Hace 14 años | Por eixampop a unamedulaparalucia.com
Publicado hace 14 años por eixampop a unamedulaparalucia.com

Lucía es una niña de 3 años, de Elx. Actualmente sigue un tratamiento de quimioterapia en el Hospital de Alicante, en la unidad de Oncología infantil. No responde al tratamiento y es irremediablemente necesario un trasplante de médula. Se han hecho análisis de compatibilidad a los padres y a los dos hermanos, y han dado resultado negativos. Los familiares y amigos nos hemos movilizado y vamos hacernos la prueba de compatibilidad en busca de un donante posible.

Comentarios

J

#13 Creo que las posibilidades del trasplante alogénico distan de ser nulas. Aquí una lista de indicaciones:

- Leucemias, linfomas, mieloma multiple, síndrome mielodisplasico.
- Aplasia medular, hemoglobinuria paroxística nocturna.
- Inmunideficiencias.
- Anemias hemolíticas congénitas, anemia de Fanconi.
- Trastornos funcionaes de los leucocitos.
- Osteopetrosis.
- Enfermedades por depósito.

#18 Lo decía con un poco de irónia, obviamente no estaban ahi practicandome una sangría. El medio litro de sangre que se dona se saca de una manera muy controlada y sin complicaciones.

D

#19 Yo no digo que el transplante de médula sea inútil, ni mucho menos! Digo que la probabilidad de que un desconocido sea compatible con Lucía es como la de que te toque la lotería. Lo que hay que hacer es cubrir los papeles que te da el médico para ser donante de médula ósea. A partir de ahí, cada vez que surge un caso se tarda menos de 1 segundo en chequear la base de datos para saber si existe un donante compatible y quién es. Igual para Lucía hay un donante compatible en Alicante o en Canarias y si no están en la base de datos nunca se llegará a saber.

S

#18 Puedes hacer donaciones de plaquetas "altruistas" que almacenarán y utilizarán cuando las necesiten. Yo siempre las había hecho "altruistas" hasta que el padre de un amigo necesitó de urgencia plaquetas. Doné una primera vez, y cuando iba a tocarme una segunda, ese hombre murió ya que no pudo superar la enfermedad. Debo admitir que me sentí muy frustrado y decepcionado, siempre que he donado lo he hecho con la intención de ayudar, y al ser donaciones anónimas y altruistas no sabes lo que ocurre con la sangre/plasma/plaquetas que donas, pero siempre imaginas que han ayudado a alguien. El saber que a pesar de tu donación una persona falleció te hace sentir mal, al menos fue mi caso.

Aunque eso no sirvió para evitar que siga siendo donante, quizás sólo fue choque de realidad que me sirvió para concienciarme aún más de cuánto de importante son.

Pumba

La verdad, ver esta noticia me ha hecho pensar. Mañana iré al centro de transfusiones de Galicia a informarme y hacerme donante de médula.

laster

Como si sólo las esperan para la niña, es igual de respetable y válido. ¿alguna forma de organizar pruebas fuera de Elche?

S

Hacerse donante de médula es de lo más sencillo: tan sólo debes pedirlo en el centro de transfusiones más cercano y te darán una cita en la que te pincharán y te harán una extracción, como un análisis más. A partir de ahí analizarán e introducirán tus datos en la base de datos de donantes y ya serás un posible candidato más.

Lo más probable es que te mueras sin haber sido posible candidato ya que las probabilidades, pero si lo eres contactarán contigo para hacerte otro análisis de sangre y ver si eres compatible, y si lo eres se iniciará el proceso que posiblemente salve una vida.

Otra forma de ayudar es hacerte donante de plaquetas, que es compatible con la donación de sangre, de hecho el espacio entre donaciones es menor con lo que suele ser habitual donar plaquetas, al par de semanas o cuando sea donar sangre, y esperar unos meses a recuperarse para la siguient donación. La donación de plaquetas en Málaga funciona por cita previa, me imagino que en otros centros de transfusiones será así y requiere que estés conectado a una máquina similar a la de diálisis alrededor de una hora. Esas plaquetas se utilizarán en pacientes de cáncer o de leucemía que estén recibiendo algún tratamiento y son imprescindibles para vivir.

De todas formas, si os acercáis a vuestro centro de transfusiones seguro que os explican todas las posibilidades (sangre, plaquetas, plasma que es parecida a plaquetas, órganos y médula).

