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#1:
Sinceramente, pro este tipo de razones es por la que el otro día comentaba en una noticia que no me importaría pagar mas impuestos
Mucha suerte familia
Mucha suerte familia
#33:
#20 O sea, que gracias que alguien se ha molestado en investigar y crear el producto con que esa niña se alimenta, porque rentable precisamente no es...
#3 #5 #6 Es que esto no es un tratamiento, técnicamente es la alimentación de la niña. Hay otras muchas enfermedaedes que requieren de una alimentación especial, y sus enfermos se pagan íntegramente la dieta, porque la comida no entra en la SS.
No quiero decir que no se deba ayudar a un caso como este en que tu supervivencia depende de un alimento carísimo, pero si la SS cubriese dietas especiales tendría que pagarle el pescado a los de hipertensión o colesterol, productos sin azúcar para diabéticos, cosas sin gluten para celíacos...
Entiendo que en un caso como este, en que no puedes darle otra cosa y por lo que he visto tratamiento no hay o casi, deberían ayudar a la familia, pero no puedes establecer ayudas a la alimentación de forma general.
Por lo que he leído por ahí, es una enfermedad mortal, y el hecho de que durante el embarazo el feto reciba la glicina provoca daños cerebrales irreversibles
hiperglicinemia neonatal, los pacientes son normales al nacer pero experimentan a las 48 de vida un deterioro neurológico progresivo con hipotonía muscular, crisis de apnea y coma. La mayor parte de los sujetos mueren y los que sobreviven presentan un severo retraso mental. Durante los dos primeros meses muestran un EEG característico (burst-suppression pattern) que desaparece a los dos meses de vida pasando a ser hiparrítmico. Las alternativas terapéuticas para esta enfermedad son limitadas y poco exitosas, probablemente porque la exposición intraútero a valores elevados de glicina de un SNC en desarrollo conlleva una lesión neuronal irreversible.
#3 #5 #6 Es que esto no es un tratamiento, técnicamente es la alimentación de la niña. Hay otras muchas enfermedaedes que requieren de una alimentación especial, y sus enfermos se pagan íntegramente la dieta, porque la comida no entra en la SS.
No quiero decir que no se deba ayudar a un caso como este en que tu supervivencia depende de un alimento carísimo, pero si la SS cubriese dietas especiales tendría que pagarle el pescado a los de hipertensión o colesterol, productos sin azúcar para diabéticos, cosas sin gluten para celíacos...
Entiendo que en un caso como este, en que no puedes darle otra cosa y por lo que he visto tratamiento no hay o casi, deberían ayudar a la familia, pero no puedes establecer ayudas a la alimentación de forma general.
Por lo que he leído por ahí, es una enfermedad mortal, y el hecho de que durante el embarazo el feto reciba la glicina provoca daños cerebrales irreversibles
hiperglicinemia neonatal, los pacientes son normales al nacer pero experimentan a las 48 de vida un deterioro neurológico progresivo con hipotonía muscular, crisis de apnea y coma. La mayor parte de los sujetos mueren y los que sobreviven presentan un severo retraso mental. Durante los dos primeros meses muestran un EEG característico (burst-suppression pattern) que desaparece a los dos meses de vida pasando a ser hiparrítmico. Las alternativas terapéuticas para esta enfermedad son limitadas y poco exitosas, probablemente porque la exposición intraútero a valores elevados de glicina de un SNC en desarrollo conlleva una lesión neuronal irreversible.
#3:
La Seguridad Social debería tener medios para cubrir este tipo de casos. Ojalá encuentren una solución, o que su caso se haga famoso y se pueda organizar una colecta o algo.
#2 Habría que ver cuánto cuesta realmente producir esa leche antes de decir eso. Hay cosas que son extraordinariamente caras de conseguir (aunque sí, seguro que su buen margen se llevan)
#2 Habría que ver cuánto cuesta realmente producir esa leche antes de decir eso. Hay cosas que son extraordinariamente caras de conseguir (aunque sí, seguro que su buen margen se llevan)
#8:
Y mientras tanto los jubiletas colapsando las consultas con catarros y sacando medicamentos gratuitos para toda la familia...
#5:
¿Pero no teníamos una sanidad universal y gratuita?
#2:
A mí lo que me da rabia es pensar en la farmaceútica que produce la leche y que se estará enriqueciendo a costa de casos como éste...
En fin, esperemos que dar su caso a conocer les sirva de algo. Suerte.
En fin, esperemos que dar su caso a conocer les sirva de algo. Suerte.
#39:
Menuda banda de llorones estáis hechos. Mueren al año más de 2 millones de personas por Malaria, más de 2 millones de niños por diarrea en un continente que está a menos de 50 kilómetros de nuestro país.
El mundo es jodidamente cruel porque el ser humano lo hace así. No hagáis con que os importa. No os importa un carajo. Cuando cerréis el ordenador y os pongáis a jugar a la PSP o hacer la cena o lo que sea, no os vais a acordar de esto ni un jodido minuto. Y mañana el café os sabrá igual.
El hombre es un lobo para el hombre.
