"Mencía no sonreía”, dice su madre, Isabel Lanvín. “Aunque era mi primer hijo, enseguida me di cuenta de que algo andaba mal”, reconoce. Tan solo tenía un mes de vida. Los bebés de su edad sonríen pero el gesto de su niña seguía perdido. Pronto empezó a rechazar la comida. “Era un llanto desesperado, de irritación extrema”, recuerda. Hubo que ingresarla.
#5:
Me vienen a la cabeza numerosos casos de familias españolas sin recursos con hijos con problemas que ya he leído en prensa y que no tienen ninguno o pocos apoyos sociales o económicos y muchos menos tiempo para sus hijos. Imposible imaginarse la situación. Me viene a la cabeza los recortes en sanidad. los miles de millones para rescatar bancos quebrados, la corrupción, las puertas giratorias, la subida constante de la luz con el permiso del gobierno, los miles de euros que se desvían a Suiza cada año.
#7:
Este artículo debería estar dedicado al señor Pedro Simón. Esto sí es periodismo. Se mencionan fuentes, se pregunta a especialistas... Vamos, que se informa uno bien antes de soltar un artículo digno de la gente de Bart con trozos de la película de Iron Man y poniendo la cuenta corriente al final.
#20:
#3 Si supierais realmente lo que significan los recortes para estos niños y como la insistencia, el no tirar nunca la toalla y la ayuda de asociaciones que luchan minuto a minuto por mantenerse dando unos servicios que deberían dar el gobierno y que en la mayoría de las ocasiones son el único clavo al que agarrarse, que lucha, pero lo que me duele infinitamente es como al final la resignación se apodera y te va ganando. Vi de cerca esta lucha, vi como un diagnostico no llegaba en años, vi como un todo un servicio medico llego a una sentencia errónea y digo sentencia por que el diagnostico no estuvo bien realizado, pero claro hay tantos niños y tan pocos recursos y si encima estas derivado de otra comunidad...y no dudo de la gran labor del Niño Jesus pero..una silla de ruedas para un niño de 10 años, no se puede hacer mas aquí, lo sentimos... En su comunidad nunca hay sitio para una costosa prueba genética, los recortes ya saben, todo esta tan mal....pero se insistió, siempre hay que insistir y aparece un medico en un sitio, si de estos públicos, abarrotados a trabajo pero con ese algo que da vida a hospitales masificados como el Uno de Octubre y da con la tecla, hay un equipo que conoce, que sabe, que esta obteniendo éxitos en el el Sant Joan de Déu de Barcelona y como si fuera un milagro después de tantos años tiene la magia para esa enfermedad y ya, ya no hay silla ni mas problemas, pero solo en este caso por que hay mas casos y seguirán por que muchas veces no basta la insistencia de padres que no esperan tener que luchar también con el sistema, hay que mejorar el sistema para que sea este el que tire de ellos por esto es tan importante preocuparnos por tener un buen sistema que funcione, como funciona el sistema de trasplantes..¿Tanto cuesta copiar de lo bueno?
#11:
De media, medicamentos aparte entre terapias y demás por hijo con una enfermedad rara son aproximadamente 600€. Y prácticamente sin ninguna ayuda. La dependencia tarda desde que se evalúan hasta que se concede más un año. Y no deja de ser una puta mierda de ayuda. Y la discapacidad más de lo mismo.
#13:
#8: Exacto, el libre mercado en salud es como una lotería inversa: imaginad que os dan dinero por jugar a una lotería inversa de la mafia con un premio gordo negativo, si no te toca te quedas con el dinero jugado, si te toca, te toca pagar lo que cueste el "gordo", y si no lo devuelves cuando la mafia te diga, tendrás "problemas de salud".
Aquí cambias el dinero de jugar por pagar algo menos de impuestos y el "gordo" por una enfermedad chunga.
Si a mi me ofrecen jugar a ese tipo de lotería, lo rechazaría.
#36:
#30 El problema es que se subvenciona el fútbol perdonándoles las deudas con el fisco.
Me vienen a la cabeza numerosos casos de familias españolas sin recursos con hijos con problemas que ya he leído en prensa y que no tienen ninguno o pocos apoyos sociales o económicos y muchos menos tiempo para sus hijos. Imposible imaginarse la situación. Me viene a la cabeza los recortes en sanidad. los miles de millones para rescatar bancos quebrados, la corrupción, las puertas giratorias, la subida constante de la luz con el permiso del gobierno, los miles de euros que se desvían a Suiza cada año.
