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El "cuento chino" de Nadia, la niña afectada de tricotiodistrofia

Nadia es una niña de once años afectada de tricotiodistrofia, una enfermedad rara. Su historia, sin embargo, es un "cuento chino" según los expertos.
etiquetas: enfermedades raras, reportaje, investigación
182 252 4 K 614 cultura
#1   Su historia, sin embargo, es un "cuento chino" según los expertos.

Entonces lo más probable es que lo sea.
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#2   #1 Periodismo de calidad
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#6   #1 Si no se sabe quienes son esos expertos y en qué, tampoco es como para fiarse mucho de lo que afirmen.
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 *   flappywert
#16   #6 En el artículo en realidad dice "Lo que resulta más novedoso es que las personas afectadas, especialmente cuando son niños, aparezcan en medios de comunicación con sus familias para recaudar fondos económicos exagerando su situación, de acuerdo a las opiniones de los expertos consultados por este medio".
A esos expertos sí pone nombre, apellidos y ocupación el artículo. Es la entradilla la que peca un poco de #TeAhorroUnClick xD
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#23   #16 Tienes razón, si que lo dice, y yo no me he leído bien el artículo. {0x1f44d}
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#3   Los especialistas no creo que tengan nada contra la cría o la familia.
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#9   #4 se meneo, pero...
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#31   #17 Como ha puesto #15 se envío a Menéame (aquí el servidor) pero no llegó a portada.
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#41   #4 Bueno, no es relacionado, es que el articulo original que trató el tema y este coge las premisas y las desarolla con la opinion de mas expertos y mejor formulacion, pero estrictamente es un remake de la que enlazas y lo reconocen en los primeros parrafos.
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#5   No sé, igual los padres, desesperados, modifican un poco la historia para hacerla más triste y conseguir más ayudas para su hija, pero si en el fondo la niña padece esa enfermedad, no sé, me cuesta juzgar mal a los padres si su intención es lograr la mayor atención posible para poder ayudar a su hija.

Es probable que yo hiciera lo mismo y más con tal de poder ayudar a mi hija, No me veo capaz de criticarlos.
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#8   #5 Pues no es el primero que pide ayuda para una enfermedad rara, pero sí es el primero en inventarse una cueva afgana y un científico loco en ella (sí, como en Ironman)
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#29   #8
¿Cómo sabes que se lo han inventado?
¿Cómo disculpas a los medios que han contado una historia cuya única fuente es la información de unos padres, probablemente, deseperados? Para mí, la desesperación es un motivo más defendible que ¿el morbo por una historia así?¿la pasta por conseguir lectores?... no sé, pon el motivo que se te ocurra por el cual cualquier medio de comunicación puede publicar algo así.
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#42   #29 no lo sé. Conozco al tal Pedro Simón porque por lo visto me hizo una entrevista a el Rubius y este se puso iracundo con el resultado, acusándolo de todo

Osea, cuando alguien manipula lo que dices se le desmiente
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#19   #5 Por buscar dinero para una operación(incluso aunque les hubieran engañado a ellos) Nada que objetar.

Por timar a mucha gente para recaudar dinero para ellos(o aunque sea para la silla de ruedas de su hija): Mucho que objetar(por no decir cosas peores).
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#25   #5 Engañar a la gente apelando a sus sentimientos es repugnante y mil veces màs dañino para tu propia imagen y para la sociedad que robar dinero a punta de pistola.

Para tu propia imagen, porque quedas como un estafador y un sinvergüenza que ha usado los buenos sentimientos de la gente para conseguir dinero y eso no se le olvidará a nadie jamás, hagas después lo que hagas para enmendarlo o digas que era para ayudar a tu pobre hijita, nadie se volverá a fiar más de ti.

Para la sociedad, porque…   » ver todo el comentario
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#27   #25 Por curiosidad y sin querer entrar en polémicas...tú no tienes hijos, ¿verdad?
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#51   #27 Si el hecho de tener hijos justifica todo que roben un banco y que se dejen de engañifas
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#53   #27 Vamos, que me estás diciendo que tú ves bien que alguien estafe a la gente para robarles si al final el dinero se lo quedan sus hijitos. Supongo entonces que matar es aceptable también si es por tus hijos. Cada uno tiene su escala moral.

