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100 días sin crisis epilépticas desde que usamos cannabis medicinal

100 días sin crisis epilépticas desde que usamos cannabis medicinal

Mis hijas tienen epilepsia, una de ellas epilepsia refractaria, es decir que es resistente a los medicamentos. Cuando empezaron las convulsiones, a mi hija la que tiene epilepsia refractaria no le hicieron efecto cinco medicamentos, todos formulados por un grupo de neurólogos. Así que empezamos a buscar alternativas para poder controlar las crisis y llegamos al cannabis medicinal, verificamos la evidencia científica, encontramos un proveedor, lo probamos y, desde ese momento, se empezó a controlar mucho nuestra situación.

| etiquetas: cannabis , epilepsia , aceite
Comentarios destacados:                        
Las élites prohibieron la marihuana como medicamento a principios del siglo pasado, no porque no fuera efectiva, sino porque al ser una planta no se puede patentar y por tanto las farmacéuticas no pueden apropiarse de su uso y no pueden maximizar beneficios. Es decir, se prohibió un medicamento natural perjudicanto al bien común y para el lucro de unos pocos. La ley al servicio del gran capital y en contra del pueblo.

Me gustaría que tuviéramos al fin un gobierno que proteja al pueblo en vez…   » ver todo el comentario
#7 y que no se te olvide el sector textil, es el punto más importante cuando se decidió la prohibición.
#15 Y el de la pasta de papel, que con el cannabis no se necesitan bosques y crece en todos los climas.
#7 En realidad fue por lo que dice #15, el cáñamo tenía mucha presencia en la industria textil, y EEUU presionó para prohibirlo e imponer el consumo del algodón.
#31 Sin embargo, EEUU no tuvo problemas para que el tabaco fuese siendo legal. Que fuera unos de los principales productores igual tenía algo que ver.
#31 #59 Presionaron empresas de papel, tabacalera, textil, alcohol y farmaceuticas, esos cinco lobbies a la vez, a esos cinco perjudicaba principalmente la marihuana.
Creo que muchos lo hemos visto por aquí, pero el documental que mejor menciona todo esto es the culture high.
#67 ese docu estaba en Netflix, no? Creo q lo quitaron.
#7 lo siento, pero eso que dices es una tontería sin pies ni cabeza. Sabes cuantos medicamentos provienen de plantas? Por ejemplo, la aspirina. Que el origen de un medicamento sea una planta no impide patentar su formulación, como en este caso.

Pero es que además caes en la típica falacia de natural bueno, artificial caca, cuando en muchísimos casos no es así. No hay nada más natural que el veneno de una viuda negra, que te deja seco en pocas horas, ni nada más artificial que su antidoto.
#19 Según tengo entendido, una molécula que se da en la naturaleza no se puede patentar, pero sí puedes patentar derivados o combinaciones.
#7 y también la penicilina, que al ser un hongo crece hasta en las paredes de casa :wall:
#7 Eso es completamente falso. Prueba de ello es el medicamento Permixon. Búscalo.

Si no se usaba como principio activo es porque no había estudios que demostraran su efectividad hasta que se aislaron sys componentes y se estudiaron sus efectos por separado.

Ahora es cuando han empezado a aparecer estudios que avalen su uso en ciertas patologías. Y ahí tienes aprobado el Sativex.
Búscalo también.
#4 no se si sabes que el sativex tiene un precio de 500 euros el bote, y que en casos graves de ataxia se puede llegar a consumir en un solo día. La SS solo lo cubre y administra en tratamientos clínicos hospitalarios, debido al precio no se prescribe para que lo compres en una farmacia y te lo lleves a tu casa. Por eso muchos enfermos de ELA, Epilepsia, Glaucoma, enfermedad de Crohn, entre otras, se tienen que buscar la vida en la calle para conseguir cannabis con que paliar su enfermedad. Esa es la realidad.
En españa ningún médico prescribe porque no hay medicamentos derivados del cannabis que puedas comprar en una farmacia a precio asumible.
#6 y si no hay medicamentos no sé puede recetar.
La ley permite usar medicamentos con sustancias del candidato, no hay oferta en el mercado para ser barato, así que vuelvo a decir, ¿Qué quieres cambiar, usar algo que no es un medicamento?