El mundo es jodidamente cruel porque el ser humano lo hace así. No hagáis con que os importa. No os importa un carajo. Cuando cerréis el ordenador y os pongáis a jugar a la PSP o hacer la cena o lo que sea, no os vais a acordar de esto ni un jodido minuto. Y mañana el café os sabrá igual.
El hombre es un lobo para el hombre.
#31:
Que yo sepa, la SS nunca ha definido negado tratamientos en función de la rareza de una enfermedad. Así que me he puesto a investigar y he descubierto que la enfermedad no es que sea muy rara, hay bastantes casos documentados. Lo que es raro es que sobreviva. Ninguno de los casos que he leído superaba las 15 semanas con vida si se diagnosticaba en el nacimiento y no superaban el año de vida, si se presentaba más tarde. Además, no existe desarrollo cerebral mientras se padece la enfermedad.
Mucho me temo que la SS en este caso la está dando por perdida. Lo siento por la familia, esa enfermedad es horrible.
Mucho me temo que la SS en este caso la está dando por perdida. Lo siento por la familia, esa enfermedad es horrible.
#69:
#50, mi hermana nació con un problema digestivo y la tuvieron que extirpar nada más nacer gran parte del intestino delgado. Por este motivo no podía tomar una leche normal, sino que el médico la prescribió una leche especial (no recuerdo el nombre porque hace casi 20 años). El caso es que cada bote valía unas 20.000 pesetas (de entonces) y mediante una receta firmada por el inspector mi madre pagaba 200 pesetas por cada bote. Así que la seguridad social si que financia o financiaba comida. De hecho también financia la leche infantil para hijos de madres seropositivas y algún caso más. No se si a esta niña no lo harán porque es una enfermedad rara o porque piensan que no servirá de nada al darla por perdida o por otra causa, pero dudo que sea porque es comida.
Comentarios
Sinceramente, pro este tipo de razones es por la que el otro día comentaba en una noticia que no me importaría pagar mas impuestos
Mucha suerte familia
#1 Eso si para la agrupacion local "amigos de la copla" o "peña flamenca el bache" o "peña carnavalesca los borrachos" 2000 euros anuales en subención...
#1 Si tanto te preocupa lo tienes bien fácil para ayudar, siempre puedes donarle dinero a la chica en vez de pedir que suban los impuestos.
#10 Donar el dinero a esta chica directamente soluciona el caso de esta chica. Pagar más impuestos soluciona más casos (de los cuales, posiblemente, no oigamos hablar jamás)
#12 Pagar más impuestos soluciona más casos... o no. Los impuestos no se suben para acciones concretas, decir que quieres pagar más impuestos "pero para esto sí y para esto no", no es estar a favor de subir los impuestos, es estar a favor de dar dinero a ciertos individuos.
Es demagógico decir "para esto que se suban" y "para esto no". O se suben o no se suben, pero esa subida no puede depender de la pena determinada por una noticia de un periódico.
#10, yo solo poco puedo hacer por esa familia, ojalá pudiera ayudarles a ellos y a otros. No obstante, yo creo en una sociedad que se ayuda mutuamente, de ahí mi comentario, pero si tu no estás dispuesto a poner un poco mas a cambio de tener una sociedad mejor y mas justa es tu opinión, no la comparto, pero la respeto
#14 Puedes hacer poco ¿pero haces lo que puedes? Hablar es gratis y sólo dices palabras bonitas y vacías. El que quiere ayudar no lo dice, lo hace. Ah, pero para eso te tienes que levantar del sofá.
#1 Hablar es gratis. Si quieres ayudar haz lo que dice #10 en vez de presumir de solidario. La gente realmente solidaria es la que da dinero o ayuda sin interés y sin presumir de ello. Tu presumes de que darías y sin embargo no das nada.
#1 A mi casos como este me convencen que en este país hay que quitar ayudas a feministas,cejita, autonomías y pegar una patada en el culo a la mayor parte de los politicos.......................................etc.
Espero que le cubra la Sanidad.
#1 Por este motivo, preferiría que la Seguridad Social persiguiese mejor el fraude sin tener que subir los impuestos.
#1, no hay que pagar más impuestos, lo que hay es que SABER ADMINISTRARLOS!!!
¿Pero no teníamos una sanidad universal y gratuita?
#5 Sanidad, sí. Tratamientos universales y gratuítos, no.
#15 Infórmate primero antes de hablar, porque ya la mayoría de los productos que veden en las grandes superficies no tienen gluten .
#6 Gilipollez del mismo estilo , si tanto te quejas de la sanidad española métete a la privada , yo doy gracias de tener una sanidad como la que tenemos ( que puede ser mejorable) pero que no es como la de otros países que te tienes que meter a la privada si quieres tner una minima sanidad.
#23 Por favor, infórmate tú un poco, en España se pone la etiqueta sin Gluten a productos que superan el mínimo que alguno de los celiacos toleran, y lo mas gracioso es lo de " la mayoría de los productos que veden en las grandes superficies no tienen gluten" eso si es una gilipollez
, la "mayoría" entre comillas tiene la alternativa, que se encuentra entre un 200% y un 500% mas cara que la con gluten. Cosas que para ti deben ser obvias como un que un paquete con arroz no contiene gluten, son para un celiaco una pesadilla pues el fabricante no te puede garantizar que no contengan trazas.
