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Una mujer demanda a un hospital por no revelar el secreto hereditario de su padre: una enfermedad mortal

¿Existe un límite en la confidencialidad médico-paciente? ¿Están los médicos obligados a informar a terceros aunque el paciente haya pedido privacidad? La demanda de una mujer en el Reino Unido podría cambiar el alcance del deber de atención que los médicos deben al público… o a su paciente. La historia se remonta al año 2007, momento en que el padre de la mujer que ha presentado la demanda fue declarado culpable de homicidio involuntario con responsabilidad disminuida (debido a su estado de su salud mental).

| etiquetas: enfermedad , hereditaria , huntington , homicidio
Comentarios destacados:                
#8 #5 #7 #3

Ahí va mi solución.

No se dice nada al tercero, pero el médico utliza la información que tiene para hacerle algunas pruebas con las que hacer un diagnóstico con una escusa peregrina.

¿Que sale positivo?
Se le informa de que tiene la enfermedad

¿Qué sale negativo?
No se le informa.

Que el médico no pueda comunicar la información que tiene sobre su padre no implica que no la pueda utilizar para velar por la salud de los hijos.
Bastante interesante.

Como cuando ocurre en una investigación policial, varios meneos al respecto, se encuentran con "secretos de familia" y que el hijo de uno es de otro. A la hora de identificar a un asesino por el adn estas cosas complican algunas veces.

En la identificación de los accidentados del avión en Bilbo hace años se encontraron con esta circunstancia y no dijeron nada, como siempre (y de una manera adecuada y correcta a mi entender) si no ayude en la investigación no…   » ver todo el comentario
#1 yo también soy partidario de respetar la confidencialidad del paciente por delante de que afecte a terceras personas. No creo que un médico deba explicar al hijo de un paciente lo que ese mismo paciente no le quiso explicar en vida.
#3 correcto.

Muy mal precedente si evoluciona.
#4 #3 realmente, son los mejores protocolos éticos pero posiblemente generados antes de que se conocieran las enfermedades hereditarias. Con lo que quizás deberían de actualizarse a métodos nuevos parecidos a los de #8. Cómo introducir al paciente en una lista de cribado.
#3 En este caso estoy de acuerdo, pero imagínate que en vez de ser la enfermedad de Huntington, que por ahora no tiene cura, es una enfermedad mortal pero facilmente prevenible, que opinarias?

Es decir, un médico descubre que un señor tiene una enfermedad hereditaria curable si se detecta a tiempo y mortal si no, y su descendencia tiene un 50% de posibilidades de tenerla. Si el señor no quiere decirlo, básicamente está condenando a sus hijos a vivir o morir a cara o cruz, en cambio saltarse el secreto medico paciente puede facilmente salvar vidas. Quién tiene prioridad? el secreto del paciente o la vida de los hijos? Y si la posibilidad es del 10% o del 99%? cambiaría algo?
#5 #7 #3

Ahí va mi solución.

No se dice nada al tercero, pero el médico utliza la información que tiene para hacerle algunas pruebas con las que hacer un diagnóstico con una escusa peregrina.

¿Que sale positivo?
Se le informa de que tiene la enfermedad

¿Qué sale negativo?
No se le informa.

Que el médico no pueda comunicar la información que tiene sobre su padre no implica que no la pueda utilizar para velar por la salud de los hijos.
#3 #5 #7 #8
Hay casos bastantes más graves.
En un hospital el personal se moría de rabia porque había ingresado un paciente al que diagnosticaron SIDA y que se negaba a que su mujer fuera informada.

Y no podían hacer Nada. Curarle y a la calle.
#12 Yo tengo clarísimo que ante una situación así, si puedo, mandaría un anónimo y que me busquen.
#14 Te juegas tu licencia de medicina, por la que llevas estudiando y luego haciendo cv toda tu vida, no es una decisión trivial.

Como digo, oye, ya tenemos antecedentes, haced un protocolo para ello, incluso para cada tipo de enfermedad además de un standard para el resto, y a seguirlo, los medicos(por mucho que a veces también abusen) necesitan su seguridad al actuar.

no debe olvidarse tampoco el efecto miedo que puede causar el "chivarse" desde el hospital a la larga en la sociedad, todo cuenta.
#14 No, no lo harías porque en caso de pillarte te inhabilitan de por vida una carrera de 10 a 12 años y posiblemente además fueses a la cárcel y perdieses decenas de miles de euros en indemnizaciones.

