Portada
mis comunidades
otras secciones
#17:
#12 Costaba 16euros en la farmacia en España tras ser importado por el Ministerio de Sanidad pagando muy probablemente bastante mas. Que ojo, por mi perfecto, para esto pago impuestos.
Ahora se distribuye en España con lo cual lo puedes pedir directamente en la farmacia... pero Sanidad ya no lo subvenciona porque patatas.
Ahora se distribuye en España con lo cual lo puedes pedir directamente en la farmacia... pero Sanidad ya no lo subvenciona porque patatas.
#33:
#29 Se trata de un tratamiento para paliar los síntomas. Exactamente igual que lo que ocurre con la insulina para pacientes diabéticos insulino-dependientes (normalmente tipo 1). Y es un tratamiento que se financia.
Otro ejemplo es la hipercolesteronemia familiar (esta sí es genética) y el tratamiento con estatinas (por ejemplo) se financia por la SS.
A día de hoy, los tratamiento para enfermedades genéticas son (en su gran mayoría) para paliar síntomas y conseguir una calidad de vida lo mejor posible. Y eso no es óbice para que se financien.
Otro ejemplo es la hipercolesteronemia familiar (esta sí es genética) y el tratamiento con estatinas (por ejemplo) se financia por la SS.
A día de hoy, los tratamiento para enfermedades genéticas son (en su gran mayoría) para paliar síntomas y conseguir una calidad de vida lo mejor posible. Y eso no es óbice para que se financien.
#35:
El titular está hecho para dar lastima y acelerar trámites y posiblemente el hilo se haya llenado de cuñados criticando según su sesgo ideológico a un lado y a otro en alguna absurda guerra. Vamos, el día a día en España por otra parte
Yo puedo hablar en primera persona del proceso por el que se aprueba el uso de ciertos medicamentos ya que hemos estado luchando contra la administración durante una buena temporada por conseguir un tratamiento para nuestra hija. El tema económico se puede tener en cuenta pero medicinas de 1000 euros o más se están dando a diario para miles de pacientes sin ningún problema por lo que no es determinante ni decisivo en algo así.
El problema viene con medicamentos "nuevos" o que directamente no se distribuyen en España a través de la seguridad social por el motivo que sea y que entonces cada hospital debe decidir si aprobar o no su uso y dispensación (haciéndose cargo de la compra a través de su presupuesto) para hacer además el estudio. A partir de los resultados, sanidad decidirá sí lo incluye o no entre sus medicamentos subvencionados en base a la efectividad de las pruebas con aquellos pacientes con los que el medicamento se ha probado después de un estudio previo o si por el contrario la Junta del hospital decide correr con los gastos de ese tratamiento aunque no se consiga incluir en la seguridad social porque piensan que es lo que el paciente necesita.
Yo puedo hablar en primera persona del proceso por el que se aprueba el uso de ciertos medicamentos ya que hemos estado luchando contra la administración durante una buena temporada por conseguir un tratamiento para nuestra hija. El tema económico se puede tener en cuenta pero medicinas de 1000 euros o más se están dando a diario para miles de pacientes sin ningún problema por lo que no es determinante ni decisivo en algo así.
El problema viene con medicamentos "nuevos" o que directamente no se distribuyen en España a través de la seguridad social por el motivo que sea y que entonces cada hospital debe decidir si aprobar o no su uso y dispensación (haciéndose cargo de la compra a través de su presupuesto) para hacer además el estudio. A partir de los resultados, sanidad decidirá sí lo incluye o no entre sus medicamentos subvencionados en base a la efectividad de las pruebas con aquellos pacientes con los que el medicamento se ha probado después de un estudio previo o si por el contrario la Junta del hospital decide correr con los gastos de ese tratamiento aunque no se consiga incluir en la seguridad social porque piensan que es lo que el paciente necesita.
#8:
Aquí hay algo que no se explica.
Si estaba recibiendo el compuesto antes de comercializarse en España, es posible que este paciente estuviese en un ensayo clínico (experimental).
Eso no significa que no existan otros tratamientos posibles para su afección.
Aparte, el medicamento en cuestión se considera un medicamento huérfano.
Si estaba recibiendo el compuesto antes de comercializarse en España, es posible que este paciente estuviese en un ensayo clínico (experimental).
Eso no significa que no existan otros tratamientos posibles para su afección.
Aparte, el medicamento en cuestión se considera un medicamento huérfano.
Comentarios
#12 Costaba 16euros en la farmacia en España tras ser importado por el Ministerio de Sanidad pagando muy probablemente bastante mas. Que ojo, por mi perfecto, para esto pago impuestos.
