Hace 7 años | Por --509539-- a elindependiente.com
Publicado hace 7 años por --509539-- a elindependiente.com

"Mencía no sonreía”, dice su madre, Isabel Lanvín. “Aunque era mi primer hijo, enseguida me di cuenta de que algo andaba mal”, reconoce. Tan solo tenía un mes de vida. Los bebés de su edad sonríen pero el gesto de su niña seguía perdido. Pronto empezó a rechazar la comida. “Era un llanto desesperado, de irritación extrema”, recuerda. Hubo que ingresarla.

Comentarios

antoniosoyo

#5 Si los millones que se malgastan o se reparten mal se gestionaran a esos científicos que investigan para salvar vidas, habrían muchas enfermedades con cura.
No es de recibo que alguien cobre millones por darle patadas a un balón y otro tenga que rebuscar debajo de las piedras para obtener dinero e investigar.

i

#14 En la primera parte puedo estar más o menos de acuerdo ...pero lo de los futbolistas... es un negocio privado (clubs de fútbol, televisiones, etc.) y que hagan lo que quieran con su dinero. Eso sí, ni un euro de dinero público para el fútbol.

i

#36 Sí, estoy de acuerdo, por eso digo que no se debería dar nada de dinero público al fútbol, ni de forma directa (subvienciones) ni indirecta (exenciones de impuestos o similar). Por supuesto hay que perseguir hasta el final el fraude fiscal por parte de jugadores. Lo que quería decir, es que una vez corregido todo esto (seguramente nunca se cumpla al 100%) el fútbol no deja de ser un negocio privado y el sueldo que cobren los jugadores no tiene nada que ver con que la investigación de enfermedades raras tenga poco presupuesto

N

#14 Demagogia barata. El mundo no es justo y la culpa es sólo nuestra. Millones de personas pagan por ver fútbol pero muy pocos pagan para que se investigue nada.

batiscafo

#5 ¿recortes en sanidad? ... si sólo fuera eso... http://cadenaser.com/ser/2016/12/12/tribunales/1481515936_769204.html

suriberico

Los problemas de los hijos siempre son un drama y, en este caso, uno auténtico.

zamurdo

Como padre con hijas con sus enfermedades comunes no puedo ni imaginarme cosas así.
Lo digo desde un punto de vista egoísta.

Ferran

Deberían de coordinar las donaciones a través de la asociación CIBERER http://www.ciberer.es

carlesm

#2 Ciberer no es una asociacion, es un centro de investigacion oficial (ISCIII). Pero tener una asociacion "paraguas" para coordinar estas recogidas de muchas funaciones y iniciativas particulares, aunando esfuerzos no estaria mal.

totope

#2 Lo dice en el artículo no?

a

¿No querías libre mercado e imposición capitalista? Pues toma... Estas cosas o se solucionan con socialismo o nada...

D

#13 te animo a que contrates seguros de todo tipo, ya que de lo contrario te la estas jugando en multiples loterias inversas

m

#22: Depende de cada caso, hay cosas en las que es mejor ahorrar antes y ser tu mismo el seguro.

a

#13 en liberalismo-privadas si te toca un cáncer estas muerto...

x

#8 ¿El socialismo va a arreglar unos genes?

a

#25 el socialismo puede invertir en solucionar enfermedades raras a pérdidas entre todos los ciudadanos... lo cual sino es obligatorio y por el estado, no se podria conseguir...

x

#43 pues yo no quiero que ninguna coriente politica meta mano en los genes de nadie.

Esa critatura tiene unos genes mal y la unica solucion es cambiarlos en un numero suficiente de celulas para compensar el daño. No hay otra solucion. Ahora imagina que a un feto de una semana le faltan los genes para crear un corazon. Ese feto es inviable, pero si tienes la terapia para cambiar genes podrias estar tentado de ponerle los genes que le faltan a ese feto para que sea viable. ¿Lo haces? ¿Y si tiene genes de miope? ¿O feo? ¿Y si estamos hablando de una persona de 30 años? ¿Y si su genetica le hace vulnerable a un cancer? ¿Los cambias?