No calles a la gente cuando no sabes de lo que hablas, sino al intentar que alguien quede como un ignorante, tú quedas como un osado ignorante.
Pero si, vale, tienes razón en los supermercados se venden detergentes que son aptos para celiacos al mismo precio que los normales
#32 creo que #23 se refiere al mercadona y a generalizado... Yo no me fijo mucho en esas cosas porque no soy celiaco, pero es verdad que me suena de ver todo con la etiquetita "sin gluten"...
#37 Cierto que mercadona hace un esfuerzo enorme en este aspecto y garantiza muchos productos de su marca Hacendado, pero no todos, por que los hay imposibles, lo producido con maíz no te va a costar lo mismo que con trigo... lo que garantizan son muchos productos sin trazas, que ya es mucho. Pero aún así yo te puedo garantizar que la compra te sale mucho mas cara.
#40 Pues últimamente le han metido "trazas de huevo" o "producido en una fábrica que utiliza huevos" a muchos de sus productos.
#20 O sea, que gracias que alguien se ha molestado en investigar y crear el producto con que esa niña se alimenta, porque rentable precisamente no es...
#3 #5 #6 Es que esto no es un tratamiento, técnicamente es la alimentación de la niña. Hay otras muchas enfermedaedes que requieren de una alimentación especial, y sus enfermos se pagan íntegramente la dieta, porque la comida no entra en la SS.
No quiero decir que no se deba ayudar a un caso como este en que tu supervivencia depende de un alimento carísimo, pero si la SS cubriese dietas especiales tendría que pagarle el pescado a los de hipertensión o colesterol, productos sin azúcar para diabéticos, cosas sin gluten para celíacos...
Entiendo que en un caso como este, en que no puedes darle otra cosa y por lo que he visto tratamiento no hay o casi, deberían ayudar a la familia, pero no puedes establecer ayudas a la alimentación de forma general.
Por lo que he leído por ahí, es una enfermedad mortal, y el hecho de que durante el embarazo el feto reciba la glicina provoca daños cerebrales irreversibles
hiperglicinemia neonatal, los pacientes son normales al nacer pero experimentan a las 48 de vida un deterioro neurológico progresivo con hipotonía muscular, crisis de apnea y coma. La mayor parte de los sujetos mueren y los que sobreviven presentan un severo retraso mental. Durante los dos primeros meses muestran un EEG característico (burst-suppression pattern) que desaparece a los dos meses de vida pasando a ser hiparrítmico. Las alternativas terapéuticas para esta enfermedad son limitadas y poco exitosas, probablemente porque la exposición intraútero a valores elevados de glicina de un SNC en desarrollo conlleva una lesión neuronal irreversible.
Y mientras tanto los jubiletas colapsando las consultas con catarros y sacando medicamentos gratuitos para toda la familia...
#8 tu comentario me da ganas de vomitar, aprovechas una noticia de injusticia e insolidaridad social para atacar a nuestros mayores jubilados, nuestros padres y nuestras madres y lo que llegaremos a ser muchos de nosotros algún día, es que das a entender que por los caprichos de una jodida multinacional ladrona, nuestros mayores no tienen derecho a recibir consultas y medicinas gratuitamente ? y encima te votan a saco, solo puede ser gente como tu.. de lo peor...
#66 Tienes toda la razón. Supongo que #8 meterá a sus padres en la cámara de gas cuando se jubilen, no vaya a ser que se acatarren y quieran ir al médico. Y ¡ay de ellos! como se les ocurra pedir recetas para algún achaque que les hayan diagnosticado.
A mí lo que me da rabia es pensar en la farmaceútica que produce la leche y que se estará enriqueciendo a costa de casos como éste...
En fin, esperemos que dar su caso a conocer les sirva de algo. Suerte.
La Seguridad Social debería tener medios para cubrir este tipo de casos. Ojalá encuentren una solución, o que su caso se haga famoso y se pueda organizar una colecta o algo.
#2 Habría que ver cuánto cuesta realmente producir esa leche antes de decir eso. Hay cosas que son extraordinariamente caras de conseguir (aunque sí, seguro que su buen margen se llevan)
#3 Se realista. La Seguridad Social no puede estar preparada para estas cosas, porque los esfuerzos médicos se centran en enfermedades y situaciones más comunes.
Veo una exageración el precio. Pero crear medicamentos y alimentos para enfermedades raras y pocos conocicas, cuesta una gran inversión.
Será inhumano, pero las cosas son así.
Y si! Si me tocará sufrirlo a mi, me tocaría aguantar lo que pudiera y apechugar.
#2 dudo que habiendo tan pocos casos (comentan que es rara) la farmacéutica se forre... seguro que es tan cara porque no sale rentable fabricarla en masa. Estoy convencido que prefieren medicamentos más baratos pero que use todo el mundo (aspirina, gelocatil, vacuna de la gripe A...).
