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El drama de la mujer de goma: morir por ser elástica

El drama de la mujer de goma: morir por ser elástica

Suena el despertador y Lulu hace crujir todos los huesos de su cuerpo. Con cada estruendoso chasquido van colocándose las articulaciones como si de un puzle se tratara. Primero la columna vertebral, después hombros, codos y muñecas, luego las rodillas, tobillos, dedos… y, por último, las caderas. Cuando todo ha encajado, sale de la cama. Y así mañana tras mañana desde mucho antes de que fuese diagnosticada como Ehlers Danlos, una de las llamadas enfermedades raras que afecta, oficialmente, a unas 70 personas en España.

| etiquetas: síndrome de ehlers-danlos , mutación genética , enfermedad rara
Tengo la enfermedad en su forma más "benigna", y me siento totalmente identificado con la chica del artículo, aunque en mi caso las luxaciones sean menos serias.

En la adolescencia lo de ser un chaval muy flexible molaba, porque eras capaz de hacer cosas que nadie más podía. A partir de los 20 años comenzaron los dolores y ya no han parado. Tener dolor articular cada segundo de tu vida es una mierda, os lo aseguro.
#1 Mucha fuerza. :hug:
#1 Jo-der

¿Y cómo palias el dolor? ¿Hay algún tipo de tratamiento sintomático?
#6 normalmente Joderse, o meterte de todo que a larga puede empeorar, yo sufro de dolores articulares y mi cuerpo los ha minimizado algo, curioso.
#1 #8 Pregunta seria: ¿Has valorado usar marihuana? ¿Te lo ha recomendado alguien?
#9 jaja no puedo fumar, aunque casi no tengo asma ya, es que es meterse un cuerpo extraño en los pulmones y ahogarme
#10 Hay más formas de administración además de fumar. Desde los típicos brownies, pasando por leche, mantequilla, etc.
#13 y cuál sería la más potente o barata?
#24 y como se toma? Y que pros y contras tiene?
#28 bueno yo solo quiero probar si beneficia, los dolores en articulaciones las tenia ya asumida, pero para correr, es un infierno.
#25 es sublingual, tarda unos 20 mints en hacer efecto, y no provoca colocón, (el que tiene mayor concentración de CBD que de THC), y en muchos casos actúa en simbiosis con algunos medicamentos opiáceos; Info de cuando mi pareja sufrió cáncer y al no poder fumarla le recomendaron el aceite.
#43 yo ahora estoy con menos dolores, en verano empeora algo con el calor, pero me lo apunto si ya falla todo, y como se puede conseguir?
#45 Aquí en Barcelona en muchas de las asociaciones canábicas. Así a bote pronto he encontrado esto:
www.mycbd.es/ SUERTE!!
#46 gracias me lo apunto para brotes
#13 vapor....
#10 prueba a vaporizar. Se siente como aspirar aire con sabor a mariuhana y le calma bien el dolor de fibromialguia mi novia.
Eso si, hay diferentes tipos de marihuana y para el dolor lo mejor es alguna variedad con mas cantidad de CBD que de THC
#10 haz como los raperos y un alto porcentaje de la población USA curan los dolores con condeína
#35 necesitas receta
#9 La verdad es que nunca he sido muy de marihuana, así que ni me lo he planteado ni nadie me lo ha recomendado. No obstante, al final aprendes a convivir con el dolor del día a día, aunque hay veces que el dolor aumenta mucho (sobre todo por cambios en la presión atmosférica) y se te hace todo cuesta arriba.
#6 Como apuntan, aguantar. Al final, tras años y años, te acostumbras, tanto que llegas a tener el umbral del dolor altísimo.

En mi caso en concreto he averiguado que el buceo a grandes profundidades ayuda (y mucho) a paliar el dolor. De hecho, las únicas horas en mi vida en las que no tengo dolor son las posteriores a haber hecho una inmersión "durita".
#15 ¿y reforzar la musculatura para que mantenga las articulaciones en su sitio?
Yo me he dislocado el hombro ya varias veces con lesión de bakart y también sufría dolor crónico.

Digo sufría porque desde que desarrollé masa muscular en los hombros, el propio músculo ayuda a que se mantenga todo donde debe. Solo me duele un rato por las mañanas hasta que caliento el cuerpo.

Eso si, ha costado y ha dolido mucho. Ni me imagino lo que debe suponer hacer cualquier tipo de ejercicio en tu caso.
Sigue con el buceo que es maravilloso. Y ánimo.
#23 Bueno, yo me pego dos horas diarias, como mínimo, haciendo ejercicio (sobre todo bicicleta elíptica). El haber comenzado hace años a practicar deporte (y nunca me ha gustado) no sé si me ha salvado la vida, pero ha mejorado la calidad de ésta enormemente. Tanto que, los días que no puedo hacer ningún ejercicio, me cuesta hasta andar normalmente debido a que las rodillas se me doblan hacia donde quieren.
#27 la elíptica te viene bien porque no tiene ningún impacto en el movimiento, pero te recomiendo la bici si tu problema son las rodillas, preferible las bicis que tienen asiento completo y respaldo, podrás hacer un poco más de fuerza que con la elíptica y endurecer las piernas. (Poco a poco)

Y gana músculo aunque cueste, que cuesta. Con ejercicios en los que te sientas seguro con el movimiento que haces y peso (sin hacerte daño). Yo al principio sentía el hombro super inseguro y a fuerza de…   » ver todo el comentario
#15 el umbral del dolor no sube , al revés , cuando tienes dolor siempre baja por un fenomeno que se llama sensibilización central.Lo único que si ha subido es tu resilencia.La marihuana vapeada te puede hacer mucho bien , así como el tramadol.Como ya te he dicho , si es articular es muchisimo más soportable , ahora cuidate la espalda , no vaya a ser que en una luxación , te pilles un nervio , y eso si que es la ruina.

