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#8:
#1 y #2 Se os ha pasado tambien que el niño se llama Mateo, si es que la razón siempre intentando imponer el catolicismo.
También estaría bien que supieseis que a parte de Jesucristo llevaron la cruz a cuestas todos los condenados a muerte en el Imperio Romano durante unos cuantos siglos. Así que un poquito más de cultura no os vendria mal.
También estaría bien que supieseis que a parte de Jesucristo llevaron la cruz a cuestas todos los condenados a muerte en el Imperio Romano durante unos cuantos siglos. Así que un poquito más de cultura no os vendria mal.
#3:
Relacionada: Una viguesa consigue que le reconozcan una enfermedad rara inédita en España
Me toca de lleno, mi sobri también sufrió una de estas "raras" y también se llamaba Mateo.
Me toca de lleno, mi sobri también sufrió una de estas "raras" y también se llamaba Mateo.
Comentarios
Relacionada: Una viguesa consigue que le reconozcan una enfermedad rara inédita en España
Una viguesa consigue que le reconozcan una enferme...
farodevigo.esMe toca de lleno, mi sobri también sufrió una de estas "raras" y también se llamaba Mateo.
#1 y #2 Se os ha pasado tambien que el niño se llama Mateo, si es que la razón siempre intentando imponer el catolicismo.
También estaría bien que supieseis que a parte de Jesucristo llevaron la cruz a cuestas todos los condenados a muerte en el Imperio Romano durante unos cuantos siglos. Así que un poquito más de cultura no os vendria mal.
#1 #2 Pues el diccionario de la RAE está lleno de frases hechas con la palabra "cruz", entre ellas la de llevar la cruz a cuestas.
#1 y #2 Se os ha pasado tambien que el niño se llama Mateo, si es que la razón siempre intentando imponer el catolicismo.
Lo que más duele del caso es que haya dinero para decorar carísimos despachos de políticos, o se doten de coches de precios astronómicos y luego no haya un mísero euro para estas personas.
[..]
Cain rompio con un gesto su yugo de esclavitud
huyó del ojo implacable
llevó su propia cruz
Perseguido por quebrantar una ley,
que no entiende y que no cuenta con el
Sufriras, moriras
esta es su voluntad
pero aun hay aqui
Hijos de Cain
[..]
Baron Rojo - Hijos De Cain
Es una pena que la enfermedad se cebe con un niño.
Más información de la enfermedad http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Lowe
Pobrecitos los que sufren esa enfermedad, la más rara de las raras es la Ictiosis de Aquiles...
#17 ¿Exactamente por qué entiendes que a #11 le da asco por lo barato y no por lo caro? A lo mejor los tiros de ese comentario van porque es un dineral y debería ser pagado por la administración.
#6 Es triste, pero las enfermedades raras no son muy estudiadas. Por dos motivos, uno que afectan a poca gente, con lo que se ayuda más si se dedica el dinero a investigar el cáncer, la malaria o el sida, que matan a mucha gente. Por otro lado está el motivo científico, si son raras hay pocos pacientes, por lo que hay poca gente a la que estudiar y con la que probar los medicamentos. Si habiendo muchos casos de cáncer no se encuentra una cura definitiva, imagínate en estos casos lo difícil que sería.
Una pena, la verdad.
Creo #23 que sólo se reembolsan por la SS los medicamentos para las indicaciones aprobadas. El problema es que para muchas indicaciones menores, nadie se gasta dinero en hacer la investigación clínica necesaria para que se conceda esa indicación.
#17 El tratamiento es mas caro que eso, generalmente es 500 cada semana o cada dos semanas dependiendo de la dosis(se inyecta cada dia por cierto), aunque eso es en casos de falta de crecimiento. Ese tratamiento se da gratis a la gente que tiene deficiencia de esa hormona, previo estudio de varios años por endocrinos.
El problema puede estar en que el sindrome al ser tan raro no esta dentro de los supuestos que contempla la sanidad para financiar un tratamiento con hormona o que la ganancia real no es muy grande o simplemente que es un tratamiento "experimental" para ese sindrome y no esta probado que funcione totalmente.
PD:
A mi me trataron con esa hormona, gracias a ella tengo una altura mas o menos normal(168).
si el problema está en esos 500€, sólo puedo decir que siento asco y pena.
#11, que me corrija alguien que sepa de estos temas, pero lo que creo entender es que cada tratamiento (inyección, sesión, dosis, lo que sea) es de 500 euros. Si hay que inyectar la hormona una vez al mes, por ejemplo, ya serían 6.000 euros al año. ¿Te sigue dando asco por lo "barato"? En cualquier caso, a los legos como nosotros nos faltan datos para valorarlo. Que alguien nos lo aclare.
#18 Pues yo tengo un compañero de curro al que desde pequeñito hasta ahora, que andara por los 21/22 años , y esta por el 160... y a el le pago el tratamiento la seguridad social, aunque lo suyo era principio de enanismo
Saludos
#8 Misterios de meneame...
#12 supongo que te referirás a la ictiosis de arlequín, un mero apunte
Del ISCIII (Istituto de Salud Carlos III) está el CIBERER (Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras). Aquí unos enlaces por si le sirven a alguien:
http://www.isciii.es/htdocs/centros/enfermedadesraras/enfermedadesraras_presentacion.jsp
http://www.ciberer.es/
#1 Creo que es sólo una referencia cultural española. Ya puestos, a ver si adivinas la referencia cultural española que me traes a la cabeza. Es una que contiene las palabras churra y merina
¿la hormona de crecimiento no se puede conseguir por lo publico? mas bien creo que si se puede... otra cosa es que se recete a la gente que tiene ese sindrome, si es necesrio deberia ser recetada como se receta a la gente con problemas de crecimiento.
Realmente me gustaría saber hasta qué punto está demostrado que no se paga eso por ser caro.
Si a los transexuales les pagan el cambio de sexo, dudo que no paguen ésto...
Imagino que son tratamientos experimentales sin ninguna garantía de éxito.
Supongo que no esta demostrado el uso de esa Hormona en ese sindrome ya que si no seria gratuita
#20 cierto, me equivoqué
http://es.wikipedia.org/wiki/Ictiosis_Arlequ%C3%ADn
(Es que me pillaste escribiendo en clase por la mañana todo sobado en clase de matemáticas, de ahí lo de Aquies... jej)
Cruz? han dicho Cruz?
crei que esto era un estado laico.
Parece que el Sindrome de Lowe no conoce las Leyes.
Como se nota larazón y sus referencias catolicas a la cruz. Todo tienen que mezclarlo.