#4:
#1 da igual el motivo por el que lo haga, mejor que lo haga y que consiga cosas para que la gente que no es famosa y tiene familiares con enfermedades raras pueda tener a sus familiares bien atendidos.
#5:
#1 y #2, es lógico que lo haga, nadie se preocupa por las enfermedades raras si no las padece en sus propias carnes o alguien de su familia.
#1 da igual el motivo por el que lo haga, mejor que lo haga y que consiga cosas para que la gente que no es famosa y tiene familiares con enfermedades raras pueda tener a sus familiares bien atendidos.
Ojalá que no le sirva a nadie, pero si alguien conoce a alguien con una enfermedad rara, hay un sitio del Instituto de Salud Carlos III que me pareció bastante bien.
A mí me parece fantástico, y eso que la mujer me cae fatal. Mi hermano padece una enfermedad que afecta a 4 de cada millón (afortunadamente fue operado, salió bien, y es un caso medio tratable con medicación) y resulta tan desesperante que nadie sepa prácticamente nada, que todo sean contradicciones... Y no es porque los médicos no sepan, es porque en las enfermedades raras apenas tienen casos de estudio, con lo que no pueden hablar "desde la experiencia" de casos anteriores. Igual es la primera vez que ven algo así.
#10 Aquellas enfermedades que afectan a menos de uno de cada 2000 (definición europea).
Más info en la Federación Española de Enfermedades Raras: http://www.enfermedades-raras.org/
Ella tiene tiempo y dinero para dedicarse a ir haciendo ruedas de prensa.
Pero hay gente trabajadora que tiene algún familiar, conocido, allegado o lo sufre en sus propias carnes, que no pueden dedicar su tiempo a luchar para que las farmacéuticas inviertan en investigación, porque han de dedicar tiempo a los cuidados de estas personas.
¿5 de cada 10000 habitantes es una enfermedad rara? Eso da que en España la padece una población de más de 20000 personas. ¿Cual es el límite para que una enfermedad se considere "rara"?
#1 Obviamente si no tuviese un hijo con una enfermedad rara, podría solidarizarse e incluso pedirlo después de haber tratado el tema el su programa por ejemplo, pero para nada sería tan activa en la lucha por el reconocimiento a estas enfermedades y la prensa no se haría eco de la noticia.
Pero esto no la hace ni peor ni mejor persona. Todo el mundo que conoce de primera mano un tema se compromete más ya que no solo comparte la empatia y la solidaridad, sino también el sufrimiento...
#15, como dice #17, lee en el enlace que te dirá muchas cosas. Yo sé de una enfermedad rara en concreto, no de todas. Y creo que no tienen por qué ser crónicas, aunque en su mayoría sí lo son. Se califican de "raras" en función de la prevalencia.
#11 Ya que parece que sabes del tema, otra pregunta: ¿las enfermedades raras son siempre crónicas? Si no es así, ¿cuando se cuenta estadísticamente que alguien la tiene? ¿Cuando tarda más de un cierto periodo en curarse? ¿Por el número de diagnósticos al año? ¿Otros...?
#1#13 Aparte de que, con la inmensa cantidad de enfermedades, hambre, injusticias, guerras y demás que hay, uno decide poner su empeño y dinero en la que más presente tiene. Es totalmente lógico.
Yo no digo eso. Digo que es lógico que ella lo haga, porque tiene tiempo para ello. Pues si ella que puede dedicarle tiempo (y dinero) mueve poco, imagínate lo que no consiguen esos padres, madres, familiares, amigos... que ni si quieran tienen eso.
Comentarios
#1 y #2, es lógico que lo haga, nadie se preocupa por las enfermedades raras si no las padece en sus propias carnes o alguien de su familia.
#1 da igual el motivo por el que lo haga, mejor que lo haga y que consiga cosas para que la gente que no es famosa y tiene familiares con enfermedades raras pueda tener a sus familiares bien atendidos.
Ojalá que no le sirva a nadie, pero si alguien conoce a alguien con una enfermedad rara, hay un sitio del Instituto de Salud Carlos III que me pareció bastante bien.
http://www.isciii.es/htdocs/centros/enfermedadesraras/enfermedadesraras_presentacion.jsp
Viene información divulgativa y enlaces a asociaciones.
A mí me parece fantástico, y eso que la mujer me cae fatal. Mi hermano padece una enfermedad que afecta a 4 de cada millón (afortunadamente fue operado, salió bien, y es un caso medio tratable con medicación) y resulta tan desesperante que nadie sepa prácticamente nada, que todo sean contradicciones... Y no es porque los médicos no sepan, es porque en las enfermedades raras apenas tienen casos de estudio, con lo que no pueden hablar "desde la experiencia" de casos anteriores. Igual es la primera vez que ven algo así.
#10 Aquellas enfermedades que afectan a menos de uno de cada 2000 (definición europea).
Más info en la Federación Española de Enfermedades Raras:
http://www.enfermedades-raras.org/
Espero que esto lo haga por ayudar a esta gente, y que si su hijo no sufriera esa distrofia muscular también lo haría...
Ella tiene tiempo y dinero para dedicarse a ir haciendo ruedas de prensa.
Pero hay gente trabajadora que tiene algún familiar, conocido, allegado o lo sufre en sus propias carnes, que no pueden dedicar su tiempo a luchar para que las farmacéuticas inviertan en investigación, porque han de dedicar tiempo a los cuidados de estas personas.
Espero que sirva de algo!
¿5 de cada 10000 habitantes es una enfermedad rara? Eso da que en España la padece una población de más de 20000 personas. ¿Cual es el límite para que una enfermedad se considere "rara"?
#1 Obviamente si no tuviese un hijo con una enfermedad rara, podría solidarizarse e incluso pedirlo después de haber tratado el tema el su programa por ejemplo, pero para nada sería tan activa en la lucha por el reconocimiento a estas enfermedades y la prensa no se haría eco de la noticia.
Pero esto no la hace ni peor ni mejor persona. Todo el mundo que conoce de primera mano un tema se compromete más ya que no solo comparte la empatia y la solidaridad, sino también el sufrimiento...
#15, como dice #17, lee en el enlace que te dirá muchas cosas. Yo sé de una enfermedad rara en concreto, no de todas. Y creo que no tienen por qué ser crónicas, aunque en su mayoría sí lo son. Se califican de "raras" en función de la prevalencia.
Aquí también hay mucha información:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
#15: y en #7 también(no lo había visto antes)
#11 Gracias.
#11 Ya que parece que sabes del tema, otra pregunta: ¿las enfermedades raras son siempre crónicas? Si no es así, ¿cuando se cuenta estadísticamente que alguien la tiene? ¿Cuando tarda más de un cierto periodo en curarse? ¿Por el número de diagnósticos al año? ¿Otros...?
#1 idem
Gracias jacarandosa, has sido mas rapida que yo.
Este es el enlace directo:
http://www.feder.org.es/faqs_ver.php?id=4#1
#15 Sigue el enlace que ha puesto #11. Ahí encontraras toda esa informacion, y mucha mas.
si no eres famosete, millonario o perteneces a una mafia no eres nadie.
#1 #13 Aparte de que, con la inmensa cantidad de enfermedades, hambre, injusticias, guerras y demás que hay, uno decide poner su empeño y dinero en la que más presente tiene. Es totalmente lógico.
Yo no digo eso. Digo que es lógico que ella lo haga, porque tiene tiempo para ello. Pues si ella que puede dedicarle tiempo (y dinero) mueve poco, imagínate lo que no consiguen esos padres, madres, familiares, amigos... que ni si quieran tienen eso.
Y yo conozco 1 caso.