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#5:
#3 En Madrid, por ejemplo, ya estará disponible desde julio y sus únicos efectos secundarios son fácilmente reversibles porque hablamos de fatigas y dolor de cabeza.
Si, unos efectos secundarios tremendos ... vamos, mejor padecer la esclerosis, donde va a parar. Madre mía la de gilipolleces que hay que leer aquí al cabo del día.
Si, unos efectos secundarios tremendos ... vamos, mejor padecer la esclerosis, donde va a parar. Madre mía la de gilipolleces que hay que leer aquí al cabo del día.
#1:
Sin embargo, en los más de 2.000 pacientes que han probado este tratamiento durante ocho años hasta lograr su aprobación se ha comprobado que en la mitad de los casos no ha hecho falta ningún nuevo tratamiento tras recibir este durante cerca de una década.
Esto sí que es grafeno y no las descomposiciones del plástico. Y grafeno del bueno, decenas de miles de personas (sólo en España) podrán volver a llevar una vida normal.
Esto sí que es grafeno y no las descomposiciones del plástico. Y grafeno del bueno, decenas de miles de personas (sólo en España) podrán volver a llevar una vida normal.
#12:
Gran noticia. Yo estaba hasta ahora con Gilenya que era una pastilla diaria que aunque no me daba ningún efecto adverso grave (fuera de recuento bajo de linfocitos), sí que puede tener efectos peores, como aumento del intervalo QT del corazón, o casos de melanoma que se están detectando últimamente.
Los tratamientos que tenemos son bombas auténticas, pero se ha avanzado muchísimo y somos muchos los que podemos vivir con la enfermedad sin casi enterarnos gracias a esas bombas... Yo acepto vivir con linfocitos bajos y no tener ningún brote que me deje en silla de ruedas... Hay que hacerse análisis cada poco para comprobar que no afectan al funcionamiento del hígado, o no bajan los linfocitos demasiado, o que no afectan a las tiroides, pero en general, para mi, la balanza se inclina muchísimo hacia el lado del beneficio que nos aportan. Un diagnóstico de EM ya no significa acabar en silla de ruedas a los pocos años, al menos los que tenemos la forma recurrente-remitente.
Dejé Gilenya para quedarme embarazada y estaba pensando si volver a Gilenya (que me ha ido muy bien) o probar Tecfidera u otro, pero ahora tendré en cuenta Mavenclad, parece que los posibles efectos adversos son algo menos malos que Gilenya.
Es muy esperanzador ver lo rápido que va avanzando todo, yo solo hace 8 años que estoy diagnosticada y cuando me diagnosticaron todos los tratamientos eran inyecciones que había que ponerse uno mismo en casa y con una efectividad muy baja...
Los tratamientos que tenemos son bombas auténticas, pero se ha avanzado muchísimo y somos muchos los que podemos vivir con la enfermedad sin casi enterarnos gracias a esas bombas... Yo acepto vivir con linfocitos bajos y no tener ningún brote que me deje en silla de ruedas... Hay que hacerse análisis cada poco para comprobar que no afectan al funcionamiento del hígado, o no bajan los linfocitos demasiado, o que no afectan a las tiroides, pero en general, para mi, la balanza se inclina muchísimo hacia el lado del beneficio que nos aportan. Un diagnóstico de EM ya no significa acabar en silla de ruedas a los pocos años, al menos los que tenemos la forma recurrente-remitente.
Dejé Gilenya para quedarme embarazada y estaba pensando si volver a Gilenya (que me ha ido muy bien) o probar Tecfidera u otro, pero ahora tendré en cuenta Mavenclad, parece que los posibles efectos adversos son algo menos malos que Gilenya.
Es muy esperanzador ver lo rápido que va avanzando todo, yo solo hace 8 años que estoy diagnosticada y cuando me diagnosticaron todos los tratamientos eran inyecciones que había que ponerse uno mismo en casa y con una efectividad muy baja...
#11:
#2 Nada diferente a los tratamientos que tenemos ya. Yo estaba con Gilenya hasta que decidí quedarme embarazada, los efectos secundarios son más o menos los mismos, mas añadido que GIlenya te puede afectar al corazón. Los tratamientos actuales para la EM son bombas, por eso hay que evaluar el beneficio/efecto adverso. Por ahora yo desde que empecé con Gilenya no tuve ningún efecto secundario (más allá de recuento bajo de linfocitos) y ni un solo brote en 5 años... para mi ha sido un acierto total, el tratamiento que tenía antes no me paró los brotes.
