ha dado la vida...
Al final lo que cuenta es ser feliz, pensar en esto me da ganas de dejarlo todo y abandonar la existencia que nos depara la vida, tan monótona, tan repetida y previsible: estudia, sácate la carrera, consigue un buen trabajo y sácate novia/o, cómprate una casa y tírate toda la puta vida para pagarla, ten hijos, y trabaja, trabaja como un esclavo durante 40 años (el 50% de la vida útil de un ser humano, ¡LA MITAD!) y vive tus últimos años con una pensión asquerosa. Curiosamente, hace unos dias ví una noticía aquí en Meneame que hablaba de unos buenos sitios donde vivir por poco dinero, donde podemos invertir la velocidad de nuestra vida (paraisos-vivir-menos-500-mensuales-eng) y me he preguntado a mí mismo... ¿Por qué no?
#71 Oye... ¿y que te has respondido?
#74 Pues me he respondido que en unos meses, pongamosle medio año, me voy a pasar unos meses para probar cómo es todo aquello y si me podría adaptar. Si me adapto, igual vuelvo para quedarme.
Vaya putada...
Menuda putada
vale
Hay trastornos realmente complejos, sobretodo los que se hallan en el cerebro... que los propios médicos desconocen totalmente, conozco casos de gente con sintomas que hacen estremecer al mejor especialista y no dan ninguna solucion, si pudiera pedir un deseo para el futuro, solo pediria estudiar más las enfermedades y subir el presupuesto para la investigacion y sanidad..
Supongo que la anestesia tampoco funciona, pues a fin de cuentas sólo son productos químicos que inducen al cerebro a un estado de sedación, o sueño... no lo provocan en sí.
Pero, ¿qué ocurre si el cerebro no se pone en ese estado? No hay otro mecanismo conocido para lograrlo.
La mayoría de medicamentos no curan en sí, sino que provocan una reacción en el organismo, ayudándole a "curarse" a si mismo. Si esa reacción no se produce, lo siento, pero no hay nada que hacer.
P.D: Al menos, con la medicina contemporánea. Ojalá se descubra algún otro mecanismo alternativo, pero a día de hoy, el cerebro es un misterio.
Nunca más me quejaré de que duermo poco.
Y si le provocaran un desmayo.. no "dormiría"?
Dejad de hacer chistecitos. Debe ser un putadón enorme eso. Dormir es tan necesario en la vida como lo es comer.
Este trastorno tiene un famoso precedente... en Macondo !
"Cien años de soledad"
Impresionante, se parece a la pelicula "El maquinista"
Es horrible por favor, que encuentren una cura pronto...
#29 Por menos de 100 afectados en todo el mundo que hay? No, me parece que en el mundo en el que estamos a las farmaceuticas/laboratorios esas 100 personas les dan igual.
Pobre gente, porque tiene que ser una agonía horrible. Dicen que los somniferos no funcionan, pero sedación tipo anestesia? (Aunque claro, imagino que lo que necesitan es soñar, no se si sedado con anestesia se sueña o no)
Y no se les puede noquear o algo así para que queden inconscientes, o producrile sun desmayo o darles un somnifero de caballo... no se, parece imposible qu eno se pueda hacer dormir a una persona...
#35 Yo pensaba, ¿qué pasa si tienen que operarles de cualquier cosa rutinaria? ¿No se les puede hacer una anestesia general? Una solución quiero...
Lo suyo es eliminar ese puto gen, para que luego haya gente que se oponga a este tipo de investigaciones.
Y digo yo, comentan que los somniferos no les hacen nada, pero ¿algo más fuerte?¿como anestésias o algo así?, no sería la solución pero quizás alargaría más la vida.
¿Y un coma inducido? ¿Con eso no "dormiria"?
#55 No, el coma inducido no tiene nada que ver con las condiciones fisiológicas imprescindibles para el correcto funcionamiento del cerebro que se produce durante el sueño natural (más concretamente los estados de sueño profundo 3-4 y el sueño REM).
#66 #55, el deterioro neurológico en tálamo y en otras zonas no le evita el coma. Al seguir el paciente "vivo" siguen los procesos metabólicos activos y el maldito gen (prion) actuando.
No pasa nada, son vascos, un estado independiente, moderno y avanzadísimo, no como los españoles, que seguimos siendo tercermundistas. Seguro que algún científico bilbaíno encuentra la cura para esta enfermedad.
#82 Observo que aquí no sabéis dialogar sin intentar ofender. Qué pronto os quedáis sin argumentos los de centro.
#83 Los centristas son unos pusilánimes
#82 Si no fuese por nuestros gudaris, aún seguiríais bajo la sombra franquista. Agradecednoslo.
#85 ¿Y que tiene eso de malo?
#85 WTF?!
#85 No tiene nada que ver con la noticia, pero Franco murió hace ya. No sé si te has enterado.
Aquí todo el mundo se pone medallas de haber acabado con una dictadura en la que el dictador se murió en la cama.
#82 TOMA TU PIN!!
TE HAS GANADO EL PREMIO AL IGNORANTE DEL MES!
Yo creo que con un par de cubatas todas la noches se pegan una bartola de lujo
Es una cosa rarísima. Y una putada. Quizás la solución haya que buscarla en la medicina oriental, meditación etc ..
#26 Claro hombre: "tiene usted una enfermedad degenerativa incurable y letal que se transmite genéticamente y que deriva del mal de las vacas locas, pero no se preocupe, usted dedíquese a clavarse agujas y hacer "omm omm" que seguro que se duerme"............En fin...............