El problema es que no hay una farmacéutica, no la ley.
#29 que no haya medicamentos derivados del cannabis ni se puedan prescribir en este país, no quiere decir que en España no haya MILES de enfermos que se tratan sus dolencias con marihuana, como paliativo para síntomas derivados de la quimio por ejemplo y como tratamiento farmacológico en casos de ataxia, glaucoma y enfermedad de Crohn sobre todo.
Que tu prefieras que te lo recete un médico me parece muy bien, pero la realidad es que existe una probada eficacia de tratamientos con cannabis en…   » ver todo el comentario
#55 pues ese cambio deja la ketamina y su uso en la depresión en lo mismo de ahora, nadie estudia una sustancia libre de regalías para una enfermedad de la se desconocía su efecto, y está todas las farmacéuticas creando una sustancia nueva y no investigando la sustancia efectiva para que no se pueda recetar para otra cosa que parece que sirve. No se investiga algo que no va dar dinero, aunque cure, eso es lo que se debe cambiar.

#57 no sé a qué viene eso. El problema es que algo que parece que funciona no se receta o no por la SS.
#58 Han hecho una molécula casi idéntica a la ketamina, llamada esketamina y la han patentado. Lo que antes se podía conseguir por 4 duros, ahora cuesta cientos de euros.
La justificación es la de siempre, que quién paga los estudios y los trámites para aprobar el fármaco para una determinada dolencia. Por eso debería ser el estado, el que ponga fondos para estos estudios, por el bien de su ciudadanía.
#91 sin acritud ¿qué quieres decir con eso?
Me da que el mismo compuesto del Sativex puede ser más barato que la morfina(en cuestión a días de medicación) sin los problemas de la estabilidad, homogeneidad y conservación propios de una planta de cannabis. La solución no es admitir la automedicación con plantas carentes de una forma de dosificación adecuada ya que eso no puede ser un problema médico en este siglo, el problema es lo que pongo en #58.
#55 No solo la medicina farmacológica alopática es eficaz. Cuando te duele la garganta puedes recurrir a un jarabe de farmacia o puedes hacerte un té con miel, limón y jengibre. Cualquier médico te dirá que también es eficaz

El término "alopatía" sólo existe en contraposición a la "homeopatía".
La fitoterapia es tan "medicina farmacológica alopática" como el resto.

Ahora bien, dudo que añadir limón o jengibre vaya a mejorar mucho los efectos del té con miel para el dolor de garganta. Y sí, los "jarabes para el dolor de garganta" (sin analgésicos) de farmacia son tan útiles como el té con miel.
Otros jarabes para el dolor (con analgésico) de farmacia son más útiles.
#29 la ley permite usar en un candidato cualquier medicamento q no esté aprovado para su dolencia si promero ha probado los tratamientos comunes y no responde. Se llama medicamentos en uso compasivo.

Es mas, enfermos como los de fibromialgia, no tienen aprobado en España ningún farmaco contra su dolencia. Pero habitualmente se le recetan antiinflamatorios, antidepresivos (duloxetina), antiepilépticos (pregabalina), incluso opioides.
#97 ¿y por cuál compuesto el médico va a recetar cannabis que no tenga el Sativex con su dosificación antes?
Antes del cannabis debería pasar por el Sativex bajo utilización de medicamentos ya autorizados en condiciones diferentes de su ficha.
#6 ahora si se vende en farmacia el Sativex, pero es desde hace poco. Yo pensaba lo mismo y lo recibi hace un año y algo o dos por farmacia hospitalaria y hace un mes me lo volvieron a recetar en uso compasivo y me dijeron en el hospital q podia ir a la farmacia convencional, y asi fue, tardo muchisimo pero me llegó. Eso si, siguen siendo 510€ vs 2'5€ de la morfina.

Fue en la privada y he visto muchas unidades del dolor.
Veo muchas respuestas que muestran bastante desconocimiento. En primer lugar destacar que existen soluciones con CBD y CERO THC y otras balanceadas a diferentes porcentajes. Por otro lado decir que hay casos en los que el CBD es mas que suficiente y otros en los que no.

Finalmente me gustaria anyadir que aunque defienda la legalizacion tanto de forma medicinal como recreacional a veces se piensa que el cannabis es magico. Yo sufro dolor neuropatico cronico por esclerosis y ni los extractos de…   » ver todo el comentario
#40 ninguna, pero no soy un magufo. Soy ingeniero y para confiar en algo se necesitan pruebas y evidencias cientificas.

Tan sencillo como eso.