Yo no quiero que ningun politico en nombre de ninguna ideologia responda a esas preguntas. Y mucho menos el socialismo tal y como se entiende en meneame que debe ser el socialismo.

a

#49 algun politico tendrá que responder a esas preguntas cuando los médicos respondan a esas preguntas ofreciendo la posibilidad lo cual creo que es y sera siempre imposible porque implica cambiar todas las células de todo el ser vivo, no solo unas pocas... el trabajo de la política es valorar qué cosas son morales... a quienes no hay que dejarles ese trabajo es a los curas...

Trigonometrico

#8 No creo que lo de Canadá sea socialismo, y ellos tienen una sanidad pública decente. De hecho, la sanidad pública española tienen que destruirla intencionadamente, y si no, ni alejándonos del socialismo prescindiríamos de ella.

a

#26 sanidad pública = socialismo

Trigonometrico

#44 O no.
Educación pública ≠ socialismo. Por lo tanto sanidad pública tampoco.

a

#45 educación pública = socialismo, si. por eso lo llaman socialdemocracia... si fuera liberal, habría que pagar manualmente por todo y nos e compartirían gastos

Trigonometrico

#47 Entonces, el liberalismo es algo que hay que combatir más que al comunismo.
Si yo soy atracado y llamo a la policía, será como llamar a un taxy, y luego me cobrará. Y el poder judicial dejará de existir; el juez dictará sentencia en beneficio de quien pague más. No tendremos alumbrado público. Todas las carreteras tendrán peaje. No habrá ejército para defender el país, porque mucha gente no querrá pagarlo. No existirá una sanidad pública que se preocupe de que los alimentos que se vendan estén en buen estado; aunque daría igual, los jueces serían privados y no defenderían a los consumidores. Desaparecerían todos los servicios sociales de ayuda a mujeres maltratadas, o niños en situación de desprotección o abusados. No habría delitos de contaminación del aire o del agua, y cada uno contaminaría lo que le diera la gana. etc, etc, etc.

a

#48 exacto, eso es lo que buscan los liberales radicales, que haya como guerrillas privadas de pago... un absurdo total porque serían mafias sin control con leyes propias... básicamente es volver al oeste o mas atras... aunque los que hay en política la mayoría son liberales económicos, osea solo tocan ese tema en empresas, por eso se cargan los hospitales públicos y los "libertarios" llaman "sociatas" al PP. Y no te olvides no solo pagar por las autopistas sino pagar por todas las calles que se hagan, comprar montañas, ríos... monumentos... el agua... de hecho la alhambra ya ha sido vendida al vaticano...

Ferran

#33 En USA hay más capital dispuesto a invertir y arriesgarse que en Europa, por eso Silicon Valley no está en Europa.

Mister_Lala

Tengo un pariente que tuvo una hija con malformaciones. Desde los primeros meses de vida, tuvo operaciones y complicaciones. La niña murió con 5 años. Tuvo una vida de padecimientos, y lo mismo sus padres. Ellos, no se recuperaron nunca de la muerte de la niña. Ni ellos ni la niña debieron pasar por tanto sufrimiento. No os podéis imaginar el asco que me provocaba Gallardón con su ley antiaborto.

Thelion

#32 Hay muchas enfermedades que no se detectan en fase embrionaria, la del artículo parece ser una de ellas.

N

"A partir de los 6 años de edad la seguridad social no te cubre nada”.

Manda cojones.

txutxo

deberían abrir un fondo común con el dinero robado (y con el 30% de intereses de demora, como hacen los bancos con nosotros .... ) por todos los corruptos, sinvergüenzas y ladrones que nos han esquilmado durante años ( y sino, na salen de la cárcel...) Muchos de esos niños terminarían salvándose. No me digáis que no sería algo maravilloso.

D

Tiene que pasar por las tv a pedir dinero para un tratamiento en huston. Es lo que se lleva.

