Salgo del armario. Tengo Esclerosis Múltiple recurrente remitente. No es contagioso. No sintáis lástima. No me tenéis que dar una coca cola con pajita. No soy ni peor ni mejor que vosotros. Trato de ser autosuficiente. Si me dejan. Decir en tu trabajo que tienes una enfermedad degenerativa y discapacitante podría no gustarle demasiado a tu jefe.
Que es eso de retrón? Es la primera vez que lo oigo y ni siquiera lo recoge la RAE. Es el enésimo eufemismo que surge cuando el eufemismo anterior adquiere connotaciones negativas?
#5 Es lo contrario a eso. Es una palabra que se inventaron en el blog en el que se ha publicado el artículo (originalmente puesto en marcha por Raul Gay y Echenique, después eurodiputado de Podemos), que se ríe de la corrección política, y que reivindica que lo importante son otras cosas y no las palabras o las declaraciones vacías. Copio del blog:
"No nos gusta la palabra "discapacitado". Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a "retroceder". La elegimos para hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.
Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Mariano Cuesta, Anita Botwin y Nuria del Saz, tres retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando a los tabúes. Para pasarles por encima con la silla".
#6 Lo contrario a la corrección política sería usar inválido o retrasado. Inventarse palabros nuevos, porque el actual no gusta es corrección política.
Si reivindicase que no importa como les llamen no se inventarían un palabro nuevo, porque no les importaría como les llamasen.
#13 retarded es un término inglés, y tanto ése como retrasado tienen una definición en sus respectivos idiomas. Digamos que tienes una visión o perspectiva de un problema, y no existe una palabra que transmita esa perspectiva. Pues creas una con ese propósito, que además rompa con esa corriente de correción política que no tiene fondo y que cada vez exige más y más pies de plomo, y palabros cada vez más eufemísticos y absurdos que desvían la discusión de lo verdaderamente importante.
Así, de un plumazo recolocas la discusión en los términos y dirección que te interesan. Que es lo que hicieron Echenique y Gay, en mi opinión con mucho acierto, al plantear el blog. Y empezar a hablar de los peligros del porno motivacional y que los retrones sean vistos como una inspiración muy a su pesar, o que se piense que por ser retrones no pueden ser unos malnacidos...
"Las que no llevamos silla de ruedas, somos aún más invisibles por extraño que pueda parecer. Al no presentar una discapacidad física reconocible a primera vista, es complicado acceder a ayudas o a certificados para personas con discapacidad. Lo que no se ve, simplemente no existe. A algunos de nuestro entorno les cuesta creer que estemos “tan enfermas”. Si puedes andar no estarás tan mal. Y así, de paso, el Estado se ahorra unos dinerillos en ayudarnos."
Todos los que tienen una discapacidad o una enfermedad grave tienen en mayor o menor medida problemas de invisibilidad, incluso los que tienen una discapacidad visible y certificado de discapacidad son invisibilizados, o dicho de otro forma, no existen para la sociedad, y tampoco reciben ayudas.
Otra problema es el de ser considerados demasiado mal para una cosa, ( trabajo y otras muchas cosas ), pero demasiado bien para otras, como recibir cualquier tipo de apoyo. O sea para unas cosas se es un discapacitado ( por tanto se es victima de marginacion ) y para otras se esta sano ( para pagar a Hacienda. El unico Ministerio que no margina a nadie. Todos son tratado por igual, todos tienen que pagar )
Hay varios tipos de Esclerosis múltiple, esta mujer tiene la versión menos agresiva, en la Esclerosis Múltiple recurrente remitente te dan brotes en los que los síntomas se manifiestan abruptamente, te deja muy tocado y se usa para remitirla Interferón Alpha, esto detiene el brote y los síntomas remiten, con cada brote vas quedando un poco peor aunque conozco gente de una asociación de esclerosis que llevan 30 años con la enfermedad y todavía caminan perfectamente, los brotes son aleatorios pueden no darte en mucho tiempo o varias veces al año, antes del interferón se trabata con dosis altas de cortisona. Lo peor si estás trabajando y no quieres que se entere nadie es que durante los brotes normalmente tienes que estar ingresado en un hospital bajo tratamiento durante el tiempo necesario, una semana como mínimo, así que es difícil encubrirla.
