Historia y fotos de la madre de un bebé con Síndrome de Down

Esta es probablemente la cosa más dura que he tenido que escribir en toda mi vida. Lo más difícil y, sin embargo la más hermosa. A medida que incluso acaba de comenzar a escribir aquí, tarde, en la oscuridad en mi habitación a solas con mis hijas durmiendo a mi lado, por sus pequeños rostros apenas visibles desde el resplandor de las velas, el mismo que brilló en una habitación muy especial hace una semana, mi corazón comienza pensando dolorido en dónde estaba exactamente en este momento la semana pasada.

[#13 Abeel]

Yo he vivido el caso de una persona con sindrome de down y si mi pareja dudara en tenerlo, yo le apoyaría rapidamente en el aborto, es un camino demasiado duro.
Y yo entiendo que digan que es una vida, y que hay muchas personas con este síndrome con calidad de vida, pero yo en mi caso no me veo capaz de llevarlo adelante de nuevo.

[#16 Desactivado]

#13, #14 Es un camino durísimo, sí, pero sigue siendo un hijo. Por eso creo que seguir adelante o no con el embarazo es una decisión que hay que tomar en pareja y sobre la que nadie más tiene derecho a opinar. Admiro la fuerza de quien decide seguir y comprendo y respeto a quien decide no hacerlo.

[#53 Nymeria]

#30 Te leo y, aunque no quiero, no puedo evitar indignarme. Habrás vivido este tipo de historia desde muy cerca, pero poco has aprendido de ella. Soy la hermana mayor de una niña de ahora mismo 11 años con una discapacidad psíquica importante, y física leve. Su patología es más leve que la del SD, pero eso no quita que se nos presenten todos los problemas que has enumerado: niños en el colegio que se meten con ella, varias operaciones, terapias varias que cuestan un dinero, medicamentos todos los días, adaptación curricular (ha repetido en primaria y tiene muchas clases aparte...), grado de autonomía bajo, esfuerzo, lágrimas, tiempo, tiempo, mucho tiempo.

Tenía 8 años cuando ella nació, y sí, se me quitó tiempo de mis padres. Ya no me llevaban al cole, ni me tapaban por las noches. Pero nunca eché en falta ese tiempo, porque sabía que mi hermana lo necesitaba más que yo. Pasar por todo esto, a edad tan temprana, me hizo mucho más madura, independiente y responsable que cualquiera de los de mi edad. Y lo agradezco, agradezco no ser una niña mimada y agradezco la fortaleza mental que me ha dado, porque ya ningún problema me parece insalvable, y sé perfectamente que si me encontrara en la misma situación en la que mi madre estuvo, tampoco abortaría. Porque nadie más que yo podrá darle a ese hijo lo que necesita.

Y esto va por #13, #43 y otros que apoyan el aborto en estos casos tan rápidamente, sin casi dudar. Sólo apoyo el aborto en casos de embarazos no deseados y enfermedades mortales o totalmente incapacitantes (léase, alimentación por vía nasogástrica desde la niñez, no alguna que otra complicación cardiaca y un nivel intelectual disminuido). Pensar que una decisión tomada sin pensárselo mucho podría haberme quitado del privilegio de tener a mi hermana me da náuseas. Es duro para ella, y para todo su entorno. Pero puedo asegurar que ella es feliz, y hace feliz a mucha gente.

Perdonen la parrafada, pero esto me ha tocado demasiado la fibra, especialmente los comentarios eugenésicos de algunos.

[#55 salteado3]

#54 La justicia no solo se aplica al ámbito judicial. Si unos padres sacrifican voluntariamente en favor de un hijo los recursos que le hubieran correspondido de otra forma a otro están siendo técnicamente injustos. Echa un vistazo a la RAE, quizás tengas confundido el término.

#53 Con tu historia ratificas lo que cuento, gracias. Y no puedo alegrarme por tu situación. Y el que te diga que es una situación magnífica es un hipócrita o simplemente quiere animar. Sin embargo me solidarizo contigo, le deseo lo mejor a ella y a tu familia y soy el primero que ayudo a gente como tu hermana, créeme.

Sin embargo por eso mismo no aconsejo a nadie que tenga un hijo así. Ni creo que nadie desee tenerlo. Si pueden aguantarlo que lo eviten y vuelvan a intentarlo para que no pasen una situación como la de tu familia. Y si viene mal y no se pudo detectar a tiempo, mucho ánimo y suerte que va a hacer falta.