Por otro lado lo siento por la niña pero esto es a típica noticia de : yo tengo 1 hija y no me imagino lo que estarán pasando .

x

No he leído el articulo, pero un niño, no sonrie al mes de vida, medio imita los gestos, pero sonrerir lo hace mas adelante. Aunque no lo crea, el sonreir y el reir son gestos aprendidos no innatos. Mis 2 hijas no sonreían, ni al mes ni a los 2 ni a los 3, al principio me pareció algo extraño, pero investigando y hablando con psicólogos me dijeron que era algo normal.

P

#23 Tienes razón, pero en este caso la madre debió percibir algo más allá de la ausencia de sonrisa (que como tú dices al mes es normal) que le hizo pensar, con razón, que algo no iba bien. Igual no es capaz ni de explicarlo y lo asocia a la sonrisa o igual fue pura suerte. Pero, en lo que a enfermedades raras se refiere, la celeridad a la hora de buscar un diagnóstico o la atención temprana son vitales.

ARRIKITOWN

Artículo muy necesario después de la estafa de los padres de la pobre Nadia. Reconozco que se me escaparon las lágrimas mientras lo leía a pesar de que parecía bastante fantástico pero me lo tragué.

j

Mencía... buenos vinos....

D

Me llama la atención que al final, los investigadores que intentan lograr las terapias genéticas dependan de una empresa americana en caso de tener éxito.

I

#21 Me ha pasado igual. Muchísimo tiempo y dinero empleado para que luego tenga que ser una empresa privada de USA la que "saque provecho". Creo que debería haber una farmacéutica europea pública para estos casos.

D

#21 Los investigadores pueden hallar una cura, pero no tienen capacidad para aplicarla masivamente, necesitan a alguien que tenga los medios y la infraestructura para aplicarla a cualquier persona en cualquier lugar y ahí es donde entra en juego la empresa americana. Es como si tú descubrieras la cura de la calvície en tu laboratorio, obviamente ahí no tienes la capacidad de producirla de forma masiva, necesitarás que alguna empresa la produzca a cambio de 'royalties'

sieteymedio

Si a mí me hubiesen llamado Mencía, yo tampoco le sonreiría mucho a mis padres.

c

Cual es el trabajo del marido que le permite pagarse todo?

d

#16 muchas veces no es el dinero que tengas, si no la gente que puedes conocer y que quieran ayudar. Conozco casos donde atraves de conocidos de conocidos se han organizado conciertos para recaudar dinero para una persona.
Por cierto el centro de investigación de Pamplona, el CIMA está investigando sobre enfermedades raras que sean por mutaciones monogeticas. Es una técnica que ya está investigando en más sitios fuera de España, de momento bastante prometedora, se han centrado al parecer en dravet. Se trata de introducir el gen que falta atraves de un virus. Suena a ciencia ficción, lo se. Por eso me ha Jodido tanto la estafa de lerida... A ver como se saca dinero para estas cosas.


He encontrado un enlace:
http://cima.unav.edu/detalle-seccion-noticia/-/asset_publisher/CR3o/content/2016-09-23-noticia-cima-presentacion-helpify/10174?tituloNoticia=“la-terapia-genica-para-tratar-enfermedades-raras-ya-es-una-realidad”&fechaNoticia=23-09-2016

D

#4 Pues no te digo estonces que lo intententes estando en el tercer mundo.

ioNKi

Claro caso de derecho al aborto hasta el vigesimo séptimo mes de embarazo.

D

Mi perra lolita vive mejor que vuestros hijos. ja, ja ,ja Capullos


es que me parto

jajajajajajjajajjajaj

............................sois unos prinfgados......

Cobb

#6 Qué pesados con la foto de los cojones

D

#9 Es que es tan guapo... 💕 💗 💖 💕 💔

KarmaSutra

#9 GIF, se dice GIF

Trigonometrico

#9 Mejor pesados que desgraciados que apoyan que estas cosas pasen.