El otro tipo es la esclerosis múltiple progresiva, no te dan brotes si no que la enfermedad va destruyendo la mielina de los nervios y creando cicatrices en la médula poco a poco, la mayoría de los que tienen este tipo acaban en silla de ruedas tarde o temprano y con múltiples discapacidades corporales, falta de control de músculos por ejemplo de la vejiga y el ano, fuertes calambres, olas de frío o calor, especialmente en las extremidades, en fin, que este tipo si que no puedes disimularla de ninguna forma, además que no hay tratamiento, el interferón sólo se usa con los brotes y la cortisona lo único que consigue es inflarte como un globo lleno de agua.
#7 No he dicho que haya en todas, pero sí en bastantes, y sobre todo en series, en las que se exagera y se buscan las situaciones más dramáticas. En algunos casos casi como si la EM fuera una condena a muerte. Una lista incompleta de las que recuerdo ahora mismo:
- La película del tsunami de Clint Eastwood. Un personaje quiere comunicarse en el más allá con su mujer, que murió confinada en una cama debido a la EM.
- Capítulo de Sin rastro. El desaparecido es el marido de una enferma de EM que da mucha pena porque está en silla de ruedas.
- Capítulo de Lie to me. El prota es un minero que oculta la EM y en la serie poco menos que insinúan que le queda poco tiempo de vida, y que en unos meses no se iba a poder mover, y mucho menos trabajar.
- Ley y Orden. Una víctima es una enferma de EM que sólo puede comunicarse mediante parpadeos.
House no habría que mencionarlo, por la temática de la serie. Pero me llamó la atención que, dado que a poco que seas algo riguroso no cuela eso de que se asuma que alguien se va a morir porque le han diagnosticado EM, una vez que la mencionaron dijeron algo así como "ésta no sería la versión amistosa de la EM, sería la chunga".
Habrá más que ahora no recuerdo... lo que me molesta sobre todo es que se transmita esa versión distorsionada y poco realista de la enfermedad. Luego toca explicar a la gente a la que vas conociendo que no te vas a morir de eso, o que tu futuro no tiene por qué conducirte irremediablemente a una silla de ruedas...
La esclerosis múltiple es muy conocida de nombre, y bastante temida, pero muy desconocida en cuanto a sus síntomas y efectos. Cada persona que la tiene es un mundo, y la gente tiende a cortarnos a todos por el mismo patrón, y a augurarnos un futuro en silla de ruedas. Cuando la realidad es que ésos son los casos más graves, o más avanzados, que también son los más visibles.
Y a todo esto se suma el hecho de que determinados guionistas recurren a la "esclerosis múltiple" como comodín para "enfermedad que suena muy chunga, y con la que tienes el futuro muy negro". Lo veo semana sí y semana también en series y películas, y eso también contribuye (y mucho) al desconocimiento. Y a que cuando te diagnostiquen se te caiga el mundo encima muchísimo más de lo que debería.
Por eso es importante esta "salida del armario". Para que haya más información y variedad de testimonios. Pero, y tal y como se lee en el propio artículo, no es una decisión fácil. Porque si trabajas o vas a trabajar por cuenta ajena, para muchas empresas (que probablemente van a googlear tu nombre y averiguar que tienes EM) serás poco más que una apestada, y optarán por no contratarte. Y eso sin tener ningún reconocimiento, beneficio o protección especial por ser un enfermo crónico. Así que la mayoría de personas se lo calla/lo lleva en secreto, porque teme por su puesto de trabajo...
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Que es eso de retrón? Es la primera vez que lo oigo y ni siquiera lo recoge la RAE. Es el enésimo eufemismo que surge cuando el eufemismo anterior adquiere connotaciones negativas?