#5 Si los millones que se malgastan o se reparten mal se gestionaran a esos científicos que investigan para salvar vidas, habrían muchas enfermedades con cura.
No es de recibo que alguien cobre millones por darle patadas a un balón y otro tenga que rebuscar debajo de las piedras para obtener dinero e investigar.
#14 En la primera parte puedo estar más o menos de acuerdo ...pero lo de los futbolistas... es un negocio privado (clubs de fútbol, televisiones, etc.) y que hagan lo que quieran con su dinero. Eso sí, ni un euro de dinero público para el fútbol.
#36 Sí, estoy de acuerdo, por eso digo que no se debería dar nada de dinero público al fútbol, ni de forma directa (subvienciones) ni indirecta (exenciones de impuestos o similar). Por supuesto hay que perseguir hasta el final el fraude fiscal por parte de jugadores. Lo que quería decir, es que una vez corregido todo esto (seguramente nunca se cumpla al 100%) el fútbol no deja de ser un negocio privado y el sueldo que cobren los jugadores no tiene nada que ver con que la investigación de enfermedades raras tenga poco presupuesto
#14 Demagogia barata. El mundo no es justo y la culpa es sólo nuestra. Millones de personas pagan por ver fútbol pero muy pocos pagan para que se investigue nada.
Este artículo debería estar dedicado al señor Pedro Simón. Esto sí es periodismo. Se mencionan fuentes, se pregunta a especialistas... Vamos, que se informa uno bien antes de soltar un artículo digno de la gente de Bart con trozos de la película de Iron Man y poniendo la cuenta corriente al final.
De media, medicamentos aparte entre terapias y demás por hijo con una enfermedad rara son aproximadamente 600€. Y prácticamente sin ninguna ayuda. La dependencia tarda desde que se evalúan hasta que se concede más un año. Y no deja de ser una puta mierda de ayuda. Y la discapacidad más de lo mismo.
#3 Si supierais realmente lo que significan los recortes para estos niños y como la insistencia, el no tirar nunca la toalla y la ayuda de asociaciones que luchan minuto a minuto por mantenerse dando unos servicios que deberían dar el gobierno y que en la mayoría de las ocasiones son el único clavo al que agarrarse, que lucha, pero lo que me duele infinitamente es como al final la resignación se apodera y te va ganando. Vi de cerca esta lucha, vi como un diagnostico no llegaba en años, vi como un todo un servicio medico llego a una sentencia errónea y digo sentencia por que el diagnostico no estuvo bien realizado, pero claro hay tantos niños y tan pocos recursos y si encima estas derivado de otra comunidad...y no dudo de la gran labor del Niño Jesus pero..una silla de ruedas para un niño de 10 años, no se puede hacer mas aquí, lo sentimos... En su comunidad nunca hay sitio para una costosa prueba genética, los recortes ya saben, todo esta tan mal....pero se insistió, siempre hay que insistir y aparece un medico en un sitio, si de estos públicos, abarrotados a trabajo pero con ese algo que da vida a hospitales masificados como el Uno de Octubre y da con la tecla, hay un equipo que conoce, que sabe, que esta obteniendo éxitos en el el Sant Joan de Déu de Barcelona y como si fuera un milagro después de tantos años tiene la magia para esa enfermedad y ya, ya no hay silla ni mas problemas, pero solo en este caso por que hay mas casos y seguirán por que muchas veces no basta la insistencia de padres que no esperan tener que luchar también con el sistema, hay que mejorar el sistema para que sea este el que tire de ellos por esto es tan importante preocuparnos por tener un buen sistema que funcione, como funciona el sistema de trasplantes..¿Tanto cuesta copiar de lo bueno?
#2 Ciberer no es una asociacion, es un centro de investigacion oficial (ISCIII). Pero tener una asociacion "paraguas" para coordinar estas recogidas de muchas funaciones y iniciativas particulares, aunando esfuerzos no estaria mal.
