#7:
Desafortunadamente puedo hablar por experiencia y no se lo deseo a nadie. Lo tuve por primera vez a los 3 años, 9 meses después tuve una recaída y a los 18 años me vino otra vez. De cuando era un crio no recuerdo mucho, solo algun fragmento borroso, pero de adulto lo pasé bastante mal.
Y no es por el propio dolor físico, ya sea de las pruebas (lo de "punción lumbar" suena muy bien en House, pero la realidad es bastante más jodida cuando ves una jeringuilla de palmo y medio que va a entrar en tu columna vertebral sin anestesia ) o de la propia enfermedad al degradarte los nervios, si no por la impotencia que sientes cuando ya estás "recuperado" y ves que toda coordinación con tu cuerpo se ha perdido, que el simple hecho de abrir una botella se convierte en una odisea. En mi caso soy guitarrista y ver como has perdido la habilidad que llevabas trabajando durante años duele, y mucho. Realmente no lo pierdes todo, ya que en unos 6-12 meses acabas recuperando la mayor parte de tus antiguas habilidades motrices, pero ese período es un maldito infierno de impotencia.
#4:
Síndrome de Guillain Barre. Se el caso de un niño de 3 años. Los padres acertaron a ver a tiempo que algo raro pasaba, pues con esa edad el niño no sabe decir que le pasa, y puedes pensar simplemente que está débil porque este incubando un resfriado, y se fueron derechos a urgencias. A los padres les dijeron que se preparasen para lo peor, pues el problema de esta enfermedad es si llega a paralizar órganos vitales como pulmones y corazón.
Afortunadamente todo salió bien a los 6 meses el niño ya estaba perfecto.
#12:
También puedo contar un par de casos en mi familia. Será enfermedad rara, pero fijate que he visto dos. Son de ramas diferentes de la familia, así que no creo que sea más que una coincidencia estadística. En un caso, chico de unos treinta y pocos años, la superó con su trabajo pero salvo algún calentón de vez en cuando no tiene secuelas. En el segundo caso, señora de ochenta y algo años, como dice #3 es mucho más duro, y además en este caso tardaron en diagnosticarlo ya que entró por urgencias con otro diagnóstico. Recuperó movilidad en las manos lo justo para hacer cosas muy básicas y en las piernas apenas se tenía en pie aun con apoyo. Lo cual en una persona de esa edad termina acarreando otros problemas.
#2:
Ojalá todas las tristes historias de enfermedades, terminasen así.
Desafortunadamente puedo hablar por experiencia y no se lo deseo a nadie. Lo tuve por primera vez a los 3 años, 9 meses después tuve una recaída y a los 18 años me vino otra vez. De cuando era un crio no recuerdo mucho, solo algun fragmento borroso, pero de adulto lo pasé bastante mal.
Y no es por el propio dolor físico, ya sea de las pruebas (lo de "punción lumbar" suena muy bien en House, pero la realidad es bastante más jodida cuando ves una jeringuilla de palmo y medio que va a entrar en tu columna vertebral sin anestesia ) o de la propia enfermedad al degradarte los nervios, si no por la impotencia que sientes cuando ya estás "recuperado" y ves que toda coordinación con tu cuerpo se ha perdido, que el simple hecho de abrir una botella se convierte en una odisea. En mi caso soy guitarrista y ver como has perdido la habilidad que llevabas trabajando durante años duele, y mucho. Realmente no lo pierdes todo, ya que en unos 6-12 meses acabas recuperando la mayor parte de tus antiguas habilidades motrices, pero ese período es un maldito infierno de impotencia.
#7 a mi me han hecho en unas 3 punciones lumbares, de las cuales recuerdo dos a la perfección. En mi opinión al menos es más el miedo de que te metan una aguja gigante de espaldas que el dolor en si. Bastante peor es un dolor de muelas.
Sobre los dolores causados por la enfermedad sí que no puedo comentar nada por suerte. Y sobre la rehabilitación pues imagino que como dices psicológicamente debe ser muy muy duro
#18 Sobre dolores y enfermedades, yo solo puedo decir que tras un parto y unas piedras en la vesícula, preferiría parir 10 veces colgada por los pulgares antes de volver a pasar por lo de la piedra otra vez.
#19 Eso es lo que dice mi parejo, que no quiere desmerecer al parto y no puede comparar. Pero que él "parió" una piedra y no puede imaginar nada más doloroso...
Síndrome de Guillain Barre. Se el caso de un niño de 3 años. Los padres acertaron a ver a tiempo que algo raro pasaba, pues con esa edad el niño no sabe decir que le pasa, y puedes pensar simplemente que está débil porque este incubando un resfriado, y se fueron derechos a urgencias. A los padres les dijeron que se preparasen para lo peor, pues el problema de esta enfermedad es si llega a paralizar órganos vitales como pulmones y corazón.