[#22 NapalMe]

Tener un hijo con sindrome de down (y digo tener en el sentido de decidir tenerlo aun sabiendolo) es una de las mayores putadas que se puede hacer a alguien(y digo alguien pensando en el bebé), y no lo digo yo, lo dicen 2 personas con el sindrome que conoci como voluntàrio, y cito textualmente "antes me la corto que tener un hijo como yo".

[#14 Dark_]

Una historia muy bonita, ha sido su elección, y hay que respetarla, aunque no la comparto. Pero tendrá que vivir toda la vida con una carga, siendo que se podría haber detectado previamente...

[#18 Desactivado]

#14, como ha dicho #9, si no hay antecedentes o señales de riesgo (madre de más de 35 años, por decir algo), hacerte una prueba con el riesgo de "matar" a tu hijo, es de una temeridad que al menos, te lo piensas 3 veces.

Pero si pongo el #14 no es por eso, es por la falta de tacto que tienes en poner "una carga". Cualquier niño es una "carga", incluso una pareja puede ser una "carga", incluso unos padres pueden ser una "carga". Incluso tu cuando te pones enfermo eres una "carga".

Pero hay cargas y cargas verdad? muestra un poco más de humanidad, o al menos invéntatela ...

[#25 Desactivado]

Una historia preciosa. La vida de una persona con síndrome de Down es dura para ella, y para los que le rodean, pero estoy de acuerdo con #18. Ahora mismo mi abuela vive en mi casa, porque está impedida, y no puede valerse por sí misma. Cuesta trabajo tenerla con nosotros, efectivamente, pero no pienso ni mucho menos que sea una carga. Otras personas quizás optarían directamente por mandar a sus mayores a una residencia... lo cual guarda cierta analogía con la situación que describo.

[#27 yerena]

#25 Dependiendo del grado de dependencia que tenga tanto ese hijo como esa persona mayor a cargo, a veces no queda otro remedio.

En mi caso, tuvimos durante cinco años en cama tanto a mi abuela como a mi bisabuela maternas (sí, las dos coincidieron en el tiempo). No faltaba el dinero en casa como para darles todas las comodidades posibles (como camas articuladas y colchones antiescaras, grúas para moverlas y demás) y se las cuidó con todo el cariño y el mimo del mundo... Pero el coste fue altísimo. Mi abuelo perdió años y años de vida, junto con salud, y tanto mi madre como mi tía, que fueron quienes más se involucraron en su cuidado, sufrieron depresión y agotamiento físico y mental. Ocuparse las 24 horas del día de una persona que depende totalmente de ti es algo que exige mucho y, francamente, a veces no estás en condiciones de dárselo porque se te va la vida en ello. El tomar la decisión de ingresarles en una residencia (en mi caso no se hizo, pero a día de hoy esa hubiera sido la decisión que tomasen todos) no es fácil y es muy dura, pero hay ocasiones en las que no queda otro remedio, por el bien de todos. Y eso no significa quererles menos.

[#47 Dark_]

#18 yo soy una carga hasta cierto punto. Los niños con síndrome de down, requieren cuidados especiales durante toda la vida (aunque hay casos), incluso para cuando los padres falten, ¿qué pasará? Quizá me haya faltado tacto, y sé, que estos niños son una preciosidad y no tienen ni un gramo de maldad encima. Pero...

[#30 salteado3]

Es precioso. Y con un poco de suerte lo seguirá siendo así los próximos 2-3 años. A partír de ahí se hará evidente que no es un niño normal. Ojo, con los que saltan enseguida... no es normal. Normal sería que sus problemas de salud se reduzcan a resfriados, gripes y mocos.

Pero no: es muy probable que tenga problemas físicos. Graves. Su esperanza de vida rondará los 40 años. Aún así será suficiente para que sus padres ya no estén o no estén en condiciones de seguir cuidándole. Lo que recaerá en otro familiar, seguramente su hermana, que está muy orgullosa de tenerlo AHORA, como cuando regalan una mascota a un niño. De todos modos, lo que sabe ella de síndrome de Down y nada es lo mismo.

A partir de los 3-4 años se hará patente algún grado de retraso y ello supondrá cuidados especiales en un colegio normal o en alguno especial si la cosa es grave.