D

Alguien me explica en caso de ser una persona apta para donarle la médula ¿como sería?
Yo siempre había pensado que el transplante de médula se hacía a través de una punción para extraerlo, pero leyendo lo que pone en la web parece que te dan un tratamiento para que las células pasen a la sangre y puedan recogerla desde ahí ¿no? Como si fuera una donación de sangre, y según te van sacando, te van metiendo sangre propia por el otro brazo... ¿Es así?
Además de Lucia hay muchos niños que sufren lo mismo, con este movimiento igual se logra que muchos niños puedan recuperarse.

k

Un fuerte abrazo para los padres si llegan a leer esto. Tienen suerte de tener a alguien que les haya ayudado a darse a conocer aquí. Por mi parte voy a investigar más sobre el tema y acercarme al hospital más cercano dónde me pueda hacer donante.

Mountains

#20 Lucía con acento en el titular

amraam3k

#5 Esperemos que #20 lo tenga en cuenta.

A pesar de ser casi el tipo de cosa de correos en cadena, habrá que menearlo esperando que no sea un gilipollas haciendo una gracia, de manera que si es de verdad la gente se anime y le pueda servir a esa niña y a otras personas.

T

A todos los que dudan de la veracidad de este caso en concreto y aún a riesgo de que sigáis sin creerlo: es totalmente cierto.

Los padres de Lucía están apareciendo en la televisión y prensa locales (Elche/Elx) cada poco tiempo, haciendo llamamientos y removiendo cielo y tierra para encontrar un donante (ayer sábado, a media mañana, se habían acabado los materiales necesarios para la recogida de muestras de donantes de médula en el Hospital General Universitario de Elche. Una buena señal). Se están habilitando lugares extra de "recolecta" de sangre: en la universidad, colegios, en diferentes localizaciones de la ciudad, en pueblos de alrededores... Cuantos más donantes, más posibilidades de dar con el compatible. De todas formas, creo necesario volver a repetir que con todas estas muestras recogidas se puede ayudar a muchas personas, aunque finalmente no se consiga encontrar a un donante compatible con Lucía...

La niña está ingresada en el Hospital General Universitario de Alicante en la planta de Oncología infantil, y los oncólogos le han dado como fecha máxima hasta septiembre, a partir de la cual será imprescindible para su vida el trasplante.

D

#42 Como?? Eso lo dijiste tú no yo. A quien no quiera no se le puede obligar. Con "deberíamos" me refería a deber moral, pero cada uno es libre.

s

Hay comentarios que sorprenden ..., y mucho, por ej. el #34, con lo hermoso y maravilloso que tiene que ser participar en salvar la vida de una criatura.

D

Es curioso como los comentarios más negativizados sean de SonGohan y Radix.

Dragon Ball ya no es lo que era lol lol lol

ppking

Yo ya soy donante de médula, ¿y tu?

K

¿Alguno sabe si quienes no podemos donar sangre, podemos donar plaquetas o médula osea?

r

Os contare mi caso, mi padre siempre a donado sangre y yo le acompañaba, pero nunca podia ver la aguja porque me caia redondo, y cuando me tocaban analisis lo mismo siempre al suelo. El tema un dia le dije a mi padre hasta aquí nos fuimos a donar los dos juntos y lo pase mal no lo voy a negar pero poco a poco he superado el miedo, ya ni me entero y ademas ayudo a los demas. Asi que os animo, peor que lo pasaba yo no lo puede pasar nadie, solo es psicologico nada mas.

N

Podían concretar qué tipo de donante necesitan. No sé mucho sobre el tema, pero imagino que el donante deberá ser del mismo grupo sanguíneo que la niña, y no dicen cuál es, etc.

eixampop

#47 El objetivo particular es Lucía, pero también se quiere aprovechar para buscar donantes para otros enfermos, así que el grupo sanguíneo sin ser indiferente, no es lo más necesario.

d

Yo soy donante de médula (y de sangre cada 3 meses), aunque nunca me ha tocado donar médula y el día que me toque, estaré dispuesto sin dudar porque habrá una vida que dependa de mí.

Para que quede claro, aunque ya lo han dicho, pero para que quede claro porque no hablo por hablar, sino porque lo sé, que ya son casi 40 donaciones de sangre a mis espaldas y conozco cómo funcionan las cosas en el Banco de Sangre, para donar médula, días antes te ponen unas inyecciones de esas que no se notan en la tripa. Tu médula expulsa a la sangre los Progenitores Homopoyéticos (tal y como han explicado correctamente en otro mensaje de forma más científica), y es entonces cuando te enchufan a una máquina como la que se usa para las donaciones de aféresis (sacan sangre como en una donación normal, cogen lo que necesitan: plaquetas, plasma..., y te devuelven la sangre).