Afortunadamente todo salió bien a los 6 meses el niño ya estaba perfecto.
También puedo contar un par de casos en mi familia. Será enfermedad rara, pero fijate que he visto dos. Son de ramas diferentes de la familia, así que no creo que sea más que una coincidencia estadística. En un caso, chico de unos treinta y pocos años, la superó con su trabajo pero salvo algún calentón de vez en cuando no tiene secuelas. En el segundo caso, señora de ochenta y algo años, como dice #3 es mucho más duro, y además en este caso tardaron en diagnosticarlo ya que entró por urgencias con otro diagnóstico. Recuperó movilidad en las manos lo justo para hacer cosas muy básicas y en las piernas apenas se tenía en pie aun con apoyo. Lo cual en una persona de esa edad termina acarreando otros problemas.
El problema es que, cuando te recuperas, todavía quedan otras doscientas mil enfermedades horrorosas que no tienen nada que ver con esta y que te pueden entrar mañana mismo. O esta noche. Al final, el índice de mortalidad es del 100%. Por lo menos donde yo vivo.
Le deseo lo mejor, pero creo que es por comentarios a la ligera como éste, y por cosas como el tratamiento que recibe la enfermedad en la ficción (series, películas), que la esclerosis múltiple está en boca de todo el mundo, y es muy temida, pero al mismo tiempo es un gran desconocida. Y en su caso, tratándose de una enfermera de urgencias, creo que tendría que haber tenido un poco más de cuidado con sus declaraciones. Que no está hablando con un vecino o un familiar, sino con un medio internacional...
Dicho lo cual, yo tuve síntomas parecidos, en origen, a los suyos. Un entumecimiento que empezó en las plantas de los pies y me subía por las piernas, hasta alcanzar la altura de la cadera y los dedos de las manos, a los pocos días. Es aterrador, porque no sabes lo que pasa y comienza el periplo de médico a médico hasta que te ingresan y te enchufan un bolo de esteroides y superas el brote. Y luego, años de incertidumbre en los que casi nadie te habla claro, y vives en un mar de dudas hasta que cumples los requisitos y te diagnostican de EM. A pesar de todo lo cual, de los síntomas e inconvenientes, llevo una vida de lo más normal... Así que convendría dar una visión más variada de la esclerosis múltiple, porque cada caso es un mundo.
#22 Aunque también me fije en eso, me parece que más que una "declaración" es justamente lo que pensó cuando se lo diagnosticaron y simplemente lo relata, que podrá ser acertado o no, pero es lo que sintió. Ahora bien, otra cosa es que efectivamente se base en el desconocimiento pero todo el mundo tiene sus fantasmas. Yo antes muerto a que me tengan que amputar la pilila.
Supongo que además se sintió así porque le dijeron que de esa enfermedad seguramente se recuperaría.
#22 en las prácticas de Neurología vi numerosos casos de pacientes con esclerosis múltiple y me sorprendió ver lo bien que llevaban la enfermedad con la medicación y la fisioterapia, entre otras. Cada paciente es un mundo y la misma patología puede ser muy diferente entre personas.
#22 A mi me pasa lo mismo justamente con otra enfermedad inmurologica pero de las todavía mas raras, años llevo pasando de medico en medico, pruebas mensuales y hasta semanales. Y sigo, una autentica putada estar de médicos tan seguidos. y lo peor que te llaman a cualquier dia para ir al dia siguiente a hacerte pruebas, tu vas con miedo y sin saber cuando parara la cosa. Yo por lo menos en mi caso me esta perjudicando.
Mucho MELAFO, ¿pero nadie se ha fijao en la foto peinando a su niña mientras ésta se hurga en la naríz en búsqueda de lo que parece ser un moco seco de los que se quedan pegados en las paredes de las fosas nasales?
Qué pena de muchacha, con lo buena que está. Y demás mierdas que hay que leer en cuanto hay foto de chica mona.
Luego que si las feminazis. Entre el MELAFO y el llorar en las noticias sobre violencia de género, y terminar hablando siempre de denuncias falsas...
Muy curioso, cuanto menos, lo de la enfermedad de esta chica. Enhorabuena por su pronta recuperación, y por volver a peinar a su hija que se saca un moco mientras tanto.
Un amigo también la tuvo y se recuperó.
Al cabo de un año de caer, subió al Aneto. Gran trabajo el que hicieron en el instituto Gutman.