#5 Es lo contrario a eso. Es una palabra que se inventaron en el blog en el que se ha publicado el artículo (originalmente puesto en marcha por Raul Gay y Echenique, después eurodiputado de Podemos), que se ríe de la corrección política, y que reivindica que lo importante son otras cosas y no las palabras o las declaraciones vacías. Copio del blog:
"No nos gusta la palabra "discapacitado". Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a "retroceder". La elegimos para hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.
Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Mariano Cuesta, Anita Botwin y Nuria del Saz, tres retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando a los tabúes. Para pasarles por encima con la silla".
#6 Lo contrario a la corrección política sería usar inválido o retrasado. Inventarse palabros nuevos, porque el actual no gusta es corrección política.
Si reivindicase que no importa como les llamen no se inventarían un palabro nuevo, porque no les importaría como les llamasen.
cc #5
#10 "retarded" significa retrasado, y de ahí viene la palabra...
#12 ¿Y? ¿Por qué no usar retarded directamente? ¿o retrasado?
#13 retarded es un término inglés, y tanto ése como retrasado tienen una definición en sus respectivos idiomas. Digamos que tienes una visión o perspectiva de un problema, y no existe una palabra que transmita esa perspectiva. Pues creas una con ese propósito, que además rompa con esa corriente de correción política que no tiene fondo y que cada vez exige más y más pies de plomo, y palabros cada vez más eufemísticos y absurdos que desvían la discusión de lo verdaderamente importante.
Así, de un plumazo recolocas la discusión en los términos y dirección que te interesan. Que es lo que hicieron Echenique y Gay, en mi opinión con mucho acierto, al plantear el blog. Y empezar a hablar de los peligros del porno motivacional y que los retrones sean vistos como una inspiración muy a su pesar, o que se piense que por ser retrones no pueden ser unos malnacidos...
#14 Eso es precisamente lo contrario a que no les importe como les llamen. Y bajo mi punto de vista es corrección política.
#13 #10 #12 retarded tampoco es la palabra correcta, en todo caso sería spastic.
"Las que no llevamos silla de ruedas, somos aún más invisibles por extraño que pueda parecer. Al no presentar una discapacidad física reconocible a primera vista, es complicado acceder a ayudas o a certificados para personas con discapacidad. Lo que no se ve, simplemente no existe. A algunos de nuestro entorno les cuesta creer que estemos “tan enfermas”. Si puedes andar no estarás tan mal. Y así, de paso, el Estado se ahorra unos dinerillos en ayudarnos."
Todos los que tienen una discapacidad o una enfermedad grave tienen en mayor o menor medida problemas de invisibilidad, incluso los que tienen una discapacidad visible y certificado de discapacidad son invisibilizados, o dicho de otro forma, no existen para la sociedad, y tampoco reciben ayudas.
Otra problema es el de ser considerados demasiado mal para una cosa, ( trabajo y otras muchas cosas ), pero demasiado bien para otras, como recibir cualquier tipo de apoyo. O sea para unas cosas se es un discapacitado ( por tanto se es victima de marginacion ) y para otras se esta sano ( para pagar a Hacienda. El unico Ministerio que no margina a nadie. Todos son tratado por igual, todos tienen que pagar )
Como tuitera,@anitabotwin es una tía muy interesante de seguir
Al preguntarme qué me ocurría y yo decírselo, él me respondió “qué pena, con lo bonita que tú eres”
Hay varios tipos de Esclerosis múltiple, esta mujer tiene la versión menos agresiva, en la Esclerosis Múltiple recurrente remitente te dan brotes en los que los síntomas se manifiestan abruptamente, te deja muy tocado y se usa para remitirla Interferón Alpha, esto detiene el brote y los síntomas remiten, con cada brote vas quedando un poco peor aunque conozco gente de una asociación de esclerosis que llevan 30 años con la enfermedad y todavía caminan perfectamente, los brotes son aleatorios pueden no darte en mucho tiempo o varias veces al año, antes del interferón se trabata con dosis altas de cortisona. Lo peor si estás trabajando y no quieres que se entere nadie es que durante los brotes normalmente tienes que estar ingresado en un hospital bajo tratamiento durante el tiempo necesario, una semana como mínimo, así que es difícil encubrirla.