Bueno, pues esa máquina en vez de coger plaquetas, coge esos progenitores, que son los que luego usan para la donación de médula a quien lo necesita.

Resumiendo. Entiendo que a la gente lo de donar sangre no le mole porque te pinchan en un brazo, aunque me parece egoísta, y ojalá esa gente tenga un día un accidente de coche y no puedan operarla por no haber sangre y se muera. Ahora bien, no hacer esta donación especial que no causa ningún problema y que salva directamente una vida, si no apoyas eso es que eres un animal que no merece vivir con otras personas.

D

#22 Al hacerte donante de médula, no hay posibilidad alguna de que te hagan la punción ¿no? Ahora siempre se hace con ese procedimiento ¿verdad? Es que de verdad, sé que es para salvar una vida, pero la punción me da terror.
Tener antecedentes familiares con lupus, cancer y demás no será problema mientras yo de momento esté sana, ¿verdad?
La verdad es que saber que puedo salvar una vida por un pequeño gesto es impresionante.

D

#22 Cuando vayas a donar sangre la próxima vez, exige que te firmen un papelito conforme la sangre que acabas de donar no será utilizada por "animales que no merecen vivir con otras personas"

estoyausente

ah, la de la médula ... ya me llegó por tuenti y 100 veces por mail...

¿o esta será una de verdad?

eixampop

#29 ¿Por qué no la lees primero? Y aquí podrás comprobar en cuantos medios ha salido:

http://www.unamedulaparalucia.com/?page_id=39

soaptrap

#29 Hay cientos de niños en el mundo esperando una médula, pero posiblemente lo de esta niña sea mentira, así que no hay que alarmarse.

¿Tu ya eres donante? Quizás si te haces donante el destino deja de darte el coñazo con el tema este.

jamaicano

Si... es ciero... hay las mismas posiblidades de encontrar donante que te toque la loteria.

Pero no es lo mismo jugar con 6.000.000.000 millones de boletos que jugar con 600 boletos.

D

#38 por eso todos deberíamos estar en la base de datos de donantes, para poder jugar con 6.000.000.000 millones de boletos.

D

#40 y obligar a la gente a donar aún en contra de su voluntad no?
pues no, yo cuando muera donare todo, pero mientras siga vivo no pienso donar nada, egoismo? no, panico a los hospitales y las operaciones.

R

#42 Eso si, si te hiciera falta a ti o a un familiar tuyo seguro que esperarías que haya un alma caritativa que si está apuntado en el REDMO, o si tienes un accidente y necesitas una transfusión de sangre (de lo que tampoco estamos sobrados en España) la recibirías encantado.

D

#46 y cual es el problema? acaso estoy en contra de las donaciones? no, para nada, pero que done el que pueda y se atreva, yo poder supongo que puedo por estado de salud, pero ni puedo mentalmente ni me atrevo, asique no veo cual es tu puto problema con eso. tanto te jode que alguien psicologicamente no pueda donar¿? porque bien que he dicho que si no donaria no es precisamente por egoismo (egoistas son los que no quieren donar ni cuando mueran, que para nada les sirven ya los organos y mira.)

Froda

No se puede criticar a quien no dona. Yo lo hago pero no puedo obligar al resto a hacerlo. Mi marido no dona. No por eso es un animal sin derecho a vivir como dijo por arriba uno. Es VOLUNTARIO. Y no me considero mejor persona por donar, y no lo hago para que me consideréis mejor persona el resto. Lo hago porque para mi es gratificante ayudar y saber que con algo menos de medio litro de mi sangre se puede salvar a otro ser humano que lo necesite.

Y si queréis verlo desde un punto de vista egoísta sirve por un lado para saber que estás totalmente sano (te envian a casa la analítica donde dice que estás libre de SIDA, hepatitis, etc.) y si alguna vez tú necesitas sangre (accidente, operación, etc.) imagino que tendrás suerte por aquello del karma (y no me refiero a menéame lol )

En resumen: donar es voluntario. Quien lo hace es bueno. Quien no lo hace... también.

D

Bartolo pa mi solo

D

dejaros de hostias e ir todo el mundo a donar leñe ¡¡¡ si fuera vuestro hijo ¿qué os gustaría que hicieran el resto ???