#14:
#13 Gracias
Yo si no lo digo, nadie se entera de que tengo la enfermedad, excepto quien vive conmigo las 24h porque sí tengo secuelas de los primeros brotes que, por ejemplo, me impiden correr (aunque pueda andar horas seguidas), o me hacen tener que ir a veces al baño a toda hostia, o que al levantarme tras estar mucho tiempo sentada, los primeros pasos sean como de Robocop... pero se lleva con humor... sobre todo porque desde el tratamiento nuevo no he empeorado y eso me ha permitido, con el apoyo de mi neurólogo, aventurarme a ser mamá, algo que me había quitado de la cabeza con el diagnóstico.
Yo si no lo digo, nadie se entera de que tengo la enfermedad, excepto quien vive conmigo las 24h porque sí tengo secuelas de los primeros brotes que, por ejemplo, me impiden correr (aunque pueda andar horas seguidas), o me hacen tener que ir a veces al baño a toda hostia, o que al levantarme tras estar mucho tiempo sentada, los primeros pasos sean como de Robocop... pero se lleva con humor... sobre todo porque desde el tratamiento nuevo no he empeorado y eso me ha permitido, con el apoyo de mi neurólogo, aventurarme a ser mamá, algo que me había quitado de la cabeza con el diagnóstico.
Comentarios
#3 En Madrid, por ejemplo, ya estará disponible desde julio y sus únicos efectos secundarios son fácilmente reversibles porque hablamos de fatigas y dolor de cabeza.
Si, unos efectos secundarios tremendos ... vamos, mejor padecer la esclerosis, donde va a parar. Madre mía la de gilipolleces que hay que leer aquí al cabo del día.
#5 leete al comentario de abajo
#5 es un troll
Sin embargo, en los más de 2.000 pacientes que han probado este tratamiento durante ocho años hasta lograr su aprobación se ha comprobado que en la mitad de los casos no ha hecho falta ningún nuevo tratamiento tras recibir este durante cerca de una década.
Esto sí que es grafeno y no las descomposiciones del plástico. Y grafeno del bueno, decenas de miles de personas (sólo en España) podrán volver a llevar una vida normal.
#1 a tenor de los efectos secundarios se parece mas a beber lejia.
#3 Si, algunas de las complicaciones que pone #2 son un poco chungas. Solo se me ocurre algo peor que esos efectos secundarios: tener esclerosis multiple
#9 Eso es porque tampoco conoces mucho sobre la enfermedad. Cada afectado es un mundo, y muchos de esos tratamientos no están recomendados para algunos afectados en los cuales la progresión es pequeña y los síntomas cotidianos leves, porque los efectos secundarios de los tratamientos son claramente más perjudiciales que los efectos de la enfermedad en sí.
Y sin embargo, para otros afectados con una progresión más acelerada, la misma medicación es una maravilla porque ha conseguido cortarle los brotes, algo que en lo que otras no habían sido efectivas...
PD: Esclerosis múltiple u otra, lo mejor es no asumir nada sobre la enfermedad de nadie. Porque la esclerosis múltiple tiene muy mala fama, e igual tienes a alguien que está en silla de ruedas, que a otra persona que nunca te imaginarías que está diagnosticada, y las dos en teoría tendrían lo mismo.
#3 Te casco el negativo porque hablas sin saber.
Hay gente con esta enfermedad que es muy sensible a este tipo de comentarios.
Es innecesario hacer comentarios que puedan confundir a los afectados, sobre todo cuando ni siquiera lo has razonado.
#3 madre mía el tiempo libre...
#1 Lo que es increíble es que éste tratamiento llevase investigándose durante cerca de una década en seres humanos sin que esté disponible en España. Viva la sanidad española.
#7 ¿tú no conoces el funcionamiento de los ensayos clínicos ni sus fases, no? Todo medicamento tiene fases de ensayos que duran años, durante ese tiempo no se puede usar hasta que no está totalmente demostrada su eficacia y su ventaja beneficio/efectos adversos.