Jode y da rabia, pero no lo harías porque el riesgo de desgraciarte tu propia vida es demasiado alto para ello.
#12 hasta donde yo se ser portador de SIDA y no informar a tu pareja sexta es un delito en ka mayoría de los países...
#40 Te equivocas. Al menos en España no lo es. En el caso concreto que comentas, puedes ser portador de VIH y estar indetectable, por lo que no puedes transmitir la infección, de modo que nadie te puede obligar a revelar tu estado serológico.

Los únicos casos que he leído (fuera de España, aquí no tengo idea) son aquellos en los que el portador, sabiendo que estaba infectado y sin recibir tratamiento, trató de transmitir conscientemente el virus a sus parejas mediante engaños (es decir, asegurar que estaba sano y convencer a la pareja de tener sexo sin protección). Si no existe este engaño y premeditación no se considera delito.

No olvidemos que protegerte es una responsabilidad tuya, no puedes descargarla en tus parejas sexuales.
#40 #41 #52 Ojo, aquí ya ha habido algún precedente, no por no informar a su pareja sino por contagiarla por imprudencias: www.publico.es/ciencias/ocultar-vih-pareja-sexual-no.html
#40 no tiene por qué serlo, y aunque lo fuera el responsable de informar sería siempre del enfermo, nunca el hospìtal. El hospital debe respetar la privacidad del paciente. En el caso del artículo lo que se está demandando no es que el hospital no informara a la familia sino que el hospital debería haber detectado que el paciente no tenía el uso de razón suficiente como para tomar la decisión que tomó y que debería haber actuado en consecuencia.
#10 ¿y a los nietos?, ¿y si se lo dicen a un hijo y este se lo calla y no se lo dice al otro?

Para mi está claro: PROTOCOLOS y lo que dice el protocolo(que debe evolucionar con la ciencia y la experiencia).

Pero mucho cuidado con algunas actuaciones que pueden generar desconfianza, como digo en #16 en el caso de policia, o en el caso de otros datos puede llevar a la gente a desconfiar de los hospitales y por tanto no ir y generar en la sociedad más problemas que los que se intentan…   » ver todo el comentario
#8 Eso que comentas está bien, pero hace falta un cambio normativo, hay bastantes pruebas diagnósticas que son invasivas y para las cuales necesitas autorización del paciente, además éste tiene derecho (por ley) a conocer el motivo de tu sospecha, sin que se le mienta. En las series queda muy bien, pero yo no puedo tomar a un paciente y decirle que le voy a extraer médula para hacer pruebas, porque sí...
#23 Podría hacerse un cambio legislativo para introducir el "motivo reservado", que podría ser ese o cualquier otro.

Supongamos que te has follado a alguien, ese alguien se hace una prueba de sida que sale positiva y le da al médico una lista de las personas que podrían estar contagiadas, pero dicho alguien quiere mantener su anonimato.

Supongamos que hay una sospecha de una alerta alimentaria, pero no se quiere causar pánico hasta tener seguridad.

etc.

El cambio normativo debería…   » ver todo el comentario
#8 Tu solución no se puede aplicar porque esas pruebas habría que hacérsela a los hijos. Y si llamas a los hijos para decirles que tienes que hacerles unas pruebas como mínimo van a intuir que pasa algo. Además, si les hicieran las pruebas lo de la excusa peregrina no vale, estarían obligados por ley a indicarles qué prueba les están haciendo, para qué sirve. Por mucho que usaran palabras técnicas para disimular no tardarían mucho en atar cabos.

Vamos, es que si una familia (hermanos) les llaman a todos del hospital diciendo que les tienen que hacer una prueba ya solo con eso ya sospechas que a tu padre o a tu madre le han encontrado algo y quieren ver si alguno más lo puede tener.
#8 Yo veo una alternativa un poco mejor, que depende de la educación de la sociedad, que nos acostumbremos a que los hospitales hacen pruebas al "azar". Si un médico sospecha que alguien de tu familia tiene una enfermedad de este tipo pues se la hace al "azar" a otro miembro.

Y esto solo funciona si de verdad se hacen pruebas al azar de vez en cuando, aunque no sea justamente a esa persona.
#8 Hace poco hice un cursillo de GDPR y salió un caso bastante parecido. Una empresa se dedica a la investigación de cancer, a alguien tiene todos los síntomas de que va a tener cáncer en el futuro. ¿Puede la empresa informarle de esa probabilidad? Pues no, la empresa ha obtenido los datos para hacer el estudio/investigación y no para la evaluación médica.

