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#19 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

--42095-- — Wed, 03 Sep 2008 16:27:51 +0000

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#18 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

--42095-- — Wed, 03 Sep 2008 16:21:28 +0000

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#17 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

--101748-- — Wed, 03 Sep 2008 14:30:36 +0000

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#16 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

--46732-- — Wed, 03 Sep 2008 14:10:44 +0000

#1 #13 Aparte de que, con la inmensa cantidad de enfermedades, hambre, injusticias, guerras y demás que hay, uno decide poner su empeño y dinero en la que más presente tiene. Es totalmente lógico.

» autor: --46732--

#15 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

pablicius — Wed, 03 Sep 2008 14:10:09 +0000

#11 Ya que parece que sabes del tema, otra pregunta: ¿las enfermedades raras son siempre crónicas? Si no es así, ¿cuando se cuenta estadísticamente que alguien la tiene? ¿Cuando tarda más de un cierto periodo en curarse? ¿Por el número de diagnósticos al año? ¿Otros...?

» autor: pablicius

#14 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

pablicius — Wed, 03 Sep 2008 13:55:41 +0000

#11 Gracias.

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#13 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

--55199-- — Wed, 03 Sep 2008 13:54:52 +0000

#1 Obviamente si no tuviese un hijo con una enfermedad rara, podría solidarizarse e incluso pedirlo después de haber tratado el tema el su programa por ejemplo, pero para nada sería tan activa en la lucha por el reconocimiento a estas enfermedades y la prensa no se haría eco de la noticia.
Pero esto no la hace ni peor ni mejor persona. Todo el mundo que conoce de primera mano un tema se compromete más ya que no solo comparte la empatia y la solidaridad, sino también el sufrimiento...

» autor: --55199--

#12 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

--101748-- — Wed, 03 Sep 2008 13:21:31 +0000

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#11 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

--42095-- — Wed, 03 Sep 2008 13:09:53 +0000

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#10 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

pablicius — Wed, 03 Sep 2008 12:55:28 +0000

¿5 de cada 10000 habitantes es una enfermedad rara? Eso da que en España la padece una población de más de 20000 personas. ¿Cual es el límite para que una enfermedad se considere "rara"?

» autor: pablicius

#9 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

--42095-- — Wed, 03 Sep 2008 08:26:30 +0000

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#8 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

--101268-- — Tue, 02 Sep 2008 22:27:58 +0000

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#7 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

--96960-- — Tue, 02 Sep 2008 22:02:31 +0000

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#6 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

jessiedp — Tue, 02 Sep 2008 21:47:36 +0000

Yo no digo eso. Digo que es lógico que ella lo haga, porque tiene tiempo para ello. Pues si ella que puede dedicarle tiempo (y dinero) mueve poco, imagínate lo que no consiguen esos padres, madres, familiares, amigos... que ni si quieran tienen eso.

Y yo conozco 1 caso.

» autor: jessiedp

#5 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

--94973-- — Tue, 02 Sep 2008 21:44:05 +0000

#1 y #2, es lógico que lo haga, nadie se preocupa por las enfermedades raras si no las padece en sus propias carnes o alguien de su familia.

» autor: --94973--

#4 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

--71078-- — Tue, 02 Sep 2008 21:41:27 +0000

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#3 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

--27652-- — Tue, 02 Sep 2008 21:34:20 +0000

#1 idem

» autor: --27652--

#2 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

jessiedp — Tue, 02 Sep 2008 21:34:04 +0000

Ella tiene tiempo y dinero para dedicarse a ir haciendo ruedas de prensa.

Pero hay gente trabajadora que tiene algún familiar, conocido, allegado o lo sufre en sus propias carnes, que no pueden dedicar su tiempo a luchar para que las farmacéuticas inviertan en investigación, porque han de dedicar tiempo a los cuidados de estas personas.

Espero que sirva de algo!

» autor: jessiedp

#1 Isabel Gemio pide recoger en un censo los casos de enfermedades raras

--101832-- — Tue, 02 Sep 2008 21:31:31 +0000

Espero que esto lo haga por ayudar a esta gente, y que si su hijo no sufriera esa distrofia muscular también lo haría...

» autor: --101832--