La familia tendrá que dedicar recursos en forma de dinero y tiempo que restarán a los que hubieran ido a la hermana. Ella no eligió. No es justo.

Será excepcional si consigue plena autonomía o simplemente trabajar para la sociedad. Lo más probable es que acabe en casa durante la mayor parte de su vida. Por mucho que alguien le diga que pueden ser actores, operarios en una fábrica o lo que se les ocurra. Eso no pasa.

Cuando llegue su etapa adolescente tendrán que darle calmantes de caballo para que con "exprese" su sexualidad.

Desde luego, que disfrute esta etapa porque no va a poder engañarse mucho tiempo. No sabe dónde se ha metido.

Basado en hechos cercanos reales.

[#36 Desactivado]

#30 lo de los recursos de la hermana lo que es justo o injusto no dependerá de haber tenido un hermano con sindrome de Dowm sino unos padres que se meten a un segundo hijo sin recursos.
Lo justo o injusto sobre los recursos de los hijos no vas a aclararlo tú mejor que los romanos.

[#37 salteado3]

#36 No es sólo dinero: es tiempo de dedicación que no podrán darle a su hermana.

Normalmente los padres con un niño Down suelen sobreprotegerlo, mimarlo muchísimo. Esto y que se queden para siempre como si tuvieran la edad mental de un niño de 5 años hace que sean tremendamente dependientes de los padres. Al final los hermanos sufren indirectamente las consecuencias de la enfermedad.

[#38 Desactivado]

#37 yo puse recursos, eso incluye hasta emocionales. Lo que es justo o injusto tú, y yo, o cualquiera está muy lejos de decidirlo. ¿si en vez de ser un niño con síndrome de Down son gemelos? ¿O la niña que ya disfruto del 100% de recurso hasta la aparición del hermano? Pase lo que pase al pasar de 100% de recursos a un reparto estás haciendo un reparto, y siempre va ser justo e injusto para alguien.
No discuto que pueda requerir más recursos que un niño normal, pero lo que es justo o injusto no eres nadie para decirlo.

[#39 salteado3]

#38 Sin usar lenguaje políticamente correcto... Uno siempre toma decisiones. Cuando no abortas y sabes que viene con síndrome de Down tomas una decisión. Yo tengo clarísima la mía. Tener un hijo con síndrome de Down haría que no pudiera tener otro. Así que de manera indirecta "abortas" otra vida.

Y puestos a analizar la calidad de vida de un niño down... mereciendo todo nuestro respeto y cariño... pues hay que ser realistas.

Y ole tus webs si tiraste adelante, pero puede que cometieras una injusticia con otro hijo. Por cierto, los míos son gemelos y no tiene nada que ver... no tienen ningún problema genético que nos obligue a dedicar más dinero o cariño a uno u otro. Eso sí, si hubieran venido con S.D. simplemente ahora tendría otros hijos, no estos.

[#41 Desactivado]

#39 yo no tiré adelante con ningún niño, por ahora.
Mi trabajo indirectamente tiene que ver con leyes y normas. Poner en algo de este tema “justo” es cuanto menos aberración, si te suena mal esta palabra, es su primer significado el válido. Por el ejemplo que pusiste de que la hermana no eligió, la hermana no elegirá nada en muchos años, como todos los niños, por eso estan bajo la tutela de sus padres.
Sencillamente en #30 no pusiste “en mi opinión”, y yo tengo que recordar a mucha gente que lo que es justo para ellos no tiene nada que ver ni con lo legal ni con acuerdos.
Pongamos un caso hipotético, en caso de una pareja en el mismo estado que tú, con 2 hijos al nacer sanos, uno desarrollara una incapacidad jurídica, ¿es justo que su hermano en caso de muerte de los padres lo tutele controlando el 100% del patrimonio por la razón de los recursos que citaste antes?¿no te parece que un jurado encontraría un interés distintivo al progreso del incapacitado en esa opinión, incluso hostilidad? No hay justicia en el reparto de afecto de los padres, por lo menos en casos comunes, no pongas ahora esa palabra para eso.

[#44 salteado3]

#41 Obviamente la hermana no elije ahora porque es menor. Son sus padres los que eligen por ella. Cuando los padres mueran y le toque acarrear con el hermano, sufrirá las consecuencias de la elección de sus padres.

Que nadie dude de que sus padres tendrán que dedicar atención especial a su hermana pequeña en forma de tiempo, energías, dinero.