#7 A lo mejor porque estaba investigandose todavia?
Tarda bastante años a salir un nuevo medicamento al mercado hasta que se da por seguro, se conocen sus efectos secundarios, contraindicaciones y efectos con otros medicamentos.
#7 fíjate en Soy Leyenda, la de Si lo Smith. Salen en la tele diciendo que han conseguido curar el cáncer, y meses más tarde todos zombis. En España somos más precavidos, más vagos, mejores personas en suma.
Ya, me vas a decir que es una peli de ficción. También lo es El Señor de los Anillos, y ya hemos visto lo que ha pasado en Cataluña...
#21 A mi me parece muy legítimo y razonable que haya quien espere a que se pasen todos los trámites de un tratamiento antes de querer que se lo apliquen.
Pero si yo tuviese esclorisis múltiple y mi vida se me escapase de entre mis dedos ¿quién eres tú para prohibir que yo elija recibir el tratamiento por mi cuenta y riesgo?
Es que no estamos hablando de una medicina contagiosa. De hecho, si me dices "vale, que se tomen las medicinas que quieran siempre que se hayan declarado no contagiosas" pues te lo puedo comprar. Pero 10 años esperando mientras yo me muero, pues no me parece muy justo ni ético ni razonable.
#22 Hay métodos de acceso rápido a medicamentos en desarrollo si hay evidencia de que tienen efecto terapeutico. Las fases de aprobación se pueden acortar/atajar pero bajo estricta supervision.
Los médicos y la agencia del medicamento no son insensibles al sufrimiento de los pacientes.
Tambien tiene que estar dispuesta la farmaceutica a proporcionar el medicamento mientras está en fase de ensayo.
#22 La eclerosis no es mortal, lo confundes con la ELA quizas.
Perdida de fuerza y movilidad, perdida de memoria... y algunas cosas mas, chunga pero no mortal.
logicamente el daño es irreversible. por lo que he leido evita que te vuelva a atarcar el sistema inmune. pero los ataques y daños sufridos anteriormente serian irreversibles.
los ensaños clinicos tienen unos protocolos y es lo que los diferencia de los medicamentos milagrosos. muy extendidos en este tipo de enfermedades.
#31 No es mortal, pero dependiendo de la sintomatología de cada paciente el porcentaje de suicidios es brutal. He conocido a mucha gente que se ha quitado de en medio estando todavía en fase de brotes
#7 Todos los ensayos clínicos son así.
Cuando lees una noticia de una cura contra algo (o en tu caso te la cuenta alguien), ya sabes que tienes que esperar 10-15 años para que esté disponible al público.
Hay ensayos in silico, in vitro, en animales, en pacientes a pequeña escala, a escala mayor y después de cada ensayo hay meses de análisis estadísticos, ajustes, mejoras etc etc
#24 si pero son asi por ley, una ley claramente injusta. Eso critico.
#25 No sé qué parte de "ensayo clínico" no entiendes, la verdad...
#25 No, es una cuestión de deontología y método científico. Se puede poner un medicamento a funcionar y ver si luego los niños nacen sin brazos o algo, pero claro, no es ético.
Si tienes prisa te puedes apuntar al ensayo como sujeto experimental, creo que es algo que todos agradecemos, que haya sujetos experimentales.
Gran noticia. Yo estaba hasta ahora con Gilenya que era una pastilla diaria que aunque no me daba ningún efecto adverso grave (fuera de recuento bajo de linfocitos), sí que puede tener efectos peores, como aumento del intervalo QT del corazón, o casos de melanoma que se están detectando últimamente.
Los tratamientos que tenemos son bombas auténticas, pero se ha avanzado muchísimo y somos muchos los que podemos vivir con la enfermedad sin casi enterarnos gracias a esas bombas... Yo acepto vivir con linfocitos bajos y no tener ningún brote que me deje en silla de ruedas... Hay que hacerse análisis cada poco para comprobar que no afectan al funcionamiento del hígado, o no bajan los linfocitos demasiado, o que no afectan a las tiroides, pero en general, para mi, la balanza se inclina muchísimo hacia el lado del beneficio que nos aportan. Un diagnóstico de EM ya no significa acabar en silla de ruedas a los pocos años, al menos los que tenemos la forma recurrente-remitente.