En mi asociación hay gente que no puede vivir sin morfina o fentanilio , a veces es sorprendente al nivel de dolor que se puede llegar.
#1 Yo era el ayudante de un amigo con este problema. Cuando se le salia el hombro o alguna cosa se le torcia le aguantaba la mano para que se lo volviese a encajar.
#1 Hay muchas enfermedades relacionadas con el dolor en las que se están aplicando técnicas con cámaras hiperbáricas, por eso supongo que encuentras una mejora con lo del buceo.
En el último año y medio, varios estudios de diferentes universidades y centros de investigación, no relacionados entre ellos, y en temáticas muy dispares (cancer, fibromialgia, diabetes, etc.), están llegando a la conclusión de que aunque el origen sea genético, la causa radica en una mala absorción de nutrientes…   » ver todo el comentario
#38 vote por error. Te compenso
#1 Podría ser peor , en vez de dolor osseo o artícular , podrías tener dolor neuropático.Esperemos que nunca llegues a eso.
Meneo para dar a conocer el tema, pero el artículo tiene varios errores de redacción, le vendría bien un repasito.
Luego dicen que si los meneantes hacemos chistecitos. Coño, es que vais provocando.
#3 Cuidado con Paloma, que me han dicho que te mete un strike si haces chistes en este meneo :-D
#3 ¡melafo! :troll:

Siempre quise tirarme un madelman :troll:
Melafo
#7 He entrado ya con la idea de "a ver cuánto tarda en salir el primer melafo".
#36 Pues todo lo que no es el primer comentario, es tarde.
No es elástica es flexible.
#11 Positivo.

Flexibilidad es la propiedad de los cuerpos para doblarse sin romperse. Elasticidad es un concepto mucho más amplio, es la capacidad para cambiar de forma recuperando luego su forma original. Como el hombre elástico.
Según tengo entendido y pone en el artículo es transmisible de padres a hijos, y aun así la tipa quiere traer descendencia. Me pregunto qué tipo de persona puede desear algo así a sus hijos.
#16 es rara y posiblemente no sea genoma dominante. Mira el número bajo de gente que la tiene.

Si el padre no tiene la enfermedad es muy posible que su descendencia no tenga la enfermedad.

Seguro que no desea algo así a sus hijos.
#16 #17 #18 yyyyyy.... si leemos el artículo al completo explica que
a) Si, es de tipo dominante, por lo que con que uno de los progenitores lo tenga y pase el gen chungo malo.
b) Si, quiere ser madre... peeeero
c) El ovulo que le implantarían sería un ovulo sano ;)
#18 #16 aunque ya os lo ha dicho #21 os lo repito. A ver si nos leemos el artículo... la descendencia tiene un 50% de probabilidades de nacer con la enfermedad. Por tanto, a mi me parece una pasada seguir queriendo tener hijos sabiendo que le vas a transmitir la enfermedad con esa probabilidad... Eso es ser egoísta. Si quieres hijos, adopta.
#30 tú por leer, no lees siquiera los comentarios que citas completos...
#30 Decís lo de adoptar como si fuera algo fácil y barato (o incluso algo viable) La chica quiere recurrir a la donación de óvulos o a la ingeniería genética (vamos, que el óvulo no tenga esa enfermedad)

No queda bien mandar a leer el artículo cuando uno mismo no lo ha leído con una mínima atención.
#52 pues lo de la donación de óvulos no lo he visto
#16 seguro que ella no desea que sus hijos tengan ese problema, la probabilidad de que se contraiga es baja. No voy a ser yo quien la tache de mala persona por querer tener hijos.
#16 Si el gen está identificado, hay diagnóstico preimplantacional: fertilización pero con óvulo libre de la enfermedad
Hay un rapero que tiene de nombre Elher Danloss, precisamente porque tiene este síndrome:
www.youtube.com/watch?v=e0DHK_zN22Y
La piba está para luxarla toda.
El porcentaje de heredar la enfermedad de prácticamente de un 50 por ciento. El Ehlers Danlos es dominante y si uno de los dos progenitores la tienen, su hijo la tendrá.

Eso no funciona asi.Si es dominante sus hijos no tienen pq padecerla... precisamente para eso esta el 50%
Ni genetica, ni matematicas ni logica saben usar estos periodistas....
Gomu Gomu no ...
"La chavala está que cruje" (Modo Matías Prats OFF)
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menéame