Todo eso eligieron el día que decidieron no abortar. Justicia es tender a repartir las cosas que cada uno se merece. ¿Merecía alguien que no puede ni opinar esto?

[#46 Desactivado]

#44 Legalmente, sí, incluso el estado ofrece ayudas para ello. Aparte no solo las enfermedades detectadas en el nacimiento son las causas de incapacidad, incluso hay afectados por síndrome de Down o cuadro clínico de Edwrdars que son capaces, y bastante gente que desarrolló enfermedades mentales a lo largo de su vida que no. Por cualquier problema una persona sana puede quedar incapacitada, incluso en términos temporales.
Incapacidad permanente no significa que no tiene cura, sino que no es necesario revisiones temporales de comprobación de incapacidad.
Estás negando el progreso de una posible ciudadano, los padres son responsables de su nacimiento y su cuidado, ellos lo decidieron, su labor es trabajar para ofrecerle un futuro, al igual que su hermana, y ya veremos si es un caso mejor o peor del que expones, pero una vez que los padres decidieron que naciera es un ciudadano más, con el consumo de recursos que requiera.

¿Para que gastar recurso en enfermos mentales o nerviosos degenerativos? Por que no puedes decidir sobre el futuro de las personas, eso es lo injusto y lo penado, solo cuidarlas en el presente.

[#50 salteado3]

#46 No confundas: una cosa es que alguien nazca sano (o aparentemente sano) y luego desarrolle algúna minusvalía física o psiquica. Nadie les niega su derecho a hacer lo imposible por integrarlos como sea en la sociedad ni darle todos los cuidados y medios.

Otra cosa es ser consciente de que viene así y a pesar de ello seguir adelante. Creo que por miedo o reparos religiosos se aferran a la esperanza de que su caso va a ser distinto al los demás, que si será un grado leve... pero nunca pasa así.

#49 Efectívamente, no hay nada más grave que negar la vida. La mayoría de las veces cuando sigues adelante con un niño con SD suele ser el último de la familia, niegas la vida a otro que hubiera podido venir pero los padres ya se han quedado sin medios ni fuerzas.

[#51 molybdate]

#50 Eso que dices es negar una vida que ya está presente por "salvar" una que no existe, que no sabes si existirá y que no sabes si será "válida" según tus argumentos. Para mi se cae por sí sólo. Pero es bueno conocer otras opiniones.

[#52 salteado3]

#51 ¿Una vida que está presente? En la ecografía. Porque de momento aquí no está. Y si se decide seguir adelante... ¿qué clase de vida? No será profesor. No será arquitecto ni bombero, banquero, oficinista, director de algo, jefe de nada, empresario, bibliotecario o presentador de TV. Un niño sano puede soñar con eso. Un niño con SD simplemente NO.

Puede que tampoco sea padre o madre, ni siquiera anciano. Seamos realistas, todos sabemos que no será una vida como la de los demás. Y aquí viene la parte politicamente incorrecta: no será una vida completa, será una vida de segunda. Y no habrá ni dinero ni cariño de sus padres que cambie eso.

Si te viene dado, pues adelante con ello. Si lo puedes evitar y no lo haces, que no sea por ingenuidad o desconocimiento de lo que tienes entre manos.

[#54 Desactivado]

#50 No dije en ningún momento que estaba bien o mal, en mi opinión, ni defendí el nacimiento de un niño con problemas de salud. Yo no lo haría si te interesa mi opinión, también acataría sin oposición la decisión de la madre de mi hijo. Lo que nunca diré que algo así no es justo.
Cuando dices que ese nacimiento es una injusticia lo estás considerando casí un delito, anulando una decisión libre.
Justo es una palabra demasiado grande para una decisión de ese tipo, empiezas con eso y acabaras anulando otras libertades, de la misma manera cuando, o donde, no se admite aborto bajo ninguna razón.

[#5 Lechon]

No entiendo los negativos a este meneo, la verdad.

[#7 Don_Gato]

#5 quizás sea por que está en inglés.

En cualquier caso...

http://translate.google.es/translate?js=n&prev=_t&hl=es&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&sl=en&tl=es&u=http%3A%2F%2Fwww.kellehampton.com%2F2010%2F01%2Fnella-cordelia-birth-story.html&act=url

[#9 John_C]

Pregunto simplemente desde la ignorancia: Cómo es posible tener un hijo con síndrome de down sin saberlo? Tenía entendido que se podía saber ya desde las primeras semanas de embarazo, no es así?

