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#6:
Muy offtopic:
Sobre Duchenne. Hay esperanzas, aunque no sabemos si para este chico llegarían a tiempo. Por si a alguien le interesa: http://www.rhul.ac.uk/aboutus/newsandevents/news/newsarticles/pioneeringresearchintoduchennemusculardystrophysecurescommercialfunding.aspx. Conozco al tipo personalmente (Prof. George Dickson) y la investigación que hace es bastante seria (trata de usar terapia genética para tratar esta enfermedad). Hasta donde sé el tratamiento funciona perfectamente in vitro. El problema es administrarlo a las células musculares (y que llegue a las mismas), pero ya hay algunas pruebas con humanos desde hace un par de años. Crucemos los dedos, porque esta enfermedad es terrible.
Sobre Duchenne. Hay esperanzas, aunque no sabemos si para este chico llegarían a tiempo. Por si a alguien le interesa: http://www.rhul.ac.uk/aboutus/newsandevents/news/newsarticles/pioneeringresearchintoduchennemusculardystrophysecurescommercialfunding.aspx. Conozco al tipo personalmente (Prof. George Dickson) y la investigación que hace es bastante seria (trata de usar terapia genética para tratar esta enfermedad). Hasta donde sé el tratamiento funciona perfectamente in vitro. El problema es administrarlo a las células musculares (y que llegue a las mismas), pero ya hay algunas pruebas con humanos desde hace un par de años. Crucemos los dedos, porque esta enfermedad es terrible.
#12:
Y a continuación cuenta que el “medicamentazo” del año pasado les obliga ahora a pagar por los mucolíticos de Rafael, por la medicación para sus problemas intestinales y las empapaderas que utiliza para asearlo, todo ello cubierto antes por la Seguridad Social.
Y el gobierno en vez de hacer la vida un poco más fácil a este gente, le pone más trabas...
Y el gobierno en vez de hacer la vida un poco más fácil a este gente, le pone más trabas...
#17:
Mi esposa tiene una variedad de distrofia muscular que es supuestamente única e igual o más grave que la de Duchenne.
Vivimos en Perú y aquí no recibimos ni una sola ayuda. Y, por supuesto, una persona con una enfermedad así requiere más gastos que una persona sana, además de tener problemas muy graves en el mundo laboral.
Tampoco somos conscientes de que exista ningún avance para este caso concreto.
Los padres de mi esposa gastaron todos los ahorros familiares hace ya muchos años en financiar investigaciones sobre la enfermedad. Parece que los médicos que participaron se lo llevaron calentito sin entregar absolutamente nada como resultado.
Hoy en día la familia de mi esposa es pobre y no puede permitirse financiar ninguna investigación.
Y lo peor es que mi esposa no es la única con la enfermedad. Uno de sus hermanos también la tiene.
Es decir, esta familia cuenta con dos hijos con esta enfermedad. Hijos que están en el limite razonable de su esperanza de vida.
Cada vez que mi esposa se atraganta se me pone el corazón en un puño, ya que un alto porcentaje de las personas con distrofias musculares mueren por insuficiencia respiratoria, al ser sus músculos muy débiles para respirar e incluso toser.
Vivimos en Perú y aquí no recibimos ni una sola ayuda. Y, por supuesto, una persona con una enfermedad así requiere más gastos que una persona sana, además de tener problemas muy graves en el mundo laboral.
Tampoco somos conscientes de que exista ningún avance para este caso concreto.
Los padres de mi esposa gastaron todos los ahorros familiares hace ya muchos años en financiar investigaciones sobre la enfermedad. Parece que los médicos que participaron se lo llevaron calentito sin entregar absolutamente nada como resultado.
Hoy en día la familia de mi esposa es pobre y no puede permitirse financiar ninguna investigación.
Y lo peor es que mi esposa no es la única con la enfermedad. Uno de sus hermanos también la tiene.
Es decir, esta familia cuenta con dos hijos con esta enfermedad. Hijos que están en el limite razonable de su esperanza de vida.