#8: Exacto, el libre mercado en salud es como una lotería inversa: imaginad que os dan dinero por jugar a una lotería inversa de la mafia con un premio gordo negativo, si no te toca te quedas con el dinero jugado, si te toca, te toca pagar lo que cueste el "gordo", y si no lo devuelves cuando la mafia te diga, tendrás "problemas de salud".
Aquí cambias el dinero de jugar por pagar algo menos de impuestos y el "gordo" por una enfermedad chunga.
Si a mi me ofrecen jugar a ese tipo de lotería, lo rechazaría.
#25 el socialismo puede invertir en solucionar enfermedades raras a pérdidas entre todos los ciudadanos... lo cual sino es obligatorio y por el estado, no se podria conseguir...
#43 pues yo no quiero que ninguna coriente politica meta mano en los genes de nadie.
Esa critatura tiene unos genes mal y la unica solucion es cambiarlos en un numero suficiente de celulas para compensar el daño. No hay otra solucion. Ahora imagina que a un feto de una semana le faltan los genes para crear un corazon. Ese feto es inviable, pero si tienes la terapia para cambiar genes podrias estar tentado de ponerle los genes que le faltan a ese feto para que sea viable. ¿Lo haces? ¿Y si tiene genes de miope? ¿O feo? ¿Y si estamos hablando de una persona de 30 años? ¿Y si su genetica le hace vulnerable a un cancer? ¿Los cambias?
Yo no quiero que ningun politico en nombre de ninguna ideologia responda a esas preguntas. Y mucho menos el socialismo tal y como se entiende en meneame que debe ser el socialismo.
#49 algun politico tendrá que responder a esas preguntas cuando los médicos respondan a esas preguntas ofreciendo la posibilidad lo cual creo que es y sera siempre imposible porque implica cambiar todas las células de todo el ser vivo, no solo unas pocas... el trabajo de la política es valorar qué cosas son morales... a quienes no hay que dejarles ese trabajo es a los curas...
#8 No creo que lo de Canadá sea socialismo, y ellos tienen una sanidad pública decente. De hecho, la sanidad pública española tienen que destruirla intencionadamente, y si no, ni alejándonos del socialismo prescindiríamos de ella.
#45 educación pública = socialismo, si. por eso lo llaman socialdemocracia... si fuera liberal, habría que pagar manualmente por todo y nos e compartirían gastos
#47 Entonces, el liberalismo es algo que hay que combatir más que al comunismo.
Si yo soy atracado y llamo a la policía, será como llamar a un taxy, y luego me cobrará. Y el poder judicial dejará de existir; el juez dictará sentencia en beneficio de quien pague más. No tendremos alumbrado público. Todas las carreteras tendrán peaje. No habrá ejército para defender el país, porque mucha gente no querrá pagarlo. No existirá una sanidad pública que se preocupe de que los alimentos que se vendan estén en buen estado; aunque daría igual, los jueces serían privados y no defenderían a los consumidores. Desaparecerían todos los servicios sociales de ayuda a mujeres maltratadas, o niños en situación de desprotección o abusados. No habría delitos de contaminación del aire o del agua, y cada uno contaminaría lo que le diera la gana. etc, etc, etc.
#48 exacto, eso es lo que buscan los liberales radicales, que haya como guerrillas privadas de pago... un absurdo total porque serían mafias sin control con leyes propias... básicamente es volver al oeste o mas atras... aunque los que hay en política la mayoría son liberales económicos, osea solo tocan ese tema en empresas, por eso se cargan los hospitales públicos y los "libertarios" llaman "sociatas" al PP. Y no te olvides no solo pagar por las autopistas sino pagar por todas las calles que se hagan, comprar montañas, ríos... monumentos... el agua... de hecho la alhambra ya ha sido vendida al vaticano...
Tengo un pariente que tuvo una hija con malformaciones. Desde los primeros meses de vida, tuvo operaciones y complicaciones. La niña murió con 5 años. Tuvo una vida de padecimientos, y lo mismo sus padres. Ellos, no se recuperaron nunca de la muerte de la niña. Ni ellos ni la niña debieron pasar por tanto sufrimiento. No os podéis imaginar el asco que me provocaba Gallardón con su ley antiaborto.
deberían abrir un fondo común con el dinero robado (y con el 30% de intereses de demora, como hacen los bancos con nosotros .... ) por todos los corruptos, sinvergüenzas y ladrones que nos han esquilmado durante años ( y sino, na salen de la cárcel...) Muchos de esos niños terminarían salvándose. No me digáis que no sería algo maravilloso.