Ahora se distribuye en España con lo cual lo puedes pedir directamente en la farmacia... pero Sanidad ya no lo subvenciona porque patatas.
#29 Se trata de un tratamiento para paliar los síntomas. Exactamente igual que lo que ocurre con la insulina para pacientes diabéticos insulino-dependientes (normalmente tipo 1). Y es un tratamiento que se financia.
Otro ejemplo es la hipercolesteronemia familiar (esta sí es genética) y el tratamiento con estatinas (por ejemplo) se financia por la SS.
A día de hoy, los tratamiento para enfermedades genéticas son (en su gran mayoría) para paliar síntomas y conseguir una calidad de vida lo mejor posible. Y eso no es óbice para que se financien.
#33 Escribes mucho pero no me dices nada nuevo ni rebates mi aseveración.
#48 Te lo resumo para que no te líes: es irrelevante en este caso que el tratamiento no cure la enfermedad.
#49 Tu comprensión lectora es deficiente; te lo repito para que te enteres, en este caso precisamente hablan de cura, no de tratamiento paliativo. Que sea o no relevante es un juicio de valor en el que no entro ni he entrado. ¿Necesitas un dibujo?
#57 Cierto, ha sido un fallo mio el no darme cuenta que estabas hablando del titular (probablemente lo único que te has leído). No tengo problema en reconocerlo.
De lo que no hace falta que me hagas un dibujo es de tu prepotencia, eso lo veo muy claro hasta yo.
#58 "Te lo resumo para que no te líes:" ¿Tú me hablas de prepotencia?
#59 Me gusta hablar de cosas de las que sé
#60 ¡Qué bueno que sepas resumir! Es una cualidad muy apreciada.
#61 Me refería a la prepotencia. Esta vez eres tú quien parece necesitar un dibujo por aquello de la comprensión lectora a la que tú mismo aludías...
#62 ¿Ya has perdido el hilo de la conversación? Pues vuelve a leerlo y síguelo bien, porque contestas cosas que no vienen a cuento.
#63 Te hago el dibujo, sin problema:
Tú me preguntas: ¿Tú me hablas de prepontencia?
Yo te respondo: Me gusta hablar de cosas de las que sé
Tú: ¡Qué bueno que sepas resumir!...
Si lo lees otra vez quizás lo pilles.
#64 ¿Ves como has perdido el hilo? Porque viene de más antiguo. ¿Tampoco te acuerdas?
#65 Si no has entiendido lo que te he dicho y te has ido mucho más atrás en la conversación no es cosa mía.
Visto lo visto, dudo que lo vayas a entender por mucho que te lo explique.
#66 Claro, tú lo entiendes bien perdiendo el hilo de la conversación, en fin...
#67 Me remito a lo dicho anteriormente
#22 Los medicamentos tienen un máximo si son financiados. Si tienes receta pero no pasa por la seguridad social , pagarás lo que el laboratorio quiera que pagues , como con la insulina en USA.
Menos capitalismo y más seguridad social.
#30 qué bobez de comentario.
De lo que hablamos es de que el servicio de alud lo incluya en sus prestaciones. No de tus paranoias.
#36 Hablamos ? Yo no estoy hablando contigo.
He contestado a alguien que preguntaba por los máximos de los medicamentos , y después de dispensar decenas de miles de medicamentos , le he contestado lo que hay.
Se te va.
#39 tú a tu rollo.
podrían pedir que se lo sigan enviando desde Canadá ? 16 € a la semana es asumible hasta que encuentren solución.
#3 no veo porqué. Si está autorizado y es efectivo deberá formar parte de los medicamentos a dispensar o financiar por el sust de salud.
#7 porque vas a pagar 100 veces más por algo? No me cuadra.
#25 Ojo, que los medicamentos pueden tener precios muy dispares dependiendo del país donde se comercialicen... básicamente las farmacéuticas ponen el precio que les da la gana...
Probablemente, antes se podía importar de Canadá porque era un medicamento que no existía en España, pero ahora que está aprobado toca pasar por el aro y pagar lo que pida la farmacéutica en España.
cc #3 #8 #13
#27 Su precio en Estados Unidos. Más portes, permisos, etc
#3 efectivamente. Hay algo que se me escapa en la noticia. Antes lo compraban en Canadá y costaba 16 euros. Pues que lo sigan comprando en canada.
#12 seguramente porque estaba financiado, creo que hay un tope de 4,6 euros o por ahí, por medicamento financiado
Aquí hay algo que no se explica.