La enfermedad la llama "el Guillermito Cabron"
Mi padre murió por las consecuencias del Guillain-Barré...el artículo no lo dice, la tasa de recuperación es alta, pero se trata de una enfermedad que también llega a ser mortal...no frivolicemos, please
Yo la he tenido este año. La verdad que al principio te temes lo peor por la rapidez en la que degenera tu cuerpo. Por suerte fue más leve que la de esta chica.
Comentarios
Desafortunadamente puedo hablar por experiencia y no se lo deseo a nadie. Lo tuve por primera vez a los 3 años, 9 meses después tuve una recaída y a los 18 años me vino otra vez. De cuando era un crio no recuerdo mucho, solo algun fragmento borroso, pero de adulto lo pasé bastante mal.
Y no es por el propio dolor físico, ya sea de las pruebas (lo de "punción lumbar" suena muy bien en House, pero la realidad es bastante más jodida cuando ves una jeringuilla de palmo y medio que va a entrar en tu columna vertebral sin anestesia ) o de la propia enfermedad al degradarte los nervios, si no por la impotencia que sientes cuando ya estás "recuperado" y ves que toda coordinación con tu cuerpo se ha perdido, que el simple hecho de abrir una botella se convierte en una odisea. En mi caso soy guitarrista y ver como has perdido la habilidad que llevabas trabajando durante años duele, y mucho. Realmente no lo pierdes todo, ya que en unos 6-12 meses acabas recuperando la mayor parte de tus antiguas habilidades motrices, pero ese período es un maldito infierno de impotencia.
#7 a mi me han hecho en unas 3 punciones lumbares, de las cuales recuerdo dos a la perfección. En mi opinión al menos es más el miedo de que te metan una aguja gigante de espaldas que el dolor en si. Bastante peor es un dolor de muelas.
Sobre los dolores causados por la enfermedad sí que no puedo comentar nada por suerte. Y sobre la rehabilitación pues imagino que como dices psicológicamente debe ser muy muy duro
#18 Sobre dolores y enfermedades, yo solo puedo decir que tras un parto y unas piedras en la vesícula, preferiría parir 10 veces colgada por los pulgares antes de volver a pasar por lo de la piedra otra vez.
#19 Piedras no he tenido.. pero parto sí y no quiero repetir, así que no me imagino lo que tiene que doler el cólico.
#19 Eso es lo que dice mi parejo, que no quiere desmerecer al parto y no puede comparar. Pero que él "parió" una piedra y no puede imaginar nada más doloroso...
#7 Suerte de los colegas que se desmayan cuando van a visitarte. 😎
#7 Deberías hacer una sesión de preguntas aquí en meneame macho. Tu historia es impresiontante.
Síndrome de Guillain Barre. Se el caso de un niño de 3 años. Los padres acertaron a ver a tiempo que algo raro pasaba, pues con esa edad el niño no sabe decir que le pasa, y puedes pensar simplemente que está débil porque este incubando un resfriado, y se fueron derechos a urgencias. A los padres les dijeron que se preparasen para lo peor, pues el problema de esta enfermedad es si llega a paralizar órganos vitales como pulmones y corazón.
Afortunadamente todo salió bien a los 6 meses el niño ya estaba perfecto.
Ojalá todas las tristes historias de enfermedades, terminasen así.
#2 una enfermedad inmurologica que se cure y tan breve, es solo una molestia.
Bueno, al menos si la recuperación completa es posible "solo" se queda en unos meses muy desagradables
Conozco un caso similar y es muy duro sobretodo cuando el afectado ya es una persona mayor.
También puedo contar un par de casos en mi familia. Será enfermedad rara, pero fijate que he visto dos. Son de ramas diferentes de la familia, así que no creo que sea más que una coincidencia estadística. En un caso, chico de unos treinta y pocos años, la superó con su trabajo pero salvo algún calentón de vez en cuando no tiene secuelas. En el segundo caso, señora de ochenta y algo años, como dice #3 es mucho más duro, y además en este caso tardaron en diagnosticarlo ya que entró por urgencias con otro diagnóstico. Recuperó movilidad en las manos lo justo para hacer cosas muy básicas y en las piernas apenas se tenía en pie aun con apoyo. Lo cual en una persona de esa edad termina acarreando otros problemas.
Maravilloso, como si no tuviera suficiente con el temor de que pudiera caerme una maceta en la cabeza cuando voy andando por la calle.
El problema es que, cuando te recuperas, todavía quedan otras doscientas mil enfermedades horrorosas que no tienen nada que ver con esta y que te pueden entrar mañana mismo. O esta noche. Al final, el índice de mortalidad es del 100%. Por lo menos donde yo vivo.