Lo que tiene delito es que no entre en la seguridad social... debería estar subvencionada como el resto de medicamentos más comunes (y muchas veces innecesarios)
#16 De hecho normalmente (en la inmensa mayoría de los casos) estos tratamientos son experimentales y no los fabrican las farmacéuticas, sino centros de investigación y empresas químicas.
#2 Nadie tiene más prejuicios contra las farmacéuticas que yo, pero ese comentario es altamente demagócio. Todos sabemos que las farmacéuticas son empresas que buscan conseguir beneficios. Esto no da beneficios, y por lo tanto no lo fabrican, igual que no fabrican otras muchas cosas (si no es recibiendo subvenciones) que también son necesarias.
#2 Demagogia de la buena, como bien dice #61.
En este caso mucho me temo que si es tan cara es más porque no es un mal muy frecuente y no hay ni medios suficientes ni personal para desarrollarlo, que por intereses comerciales (que también). Dicho de otra forma, ¿donde crees que hace falta invertir más recursos, en investigación contra el SIDA, que afecta a millones de personas en el mundo, o en alguna enfermedad de fecuencia de 1 por cada 1.000.000 de habitantes? Escoger el mal menor se llama. Si estuvieramos hablando de la investigación del cólera o la malaria tu comentario si que tendría sentido.
#2 ¡Que malvada la empresa famaceutica que fabrica un producto y saca beneficio de su venta! ¡Y malvados los zapateros, que hacen zapatos y se enriquecen a costa de la gente que los necesita! ¡Acabaramos!
Lo que hay que leer...
No entiendo por qué el periodista dice que "la seguridad social no paga porque la enfermedad es rara", no paga porque lo que necesita no es un medicamento ni ningún tratamiento médico, sino un alimento específico, igual que los celíacos que han nombrado antes que tienen que comprarse productos especiales, o los diabéticos productos sin azúcar.
#2 Con oír la palabra farmacéutica y ya os "huele a assufre", que parecen el mismísimo diablo, si no fuera por las farmacéuticas no se habrían descubierto muchísimos medicamentos importantes.
#21 Que farmaceuticas han descubierto medicamentos nuevos, evidentemente, pero como en todo hay que ver las cosas en terminos relativos.
Descubren muchas cosas los militares? especialmente en tecnologia ?...si, claro, ha base de un dinero publico brutal y sistematico.... todo ese dinero invertido directamente en ciencia civil nos hubiera reportado 100 veces, como minimo, mayores descubrimientos.
Defender las farmaceuticas, con lo peligrosas que se han vuelto, tienen demasiado poder y eso es malo, muy muy malo por esos 'aportes' sociales, es dificil, ya que es el coste global para la poblacion sale siempre mas caro que investigaciones pagadas publicamente directamente.. cosa muy obvia si, pero ha veces parece que se nos olvida.
#2 ¿Pero sabes acaso lo que cuesta producir la leche? La farmacéutica no es una ONG. Pero se supone que esta gente ha pagado su Seguridad Social para recibir atención en estos casos.
¿Donde está la sanidad universal y gratuita de la que estamos tan orgullosos?
#2 supongo que esperas que trabajen gratis y que toda la investigación necesaria y los sueldos de los científicos se paguen a costa de la nada. Lo que abarata los costes es la producción en cadena.
#64 esos científicos los podría pagar el estado y probablemente nos saldría más barato a todos, sin contar el que buscarían soluciones a las enfermedades más eficaces y baratas, al contrario de lo que pretende una farmaceútica
#76 es duro pero está clara una cosa. A esos científicos no merece la pena pagarles si se salvará/mejorará la vida de cuanto? 2, 3 personas en España? No hay dinero para todo y las enfermedades raras siempre quedarán relegadas
#2 Si la investigación estuviese bien pagada, estas cosas serían menos frecuentes. Los científicos que hayan estado trabajando para conseguir este tipo de alimento, muy probablemente habrán estado cobrando bastante menos que el más raso de los albañiles de este país. Y encima, sin cotizar a la Seguridad Social.
Y lamento profundamente el problema de esta familia.
una pregunta...¿por qué mis impuestos le tienen que pagar el tratamiento a alguien que ha abusado del alcohol o del tabaco a conciencia?
y otra...¿por qué cojones no le podemos pagar el tratamiento a esta niña mediante la Seguridad Social que es tan afamada hasta fuera de nuestras fronteras? ¿qué pasa que porque no haya muchos casos tenemos que mirar hacia otro lado?
menos impuestos de mierda para la SGAE y para pagar pluses a los políticos y más ayuda a quien si no la recibe, SE MUERE!
Que yo sepa, la SS nunca ha definido negado tratamientos en función de la rareza de una enfermedad. Así que me he puesto a investigar y he descubierto que la enfermedad no es que sea muy rara, hay bastantes casos documentados. Lo que es raro es que sobreviva. Ninguno de los casos que he leído superaba las 15 semanas con vida si se diagnosticaba en el nacimiento y no superaban el año de vida, si se presentaba más tarde. Además, no existe desarrollo cerebral mientras se padece la enfermedad.