[#10 periko62]

#9 Hay mucha gente que no quiere saberlo antes.

[#11 Desactivado]

#9 También hay médicos que intentan poner impedimentos para que no tomes decisiones que choquen con su religión. Pero sí, hay pruebas para detectarlo.

[#12 Gresteh]

#9 La prueba tiene algo de riesgo y puede causar un aborto, por eso no se la hace todo el mundo.

[#23 Thony]

#12 Voto negativo por hablar sin conocimiento completo acerca de un tema bastante serio.

#17 Buen resumen, pero la matizaré un poco como funciona el diagnóstico prenatal según lo he visto:
- Los primeros análisis se dan mediante ecografía, antes de las 10 semanas.
- Si se detecta algo anormal, como el pliegue nucal, corazón, malformación, etc. se hace una extracción de vellosidad corial alrededor de las 11 o 12 semanas de embarazo. Esta prueba tiene entre un 2-4% de aborto, también dependiendo de la profesionalidad del médico. Por esto, tan solo se realiza cuando se detecta algo previamente.
- A las 16 semanas (es lo más aconsejable) se realiza un triple-screening. Se hace mediante un análisis de la sangre materna, por lo que no tienen ninguna contraindicación para el feto. De manera que en todo seguimiento del embarazo, esta prueba se realiza siempre. Da valores porcentuales sobre la posibilidad de ciertas enfermedades y día a día esta prueba esta siendo más fiable por encima del 90%.
- En caso de valores alterados en el triple-screening, antecedentes familiares por cualquier síndrome, repetidos abortos, + de 35 años, malformaciones ecográficas o deseo materno, entre muchas razones, se realiza una amniocentesis. Se puede realizar a la par del triple-screening, o posteriormente al recibir los resultados, por lo que se suele dar entre las 16 y 20+ semanas de embarazo. Esta prueba tiene entre un 1-2% de aborto, o menor depende la profesionalidad del médico. Se extrae líquido amniótico, y mediante un análisis de los cromosomas, se pueden descartar algunas enfermedades como el Síndrome de Down. Como dice #17, tan solo se pueden descartar las anomalías cromosómicas. Pero estas son las más frecuentes y graves.
- Si mediante estas pruebas no se detecta nada, y se observan malformaciones mediante ecografía, entonces ya se dan los casos excepcionales de extracción de sangre fetal, trasplantes post-parto, o incluso operación durante el embarazo.


Por lo que antes de comentar que alguien puede parir un bebé con Síndrome de Down por desconocimiento, o miedo de que algo le afecte en caso de ser sano, es mentira. Al menos en España, y más dependiendo de la Comunidad Autónoma, que definen leyes más estrictas en este ámbito. Si te preocupa mínimamente tu bebé, irás al médico y te hará las correspondientes pruebas. Si no, es culpa única y exclusivamente de la madre, y no por desconocimiento o miedo al aborto.

Después, siendo consciente de que el feto tiene Síndrome de Down, el querer tenerlo o no, es elección exclusiva de la madre, y aquí ya puede tener su opinión privada.
Personalmente, me parece egoísta querer tener un hijo sea al coste que sea. No solo el esfuerzo que va a suponer todos sus cuidados, sino por el niño, que al crecer, y entienda su discapacidad, viva siempre con esa lacra. Con ese sufrimiento de saber que es inferior a los demás, de ver como todo le cuesta más, y todas las enfermedades que comporta este síndrome, al margen de la discapacidad mental. Creo que es injusto, conociendo con anterioridad esta afección en el feto, desear seguir adelante por el hecho de querer tener un hijo, sea al coste que sea.

[#26 Desactivado]

#23 Gracias por aclararlo, efectivamente confundí el nombre de triple screaning con la ecografía 3D de las 20 semanas.

Tener un crío es algo que te acojona desde el mismo momento en que la mujer te dice, mira ha salido positivo. A partir de ese momento, y mira que el grande ya tiene cinco años, ha sido un constante sufrimiento que creo que ya lo tengo de por vida. Yo hasta que no tuve los críos en los brazos y nos mandaron al cabo de 15 días los análisis de sangre que les hacen recién nacidos, no me quedé medianamente tranquilo.

[#32 Geriatric]

#23 has votado a #12 negativo alegando desconocimiento cuanto lo que ha dicho en cierta manera es cierto. Te voto negativo por prepotencia.