Dejé Gilenya para quedarme embarazada y estaba pensando si volver a Gilenya (que me ha ido muy bien) o probar Tecfidera u otro, pero ahora tendré en cuenta Mavenclad, parece que los posibles efectos adversos son algo menos malos que Gilenya.
Es muy esperanzador ver lo rápido que va avanzando todo, yo solo hace 8 años que estoy diagnosticada y cuando me diagnosticaron todos los tratamientos eran inyecciones que había que ponerse uno mismo en casa y con una efectividad muy baja...
#12 No conozco a nadie que padezca la enfermedad, te agradezco que hayas contado como era tu vida con los tratamientos anteriores.
Mucho ánimo!!
#13 Gracias
Yo si no lo digo, nadie se entera de que tengo la enfermedad, excepto quien vive conmigo las 24h porque sí tengo secuelas de los primeros brotes que, por ejemplo, me impiden correr (aunque pueda andar horas seguidas), o me hacen tener que ir a veces al baño a toda hostia, o que al levantarme tras estar mucho tiempo sentada, los primeros pasos sean como de Robocop... pero se lleva con humor... sobre todo porque desde el tratamiento nuevo no he empeorado y eso me ha permitido, con el apoyo de mi neurólogo, aventurarme a ser mamá, algo que me había quitado de la cabeza con el diagnóstico.
#14 pues animo entonces con tu nueva etapa y a luchar! Tengo enfermedades cronicas y puedo imaginar un poco por lo q has podido pasar. Buena suerte, un saludo!
#19 ánimo a ti también
#12 Si llevas 8 años y aun te tenian con gilenya es que te esta respetando bastante. Yo a los tres anyos ya habia fracasado 3 tratamientos y ya tuve que pasar por el transplante de medula osea.
A medida que escalan, los tratamientos son cada vez mas peligrosos. Tener bajo recuento linfocitario es potencialmente mortal (lo he comentado en #26), asi que hay que andarse con ojo si los linfocitos bajan de 0.8 de forma continua.
Yo tras lemtrada (una especie de quimio que se usaba para leucemia) me quede con linfopenia cronica como efecto secundario, un año con linfocitos por debajo de 0.6 y sin recuperar. Ademas lemtrada fracaso totalmente, me pase 1 año teniendo brotes cada 2/3 meses.
Afortunadamente con el transplante de medula parece que los linfocitos se estan recuperando.
Mucha suerte con tu nueva medicacion!
#28 Puf, mis leucocitos andan algo bajos pero no tanto... de hecho si bajan tanto es motivo para quitar el tratamiento.
Yo estuve al principio con Avonex, que fue casi como no tener nada porque tuve dos brotes además del inicial estando con Avonex. Fue cambiara Gilenya y pararse todo... También puede ser que tenga una forma leve de la enfermedad, no sé, como se sabe tan poco...
Mucho ánimo para ti, que vaya por lo que has pasado, el transplante de médula no debe ser agradable...
#12 Yo llevo unos cuatro años medicacion intravenosa una vez al mes.
No mejoro pero tampoco empeoro, asi que muy bien.
Cuando el medico me lo comunico y tal, se llevo a mi madre y mujer aparte para preguntarles si de verdad estaba bien emocionalmente.
Yo le dije que tenia fe en la ciencia. como dices avanzan muy rapido, y total esta enfermedad es para siempre asi que prisas no llevamos.
#34 natalizumab (tysabri)? A mi me lo ofrecieron, pero ya era positivo para JC y tire por lemtrada, lo que resulto siendo un enorme fracaso.
El dia que saquen algo como tysabri sin riesgo de lmp, se forran a manos llenas, ya que funciona muy bien!
#35 En mi caso no doy positivo, y los analisis los han ido alargando ahora a seis meses.
#34 Tysabri supongo... a mi me dieron a elegir entre Tysabri y Gilenya, pero Tysabri me acojonaba... aunque a la primera dosis de Gilenya fui acojonadísima por lo del corazón...
Lo mejor es tomárselo con humor, es duro al principio aceptarlo, pero viendo los avances que hay, yo tengo esperanza...
#38 A mi al principio tambien, por lo del virus y tal.