Por lo tanto, y haciendo de cuñao, el médico no puede usar los datos de la enfermedad del padre para investigar a un heredero a no ser que haya un apartado del consentimiento de uso de los datos donde se indique expresamente que los datos del padre podrán ser usados con el fin de analizar si los herederos tienen la enfermedad.

Bueno, o eso yo entendí.
#54 Quizás en ese caso me parecería adecuado poner una casilla de que desea recibir información personalizada sobre... bufff, pues suena a que recibirá publicidad. Yo no la marcaría.
#8 Yo diría que cualquier cosa que te afecte a ti (sobre todo negativamente) te la tienen que decir, sino te afecta, pues no. o sea, haz lo que quieras pero que no me afecte a mí
#3 yo creo que el juramento hipocratico va por delante de la cofidencialidad. Es decir, se puede informar pero no de donde saco esa informacion aunque haya casos que puede resultar obvio. El juramento hipocratico es por accion o inaccion como en el caso de no hacer nada
#9 Bueno, el juramento hipocrático también dice que es inmoral practicar un aborto.
#29 «Jamás daré a nadie medicamento mortal, por mucho que me soliciten, ni tomaré iniciativa alguna de este tipo; tampoco administraré abortivo a mujer alguna. Por el contrario, viviré y practicaré mi arte de forma santa y pura.»
#30 Mis disculpas:

en una versión lo pone y en otra no, y en la moderna menos (perdón no leí esa reversión que parecia la misma y la leí en diagonal).

Me gustaría algo más de información, porque parece algo demasiado concreto además de ver que solo aparece ahí... pero mis disculpas, otra vez, por contradecirte de algo que estaba en el mismo link que te mandé...
#30 ampliando #32 en la propia discusión de la wiki no tiene nadie claro del todo si habla de Aborto o no.

Yo preguntaría que juran realmente los médicos como Juramento Hipocratico, que no estoy seguro, desde luego ese texto no sigue la "tradición moderna".
#34 Pues aborto para unos y banderitas americanas para otros :troll:

www.youtube.com/watch?v=HMwe0nr1D2g
#9 En cambio a mi entender la confidencialidad va en el propio "juramento hipocratico" (que nunca habia leido y basandome en el que hay en la wiki.... así que no tiene sentido separarlos, sino interpretarlos...
#3 #1 Es un caso muy complicado y no lo veo como una cuestión de dinero más bien que de saberlo probablemebte esa mujer hubiese decidido no tener hijos ante el escenario de que tenga que pasar por lo que el abuelo o lo que ella misma pasará.

Creo que en el caso de enfermedades hereditarias debe informarse a la descendencia directa... ¿Y si fuese una enfermedad fácilmente tratable pero que se diagnostica demasiado tarde? Sería poner en riesgo a esas personas conscientemente al mismo nivel que si se negase la atención médica a esa persona para la enfermedad.
#22 O por ejemplo se podría hacer una selección de embriones para tener hijos que no sean portadores del gen de esa enfermedad.
#39 Ahora habría que ver si esa es una opción viable hablando de esa enfermedad específica. ¿Se podría detectar tan temprano?
#3 Habiendo alternativas para la madre como podría ser:
- No tener hijos.
- Tener hijos con óvulo donado
- Selección genética (en caso de ser posible, que no se si se puede en este caso)
- Asumir el riesgo a la hora de tener hijos (lo cual no es realmente una alternativa)

Considero que la madre debiera ser informada antes de tener hijos en base que el abuelo puede decidir quizás sobre su hija que tiene ya su suerte echada, pero no debería poder decidir sobre unos posibles nietos nonatos.…   » ver todo el comentario
#3 En un caso "normal" los médicos habrían actuado correctamente. La privacidad del paciente es lo primero y si el paciente dice que no es que no. El problema en este caso es que en el momento en el que dijo que no su uso de razón podría haber estado ya en entrerdicho debido a su enfermedad, y a eso es a lo que se van a aferrar los demandantes. Y si realmente se establece que no tenía el uso de razón necesario para tomar una decisión los médicos tendrían que haber haber consultado a los familiares directos, que son los que actúan como tutores legales en primera instancia.
#1 Es un tema muy complejo puesto que las hijas tienen muchas posibilidades de estar enfermas. Realmente creo que es el padre el que debe decirlo. Es su responsabilidad. Pero dado que afecta a otras personas casi habría que decirles que debieran someterse a un control... Realmente complejo.