Cada vez que mi esposa se atraganta se me pone el corazón en un puño, ya que un alto porcentaje de las personas con distrofias musculares mueren por insuficiencia respiratoria, al ser sus músculos muy débiles para respirar e incluso toser.
Comentarios
Muy offtopic:
Sobre Duchenne. Hay esperanzas, aunque no sabemos si para este chico llegarían a tiempo. Por si a alguien le interesa: http://www.rhul.ac.uk/aboutus/newsandevents/news/newsarticles/pioneeringresearchintoduchennemusculardystrophysecurescommercialfunding.aspx. Conozco al tipo personalmente (Prof. George Dickson) y la investigación que hace es bastante seria (trata de usar terapia genética para tratar esta enfermedad). Hasta donde sé el tratamiento funciona perfectamente in vitro. El problema es administrarlo a las células musculares (y que llegue a las mismas), pero ya hay algunas pruebas con humanos desde hace un par de años. Crucemos los dedos, porque esta enfermedad es terrible.
#6 No es nada offtopic, la verdad.
#7 bueno, lo que importa aquí es la historia del muchacho y su capacidad de superación, que es para quitarse el sombrero. Simplemente quería recalcar que a día de hoy existen líneas de investigación trabajando para intentar "curar" (paliar los síntomas) de esta enfermedad.
#8 y los ovarios de la madre. Para quitarse el sombrero.
"el Gobierno central decidió hace un año recortar en dependencia, de modo que Consuelo pasó de cobrar 450 euros como cuidadora a cobrar 354"
Y a continuación cuenta que el “medicamentazo” del año pasado les obliga ahora a pagar por los mucolíticos de Rafael, por la medicación para sus problemas intestinales y las empapaderas que utiliza para asearlo, todo ello cubierto antes por la Seguridad Social.
Y el gobierno en vez de hacer la vida un poco más fácil a este gente, le pone más trabas...
No sé por qué pero cuando leo este tipo de historias me entran una cantidad de cosas en los ojos..
#5 Y en los dos a la vez!
El blog del chico donde habla sobre su enfermedad y su día a día: http://misdiascondistrofiamuscular.wordpress.com/
Mi esposa tiene una variedad de distrofia muscular que es supuestamente única e igual o más grave que la de Duchenne.
Vivimos en Perú y aquí no recibimos ni una sola ayuda. Y, por supuesto, una persona con una enfermedad así requiere más gastos que una persona sana, además de tener problemas muy graves en el mundo laboral.
Tampoco somos conscientes de que exista ningún avance para este caso concreto.
Los padres de mi esposa gastaron todos los ahorros familiares hace ya muchos años en financiar investigaciones sobre la enfermedad. Parece que los médicos que participaron se lo llevaron calentito sin entregar absolutamente nada como resultado.
Hoy en día la familia de mi esposa es pobre y no puede permitirse financiar ninguna investigación.
Y lo peor es que mi esposa no es la única con la enfermedad. Uno de sus hermanos también la tiene.
Es decir, esta familia cuenta con dos hijos con esta enfermedad. Hijos que están en el limite razonable de su esperanza de vida.
Cada vez que mi esposa se atraganta se me pone el corazón en un puño, ya que un alto porcentaje de las personas con distrofias musculares mueren por insuficiencia respiratoria, al ser sus músculos muy débiles para respirar e incluso toser.
Me dice mi hijo que quiere ser periodista deportivo y le estoy dando collejas hasta que me sangren las manos.
#1 En condiciones normales también. Pero si un hijo tiene esos problemas por mí como si quiere imitar a una cebra. Si eso le hace feliz, se le ayuda.
#23 Y si al chaval no le gusta viajar, ¿lo obligas?
Estoy con #2, que haga lo que más le guste, al menos morirá feliz, no como muchos de nosotros, que moriremos asqueados de trabajar, hacer cosas que no nos gustan y de aguantar mierdas de los de arriba.
Para #1. Tan lamentable como que del 'deporte comercial' se haya hecho bandera de las 'buenas noticias' en los telediarios.