Mucho me temo que la SS en este caso la está dando por perdida. Lo siento por la familia, esa enfermedad es horrible.
La hiperglicinemia no cetósica (HNC) es un error innato del metabolismo de la glicina, que impide su degradación, acumulándose grandes cantidades de ésta en todos los tejidos. Es una enfermedad muy poco frecuente, y sólo se han publicado unos 150 casos
Menuda banda de llorones estáis hechos. Mueren al año más de 2 millones de personas por Malaria, más de 2 millones de niños por diarrea en un continente que está a menos de 50 kilómetros de nuestro país.
El mundo es jodidamente cruel porque el ser humano lo hace así. No hagáis con que os importa. No os importa un carajo. Cuando cerréis el ordenador y os pongáis a jugar a la PSP o hacer la cena o lo que sea, no os vais a acordar de esto ni un jodido minuto. Y mañana el café os sabrá igual.
El hombre es un lobo para el hombre.
#39 Si todos pensásemos así la Seguridad Social no existiría y cada uno se jodería con lo que le toque. Yo no hubiera nacido, por ejemplo.
#41 ¿Acaso he dicho que hay que eliminar la Seguridad Social? A ver si lees bien. He dicho lo que he dicho y lo mantengo. Sois una banda de hipócritas que dedican más esfuerzo a escribir aquí que a hacer algo por alguien que no conocéis. No me vengas con demagogia. Yo sé que las personas son así. Somos así. Lo que me resulta hilarante a veces y otras cabreante es que os guste vivir ignorando eso. Preferís hacer con que os importa. Pero si no hacéis nada es que no os importa. Lo importante no es lo que se piensa es lo que se hace. Uno es lo que hace, no lo que imagina o sueña.
#46 ¿Acaso has entendido algo de la nota? Yo no dije que pretendas eliminar la seguridad social.
Manda huevos, tener que explicar lo obvio...
#80 Dije en #39 que no os importa un carajo. Tú contestaste en #41 que si todos pensásemos así no habría seguridad social. Y lo que te contesté de nuevo en #46 es que yo no había hablado nada de si debía o no existir la seguridad social. No tiene nada que ver la seguridad social con lo que yo comentaba.
#39 Lo de que el hombre es malo por naturaleza, está muy bien, es un hecho, pero también lo es que posee empatía, es algo que nos diferencia de los lobos.
#39 tienes toda la razón, desde el momento que has dicho lo de que en el mundo muerren 2.000.000 niños solo de diarrea, nadie ha dicho nada. Como dijo Stalin: "la muerte de una persona es una tragedia, la muerte de muchos pura estadística". Esta niña no os importa un carajo, y si se hubiera muerto, como hacen la gran mayoría de niños que padecen esa enfermedad... es más, con los 2000 euros que vale la leche que se le tiene que dar a esa niña, se curarían miles de niños que sufren diarrea en Àfrica, pero ¿a quién le importan los negritos? Pues eso mismo, ¿a quién le importa esta niña? Hipocritas....
Lo que tiene delito es que se destinen 28.000 euros a la Asociación de Gays y Lesbianas de Zimbabwe, como leía el otro día por aquí en meneame, y no haya para pagar a esta familia los 2000 euros de leche.
Manda cojones!
#17 Premio al comentario demagógico del mes. Por si no lo sabes (o quizá lo sabes y no te importa) a los homosexuales se les condena a muerte en Zimbabue, más te valdría preocuparte por otro tipo de subvenciones que suponen millones de euros y van a parar a gente que no las necesita para nada.
Está claro que se cubre lo que se quiere, en esta enfermedad se escudan en que es una enfermedad rara (no se por que esto exime de nada), pero hay casos en los que ni esta excusa pueden poner, los celiacos sin llegar a esos niveles se ven condenados a multiplicar sus gastos alimenticios, en otros países tienen subvenciones, en este creo que son raritos a los que no les gusta el pan.
http://www.shs-nutrition.com/es/producto/xgly_analog
Dura un mes y cuesta 121 € ¿No estarán exagerando un poco?
(Aparte sólo se vende con receta y debería estar subvencionado)
#52 Si lees bien el prospecto veras que la cantidad recomendada es de 20g/kg/día. Si pesa 4 kilos son 80 gramos al dia y el bote es de 400 gramos, o sea que dependiendo del peso del bebe durara de 3 a 5 dias.
Lo que dura es un mes desde que se abre.
Por estos casos uno pagaría gustoso un poco más a la SS, ojalá les ayuden, pobre gente.
Mi hija tiene alergia a todos los derivados lácteos y la SS nos proporciona la leche sustitutiva, y por lo que se, es bastante cara.
Duro que sea la causa para no proporcionar el alimento a la niña.
como dicen #47,#89,#69, #65, la seg social cubre la leche, seguro y sin problemas, pensar en la niña hospitalizada y lógicamente se le daría leche de hospital adecuada pero de la SS, al alta se subvenciona como en toda españa.
La cosa cambia cuando vas a un hospital privado (un eminente pediatra ha dicho que tal leche mágica de tal marca va a curar a mi hija, y ese pediatra se lleva un incentivo¿?).