D

Buscar un donante compatible para un caso concreto tiene unas probabilidades de éxito casi nulas más allá de la familia. Lo único realista es que todos nos demos de alta en la base de datos de donantes, y que para cualquier paciente en el mundo se pueda buscar entre millones de donantes también de todo el mundo. Eso sí tiene sentido. Seguramente de la gente que se haga la prueba ahora, alguno será compatible con un japonés pero nunca llegará a saberlo, porque cuando le digan que no es compatible con la niña simplemente se irá a su casa y no habrá servido para nada.

D

Cuando se ha convertido meneame en "Gente" de RTVE?

D

#10 No sabia que yo era tu usuario.

Y agradeceria que te comportases correctamente, respetases y no insultases a los demás usuarios.

RocK

#11 Es cuanto menos, inmoral e insensible, el comentario que has hecho en #4

Aunque irónicamente, cuando has sido tu el que se ha sentido insultado... ¿Te has creido con derecho de pedir que se te trate, como tu no tratas?

D

Es dolorsisisisisisisisimo donar médula. Yo no lo haría por nadie que no conociese y mucho.

(Y el 99% de los que me votarán negativo tampoco lo harían)

Picatoste_de_ajo

Guía del donante de médula ósea

http://www.fcarreras.org/files/4792

Aquí un extracto sobre la donación de médula ósea. Aparte, existe la donación de sangre periférica, mucho menos aparatosa y más llevadera similar a estar conectado a una máquina de diálisis como dice #15.

Donación de médula ósea

1. Antes de la donación
Si sigue adelante con la donación y el paciente precisa una donación de médula ósea, en el mes anterior a la misma, deberán efectuarse:

-Una o dos extracciones de sangre para su posterior autotransfusión(ver a continuación).

-Diversas pruebas (radiografía de tórax, electrocardiograma, pruebas funcionales respiratorias)y una revisión médica completa para saber si puede ser anestesiado sin riesgo. Todas estas exploraciones se realizan en el centro hospitalario donde se vaya a efectuar la extracción. Se intenta siempre que este centro sea el más cercano al domicilio del donante y que cuente con una amplia experiencia en este tipo de procedimientos. Tras una nueva información del proceso por parte del médico responsable de la extracción, deberá acordarse si la extracción se realizará bajo anestesia general o epidural(ver a continuación).

-Firmar el correspondiente consentimiento informado para poder ser anestesiado y efectuar la extracción medular (ver anexo).

2. La donación
La médula ósea puede extraerse tanto bajo anestesia general como epidural. Sin embargo, a pesar de comportar más riesgos que la epidural, la más empleada es la anestesia general por ser más cómoda para el donante.

La anestesia general
Se efectúa administrando un anestésico, a través de una vena del brazo, que deja dormido y relajado al donante. Durante la anestesia es necesario mantener la respiración artificialmente mediante un tubo colocado en la boca que va introduciendo oxígeno en los pulmones. Normalmente la anestesia transcurre sin incidencias destacables pero debe conocerse que son posibles algunos efectos secundarios como:
-Molestias en la boca o garganta en las horas que siguen a la anestesia como consecuencia de la colocación del tubo para la respiración (complicación habitual pero leve y transitoria).
-Sensación de náusea e inestabilidad en las horas que siguen a la anestesia. Por dicho motivo se suele mantener ingresado al donante durante las 24 horas siguientes a la donación.
-Reacción alérgica a alguno de los medicamentos empleados (complicación excepcional, con una incidencia inferior a 1 por 50.000 anestesias).

La anestesia epidural
Consiste en anestesiar el cuerpo de cintura para abajo. Se efectúa inyectando el anestésico en el espacio que queda entre dos vértebras de la zona lumbar. Aunque es excepcional que este tipo de anestesia tenga efectos secundarios puede ocurrir que:
-El anestésico surta su efecto sobre el sistema nervioso central y deba finalmente efectuarse una anestesia general.
-No se consiga una correcta anestesia de la zona a puncionar y sea preciso efectuar una anestesia general.
-Produzca dolor de cabeza o de espalda (fácilmente controlable con analgésicos suaves) en los días que siguen a la donación.