No he leído el articulo, pero un niño, no sonrie al mes de vida, medio imita los gestos, pero sonrerir lo hace mas adelante. Aunque no lo crea, el sonreir y el reir son gestos aprendidos no innatos. Mis 2 hijas no sonreían, ni al mes ni a los 2 ni a los 3, al principio me pareció algo extraño, pero investigando y hablando con psicólogos me dijeron que era algo normal.
#23 Tienes razón, pero en este caso la madre debió percibir algo más allá de la ausencia de sonrisa (que como tú dices al mes es normal) que le hizo pensar, con razón, que algo no iba bien. Igual no es capaz ni de explicarlo y lo asocia a la sonrisa o igual fue pura suerte. Pero, en lo que a enfermedades raras se refiere, la celeridad a la hora de buscar un diagnóstico o la atención temprana son vitales.
Artículo muy necesario después de la estafa de los padres de la pobre Nadia. Reconozco que se me escaparon las lágrimas mientras lo leía a pesar de que parecía bastante fantástico pero me lo tragué.
Me llama la atención que al final, los investigadores que intentan lograr las terapias genéticas dependan de una empresa americana en caso de tener éxito.
#21 Me ha pasado igual. Muchísimo tiempo y dinero empleado para que luego tenga que ser una empresa privada de USA la que "saque provecho". Creo que debería haber una farmacéutica europea pública para estos casos.
#21 Los investigadores pueden hallar una cura, pero no tienen capacidad para aplicarla masivamente, necesitan a alguien que tenga los medios y la infraestructura para aplicarla a cualquier persona en cualquier lugar y ahí es donde entra en juego la empresa americana. Es como si tú descubrieras la cura de la calvície en tu laboratorio, obviamente ahí no tienes la capacidad de producirla de forma masiva, necesitarás que alguna empresa la produzca a cambio de 'royalties'
#16 muchas veces no es el dinero que tengas, si no la gente que puedes conocer y que quieran ayudar. Conozco casos donde atraves de conocidos de conocidos se han organizado conciertos para recaudar dinero para una persona.
Por cierto el centro de investigación de Pamplona, el CIMA está investigando sobre enfermedades raras que sean por mutaciones monogeticas. Es una técnica que ya está investigando en más sitios fuera de España, de momento bastante prometedora, se han centrado al parecer en dravet. Se trata de introducir el gen que falta atraves de un virus. Suena a ciencia ficción, lo se. Por eso me ha Jodido tanto la estafa de lerida... A ver como se saca dinero para estas cosas.
Comentarios
Me vienen a la cabeza numerosos casos de familias españolas sin recursos con hijos con problemas que ya he leído en prensa y que no tienen ninguno o pocos apoyos sociales o económicos y muchos menos tiempo para sus hijos. Imposible imaginarse la situación. Me viene a la cabeza los recortes en sanidad. los miles de millones para rescatar bancos quebrados, la corrupción, las puertas giratorias, la subida constante de la luz con el permiso del gobierno, los miles de euros que se desvían a Suiza cada año.
#5 Si los millones que se malgastan o se reparten mal se gestionaran a esos científicos que investigan para salvar vidas, habrían muchas enfermedades con cura.
No es de recibo que alguien cobre millones por darle patadas a un balón y otro tenga que rebuscar debajo de las piedras para obtener dinero e investigar.
#14 En la primera parte puedo estar más o menos de acuerdo ...pero lo de los futbolistas... es un negocio privado (clubs de fútbol, televisiones, etc.) y que hagan lo que quieran con su dinero. Eso sí, ni un euro de dinero público para el fútbol.
#30 El problema es que se subvenciona el fútbol perdonándoles las deudas con el fisco.
#36 Sí, estoy de acuerdo, por eso digo que no se debería dar nada de dinero público al fútbol, ni de forma directa (subvienciones) ni indirecta (exenciones de impuestos o similar). Por supuesto hay que perseguir hasta el final el fraude fiscal por parte de jugadores. Lo que quería decir, es que una vez corregido todo esto (seguramente nunca se cumpla al 100%) el fútbol no deja de ser un negocio privado y el sueldo que cobren los jugadores no tiene nada que ver con que la investigación de enfermedades raras tenga poco presupuesto
#14 Demagogia barata. El mundo no es justo y la culpa es sólo nuestra. Millones de personas pagan por ver fútbol pero muy pocos pagan para que se investigue nada.