Y te lo dice uno que esta deseando que terapias como esas funcionen para tratar el parkinson de mi padre.
#43 no es muy complicado de probar :-) la medicación para el parkinson tampoco funciona el 100% de las veces y nadie llama magufos a los médicos
#45 tampoco me prometen un 100% de fiabilidad.

A mi padre la marihuana no le quitaba los sintomas por ejemplo

Si conoces algun otro metodo o forma de probarlo para el tratamiento del parkinson soy todo oidos :hug:
#48 Puedes probar a vaporizarla, realizar una tintura para usar gotas concentradas... Pero si, el problema que le veo al asunto es que no es algo que esté disponible en una farmacia (por ejemplo). Y que obviamente no te vas a poner a darle la sustancia X a un familiar enfermo solo por que algún friki de internet te diga que eso va bien. Tengo un caso cercano que la marihuana durante la quimio le ayudó una barbaridad, pero también tengo en la family el caso contrario, que la marihuana le daba…   » ver todo el comentario
#48 la fumaba? Era de alto cbd o de algun conocido q la usaba como uso lúdico? Ha probado gotas?

No he visto estudios para Parkinson con cannabis, pero me suena q habia, será cuestion de investigar un poco en base de datos médicas para ver q dice la evidencia actual.
#48 El Parkinson tiene cirugía. La cura es inmediata. Búscalo en Google.
#43 Y, evidencias científicas aparte,vsi tu vieses que con una dosis de cannabis (u otra droga del mismo estilo) tu padre mejora, ¿no se la proporcionarías? ¿No lo compartirías con otros por si les sirve de ayuda en su día a día?

La ciencia no es solo método científico y laboratorio. Y fuera de ésta, creo que hay que diferenciar un gran espacio entre lo que es el magufismo y la simple experiencia o percepción personal.
#50 claro que se la daria, es mas, lo he probado pues me agarro a un clavo ardiendo. Pero cuando algo funciona y no sabes por que y solo a veces, no lo llamo ciencia y puedo entender que hasta que no haya nada probado no se lo llame "solucion"

Y como lo he dicho a otro meneante, si sabes de algo aparte o diferente que el fumar marihauana, pero algun tratamiento canabico, soy todo oidos.
#51 No, lo siento. Yo en su día (hace ya más de una década ya) probé con mi padre vía infusión, tortilla francesa ... para intentar paliar los efectos de la quimio, pero sin resultado aparente, cuando sé que hay otros a quienes les ha ido bien. En fín, mucha suerte :hug:
#69 gracias!
#50 A mi muchas veces también me funciona diluir un poco de azúcar en agua para quitarme las jaquecas, creo que voy a patentarlo y venderlo como analgésico.
#78 Buena suerte. Cuando seas rico en chupilandia no te olvides de escribir.
#80 Me guardo este comentario por motivos personales ;) De todas formas, el argumento de a mi me funciona, es de todo menos científico y en temas de salud es muy peligroso.
#78 ya... Pero el cbd en epilepsia si q tiene aval científico, es cuetion de mirar bases de datos médicas antes de hablar sin saber.
#88 Desconozco ese caso en concreto, si es así existirá el medicamento correspondiente, no creo que nadie pierda la oportunidad de ganar pasta...
A ver, Señora Duquesa:

"Ser inquieto" <----- (14.000 millas) -----> "Tener epilepsia refractaria"
"Fumar porros" <----- (13.570 millas) -----> "Tomar un medicamento derivado de la planta de cannabis"

Para más información, consulte con su médico de cabecera.
Una herramienta muy útil y que en muchos casos relega a la epilepsia refractaria a un mal recuerdo o muy muy pocos ataques es la dieta cetogénica, la mayoría de estudios indican que existe evidencia moderada o notable, por lo que se está empezando a utilizar como primera aproximación y/o complemento.



eres el típico magufo antimagufo. Y ya lo de equiparar los remedios herbales con la homeopatía... Es de otro nivel :roll: .