El otro tipo es la esclerosis múltiple progresiva, no te dan brotes si no que la enfermedad va destruyendo la mielina de los nervios y creando cicatrices en la médula poco a poco, la mayoría de los que tienen este tipo acaban en silla de ruedas tarde o temprano y con múltiples discapacidades corporales, falta de control de músculos por ejemplo de la vejiga y el ano, fuertes calambres, olas de frío o calor, especialmente en las extremidades, en fin, que este tipo si que no puedes disimularla de ninguna forma, además que no hay tratamiento, el interferón sólo se usa con los brotes y la cortisona lo único que consigue es inflarte como un globo lleno de agua.
#7 No he dicho que haya en todas, pero sí en bastantes, y sobre todo en series, en las que se exagera y se buscan las situaciones más dramáticas. En algunos casos casi como si la EM fuera una condena a muerte. Una lista incompleta de las que recuerdo ahora mismo:
- La película del tsunami de Clint Eastwood. Un personaje quiere comunicarse en el más allá con su mujer, que murió confinada en una cama debido a la EM.
- Capítulo de Sin rastro. El desaparecido es el marido de una enferma de EM que da mucha pena porque está en silla de ruedas.
- Capítulo de Lie to me. El prota es un minero que oculta la EM y en la serie poco menos que insinúan que le queda poco tiempo de vida, y que en unos meses no se iba a poder mover, y mucho menos trabajar.
- Ley y Orden. Una víctima es una enferma de EM que sólo puede comunicarse mediante parpadeos.
House no habría que mencionarlo, por la temática de la serie. Pero me llamó la atención que, dado que a poco que seas algo riguroso no cuela eso de que se asuma que alguien se va a morir porque le han diagnosticado EM, una vez que la mencionaron dijeron algo así como "ésta no sería la versión amistosa de la EM, sería la chunga".
Habrá más que ahora no recuerdo... lo que me molesta sobre todo es que se transmita esa versión distorsionada y poco realista de la enfermedad. Luego toca explicar a la gente a la que vas conociendo que no te vas a morir de eso, o que tu futuro no tiene por qué conducirte irremediablemente a una silla de ruedas...
La esclerosis múltiple es muy conocida de nombre, y bastante temida, pero muy desconocida en cuanto a sus síntomas y efectos. Cada persona que la tiene es un mundo, y la gente tiende a cortarnos a todos por el mismo patrón, y a augurarnos un futuro en silla de ruedas. Cuando la realidad es que ésos son los casos más graves, o más avanzados, que también son los más visibles.
Y a todo esto se suma el hecho de que determinados guionistas recurren a la "esclerosis múltiple" como comodín para "enfermedad que suena muy chunga, y con la que tienes el futuro muy negro". Lo veo semana sí y semana también en series y películas, y eso también contribuye (y mucho) al desconocimiento. Y a que cuando te diagnostiquen se te caiga el mundo encima muchísimo más de lo que debería.
Por eso es importante esta "salida del armario". Para que haya más información y variedad de testimonios. Pero, y tal y como se lee en el propio artículo, no es una decisión fácil. Porque si trabajas o vas a trabajar por cuenta ajena, para muchas empresas (que probablemente van a googlear tu nombre y averiguar que tienes EM) serás poco más que una apestada, y optarán por no contratarte. Y eso sin tener ningún reconocimiento, beneficio o protección especial por ser un enfermo crónico. Así que la mayoría de personas se lo calla/lo lleva en secreto, porque teme por su puesto de trabajo...
#4 ¿Que clase de películas ves tu como para que haya enfermos de EM en todas?
Ese blog ha sido buenísimo con Pablo Echenique y Raúl Gay. Espero que los 3 nuevos responsables mantengan el nivel.
Había leído Los ratones invisibles...