Sí, espero tener hijos en breve.
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#26   #5 Tienes razón :-( .
Lamentáblemente, eso pasa más veces de las que imaginamos: cuando alguien a quien quieres tiene una enfermedad que no se cura, muchas personas se meten en internet, en busca de terapias alternativas (todas ellas avaladas por "grandes profesionales", la mayoría de las veces "incomprendidos" e "injustamente separados del resto de la comunidad científica"). Esos "profesionales" y sus discípulos cobran elevados honorarios vendiendo…   » ver todo el comentario
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 *   auroraboreal auroraboreal
#32   #5 Vamos a ver, no conozco con exactitud esa enfermedad rara, pero yo descubri que tengo una hace unos añitos. Sinceramente la mayor parte de la gente en la actualidad no dudaría que estoy "normal". Eso si un estornudo, un esfuerzo puede hacer que vuelva a tener vertigos que se me movia hasta la cama durante horas, que se me paralice medio cuerpo por caminar un ratito, que me den contracturas por nada. etc. Yo me pase años que no era capaz ni de caminar un rato. Mucho menos hacer…   » ver todo el comentario
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 *   Tumaco Tumaco
#44   #32 Si no es mucha curiosidad. ¿esas 3 enfermedades tienen nombre?
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#47   #44 Son dos, una Siringomielia, la causa de que descubriera lo que padezco. Y la otra Sindrome de Chiari que es congénito o sea de nacimiento. Lo que la siringomielia se declaro por una contractura trabajando en la construcción que me comenzo a provocar vertigos salvajes. Y termine descubriendo el Chiari al cabo de unos cuantos años por que al perder la baja medica, etc, las pase canutas para volver a hacerme pruebas, etc.
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 *   Tumaco Tumaco
#62   #47 Lo siento mucho. Son enfermedades que cada una por su lado son bastante jodidas.
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#63   #62 Gracias. Si te soy sincero mi mayor problema ha sido poder volver a alimentarme bien y hacer una rutina de ejercicios para recuperar masa muscular y moverme medio normal (Que tarde años) Sobre todo debido a haber pedido el alta incorrectamente ya que el medico de cabecera solo tenia constancia de los vertigos y no de la siringomielia.

Ahora estoy en proceso de revisar si puedo conseguir una incapacidad (lo dudo) ya que estoy bastante jodido aunque no lo aparente, ahora ya veremos lo que dicen, etc, etc. Mas tal como esta el percal. Pero algo tengo que intentar vamos... no me queda otra.
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 *   Tumaco Tumaco
#37   #5 En el mundo de la ciencia médica, modificar la historia es una "cagada". Cuanto más objetividad más facilidad para encontrar un tratamiento y para que se tomen las decisiones adecuadas
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#45   #37 En general en cualquier campo que tenga que ver mínimamente con la realidad adornar las cosas solo complica llegar a la solución.
Yo trato con usuarios todos los días. La mitad del tiempo te mienten por desconocimiento, la otra mitad por que piensan que si exageran o añaden síntomas lo vas a arreglar antes.
Cualquier cosa que añadan o quitan a la realidad solo hace que se tarde más en dar con el motivo del fallo.
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#39   #5 Pero vamos a ver, una cosa es modificar la historia y otra muy distinta q parezca estrenos TV con todos los respetos para la familia de la niña, si existe.
O se han pasado con el filtro, es decir esta excesivamente novelado, o la historia es mas falsa q un duro de madera, Desgraciadamente
Yo quiero saber quién es ese medico superespecialista q se esconde en cuevas en Afganistan; y ya puestos a preguntar, por qué hace semejante cosa.
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 *   silencer silencer
#59   #39 Es el mismo que ayudó a Tony Stark :-)
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 *   xDarKSchneideR xDarKSchneideR
#55   #5 Está claro que distintas personas tienen diferentes valores y principios.
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#7   Aquí hay un problema grave y ya no es que mintiera en El Mundo y con la colaboración del señor Pedro Simón (que para más INRI tiene el premio de la APM al mejor periodista del año) sino que encima en el artículo original había una cuenta corriente al que mucho incauto habrá donado dinero. Y no me parece lógico que se engañe a la gente para conseguir pasta
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#18   #7 Yo creo que Pedro Simón y la APM se vieron inspirados por Bart Simpson y Kent Brockman.
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#33   #18 Los Simpson también predijeron el 'caso Nadia' :troll:
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#10   El fin no justifica nunca los medios. Y menos en periodismo. El reportaje de Pedro Simón es prueba de ello.
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 *   debunker debunker
#48   #30 Encantado, ;) :
A veces los beneficios del fin superan con creces los perjuicios de los medios para conseguir tal fin, en casos así, a veces si que están justificados los medios.
También habría que valorar en cada caso la moralidad de dichos medios, no solo la relación beneficio/perjuicio.

