Hace dieciocho años se me diagnosticó la enfermedad. No respondí a los fármacos. Tuve tres cirugías. La calidad de vida en esta enfermedad es bastante mala. Después de todos estos años, me propusieron el trasplante. Todavía es pronto para evaluar los resultados, pero yo estoy muy contento". Es el testimonio el primer paciente que ha recibido un autotrasplante de médula ósea para curar la enfermedad de Crohn. La intervención se realizó el 19 de agosto en el hospital Clínic y, seis meses después ha dejado de tener molestias y de medicarse.
Comentarios
Mi mujer trabaja en el Clínic y no hay día que no venga diciendo que lo que hacen en ese hospital no tiene nombre, en el buen sentido de la palabra. Hace poco hicieron un transplante de tráquea sin rechazo modificando con células madre el trozo de tráquea a transplantar. Viene gente de toda Europa para operarse del corazón y disponen de uno de los mejores equipos de cirujanos del mundo. Un 10.
A ver, esos que os alegráis por vuestros conocidos con la enfermedad, mejor no os alegréis tanto, porque si llegan a necesitar una terapia como ésta, con una mortalidad tan alta, es que están muy muy mal. Y si les decís algo como "se ha descubierto una cura para tu enfermedad" les estaréis llenando de falsas esperanzas.
Es una línea de investigación interesante pero para el Crohn se usa una terapia escalonada y esta opción estaría muy, muy arriba.
Por otra parte, el titular tiene bastante de amarillista. A 6 meses vista del transplante no se puede hablar de curación, mucho menos en el caso de una enfermedad que cursa con brotes y remisiones como es ésta. Detalle que se menciona en la entradilla pero que contradice el titular.
Que alegria se va a llevar una amiga cuando se lo diga.
Hace 5 años que se la diagnosticaron ..
Gracias #0
Yo tengo Crohn y estoy llorando de alegría. Pero no por este método, que no está precisamente exento de riesgo, sino xq veo que se está investigando y avanzando en el tema. Si dentro de 10 años la enfermedad me hace la vida imposible, al menos sabré que hay una salida.
Hoy en día para tratar el Crohn se siguen utilizando casi los mismos medicamentos que hace 20 años, así que para mí al menos sí es una esperanza.
#10 Tiene razón. Yo tengo una ex, con la que mantengo buena relación que tiene la enfermedad y una prima hermana que también. Pero me voy a abstener, por ser prematuro y como dice ella muy arriesgada. En el caso de mi amiga la han operado varias veces y le remite y le brota y es muy frecuente pasar años sin molestias y de repente volver a tenerlas.
A ver que pasa a largo plazo, pero la noticia es muy buena... Tampoco hay que olvidar que el autotrasplante tiene una mortalidad de un 5-15 %, no estoy seguro. Es una opcion para casos muy graves.
#4 Se de otro amigo que se pondra muy contento.
Es de mi pueblo, el típico con novia 'de toda la vida', cuando le diagnosticaron la enfermedad la novia se asustó y lo dejó, estando a meses de la boda (supongo que no le convenia y aprovechó la excusa... tristemente). Es caso es que ese detonante hizo que le acomplejara aun mas la enfermedad y lo sumiera en una depresión.
Que alegria me da por él.
#12 Por supuesto que es una buena noticia para los enfermos de Crohn, pero ¿que se usan los mismos medicamentos que hace 20 años? ¡En absoluto! Es una de las patologías donde antes comenzó a usarse la terapia biológica, que no tiene más de 4 o 5 años: infliximab, adalimumab, etanercept, y muchos más que están en ensayo.
Por otra parte, si hay medicamentos que se siguen usando después de 20 años, es porque son efectivos, además de muy conocidos y por tanto mejor controlables. Eso también es beneficioso para los pacientes. No siempre lo más nuevo es lo mejor.
#1 Tienes razón. Edito y gracias.
Mejor el título: "Un autotransplante de médula...."
Una buena noticia de mañana
Mira esta #0 Células madre para la enfermedad de Crohn
Células madre para la enfermedad de Crohn
elmundo.esComo buen reseteo, que no reparación del error, que viene siendo con el tiempo la enfermedad suele reaparecer, es triste que en Europa estemos esperanzados con este tratamiento cuando en EEUU ya lo descartaron. La enfermedad de Crohn en estos pacientes tarda años en reaparecer pero suele reaparecer lo que se está probando allí es a reparar el sistema inmunológico, esto es un transplante de médula en toda regla sustituyendo la medula del enfermo por de una persona que no esté afectado por la enfermedad y por ahora los resultados aquí si que son muy esperanzadores ya que en todos los que se le practicó a día de hoy aun no les reapareció la enfermedad.
Mike McCready, guitarrista de Pearl Jam, tambien tiene esta enfermedad y siempre anda haciendo actos para recaudar pasta para que la estudien, obviamente.
http://www.ccfa.org/about/news/mccreadypsa
http://livingwithcrohnsdisease.blogspot.com/2007/11/mike-mccready-of-pearl-jam-crohns-and.html
del segundo enlace
However, the guitarist has now been in Crohn's remission since the spring of 2005, thanks to a largely carbohydrate-less diet and a new medicine, Humira, which is also used to treat arthritis. That combo allowed McCready to endure the extensive tour Pearl Jam set out on in support of its 2006 self-titled album for J Records."I've been out for shorter period of times that were 20 times as miserable, because I just couldn't manage it," he admits. "This was, in effect, a walk in the park. I just put the medication in the freezer or the refrigerator at the gig. It was a long tour, so I was lucky to be able to have this thing work."