Le deseo lo mejor, pero creo que es por comentarios a la ligera como éste, y por cosas como el tratamiento que recibe la enfermedad en la ficción (series, películas), que la esclerosis múltiple está en boca de todo el mundo, y es muy temida, pero al mismo tiempo es un gran desconocida. Y en su caso, tratándose de una enfermera de urgencias, creo que tendría que haber tenido un poco más de cuidado con sus declaraciones. Que no está hablando con un vecino o un familiar, sino con un medio internacional...
Dicho lo cual, yo tuve síntomas parecidos, en origen, a los suyos. Un entumecimiento que empezó en las plantas de los pies y me subía por las piernas, hasta alcanzar la altura de la cadera y los dedos de las manos, a los pocos días. Es aterrador, porque no sabes lo que pasa y comienza el periplo de médico a médico hasta que te ingresan y te enchufan un bolo de esteroides y superas el brote. Y luego, años de incertidumbre en los que casi nadie te habla claro, y vives en un mar de dudas hasta que cumples los requisitos y te diagnostican de EM. A pesar de todo lo cual, de los síntomas e inconvenientes, llevo una vida de lo más normal... Así que convendría dar una visión más variada de la esclerosis múltiple, porque cada caso es un mundo.
#22 Aunque también me fije en eso, me parece que más que una "declaración" es justamente lo que pensó cuando se lo diagnosticaron y simplemente lo relata, que podrá ser acertado o no, pero es lo que sintió. Ahora bien, otra cosa es que efectivamente se base en el desconocimiento pero todo el mundo tiene sus fantasmas. Yo antes muerto a que me tengan que amputar la pilila.
Supongo que además se sintió así porque le dijeron que de esa enfermedad seguramente se recuperaría.
#22 en las prácticas de Neurología vi numerosos casos de pacientes con esclerosis múltiple y me sorprendió ver lo bien que llevaban la enfermedad con la medicación y la fisioterapia, entre otras. Cada paciente es un mundo y la misma patología puede ser muy diferente entre personas.
#22 A mi me pasa lo mismo justamente con otra enfermedad inmurologica pero de las todavía mas raras, años llevo pasando de medico en medico, pruebas mensuales y hasta semanales. Y sigo, una autentica putada estar de médicos tan seguidos. y lo peor que te llaman a cualquier dia para ir al dia siguiente a hacerte pruebas, tu vas con miedo y sin saber cuando parara la cosa. Yo por lo menos en mi caso me esta perjudicando.
Mucho MELAFO, ¿pero nadie se ha fijao en la foto peinando a su niña mientras ésta se hurga en la naríz en búsqueda de lo que parece ser un moco seco de los que se quedan pegados en las paredes de las fosas nasales?
Qué pena de muchacha, con lo buena que está. Y demás mierdas que hay que leer en cuanto hay foto de chica mona.
Luego que si las feminazis. Entre el MELAFO y el llorar en las noticias sobre violencia de género, y terminar hablando siempre de denuncias falsas...
Muy curioso, cuanto menos, lo de la enfermedad de esta chica. Enhorabuena por su pronta recuperación, y por volver a peinar a su hija que se saca un moco mientras tanto.
#16 Hay que ser multitarea desde pequeño. Es peor que luego tener un moco colgando en la escuela, la calle, tu trabajo.
¿Y cómo una chica tan guapa ha podido tener esa enfermedad tan rara? /mode cazurrodepueblo off
#15 claro, como en las ciudades no hay cazurros...
Un amigo también la tuvo y se recuperó.
Al cabo de un año de caer, subió al Aneto. Gran trabajo el que hicieron en el instituto Gutman.
La enfermedad la llama "el Guillermito Cabron"
menos mal que se va recuperando ,mucho animo
Espero que se recupere pronto y la vida le dé la oportunidad de disfrutarla plenamente.
Dicho esto, que sepáis que MELAFO
como siempre digo no sabemos la suerte que tenemos si disfrutamos de una buena salud. No hay dinero que reemplace eso.
Mi padre murió por las consecuencias del Guillain-Barré...el artículo no lo dice, la tasa de recuperación es alta, pero se trata de una enfermedad que también llega a ser mortal...no frivolicemos, please
Yo la he tenido este año. La verdad que al principio te temes lo peor por la rapidez en la que degenera tu cuerpo. Por suerte fue más leve que la de esta chica.
La gente que MELAFO no debería quedarse en silla de ruedas... Afortunadamente, se levantó !
#6 Si TELASFO es por que no pueden correr ¡¡bribón!!
#9 Bueno... yo estaba pensando en condicional... -aría, no afirmando.
#6 me daba cosa sacar el tema, por eso de ser un insensible... Pero no estaré solo en el infierno entonces jeje
#6 qué asco me das
#21 Si quieres a ti tambien TEFO (si no estás paralitica )