#5 ¿recortes en sanidad? ... si sólo fuera eso... http://cadenaser.com/ser/2016/12/12/tribunales/1481515936_769204.html
Este artículo debería estar dedicado al señor Pedro Simón. Esto sí es periodismo. Se mencionan fuentes, se pregunta a especialistas... Vamos, que se informa uno bien antes de soltar un artículo digno de la gente de Bart con trozos de la película de Iron Man y poniendo la cuenta corriente al final.
De media, medicamentos aparte entre terapias y demás por hijo con una enfermedad rara son aproximadamente 600€. Y prácticamente sin ninguna ayuda. La dependencia tarda desde que se evalúan hasta que se concede más un año. Y no deja de ser una puta mierda de ayuda. Y la discapacidad más de lo mismo.
Los problemas de los hijos siempre son un drama y, en este caso, uno auténtico.
Como padre con hijas con sus enfermedades comunes no puedo ni imaginarme cosas así.
Lo digo desde un punto de vista egoísta.
#3 Si supierais realmente lo que significan los recortes para estos niños y como la insistencia, el no tirar nunca la toalla y la ayuda de asociaciones que luchan minuto a minuto por mantenerse dando unos servicios que deberían dar el gobierno y que en la mayoría de las ocasiones son el único clavo al que agarrarse, que lucha, pero lo que me duele infinitamente es como al final la resignación se apodera y te va ganando. Vi de cerca esta lucha, vi como un diagnostico no llegaba en años, vi como un todo un servicio medico llego a una sentencia errónea y digo sentencia por que el diagnostico no estuvo bien realizado, pero claro hay tantos niños y tan pocos recursos y si encima estas derivado de otra comunidad...y no dudo de la gran labor del Niño Jesus pero..una silla de ruedas para un niño de 10 años, no se puede hacer mas aquí, lo sentimos... En su comunidad nunca hay sitio para una costosa prueba genética, los recortes ya saben, todo esta tan mal....pero se insistió, siempre hay que insistir y aparece un medico en un sitio, si de estos públicos, abarrotados a trabajo pero con ese algo que da vida a hospitales masificados como el Uno de Octubre y da con la tecla, hay un equipo que conoce, que sabe, que esta obteniendo éxitos en el el Sant Joan de Déu de Barcelona y como si fuera un milagro después de tantos años tiene la magia para esa enfermedad y ya, ya no hay silla ni mas problemas, pero solo en este caso por que hay mas casos y seguirán por que muchas veces no basta la insistencia de padres que no esperan tener que luchar también con el sistema, hay que mejorar el sistema para que sea este el que tire de ellos por esto es tan importante preocuparnos por tener un buen sistema que funcione, como funciona el sistema de trasplantes..¿Tanto cuesta copiar de lo bueno?
Deberían de coordinar las donaciones a través de la asociación CIBERER http://www.ciberer.es
#2 Ciberer no es una asociacion, es un centro de investigacion oficial (ISCIII). Pero tener una asociacion "paraguas" para coordinar estas recogidas de muchas funaciones y iniciativas particulares, aunando esfuerzos no estaria mal.
#2 Lo dice en el artículo no?
¿No querías libre mercado e imposición capitalista? Pues toma... Estas cosas o se solucionan con socialismo o nada...
#8: Exacto, el libre mercado en salud es como una lotería inversa: imaginad que os dan dinero por jugar a una lotería inversa de la mafia con un premio gordo negativo, si no te toca te quedas con el dinero jugado, si te toca, te toca pagar lo que cueste el "gordo", y si no lo devuelves cuando la mafia te diga, tendrás "problemas de salud".
Aquí cambias el dinero de jugar por pagar algo menos de impuestos y el "gordo" por una enfermedad chunga.
Si a mi me ofrecen jugar a ese tipo de lotería, lo rechazaría.
#13 te animo a que contrates seguros de todo tipo, ya que de lo contrario te la estas jugando en multiples loterias inversas
#22: Depende de cada caso, hay cosas en las que es mejor ahorrar antes y ser tu mismo el seguro.