La aspiración de la médula ósea
En un quirófano y bajo las medidas de asepsia que toda intervención quirúrgica requiere, se procede a anestesiar al donante, colocándolo a continuación en posición de decúbito prono(boca abajo) sobre la mesa de operaciones. Tras desinfectar la piel que cubre las crestas ilíacas posteriores(prominencias óseas localizadas en la parte postero-superior de la pelvis), dos miembros del equipo extractor, situados a ambos lados de la mesa de operaciones, puncionan dichas cretas ilíacas con unas agujas especialmente diseñadas para ello. En cada punción se obtienen unos 5 mL de sangre medular que contiene los progenitores hematopoyéticos. Una vez obtenida se deposita en una bolsa con heparina (sustancia que evita la coagulación de la sangre) y medios nutrientes (para evitar el deterioro de las células madre).
A pesar de efectuarse múltiples punciones, al finalizar la aspiración sólo se observarán 1 ó 2 orificios en la piel que cubre cada cresta iliaca. Este procedimiento suele durar entre una y dos horas. Durante la aspiración, o inmediatamente después, se administra la autotransfusión (ver a continuación). Tras la extracción, el donante es llevado al área de post-anestesia en la que será controlado durante las 2 -3 horas siguientes; tras ellas será conducido de nuevo a su habitación. La duración del ingreso hospitalario suele ser de 24 -36 horas, siendo lo más habitual ingresar la noche anterior a la aspiración y ser dado de alta a la mañana siguiente.

La autotransfusión
Al extraer la médula ósea se obtienen células madre mezcladas con sangre medular (sangre que nutre a la médula). Normalmente se obtienen 15 –20 mL de sangre medular por kilo de peso del donante, lo que significa que en un donante de 70 kilos se obtienen unos 1000 -1400 mL de sangre medular. Esta pérdida de volumen de sangre, en el poco tiempo que dura la extracción (1 -2 horas) puede producir efectos secundarios en el donante (caída de la tensión, sensación de mareo y cansancio, entre otros). Ello obligaría a efectuar una transfusión, con el riesgo de transmisión de enfermedades infecciosas que toda transfusión conlleva. La autotransfusión solventa este problema.

En las 2 -3 semanas previas a la donación se extraen al donante 1 ó 2 unidades de 300 -450 mL de sangre. Esta sangre, adecuadamente etiquetada para su identificación, es mantenida refrigerada en nevera hasta el momento de la extracción de médula ósea y entonces es transfundida. Con esta maniobra se logra que en ningún momento se produzca una pérdida de volumen de sangre que pueda producir síntomas. La administración de hierro por vía oral,desde la extracción para la autotransfusión y hasta un par de meses después de la donación de médula, favorece que el organismo reponga rápidamente el volumen de sangre donado.

Efectos secundarios de la donación de médula ósea
El único efecto secundario destacable es el dolorimiento en las zonas de punción. Este dolor se controla rápidamente con analgésicos comunes, tipo paracetamol, y desaparece normalmente en menos de 48 horas. Para favorecer su resolución se recomienda realizar unos días de reposo relativo. Por ello se proporciona la documentación necesaria para que el médico de cabecera extienda una baja laboral por 4 -5 días. Con todo, no existe inconveniente médico alguno para que un donante que se sienta bien se reincorpore inmediatamente a su actividad laboral normal. Otros efectos secundarios observados excepcionalmente son:
-fiebre,en ocasiones unas décimas en las primeras horas post-donación.
-mínimo sangrado por un punto de punción; complicación sin importancia, únicamente requiere realizar un vendaje compresivo.
-sensación de mareo,en especial al incorporarse; como consecuencia de la moderada anemia residual de toda donación; la única precaución a adoptar es incorporarse lentamente.
-infección en el sitio de punción (excepcional).

Desde el punto de vista analítico la donación de médula suele traducirse por una moderada disminución de la cifra de glóbulos rojos y de hemoglobina (anemia) que se corrige en pocas semanas.

strider

Espero sinceramente que la tal Lucía tenga mucha suerte, y menéo la noticia por sus comentarios, que me parecen muy interesantes, aunque algunos de ellos sean claramente contradictorios (como #14 y #15).

Relacionada: http://www.laverdad.es/alicante/v/20100526/elche/padres-nina-leucemia-buscan-20100526.html

D

#27 Yo creo que no son contradictorios. En 14 se habla de los dos tipos de recolección de células madre. El que es con anestesia pinchando el hueso, y por aféresis, recolectando las células de entre el torrente sanguíneo.

strider

#30, digo que son contradictorios porque #14 explica con pelos y señales un proceso de extracción que, según #15 ya no se hace.

Por lo demás, ya digo que me parecen muy informativos algunos comentarios.

R

#12
Yo te voto negativo por no leer la noticia ni los comentarios.