Si estaba recibiendo el compuesto antes de comercializarse en España, es posible que este paciente estuviese en un ensayo clínico (experimental).
Eso no significa que no existan otros tratamientos posibles para su afección.
Aparte, el medicamento en cuestión se considera un medicamento huérfano.
El titular está hecho para dar lastima y acelerar trámites y posiblemente el hilo se haya llenado de cuñados criticando según su sesgo ideológico a un lado y a otro en alguna absurda guerra. Vamos, el día a día en España por otra parte
Yo puedo hablar en primera persona del proceso por el que se aprueba el uso de ciertos medicamentos ya que hemos estado luchando contra la administración durante una buena temporada por conseguir un tratamiento para nuestra hija. El tema económico se puede tener en cuenta pero medicinas de 1000 euros o más se están dando a diario para miles de pacientes sin ningún problema por lo que no es determinante ni decisivo en algo así.
El problema viene con medicamentos "nuevos" o que directamente no se distribuyen en España a través de la seguridad social por el motivo que sea y que entonces cada hospital debe decidir si aprobar o no su uso y dispensación (haciéndose cargo de la compra a través de su presupuesto) para hacer además el estudio. A partir de los resultados, sanidad decidirá sí lo incluye o no entre sus medicamentos subvencionados en base a la efectividad de las pruebas con aquellos pacientes con los que el medicamento se ha probado después de un estudio previo o si por el contrario la Junta del hospital decide correr con los gastos de ese tratamiento aunque no se consiga incluir en la seguridad social porque piensan que es lo que el paciente necesita.
#35 en este caso, si es tan eficaz como dicen y no siendo un medicamento tan caro, lo lógico es que lo incluyan rápidamente. Sobre todo porque lo han estáis financiando mediante otra vía sin problema alguno..
Si, entiendo que la familia busca acelerar su inclusión en la lista de medicamentos a financiar por el sistema de salud. Y me parece lógico.
#9 O puede que te salga un rabo de cerdo.
Puestos a hablar sin fundamento alguno, para el caso en concreto...
Pero la culpa no es de nadie, que quien ha decidido no subvencionarlo es el ministerio de sanidad.
Es curioso cómo cambia el tratamiento de las noticias si fuera cosa se la consejería de sanidad de, yo qué sé, Madrid, en cuyo caso habría un nombre propio en el titular de la noticia
#21 El titular sería algo así como "Ayuso asesina al pequeño Manuel". Y los meneantes que ahora simplemente se resignan, estarían haciendo alegatos contra el fascismo y el capitalismo.
#21 ¿Pero quién decide qué medicamentos entran dentro de las coberturas de la sanidad pública y cuales no? Lo pregunto porque lo desconozco, sé por ejemplo que hay vacunas para críos que en unas comunidades están financiadas y en otras no.
#32 A nivel estatal, la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud, decide el Ministerio de Sanidad.
Luego, las Consejerías de Sanidad de las CCAA pueden decidir si amplían esa cartera de servicios.
#43 Gracias!
#21 Si antes pagaba 16 €. Aparentemente, antes no había subvención. Lo que si hay es un elevado coste de precio.
Dentro de la desgracia del chiquillo y su familia, el titular parece erróneo. Más bien es que no se lo subvencionan igual. Mucho ánimo a la familia. Menuda putada tener una enfermedad así. Y más saber que existe tratamiento pero que no puedes permitirte lo.
#1 más bien la noticia será que sanidad no financia un medicamento claramente eficaz.
Y de forma absurda, porque tampoco es un importe elevado, no creo que haya muchos pacientes que lo necesiten. Para esto sí son los impuestos.
#4 Puede ser eficaz para tratar una enfermedad y ser mortal para otros órganos...
#9 no parece ser el caso
#10 Bueno, no he visto ninguna comparativa de seguridad respecto a otros medicamentos.
He visto en el informe que este compuesto tiene efectos secundarios importantes y que estaba indicado para las arritmias, aunque se retiró en 2006 o 2007.
(Supongo que porque salieron otros compuestos para mejor perfil).
Dado que el SNS no lo financia, esta familia tendrá que pedir que lo haga el SAS.
#9 O puede ser que sea mucho dinero y, mire usted, igual prefieren una terapia alternativa, mucho más económica.
#19 o hay algún otro interés....
#4 Exacto. Deseo lo mejor para ese niño.
Paganos impuestos y sacan medicinas ( + de 400 ) del copago por lo que a partir de ahí las pagos un 60% más caras.
#4
Por tu última frase te votaba infinitamente.