#13 en liberalismo-privadas si te toca un cáncer estas muerto...
#8 ¿El socialismo va a arreglar unos genes?
#25 el socialismo puede invertir en solucionar enfermedades raras a pérdidas entre todos los ciudadanos... lo cual sino es obligatorio y por el estado, no se podria conseguir...
#43 pues yo no quiero que ninguna coriente politica meta mano en los genes de nadie.
Esa critatura tiene unos genes mal y la unica solucion es cambiarlos en un numero suficiente de celulas para compensar el daño. No hay otra solucion. Ahora imagina que a un feto de una semana le faltan los genes para crear un corazon. Ese feto es inviable, pero si tienes la terapia para cambiar genes podrias estar tentado de ponerle los genes que le faltan a ese feto para que sea viable. ¿Lo haces? ¿Y si tiene genes de miope? ¿O feo? ¿Y si estamos hablando de una persona de 30 años? ¿Y si su genetica le hace vulnerable a un cancer? ¿Los cambias?
Yo no quiero que ningun politico en nombre de ninguna ideologia responda a esas preguntas. Y mucho menos el socialismo tal y como se entiende en meneame que debe ser el socialismo.
#49 algun politico tendrá que responder a esas preguntas cuando los médicos respondan a esas preguntas ofreciendo la posibilidad lo cual creo que es y sera siempre imposible porque implica cambiar todas las células de todo el ser vivo, no solo unas pocas... el trabajo de la política es valorar qué cosas son morales... a quienes no hay que dejarles ese trabajo es a los curas...
#8 No creo que lo de Canadá sea socialismo, y ellos tienen una sanidad pública decente. De hecho, la sanidad pública española tienen que destruirla intencionadamente, y si no, ni alejándonos del socialismo prescindiríamos de ella.
#26 sanidad pública = socialismo
#44 O no.
Educación pública ≠ socialismo. Por lo tanto sanidad pública tampoco.
#45 educación pública = socialismo, si. por eso lo llaman socialdemocracia... si fuera liberal, habría que pagar manualmente por todo y nos e compartirían gastos
#47 Entonces, el liberalismo es algo que hay que combatir más que al comunismo.
Si yo soy atracado y llamo a la policía, será como llamar a un taxy, y luego me cobrará. Y el poder judicial dejará de existir; el juez dictará sentencia en beneficio de quien pague más. No tendremos alumbrado público. Todas las carreteras tendrán peaje. No habrá ejército para defender el país, porque mucha gente no querrá pagarlo. No existirá una sanidad pública que se preocupe de que los alimentos que se vendan estén en buen estado; aunque daría igual, los jueces serían privados y no defenderían a los consumidores. Desaparecerían todos los servicios sociales de ayuda a mujeres maltratadas, o niños en situación de desprotección o abusados. No habría delitos de contaminación del aire o del agua, y cada uno contaminaría lo que le diera la gana. etc, etc, etc.
#48 exacto, eso es lo que buscan los liberales radicales, que haya como guerrillas privadas de pago... un absurdo total porque serían mafias sin control con leyes propias... básicamente es volver al oeste o mas atras... aunque los que hay en política la mayoría son liberales económicos, osea solo tocan ese tema en empresas, por eso se cargan los hospitales públicos y los "libertarios" llaman "sociatas" al PP. Y no te olvides no solo pagar por las autopistas sino pagar por todas las calles que se hagan, comprar montañas, ríos... monumentos... el agua... de hecho la alhambra ya ha sido vendida al vaticano...
#33 En USA hay más capital dispuesto a invertir y arriesgarse que en Europa, por eso Silicon Valley no está en Europa.
Tengo un pariente que tuvo una hija con malformaciones. Desde los primeros meses de vida, tuvo operaciones y complicaciones. La niña murió con 5 años. Tuvo una vida de padecimientos, y lo mismo sus padres. Ellos, no se recuperaron nunca de la muerte de la niña. Ni ellos ni la niña debieron pasar por tanto sufrimiento. No os podéis imaginar el asco que me provocaba Gallardón con su ley antiaborto.
#32 Hay muchas enfermedades que no se detectan en fase embrionaria, la del artículo parece ser una de ellas.