Tanto el triple screening como la ecografía, donde se mide la translucencia nucal y si el corazón funciona normalmente, se hacen sobre las 12 semanas y son sólo indicativos, por tanto no del todo fiables. Es por eso que si el resultado sale con riesgo alto te recomendarán una amniocentesis o biopsia de corion dependiendo de la semana de gestación en la que estés. Estas pruebas sí son fiables pero al ser invasivas tienen cierto riesgo, aunque bajo, de provocar aborto, de ahí a que hayan madres que no se la hagan (como dice #12).

Si tu riesgo de que el feto tenga alteración es bajo no es aconsejable hacer ninguna prueba invasiva, aunque todo el mundo es libre de hacerlas o no ya que efectivamente por más que el triple screening y la ecografía hayan salido bien no es garantía de que el feto esté perfectamente.

[#17 Desactivado]

#9 La prueba que hacen es un análisis de sangre, que juntándolo con otros datos de la madre (edad, antecedentes familiares etc) ofrece un número, por ejemplo 1250 en nuestro caso el primer hijo y 2760 el segundo, de nuestra hija. Esto quiere decir que de entre todas las mujeres analizadas hay 1250 en el primer caso y 2760 en el segundo que han tenido bien el hijo por una que lo ha tenido mal.

Mas tarde hacen una eco, a eso de las 20 semanas si no recuerdo mal, llamada triple screaning, o algo así. Tarda media hora o más, dependiendo de la colocación del feto. Miden el pliegue de la nuca (los afectados de síndrome de down tienen unas medidas diferentes a la media), y muchas otras cosas, como por ejemplo los pulmones, corazón.... Esta prueba la hicimos pagando de nuestro bolsillo.

Todos estos datos orientan bastante a la pareja respecto a la "normalidad" de su hijo o hija, pero no descartan al 100% que no padezca síndrome de down, u otras anomalías. La prueba definitiva es la punción para extraer un análisis del feto pero eso conlleva un 1% de riesgo de perder el bebé. Así que en el primer caso nos enfrontábamos a uno entre 1250 de que saliera bien, o a un 1% de perderlo, así que en ambos casos pasamos de miocentesis y cruzamos los dedos.

PD. La miocentesis no te asegura al 100% que tu bebé saldrá libre de anomalías, puede no tener síndrome de down pero puede tener otras cosas que no se ven a tan temprana edad.

PD2. Disculpas si algo de lo que he dicho no se ajusta a la realidad pero es que hace ya tres años de esto y la memoria falla.

[#43 Segador]

Dar a luz sabiéndolo previamente a niños con síndromes graves y que sufrirán en el futuro padecimientos severos físicos y psíquicos (Down u otros) es cosa de hace siglos. Hacerlo ahora con con el conocimiento que ofrece la medicina diagnóstica prenatal es anacrónico e irresponsable. Por mucho que hagamos fotos a lo Anne Gedes o nos apellidemos Palin, o digamos que es lo mejor que nos ha pasado en la vida, "un regalo de Dios".

[#45 molybdate]

#43 Yo pensaba que era de hace siglos negar derechos a otros (como el derecho a la vida) sólo por ser diferentes. A mi me parece irresponsable tu comentario. Hacer juicios de valor sobre una decisión tan personal es tan fácil como injusto. Sinceramente deseo que nunca te veas en la situación de decidir, porque en esos casos, cuando te toca tan dentro, la seguridad que ahora muestras se tambaleará, lo que parecía tan claro será un mar de dudas, y lo último que querrás es que alguien juzgue una decisión que como poco será de las más difíciles de tu vida.

[#48 Segador]

#45 Decir "ser diferentes" es un bonito eufemismo. No hablamos de rubios o morenos, hablamos de ahogarse con su propia lengua y de patologías cardiacas graves.

[#49 molybdate]

#48 Decidir entre la vida o la muerte debe ser muy complicado, de hecho no se me ocurre una decisión más difícil. Si además uno está decidiendo por una vida que no es la suya propia la cosa se complica más si cabe.
No querer saber si el bebé tiene o no síndrome de Down cuando no hay tratamiento posible no me parece irresponsable ni anacrónico. Me parece una elección difícil y respetable.
Hablamos de negar la vida. ¿Hay algo más grave que eso?