Pero hoy por hoy, muy contento. ni brotes, ni virus.
A mi no me dieron a eligir, me digo "este es el mejor segun mi opinion".
https://empositivo.org/2017/09/05/asi-es-mavenclad-un-tratamiento-oral-revolucionario-para-tratar-la-em-remitente-recurrente/
Los efectos secundarios de Mavenclad incluyen una reducción en el recuento de linfocitos, infecciones -entre las que se incluye el herpes zóster- y un posible mayor riesgo de malignidad. En los tres estudios clínicos realizados con el tratamiento, del 20% al 25% de los pacientes tratados con una dosis acumulativa de cladribina durante 2 años en monoterapia desarrollaron linfopenia transitoria de grado 3 ó 4.
Los pacientes con hipersensibilidad al producto, virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), infección crónica activa o maligna, inmunocomprometidos o con insuficiencia renal y mujeres embarazadas o lactantes no deben tomar Mavenclad. Además, las personas en edad fértil deben utilizar anticonceptivos eficaces durante el tratamiento con cladribina y durante al menos seis meses después de la última dosis debido al riesgo potencial de daño fetal.
#2 Nada diferente a los tratamientos que tenemos ya. Yo estaba con Gilenya hasta que decidí quedarme embarazada, los efectos secundarios son más o menos los mismos, mas añadido que GIlenya te puede afectar al corazón. Los tratamientos actuales para la EM son bombas, por eso hay que evaluar el beneficio/efecto adverso. Por ahora yo desde que empecé con Gilenya no tuve ningún efecto secundario (más allá de recuento bajo de linfocitos) y ni un solo brote en 5 años... para mi ha sido un acierto total, el tratamiento que tenía antes no me paró los brotes.
#11 El tecfidera también funciona genial.
#23 Sí, por eso lo estaba considerando, al menos no tiene posibles efectos sobre el corazón ni el supuesto posible efecto carcinogénico de Gilenya.
#27 Yo estoy muy contento, debo realizar analíticas de seguimiento pero ya pasé los efectos secundarios q eran sobre todo ruborización y un poco de dolor de cabeza. Me diagnosticaron hace 2 años y ninguna recaída, solo tengo algunas secuelas de cuando broté que han mejorado gracias a un autotratamiento q hago ya que el sativex no me lo pautaron por ser caro.
#30 Que suerte haber podido empezar ya con un tratamiento en condiciones, yo tuve que estar con Avonex dos años para nada y a brote por año... pero de aquella era lo que había! También tuve suerte de poder cambiar de neurólogo porque la primera era bastante mala, y estando con un brote de la leche (cercano al cerebelo) me decía que lo mío eran síntomas paroxísticos... porque soy muy cabezona, que si no ahí me quedo medio tonta... y por suerte pude cambiar a otro neurólogo del mismo hospital que es buenísimo.
Es una gran noticia para los que tienen la enfermedad, sobre todo para aquellos que empiezan con la enfermedad para frenarla antes de que cause todos los problemas nerviosos.
No es el primer ni segundo ni tercer tratamiento inmunosupresor de em que causa leucoencefalopatía multifocal progresiva (te frie el cerebro, prognosis semi-vegetal/muerte), y dicha enfermedad no aparece inmediatamente, si no a los meses / años. Al reducir el recuento linfocitario el virus JC que casi todos tenemos latente se reactiva en el SNC y te cruje.
Es normal que se anden con pies de plomo. Por cierto, soy paciente, asi que entiendo a la gente que espera desesperada.
Ademas decir que los tratamientos inmunosupresores no curan, solo reducen los brotes. Los danños previos no cambian.
Me suena que es un tratamiento que ya se está administrando desde una temporada en ciertas comunidades autónomas.
Pero ello no quita que, por lo que me explicaron en su momento, es un tratamiento mil veces más cómodo que el resto.
una cosa bastante agradable la verdad , los que conocemos a gente con esclerosis sabemos al sufrimiento constante al que se ven sometidos
Me alegro muchísimo, una muy buena noticia.
Tysabri y JC+, 5 años tratado siendo MUY agresiva mi EMRR y estoy magnifico pero algo asustado... es esta una alternativa que merezca la pena el riesgo del cambio ?