"A partir de los 6 años de edad la seguridad social no te cubre nada”.
Manda cojones.
deberían abrir un fondo común con el dinero robado (y con el 30% de intereses de demora, como hacen los bancos con nosotros .... ) por todos los corruptos, sinvergüenzas y ladrones que nos han esquilmado durante años ( y sino, na salen de la cárcel...) Muchos de esos niños terminarían salvándose. No me digáis que no sería algo maravilloso.
Tiene que pasar por las tv a pedir dinero para un tratamiento en huston. Es lo que se lleva.
Por otro lado lo siento por la niña pero esto es a típica noticia de : yo tengo 1 hija y no me imagino lo que estarán pasando .
No he leído el articulo, pero un niño, no sonrie al mes de vida, medio imita los gestos, pero sonrerir lo hace mas adelante. Aunque no lo crea, el sonreir y el reir son gestos aprendidos no innatos. Mis 2 hijas no sonreían, ni al mes ni a los 2 ni a los 3, al principio me pareció algo extraño, pero investigando y hablando con psicólogos me dijeron que era algo normal.
#23 Tienes razón, pero en este caso la madre debió percibir algo más allá de la ausencia de sonrisa (que como tú dices al mes es normal) que le hizo pensar, con razón, que algo no iba bien. Igual no es capaz ni de explicarlo y lo asocia a la sonrisa o igual fue pura suerte. Pero, en lo que a enfermedades raras se refiere, la celeridad a la hora de buscar un diagnóstico o la atención temprana son vitales.
Artículo muy necesario después de la estafa de los padres de la pobre Nadia. Reconozco que se me escaparon las lágrimas mientras lo leía a pesar de que parecía bastante fantástico pero me lo tragué.
Mencía... buenos vinos....
Me llama la atención que al final, los investigadores que intentan lograr las terapias genéticas dependan de una empresa americana en caso de tener éxito.
#21 Me ha pasado igual. Muchísimo tiempo y dinero empleado para que luego tenga que ser una empresa privada de USA la que "saque provecho". Creo que debería haber una farmacéutica europea pública para estos casos.
#21 Los investigadores pueden hallar una cura, pero no tienen capacidad para aplicarla masivamente, necesitan a alguien que tenga los medios y la infraestructura para aplicarla a cualquier persona en cualquier lugar y ahí es donde entra en juego la empresa americana. Es como si tú descubrieras la cura de la calvície en tu laboratorio, obviamente ahí no tienes la capacidad de producirla de forma masiva, necesitarás que alguna empresa la produzca a cambio de 'royalties'
Si a mí me hubiesen llamado Mencía, yo tampoco le sonreiría mucho a mis padres.
Cual es el trabajo del marido que le permite pagarse todo?
#16 muchas veces no es el dinero que tengas, si no la gente que puedes conocer y que quieran ayudar. Conozco casos donde atraves de conocidos de conocidos se han organizado conciertos para recaudar dinero para una persona.
Por cierto el centro de investigación de Pamplona, el CIMA está investigando sobre enfermedades raras que sean por mutaciones monogeticas. Es una técnica que ya está investigando en más sitios fuera de España, de momento bastante prometedora, se han centrado al parecer en dravet. Se trata de introducir el gen que falta atraves de un virus. Suena a ciencia ficción, lo se. Por eso me ha Jodido tanto la estafa de lerida... A ver como se saca dinero para estas cosas.
He encontrado un enlace:
http://cima.unav.edu/detalle-seccion-noticia/-/asset_publisher/CR3o/content/2016-09-23-noticia-cima-presentacion-helpify/10174?tituloNoticia=“la-terapia-genica-para-tratar-enfermedades-raras-ya-es-una-realidad”&fechaNoticia=23-09-2016
#4 Pues no te digo estonces que lo intententes estando en el tercer mundo.
Claro caso de derecho al aborto hasta el vigesimo séptimo mes de embarazo.
Mi perra lolita vive mejor que vuestros hijos. ja, ja ,ja Capullos
es que me parto
jajajajajajjajajjajaj
............................sois unos prinfgados......
#6 Qué pesados con la foto de los cojones
#9 Es que es tan guapo... 💕 💗 💖 💕 💔
#9 GIF, se dice GIF
#9 Mejor pesados que desgraciados que apoyan que estas cosas pasen.