Se me ocurre un caso peor. Que la enfermedad fuese curable si se coge en los primeros estadios (en los que están las hijas), pero el padre se niega a decirles nada. ¿Qué se debiera hacer?
#5 eso es. Muy buen matiz

Es que el abanico de "quien dice a quien qué" se vuelve muy oscuro.
#5

Te digo lo que se hace en el caso de un VIH, si el enfermo te prohibe decirlo. Ir almuuez.

Lo que pasa es que no es lo mismo... date cuenta de que la hija YA TIENE los genes, y no se puede prevenir. El asunto es abortar, o no, si te enteras a tiempo
#5 Cuando le diagnostican al padre, las hijas ya la tienen, o no. Saberlo, no cambia sus genes
#5 Yo, si fuese médico, llamaría a "Atención al paciente" o a "Recursos jurídicos" del Área de Salud al que estuviese adscrito, y diría "Buenas, soy médico y tengo un paciente que tiene tal y pascual, y se niega rotundamente a que su familia se entere, a pesar de que dicha enfermedad probablemente repercuta en la propia salud de sus hijos -tiene dos-. Como ambos hechos, el secreto de un paciente y el bienestar básico de otro paciente, se contradicen entre sí en el Juramento Hipocrático, ¿cómo debería proceder?".
#1 Hombre, está claro que es por pasta.

En la situación que discutimos, el Hospital estaba obligado a guardar secreto por orden del paciente, al menos mientras él viviera. Lo de que no era capaz de comprender la gravedad de la enfermedad suena a excusa, porque en todo caso, lo relevante es si tiene ya demencia (y se le incapacita judicialmente, no es problema) o no.

El caso es que el responsable de que no se les dijera a las hijas es EL PADRE. Que denuncien al padre... Ah, claro ,pero el padre no tendrá pasta, o la que tenga ya irá a manos de sus hijas, de todos modos.

Demandamos al hospital. .. y si cuela, cuela
#11 Totalmente de acuerdo. El hospital ha cumplido estrictamente la Ley y ahora se ve penalizado por las ansias económicas de una persona que ni siquiera era paciente del mismo. Es absurdo.

Está claro que hay que hacer justicia, pero esto, a día de hoy, es un problema entre la señora y su padre. Si se modifica la Ley y se establece la obligación de informar a todos los descendientes, pues entonces hablamos.
#60 Exacto. Opino igual
#1 Yo soy médico y no opino como tu, pero me atengo a la legalidad vigente.
Desde mi punto de vista en casos de enfermedades genéticas debe primar el derecho a sus descendientes, pues su vida puede estar condicionada por ello, por ejemplo como la mujer deja entrever, esterilizándose. Los médicos tenemos el deber con el paciente, pero también un deber con la sociedad y con prevenir enfermedades futuras o aunque suene eugenésico eliminar taras genéticas.

También existe un concepto que son las…   » ver todo el comentario
#20 es mejor para el grupo, buen argumento. Y va a más, efectivamente. Nuevos escenarios plantean nuevos debates. Y los avances en preventiva son innegables. mira campañas preventivas de colon y similares. Magnificas.

¿que opinas del mi otro coment de empresas de adn y mapas genéticos? deberían, y hasta donde , colaborar?
#26 Bueno sólo los genetistas son capaces de ver fácilmente la filiación entre individuos, de hecho creo que lo he comentado alguna vez, que hay muchísimos hijos que no son de quienes piensan. Por tanto la información genética debería estar en un banco público o privado, pero accesible por cualquiera , estableciendo un DNI genético, de forma que te permita a ti, y a sólo a ti, (no aseguradoras ni terceras personas) acceder a aquella información que puede ser relevante para tu futuro sanitario.…   » ver todo el comentario
Es complicado, he ojeado nuestra ley de autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, y tengo mis dudas en este caso, aún así estoy con el comentario #20
#1 No hace falta irse tan lejos para eso de que no es el padre, en los institutos dejaron de calcular el tipo de sangre en Biologia ya que salía muchas veces que era "imposible" que tus padres fuesen tus padres por ese cruce de sangre.
#21 , lo dudo, mucho mas posible falta de rigor científico en un tema tan delicado.
#1 No se que tiene que ver tener genes obesos con la enfermedad mortal esta, entiendo que lo más importante es informar a los afectados para que se hagan las pruebas y en caso positivo se preparen y tomen tratamientos paliativos y no que derrepente, tenga unos síntomas muy extraños y pase dos años buscando que le pasa cuando podría haberse empezado a tratar mucho antes, vamos digo yo.
#1 Los forenses son tumbas... xD
#48 xD no había caído, xD xD
Hay otro tema jodido.