Seguro que esta noticia esta muy distorsionada o es amarillista, en españa como en uk (los ingleses se empadronan en malaga, cadiz etc para pasar invierno y operarse de caderas, cataratas etc) se cubren todas las leches que son necesarias, prescritas por médicos de sanidad publica, sin problemas, por muy caras que sean.
No me lo creo faltan datos
¿ Por que no en vez de llorar y despotricar contra el gobierno, os interesais en cómo ayudar a esta familia ?
Qué fuerte tiene que ser la sensación de impotencia de ver cómo se te va tu hija por falta de dinero y tú mientras en el paro.. Vaya momento difícil en el que ha llegado la pobre.
Les deseo toda la suerte del mundo.
Joder, como dice #9 tiene que ser tremendo. La SS, Galicia o el ayuntamiento en cuestion deberian de hacer algo...y el de la farmacia proveerselo al precio al que compra. Que triste
Debería caérsenos la cara vergüenza (al ser humano, digo) cada vez que la salud de alguien pende de un hilo por culpa del dinero (del no-dinero, mejor dicho). A lo que hemos llegado. Pero nada, que sigan gastándose el dinero en armas para matar a mil personas en 1 segundo.
Curioso país el nuestro. En casos como estos y otros parecidos, apañatelas tú sólito como puedas, eso sí, como se te muera la cría por no haberle podido dar el alimento que necesita, date por jodido por partida doble: la perdida de una hija y que vas al trullo de cabeza
que pesados los de la colecta, demagogia pura y dura, que pasa, hacemos una colecta para todo el que tenga problemas? NO, la solución a los problemas sociales de las personas no es la caridad, es un buen sistema sanitario y una buena red social que solucione este tipo de problemas, los mileuristas y inframileuristas de este país, sumado a los que están en el paro etc poco pueden hacer, efictivamente es el gobierno el que tiene que solucionar estos problemas vía impuestos progresivos. La caridad ha demostrado ser bastante ineficaz en general en el desarrollo humano de un país.
Además esta niña necesitará esa comida para toda su vida, que hacemos, una colecta ahora y cuando se olvide el tema que se muera? que absurdo... y el próximo caso de persona desesperada que hacemos, otra colecta? cual es la solución? hacer un millón de colectas? pues así que lejos vamos a llegar...
esa niña no necesita caridad, necesita justicia
#36, yo siempre respondo lo mismo a la chorrada esa de "el hombre es el único animal que toma leche después de destetado". Lo que digo es "ya, es que somos el único animal que tiene galletas para mojar".
#71 es que es absurdo totalmente...magufadas
(uy! si todos mis comentarios han sido votados negativo...en fin)
#50 sé que lo financia, de hecho ahí arriba he puesto que tomé leche especial, como tu hermana. En mi caso eran 1000 pesetas de las de antes el bote, para un par de días. La financian sí, pero hasta que punto esa ayuda es suficiente?
Además, qué pasa con los celiacos? no hay posibilidad de comprar alimentos libres de gluten subvencionados y en los supermercados valen el doble o el triple que los que llevan gluten. No es ni medio normal.
Y después de todo, simplemente he dicho que es comida porque el comentario 49 pensaba que era un tratamiento. Comprensión lectora, simplemente
#70 El tema de los celiacos es que sí pueden comer otras cosas y no tener problema. Digamos que se podrían considerar los alimentos especiales para celiacos como "lujos" (con muchas comillas").
Supongo que mi hija, si sigue siendo alérgica a la leche el resto de su vida, llegará un momento en la que no se la paguen, porque se puede vivir perfectamente sin ese producto.
#82 Estoy en tu mismo caso
En la Comunidad de Madrid lo recetan hasta los 2 años, a partir de entonces tienes que pagarlo de tu bolsillo, porque ya se no considera algo esencial, sino un complemento alimentario. La solución pasa por dejar de darle la leche hidrolizada (que es bastante más cara) y empezar a usar "leche" de soja enriquecida, en mi caso el pediatra y el alergólogo se ha encargado de ir guiándome en todo momento.
Con todo la alergia a proteínas de leche se cura con la edad en muchos casos.
yo no se en galicia, pero canarias, la seguridad social si cubre esa leche. Y mas si es por una enfermedad llamada de las raras. Espero que el periodista este bien informado.
A todos os da mucha pena, todos estais con los debates, pero cuando os dicen algo todo saltais que "porque no le donas tu el dinero".
Desde luego, alguna gente tiene la coherencia en el culo.
P.D. La seguridad social es de todos los ciudadanos o deberia serlo
Lo que nunca entenderé es que si estas enfermedades son tan raras y afectan a tan poco porcentaje de la población, no estén cubiertas por la seguridad social, ya que aunque sus tratamientos sean mucho más caros que los comunes representan un gasto perfectamente asumible (y tal vez muy bajo) al ser tan extrañas y poco habituales.
Yo no entiendo nada, ¿¿ Desde cuando la Seguridad social no cubre los gastos de una enfermedad rara ?? Ahora mismo la Seguridad Social esta empleando tratamientos muchísimo más caros para otras enfermedades. No tiene sentido.