Me ha cabreado bastante la noticia, pero tu frase me ha alegrado en parte, pues demuestra que todavía hay gente que cree en el bien comun.
#15 hombre, yo creo que todos estamos de acuerdo en estas partidas de los presupuestos. Los problemas empiezan a surgir cuando se financian otras partidas totalmente prescindibles.
#4 Correcto, para eso pago mis impuestos.
#4 a ver esto es raro, es un medicamento que parece que es especial, por lo tanto tiene que tener receta, no están todos los tratamientos topados con un máximo? Y se han confundido con el precio que dicen que vale con el que luego pagan, yo he tomado tratamientos de 1200 euros la semana, y gratis, pero claro, ese precio es el que te dicen que vale, pero no el que pagan ellos por el. En este caso algo no cuadra
#22 simplemente no lo han incluido en los medicamentos financiados. Solo es cuestión de voluntad si e sin tratamiento que funciona y está aprobado.
#4 ya.. pero a toda esta panda de hijos de p**** les importamos una mierda. Sólo les importan ellos (y no sólo va por Sánchez, si no por todos los 'derechitos' tb que son incluso más aves de carroña).
De estos casos tendríamos que acordarnos a la hora de votar y no de otras mierdas.
#1 También dudo mucho que una medicina convencional cure una enfermedad congénita.
Si ese medicamento se lo están recetando desde el hospital donde lo tratan debería subvencionarlo la seguridad social, por lo menos así pasa en Catalunya. No se si tratándose de Andalucía la cosa es diferente.
#2 subvencionar no, financiar o directamente dispensar. Manda narices que teniendo un tratamiento efectivo no lo tenga cubierto.
#5 Si, tienes razon.
Efectivamente, como bien decis muchos, hay algo extrano en esta noticia.
Para que no se note, le han dado un barniz de "la gente de Bart". Sensactionalista.
Quien sí ha devuelto su carta a la familia de Manuel ha sido la Casa Real, con un mensaje de ánimo para su hijo.
Y ahora una oración a San Judas Tadeo, patrono de los imposibles.
Pharma Bro estaría orgulloso
Hay algo extraño en esta noticia. Si el fármaco estaba financiado debería seguir estándolo. El hecho de que se haya autorizado en España a priori debe ser una ventaja, porque sin duda será más fácil y barato de conseguir que trayéndolo de Canadá. Me resulta poco o nada creíble que se haya autorizado fármaco eficaz y que se estaba trayendo como fármaco extranjero para luego no financiarlo. Si es así debe ser algo temporal pendiente de algun mecanismo administrativo.
#25 Por lo que leí, en su día se comercializó como antiarritmias y luego se retiró su comercialización.
https://www.aemps.gob.es/informa/informes-de-posicionamiento-terapeutico/informe-de-posicionamiento-terapeutico-del-hidrocloruro-de-mexiletina-namuscla-en-miotonias-no-distroficas/
A mi lo que no me ha quedado claro es por qué no pueden seguir importándolo?
Entiendo que como ahora hay un fármaco autorizado en España la seguridad social ya no puede recetar ese otro medicamente que compraban antes están obligados a recetar ese?
Si, el problema es que le medicamento es con receta, no pueden encontrar un medico de la sanidad privada que se lo recete? Ya que no están obligados a recetar las cosas que dice la ss y el medicamento canadiense en cuestión entiendo que sigue siendo valido.
Hay medicamentos que la ss no receta porque tienen que recetarte otros, pero eso solo aplica para la SS, no? Un medico de la sanidad privada puede recetar cualquier medicamento siempre que sea legal en españa, y el medicamento inicial sigue siendo legal.
Y con la receta en la mano pedir su importación?
O sea, que lo importaban y salia barato, pero como han autorizado su venta en España ya no lo pueden importar y su precio lo han elevado 100 veces más. Que vergüenza.
Es el mercado amigo.
Hay que identificar quienes son los responsables del cambio... Y neutralizarlos.
Menudo tufo a "con la burocracia hemos topado" que da esto. Si no me equivoco, normalmente los medicamentos que puede recetar nuestro sistema público y por lo tanto los que están financiados tienen el precio pactado (y además luego lo que paga sanidad de eso) y no me extrañaría que estoy venga por ahí y que ahora al tener producto propio en España la normativa impida ir fuera.
"Engarrota" es "Agarrota", verdad que sí?
#52 https://cvc.cervantes.es/foros/leer_asunto1.asp?vCodigo=56674
Lástima que no gobierna el PP. Habría salido a la calle algún sindicato, noticias contra el gobierno, etc etc y al final igual se volvía a subvencionar pero no ha tenido esa suerte