Cc #10

PD: esto es una opinión genérica, no me refiero ni a este caso ni a ninguno en concreto
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 *   Lekuar Lekuar
#11   #0 He editado la imagen para emborronar los ojos de la menor, creo que en Hipertextual también lo han hecho posteriormente.

¿Algún @admin podría borrar la imagen en Twitter y Facebook?

twitter.com/meneame_net/status/804007093648969729

www.facebook.com/meneameoficial/posts/1281445011876171
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 *   Ferran Ferran
#12   #11 Perfecto, bien hecho.
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#13   Esto es facil, ¿salio o se promociona mayormente en facebook? Cuento chino, ¿otros origenes? Beneficio de la duda y a esperar que demuestren unos u otros la veracidad de lo que les pica.
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#14   Esto es indignante. Si tú también lo estás, haz por favor, una donación a la cuenta:

IBAN92 3232 78 454145 4451544

Para que pueda contratar un detective que desenmascare a este señor y al científico loco, pero brillante, escondido en una cueva afgana, mientras su madre anda en un campo de refugiados.

No mires hacia otro lado y dona.
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 *   Jiraiya Jiraiya
#17   #14 Lo siento, he gastado lo poco que me quedaba del presupuesto del mes en ayudar a Hipertextual:

Edit: Aunque creo que en realidad se lo tendría que haber enviado a Malaprensa, la fuente original.  media
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 *   Ferran Ferran
#20   La familia de Nadia ha pedido ayuda en los últimos días para que su hija se someta a "una operación genética a través del cerebro"

¿WTF?
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#43   #20 Pues mejor no leas la descripcion:

Su padre resume la cirugía de la siguiente manera: "les sacan los genes, los mutan y se vuelven a introducir a través de la cabeza.
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#60   #20 Eso y lo de visitar al médico afgano en una cueva durante la guerra son clave para no creerse una mierda. Amos anda
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#21   Una estafa de más de 140.000 pavos
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#22   En el artículo original se menciona que el padre tiene cáncer, y que no se lo está tratando para darlo todo por el tratamiento de su hija. En este nuevo artículo no mencionan si es o no cierto que el padre tiene cáncer ¿se lo habrá inventado también?
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#24   #22 lo curioso es que por lo que parece no hay ni tratamiento ni cura para la enfermedad de la hija. En que se lo gasta pues?
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#40   #22 Tampoco le veo mucho sentido, el tratamiento del cáncer entra en la seguridad social, no tendría que pagar nada.
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#54   #46 #40 #22 No conozco al detalle este caso porque no entra dentro de mi área de conocimiento, pero el padre tiene cáncer terminal y no quiere ser tratado para que no quede hospitalizado y por tanto dejar a la hija, medios y fundación desatendidos para recaudar más fondos. Al menos esa es su excusa.
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#56   #54 Si el padre tiene cáncer terminal entonces me explico muchas cosas. Tendrá miedo de que los ingresos de la familia caigan dramáticamente cuando no esté y hace lo que sea para dejarles un dinero del que tirar, incluído timar a la gente con una lacrimógena y falsa historia. Su propia reputación le dará igual, total va a palmar en breve. Aunque no tengo claro que la mujer quede libre de mácula y la niña nunca se sabe lo que va a vivir y si por tanto le puede pasar factura o no en el futuro.
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 *   Nylo Nylo
#57   #56 Lamentablemente yo como médico veo más una familia estafada que una familia estafadora. Creo que hay muchos desalmados que se llaman profesionales de la medicina o la investigación biomédica que realmente son vendehumos, buscan familias con una posición desahogada o que a fuerza de esfuerzo reúnen el suficiente dinero para timarles. Después de leer varios artículos al respecto mi conclusión es esa, se han dejado embaucar por unos cuantos vendehumos y se creen las falsedades que les venden…   » ver todo el comentario
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#61   #54 Bueno, sigo sin entenderlo, si se tratara igual viviría más y podría estar más con su hija. A saber :-/
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#64   #61 No sólo se trata de tiempo de vida sino de calidad de vida. Muchos pacientes terminales optar por el no tratamiento porque se trata de vivir un año más, sí, sobre el papel, pero en la realidad están x horas vomitando, otras en cama, otras sin fuerza... y al final ese año queda en nada.
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#65   #64 Sí sí, lo sé... es un tema complicado, la verdad. Aunque no tiene mucho que ver con el artículo, al fin y al cabo :-)
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#46   #22 Lo vi ayer en la sexta en el programa de la tarde, y me quede bastante flipado con ese punto.
Podria entender ese apunte en un pais como EEUU donde tienes que pagarte tu mismo los tratamientos, pero en España hasta donde yo se el tratamiento contra el cancer lo cubre la SS y no hay que soltar pasta.
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#28   Un claro caso del Síndrome de Huntington Recklinghausen
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#34   ¿Munchausen por poder?
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#35   Muy a menudo se ven en la Red casos parecidos y no me los creo.
En mi tierra se dice: de lo que te digan no te creas nada y de lo que veas solo la mitad.
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#36   Pues han caído en el engaño gente tan conocida como el diseñador Javier Mariscal
www.diariodemallorca.es/sociedad-cultura/2014/11/12/mariscal-ilustra-r
Hay un cuento y todo sobre ella que se llama "Alas de Mariposa" :-O
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#38   si es una estafa, es la más repugnante que puede gestarse
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#49   Raro que diga primero que la diagnosticó una doctora y después diga que fue un doctor y que ninguno de los dos doctores se acuerden de haberla diagnosticado, ni exista historial médico.
O la niña si está enferma y están timando a los padres con tratamientos costosos que no sirven, o los padres nos están timando a todos
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#50   #49 De eso no te fies mucho. A mi me trato primero una medico de un hospital de Asturias, que encontro una cosa (una enfermedad rara)
El medico de cabecera de un pueblo de Asturias casi 7 años despues no sabia que la tenia y por que se lo dije yo. El solo tenia constancia de vertigos. Y la segunda vez que me trataron en el nuevo hospital, tambien en Asturias (En este caso un hombre) me diagnostico otra enfermedad rara. Y de esta el medico de cabecera tampoco tenia constancia hace apenas unos 6…   » ver todo el comentario
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 *   Tumaco Tumaco
#52   Me encantaría que fuese una estafa por dos motivos:
1- La niña estaría sana en realidad
2- Quizá a partir de que se descubriera el pastel la gente empezaría a utilizar el cerebro de una puñetera vez antes de dejarse llevar por cualquier cosa que digan los medios.
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#58   #52 La niña lamentablemente no está sana.

Puedes verla aquí con varios actores y personajes conocidos
www.youtube.com/watch?v=hsDbs9Z2Iks

Aquí con los jugadores del Mallorca que la ayudaron en 2012
www.mallorcaesports.es/futbol/item/1387-el-real-mallorca-unido-en-la-a

Y en cualquier vídeo de los programas de televisión en los que ha aparecido
www.youtube.com/results?search_query=nadia+nerea

La asociación está registrada en el registro de…   » ver todo el comentario
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menéame