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lahaine.orgYa sabe lo que tiene que hacer esa familia, inscribir su yate como propiedad patrimonial nacial y se ahorran unos miles de eurillos.
No se exactamente lo que cubre la seguridad social, pero te puedo asegurar que cubre bastante mas que medicamentos. Desde pañales para adultos, traslados, etc.
El porque no cubre total o parcialmente esta leche, no lo se, pero si me acuerdo que hace algún tiempo nos metieron el "centimo sanitario" para cubrir el deficid sanitario, y en madrid (según mi opinión) se está encubriendo una privatización de la sanidad, que o se para, o esta no será una noticia aislada, sino que será algo cotidiano.
Capitalismo: Adaptación de la ley del mas fuerte a la civilización en donde la fuerza se sustituye por dinero.
ademas se me ocurre, que en cuanto este bebe esté un día o dos sin comer, pasa ha estar con desnutrición, y tiene que ingresarse y cuando está ingresado la comida te la cubren.
Por lo que todos los días a comer al hospital.
#62 menudo lumbreras. ¿y si se le va la mano con esa 'desnutrición'? ¿permitirías a tu niño sufrir de esa manera por unos días de comida de gratis? ¿acaso crees que va a estar el tiempo que quiera en el hospital? ¿cuál es el tiempo mínimo para que el bebé entre en proceso de desnutrición? ¿y si luego el proceso es irreversible? ¿y si luego el hospital avisa a asuntos sociales (cosa que estaría obligada a hacer) para investigar por qué ese bebé estaba desnutrido y luego denuncian a la familia o lo que es peor, se la quitan?
cuántas preguntas, ¿no? ¿de verdad no te has planteado ni una sola antes de soltar semejante gilipollez?
El hijo de unos amigos padece una enfermedad parecida (como esta) y cada cacharrito de leche en polvo cuesta 180€ pero lo cubre la seguridad social
Joder, vaya drama... que haya suerte
Una solución rápida y fácil:
Unos miserables cincuenta céntimos por cada vez que va una persona a hacer recetas (mayoritariamente indiscriminadas) (hay que tener en cuenta que la persona que realmente la necesita los pagaría gustosamente, y más si sabe que van a ayudar a situaciones como ésta).
con eso estoy seguro que habría bastante para cientos de casos como éste, y al mismo tiempo evitar el desfalco que veo cada día con gente que su distracción es mirar el botiquín e ir al médico a por la X cajetilla de medicamento del cual no tiene ninguna necesidad porque las últimas cuatro cajas se le caducaron.
Cuando yo era pequeña, tenía una intolerancia a la leche de bote cuya razón nunca quedó clara. La que tomaba, también para tres días, valía ya subvencionada por aquel entonces (más de 20 años) 1000 pesetas.
Es una putada el mundo de las alergias e intolerancias, porque aún con ayudas, salen por un pico.
He estado investigando un poco y esto es lo que toma el bebé:
http://www.shs-nutrition.com/es/producto/xgly_analog
El precio en Italia es de 122 euros por bote de 400 gramos.
http://www.prontuariofarmaceutico.it/euromedia/parafarmaci.nsf/765a9d17c2b78624c1256fcc0036b922/cf1dd99ad11e632cc12575f3002a391e?OpenDocument
No es ni medio normal que un jubilado, por el simple hecho de serlo, reciba los medicamentos gratis (da lo mismo que su pensión sea de 1800 € -como hay muchas aquí en Asturias- o que tenga cuatro pisos arrendados) y sin embargo una familia en el paro afronte este tipo de gastos a su costa a riesgo de ver morir a una hija cuando no tienen recursos. Ningún Gobierno se atreve a cambiar esto porque sería abrasado por la oposición pero no queda otra que tomar medidas y para ellos la única solución es el consenso. Los medicamentos deben ser gratuítos para quien no tiene recursos y pagados de forma proporcional por quienes los tienen.
#98 Es que un jubilado, por el mero hecho de serlo, ha pagado muchísimo dinero durante su vida laboral a la seguridad social, así que no está de más que reciba de la seguridad social la pensión y los medicamentos.
Es como si yo te digo que no es ni medio normal que tú, que tienes dinero, puedas ir a una farmacia y comprar un medicamento con receta al 50%, -si por tu sueldo podrías pagar el 100%- y esa niña no tenga leche para comer. Una cosa no quita la otra.
Los jubilados no son la causa de los problemas. Además, no te olvides de que tú te convertirás en uno tarde o temprano. El nivel de civilización de una sociedad se mide por cómo trata a los viejos y a los animales.
Ni la empresa farmacéutica ni la farmacia son responsables, lo que deberían de hacer es acudir a alguna asociación que les ayude o, como muy bien han hecho, publicitar su caso para pedir ayuda. Es una pena que la seguridad social no subvencione total o parcialmente los fármacos o tratamientos a los parados y jubilados que son los que tienen mayores problemas económicos.