#1 Que malo hay en querer ser periodista deportivo?
#14
Periodista a dia de hoy ya es malo de por si pues deportivo es aun peor ya que esos van por enchufe.
Si queires que tu hijo se muera de hambre dejale estudiar eso
#14 El deporte es el enemigo número uno de meneame, ya que por su culpa no nos manifestamos, como bien dicen en mil comentarios por estos lares.
#1: Pues yo te pondría denuncias por maltrato hasta que todo el mundo te señale con el dedo como un maltratador de niños y un lavador de cerebros. Si quiere ser periodista deportivo, que lo sea.
Pues claro que sí, ¿por qué va a dejar ese niño de ser feliz el tiempo que le quede de vida? Que estáis amargados perdidos.
Lo siento mucho por este troleo, pero a mí esta historia de sacrificio maternal no me parece conmovedora, sino indignante. La dejación de funciones de 1. el padre de las criaturas y 2. el estado, condenan en muchos casos a que las mujeres vuelvan de nuevo a casa con la pata quebrada, a la dependencia y subordinación de sus vidas a los deseos (en ocasiones absurdos) de los demás, olvidándose de la propia existencia. ¿Qué piensa hacer esta mujer de su vida a 15-20 años vista, cuand su madre y su hijo se hayan ido, y deje de percibir la pensión de su madre, la de su hijo y la propia como cuidadora? Bonito panorama.
A mí personalmente se me encoge el corazón con enfermedades incurables como esta. Ojalá el chaval pueda ver cumplido su sueño y trabaje en algún periódico. Muchos ánimos a él y a toda la familia.
Y por favor, sed más respetuosos con la gente. Algunos comentarios aquí vertidos de una crueldad terrible.
Su historia me recuerda a la de Brooke Ellison, que quedó tetraplejica y dependiende de un respirador a los 12 años. Se graduó Magna Cum Laude en Neurociencia cognitiva en Harvard en el 2000 y su madre estuvo con ella todo el tiempo.
Su discurso de graduación es digno de ver:
http://es.wikipedia.org/wiki/Brooke_Ellison
Óle sus huevos
El nombre Rafael significa: medicina de Dios, y Consuelo significa: refugio, consejo. No me cabe duda que Rafael es la medicina de consuelo y que consuelo el refugio de Rafael. Hermoso e inspirador artículo.
Lo que es absurdo es tener un tiempo muy limitado de vida y desperdiciarlo en querer trabajar.
Y yo quejándome como una puta nenaza
Nada, pensamientos míos que mejor me quedo.
"A bocajarro. “Ha sacado un 8,2 en Géneros y Estilos del Periodismo. Me siento feliz”. Así de orgullosa está ahora Consuelo por los resultados académicos del niño".
Con 19 años ya no es un niño, aunque tenga esa enfermedad.
no estoy muy seguro pero hace tiempo creo que aparecio una noticia de este mismo chaval, al menos viendo las fotos recuerdo haberlo visto ya.
Lo que es absurdo es que se prefiera la muerte de estas personas antes que la vida digna, recortando prestaciones a personas dependientes es lo que se hace, promover la muerte agónica programada. Gracias queridos gobernantes.
ufff corre el peligro de sacarse la carrera de periodismo para acabar trabajando en un gran medio deportivo escribiendo este tipo de noticiones:
http://futbol.as.com/futbol/2013/09/01/primera/1377995078_926151.html
Chunga elección, pocas salidas dignas tiene esa profesión.
Para ser un buen periodista deportivo necesitas una cantidad constante de alcohol en sangre de 3 gramos/litro. No sé si el chaval lo aguantaría.
#4 Mucho mejor tertuliano de prensa rosa, tienes razón.... sólo piden 3 gramos/día de farla y voz estridente.
Y además seguro que consiguen hacer que se levante de la silla en un ataque de ira contra Karmele o kiko, todo ventajas.
En lugar de viajar y ver mundo, y pasarselo bien se pone a estudiar sabiendo que va a morir pasado manana.
Votarme negativo, alguien lo tenia que decir.