#18 Te están haciendo pruebas para que empieces con anti-TNFalfa, esos son los nuevos tratamientos biológicos de los que te hablaba.
Siento que tuvieras mala suerte con los primeros especialistas que te trataron, espero que te vaya muy bien con el nuevo medicamento.
Algunos llevamos con la enfermedad muchos años, yo 16 y ahora estoy con Remicade (Infliximab) y estoy estupendo, ni un brote ni molestia.
#18 Bueno los inmunosupresores, son parte de mi vida.
#10 Bueno, al menos es una esperanza.
Supongo que esta solución del "reseteo" del sistema inmunitario es factible no solo para Crohn y cánceres de la sangre, sino también para otros tipos de enfermedades autoinmunes, recuerdo no hace mucho leer una noticia de un paciente con sida que fue curado usando un trasplante de médula, en este caso de un donante.
Buenas noticias y buen trabajo el de esta clínica que parece estar en la vanguardia.
Tenía un colega con esta enfermedad. Desafortunadamente para él esto llega demasiado tarde, pero ojalá sea un camino para erradicarla.
Esto sí que es una buena noticia, así da gusto comenzar a leer por la mañana!!!!
Para que luego algunos digan que no les interesa la ciencia.
#15 No siempre lo más nuevo es lo mejor, tienes razón, pero puede ser que a ciertos enfermos no les funcione la medicación, es más puede ser que con una operación puedas olvidarte de los fármacos, y eso, es calidad de vida.
#c-19" class="content-link" style="color: rgb(227, 86, 20)" data-toggle="popover" data-popover-type="comment" data-popover-url="/tooltip/comment/603649/order/19">#19 para quotear escribe # y el número del post que quieras pegado.
#N
15: Es cierto que de cinco años para acá hay muchos medicamentos nuevos, pero la mayoría aún están en "ensayos", no son corrientes que los receten o están indicados a casos muy extremos debido a lo fuertes que son. Por no hablar que todos siguen siendo para controlar los brotes. Precisamente yo estos día estoy haciéndome pruebas para probar uno de esos (te diría el nombre ("yonosequé-alpha") pero la verdad es que no me acuerdo en este momento). De mientras sigo con lo que sí se lleva usando 20 años: inmunosupresores y mesalazina (salofalk e inmuriel).
Algunos médicos incluso minusvaloran la enfermedad (y hablo de especialistas de digestivo). Cuando me la diagnosticaron ni siquiera me recetaron nada y le restaron importancia totalmente diciendo que como era una enfermedad crónica cualquier tratamiento iba a ser poco menos que una pérdida de tiempo, mientras yo seguía dándome tortazos en la pared cada vez que el intestino se me ponía rebelde. Tuve que ser yo quien me buscase un especialista en Crohn aquí en Sevilla en el hospital de la macarena xq en el resto de consultas de digestivo pasaban de mí incluso después de haberme tenido que operar tres veces en cosa de dos años.
PD: ¿Alguien me dice cómo "quotear" un comentario? Y__Y
Vamos a deja una cosa clara, un autotransplante de médula es un proceso muy muy complicado, con grandes riesgos y de una recuperación muy larga, de meses, años y en ciertos casos nunca se llegua a una recuperación completa. Creedme que se de lo que hablo. Así que muy mal se tiene que estar para pasar por este tratamiento.
De todas formas es un paso más en la investigación, así que es una noticia positiva.
¡Así da gusto empezar el finde! Se me han saltao hasta las lagrimas, ¡joee!
alomejor es que no vi bien la noticia ayer, despues del bombo y platillo y llenarse la boca con la palabra "cura", dejaban como coletilla algo así como que lo que hacia era paliar la enfermedad ¿pero que seguian teniendo el problema crónico de la enfermedad?
Tengo al enfermedad, me acabáis de alegrar el día. Por fin hay luz al fina del túnel.
Un amigo mio la tiene. Cuando se la diagnosticaron le operaron y le quitaron un trozo de intestino. De eso hace bastante mas de un año y no ha vuelto a notar síntomas así que 6 meses parece poco aunque si también se debe tener en cuenta la gravedad de la enfermedad.
Para aquellos con Crohn (o Colitis Ulcerosa como en mi caso) que le echen un vistazo al tratamiento con LDN (Low Dose Naltrexone - Naltrexona a baja dosis).
Yo, aunque lejos de estar 100% bien, estoy mucho mejor desde que lo sigo y sin los efectos secundarios de los tratamientos mas "tradicionales".
http://www.ldninfo.org
Por cierto, que por lo visto tambien sirve para otras muchas enfermedades autoinmunes o relacionadas con el sistema inmune (esclerosis múltiple, lupus, psoriasis, e incluso SIDA o ciertos cánceres). Sólo su historia ya es interesante...
#26 Gracias, tío!
Llevo 3-4 años con la enfermedad y aun no he tenido ningun brote gordo (toco madera), creo que me ha dado bastante floja. Me alegra que se le haya podido curar a este hombre, pues significa que esta habiendo avances.
Me alegro un montón por todos los que la padecéis. Otra de las personas que la sufre es la cantante Beth Orton
Al parecer también la combate con una dieta adecuada http://es.wikipedia.org/wiki/Beth_Orton