No lo entiendo. Mi hija al nacer tenia problemas para asimilar la leche de farmacia normal y nos hicieron recetas, si recetas, para poder darle una especial que no produce estos problemas. La leche sin receta salia mucho más cara. Con la receta si no recuerdo mal era casi gratis.
Por que coñ* a esta familia no le hacen lo mismo? Porqué?
Es una niña de 2 meses. SU UNICO ALIMENTO ES LA LECHE JODER! LA SS LA ESTÁ MATANDO INDIRECTAMENTE.
Si es una enfermedad mortal y sin poco éxito de vida, aparte de producir retraso...ya damos por hecho que esa bebé no va a vivir muchos años...¿No se podría encargar la SS de esos gastos mientras viva?...más gasta gente no tan mayor en medicinas que realmente no necesitan y que toman por inercia.
#36 lo que no sabía es que tampoco puede tomar leche materna....
precisamente por ser rara deberia cubrirla, para la gripe A si que se estan invirtiendo millones porque interesa a mas de uno...
Espero que encuentre ayuda de alguien que la pueda dar
estamos locos o q?
luego nos gastamos fortunas en gilipolleces,
menudo pais, cada vez q entro a meneame me condeno más
Y Cristiano Ronaldo? Qué opina de esto?
La SGAE podría destinar el dinero que recauda para ayudar a familias como esta; por aquello de "ser un hijo de puta, pero con salero".
la caridad no viene con el sueldo *81, deja a Ronaldo tranquilo y si tu tienes buen corazón rascate el bolsillo. Que facil es distribuir el dinero de otros, preocupate del tuyo, no te parece, igual te hace mas falta.
son precisamente las enfermedades raras las que deberia cubrir la seguridad social con mas apoyos
Joder, que los padres se hubieran entretenido un poco más y seguro que sale sana. Aunque yo creo que los que "roban" son los que fabrican la leche
Aquí la banda echándose las manos a la cabeza porque se muere la gente al no tener dinero para pagar los tratamientos médicos. Yo es que no doy crédito. A ver si despertáis. Eso pasa miles de veces al día. Aquí, en Europa y en el resto del mundo. Yo es que alucino con la empanada mental de algunos.
¿Pero no estáis viendo el negocio de la gripe A? Acaso pensáis que se monta el espectáculo para que en lugar de que mueran los 23 que ya han muerto en España, es para que fallezcan 20 o 15. ¡JÁ! El objetivo es ganar más dinero, la vida de la gente importa un cojón de pato viudo. Es secundario. Eso es solamente el velo que cubre la auténtica razón: el dinero.
#49 no es tratamiento médico. Es comida.
De todas formas, os noto a todos bastante amargaditos. ¿Cómo estáis tan seguros de que los que hablamos por aquí no trabajamos fuera para cambiar las cosas?
#50 Gracias. Menuda diferencia. Necesita una comida especial o se muere.
#50, mi hermana nació con un problema digestivo y la tuvieron que extirpar nada más nacer gran parte del intestino delgado. Por este motivo no podía tomar una leche normal, sino que el médico la prescribió una leche especial (no recuerdo el nombre porque hace casi 20 años). El caso es que cada bote valía unas 20.000 pesetas (de entonces) y mediante una receta firmada por el inspector mi madre pagaba 200 pesetas por cada bote. Así que la seguridad social si que financia o financiaba comida. De hecho también financia la leche infantil para hijos de madres seropositivas y algún caso más. No se si a esta niña no lo harán porque es una enfermedad rara o porque piensan que no servirá de nada al darla por perdida o por otra causa, pero dudo que sea porque es comida.
la leche de esta niña» ¿pero las niñas dan leche?
es lo primero que pensé al leer el titular.
Aún a riesgo de sonar un poco duro lo que voy a decir es necesaria la leche para crecer sano? En principio no puede digerir las proteinas, supongo que se podrán sustituir por otra cosa. Si alguien cree que no que me saque del error.
Pero nos han metido con calzador lo de tomar leche para crecer, y yo tengo intolerancia a la lactosa y simplemente me limito a no tomar nada que tenga lactosa por que me pongo fatal.
A mi no me parece bien que se pague todo tipo de tratamientos, pero si realmente necesita la leche, debería ser más asequible.
#22 El tema es que tampoco acepta la leche materna. Los niños cuando son pequeños sólo pueden tomar leche, puede ser de pecho o de puleva, pero leche. O eso tengo entendido.
#22 mmm vamos a ver. Me encanta la historia de "somos los únicos animales que toman leche siendo adultos, lo que demuestra que no es necesaria" pero hablamoso de una niña de 2 meses! es demencial pretender alimentarla con otra cosa :SS
Supongo que la "leche" en cuestión es esto
http://www.shs-nutrition.com/es/producto/xgly_analog
Que, por supuesto, no es leche. Es completamente sintético. Con lo cual, por ejemplo #22 ha patinado. Me da que cualquier alimento natural es letal para esta pobre cría.
zapatero... sacate la teta!!
Aún estoy por ver el día que en Menéame en vez de tanto quejarse y desproticar se haga algo mínimamente productivo como organizar una colecta o algo así.
Zapatero, menos Plan E y más ayudar a la gente que de verdad lo necesita.