[#6 Desactivado]

Por si a alguno le interesa, hay una madre que describe la experiencia de tener un hijo con síndrome de Down en una historia preciosa: http://www.elblogdeanna.es/bienvenido-a-holanda

[#8 Delphidius]

#6 Y más: http://www.iradelosmansos.blogspot.com/

[#1 Desactivado]

Gracias.

[#20 Gotnov]

Me ha costado leerla entera, cuando iba por 1/3 las lagrimas no me dejaban seguir leyendo

[#2 kattalin]

Precioso.

[#4 kaidohmaru]

Me encanta la foto en la que salen riendo las dos. Es una preciosidad. Por lo demás, la entiendo y espero que sea fuerte, pero sobre todo, la entiendo.

Saludos y gracias!! ^^

[#24 DarkJuanMi]

Si yo fuese a tener un hijo con sindrome de down, y lo supiera por adelantado, intentaría que mi pareja abortase, pues al menos en este momento, no me siento con fuerzas para llevar esa situación. No solo es duro para el niño (si entre niños normales ya se extorsionan y enfrentan entre ellos, solo por ser diferente tendria aún más problemas), sino tambien para la familia (no solo por lo duro que es criarlo, sino por que tienen una esperanza de vida muy menor a la normal).
Eso si, si mi pareja decidiera que lo tendriamos de todas formas, o si viniese al mundo como una sorpresa, por supuestisimo que lo querria como a cualquier hijo normal, sino más por tener que pasar más tiempo con el.

Desde luego, esta mujer es una señora con todas las letras.

[#21 frankiegth]

Un hijo es un hijo, y cuando nace hay que cuidarlo y darle la mejor vida posible como padres.

[#19 oleosi]

No todos tendríamos la entereza de ánimo que se la ve después; al principio alguna foto revela su sorpresa (y no la ha quitado).

[#28 Desactivado]

Bueno, sí que hay pruebas pero depende del seguro médico que tengas no te las harán... Por ejemplo leí en un blog de una madre de Alemania que allí te hacían unas pruebas muy muy básicas y si querías el resto (entre la que estaba para saber estas cosas si mal no recuerdo) pues tú te lo buscas, lo pides y te lo pagas, no te lo ofrecen, vamos que no se hacían ni de lejos todos los controles que se hacen aquí en España, me sorprendió bastante. A lo mejor pasó algo parecido... Digo yo, que no tengo ni idea de estas cosas.

[#42 tachyon]

La madre es una mujer bellísima.

[#15 fallheim]

Las historias agridulces son las más dolorosas.

[#31 bailameelagua]

Veréis, expresar la opinión de cada uno esta muy bien, pero no deja de ser eso, una opinión; es decir, ninguno de vosotros podría asegurar que decisión tomaría en caso veros en esa situación..., y lo digo yo porque lo experimente en mis propias carnes.
A los 5 meses de embarazo me hicieron una ecografia 3D ( lo más hace 13 años), para ver que tal estaba todo, rutina, yo tenia 26 años, no teníamos ningun antecedente de malformaciones, todo iba a ser normal, pero nos pasaron a un cuartito donde nos dijeron que el feto tenia un problema y que podría nacer un niño con infinidad de malformaciones, el Síndrome de Down era lo más leve. Tuve que someterme a una amiocentesis

[#33 bailameelagua]

#31 Perdón, se me ha quedado la historia a medio contar. Como decia me hicierón una amniocentesis, tuve mucho tiempo para pensar, y llegamos a la decisión que sí el bebé tenía Sindrome de Down, seguiriamos adelante con el embarazo.
Yo era de las que decian que JAMAS tendría un bebé con malformaciones sabiéndolo, pero ya me la notaba, repito estaba en el 5º mes. Afortunadamente los resultados de la amniocentesis fuerón: XX NORMAL.
Una cosa es tener una teoría de lo que podrías hacer, y otra muy distinta verte en esa situación.

[#34 MrNa]

TL;DR

[#35 DarkAnxo]

bonitas imágenes, y la madre es un bonbón

[#40 juankchojin]

#35 Respeto la decision de la madre, aunque no la comparto, pero hay fotos del bebe que distan mucho de ser bonitas.

[#29 criticonSociopata]

¿por qué no la puedo votar como irrelevante?

[#3 Desactivado]

Me importa una mierda. Vende el reportaje a la revista ¡HOLA!, así por lo menos te llevas un dinerito.