Ahora mismo con las empresas de ADN y mapas genéticos toda esta información va a estar a la vista.

¿les obligas a notificar cuando detectas por un cliente un apellido/rama de una familia con genes raros/enfrmedades deuna lista/temas policiales? ¿quien dice que debe avisar quien?

es un marrón de cuidado abrir la puerta.
#2 Avisar a la policía de según que información obtenida a partir de una visita médica, puede a la larga ser muy perjudicial para toda esa sociedad, así que hay que ser cautelosos con esto. (el principal perjuicio claro es que la gente deje de ir al medico por miedo...).
Personalmente, me parece que debería ser legalmente obligado para los médicos informar de esto a las hijas.
Si el padre es imbécil y no quiere decírselo, pues cosa suya, pero sintiéndolo mucho, no tiene nada que ver con él; tiene que ver con sus hijas.

Me llama la atención ver que tanta gente considera que debe acatarse confidencialidad en un caso así. Respeto la opinión, claro, pero me resulta curioso; en lo personal yo he tenido muy clara nada más leer la noticia mi opinión.
#10 ¿Y los médicos cómo saben cuántas hijas tiene? ¿Y si tiene hijos ilegítimos? ¿Y los nietos? A ver, tiene sentido que se informe, sí, pero no debe ser ni el hospital ni el médico, debe ser el Estado (en este caso el británico). Que el Estado establezca unos protocolos de información hospital -> Ministerio y que se arreglen ellos. ¿Qué será lo próximo? ¿Llevar tu árbol genealógico completo cada vez que vas al centro de salud?.
Yo hablo con lo que me ha tocado... Mi padre tiene ELA diagnosticada. Después de mirarlo resulta que es de componente genético... Los médicos que lo llevan se entrevistaron con migo para decirme que yo podría llevar el gen mutado. Tenía varias opciones, hacerme el análisis genético y no saber los resultados. Hacerme el análisis y saber los resultados ó no hacer nada y vivir en la ignorancia. Aunque tenga el gen mutado no significa que yo vaya a padecer ELA, tengo más posibilidades que el resto…   » ver todo el comentario
#18 Hombre, en el caso de que puedas contraer una enfermedad genética siempre es bueno saberlo. Vale que la ELA no es curable aún, pero aún así es bueno saberlo sin que ello te tenga que traumatizar.

Yo, por ejemplo, tengo una enfermedad crónica que no me va a matar ni nada parecido, pero sí me puede provocar cáncer en algún momento. Todos los años me hago un chequeo porque mi posibilidad es mayor que la del resto de población. ¿Voy a tener cáncer en un futuro? A saber. Pero al menos si llega, lo cogeré en muy poco tiempo.
#18 Hace unos años una investigadora dio con la causa de que en una rama de mi familia se dieran muchas ataxias, que cada médico diagnosticaba con un nombre, y no respondían a ningún tratamiento. Era una enfermedad nueva, hereditaria y degenerativa. Me enteré de esa investigación por la prensa, a pesar de que habían contactado a mis tio-abuelos de esa rama, y a mis tíos. Los autores del estudio siguieron la línea y dieron por hecho que la información correría por esa rama, pero la realidad fue…   » ver todo el comentario
#18 Es útil saberlo. Más que nada para planificar tu economía familiar y contratar seguros de vida que cubran los posibles fallecimientos prematuros.
Ridículo, abriría la. puerta a que pot ejemplo todos los enfermos de vih tuvieran que ser públicos
#28 es curioso, porque a posteriori (tras contagiar a alguien) si puede ser delito no haberlo comunicado.
#33 Es delito contagiar el VIH ? No tenia ni idea ,algun condenado ?
Si yo hubiese sabido el problema de los VW con las emisiones seguro que no me hubiese comprado un coche de esa marca.
... si lo hubiese sabido.

Y los ingenieros y la cúpula de VW lo sabían.

menéame