Respecto a la memez de "los porros" y hacer referencia a que la epilepsia es lo mismo que la inquietud de tu sobrino... Es directamente de msl gusto, si lo dijeses de coña al menos... :palm:
#21 De hecho, es importante puntualizar que fue, precisamente, la busqueda de una dieta para mejorar la epilepsia, la que dio lugar a esa dieta o, al menos, la que dio un gran empujon a ella. La verdad es que, aunque se las llame modas, la dieta cetogenica o la dieta low carb y los ayunos intermitentes ( no necesariamente juntos pero si intimamente relacionados ), son la forma mas o menos natural de comer del ser humano durante la mayoria de su linea evolutiva. Que no esta claro, vale, pero hay indicios de ello y todo lo metabolico y el estudio del tema apunta a ello.
#95 #21 EDIT: El uso de la dieta cetogenica ( de diversas formas pero de baja acumulacion de glucogeno ) se lleva usando para epilepticos no ultimamente, sino ya desde hace decadas, no recuerdo si era desde los 30 o los 50 o 70, pero no es ultimamente. Es mucho mas viejo de lo qie pueda parecer.
#96 sí, pero dio un bajón cuando aparecieron mejores medicamentos y ahora está volviendo con fuerza y, como bien dices, no solo como tratamiento para la epilepsia si no como una herramienta para restablecer el metabolismo.
#40 Y a ti qué invernadero de María?

Menudo argumento...
"Nosotros pagamos al mes entre $280.000 y $300.000. Le suministramos tres frascos en ese periodo, es decir, tres gotas, tres veces al día."
Cifras enormes.
#1 son pesos colombianos, o sea, unos 77€ al mes.
#5 Gracias. Me lo imaginaba pero en el móvil me parecía el símbolo del dólar. xD xD
#5 Para tener una aproximación al salario español, multiplica esos 77€ x 3 . Su esfuerzo económico equivale a 231€ de España.
#79 el tratamiento de cannabis en España (Sativex) cuesta sin financiación 510€ y dura entre 25 dias y tres meses segun la dosificación q necesite el paciente. Se aprobó para esclerosis múltiple
#89 Qué locura. He leído en alguna asociación cannabis española que hay CBD de bastante calidad, no estandarizado desgraciadamente, por una fracción de ese precio. Incluso en Amazon.
Confío en que en esta legislatura haya algún cambio, por lo menos en lo referente a usuarios medicinales de cannabis. Que manda cojones que esas personas enfermas tengan que buscarse la vida en la calle para pillar, o les cierren las asociaciones una tras otra
#3 ¿qué cambio? www.vademecum.es/medicamento-sativex+sol.+para+pulv.+2,7/2,5+mg_prospe si no lo receta un médico no puedes tomar un medicamento para una enfermedad seria.
#4 Te estás liando, los medicamentos con receta lo son por sus efectos secundarios, no por el uso que nadie le vaya a dar.

Tu te puedes tratar un cáncer con aspirina si te apetece.
#4 510€ quinientos diez euros. Aprobado para esclerosis múltiple, para otros usos el médico se tiene q calentar la cabeza y pedir el uso compasivo, y no es algo sencillo en absoluto.

La caja de morfina vale 2'5€ aprox. sin financiación.
#9 iluminame por favor
#36 thcabogados.org/situacion-legal-del-cbd-en-espana/ hasta hace un año y poco se comercializaba como complemento alimentario hasta que la AECOSAN metió la mano y desde entonces todo anda en tierras pantanosas. Las empresas lo siguen vendiendo tal y como lo hacían para consumo humano pero para poder seguir vendiéndolo aquí han tenido que cambiar la etiqueta a ´para uso tópico´o retirar el producto. Es el mismo producto, distinta etiqueta para no pillarse los dedos.

EDIT: he puesto ese…   » ver todo el comentario
#42 o no, cambian el solvente y donde se gastaban 10 kW ahora se gastan 5 KW, se sigue igual y se almacena en contenedores sin ser grado alimentario y demás, y es perfectamente legal y correcto.
La sal sigue siendo sal y saliendo del mismo sitio pero la de cocina, la grado alimentario para cosas de vapor y la de echar en carreteras no se lleva con los mismos requisitos.
#47 a ver... las empresas serias ya tenían toda la infraestructura creada, si lees verás que la AECOSAN es de ámbito español, que esas determinaciones afectan a estados concretos dentro de la unión europea, y si lees un poco más verás que el derecho de libre comercio entre los estados miembros prevalece sobre los caprichos de un estado en concreto. De forma que para no pillarse los dedos se sigue enviando el mismo producto a España con un sencillo cambio de etiqueta. Que es el mismo producto que podrás comprar en los Países Bajos al mismo precio pero con otra etiqueta.
#49 ¿En otro producto si algo pone solo uso tópico seguirías diciendo eso que se puede comer ya que en otro país se puede envasar para que así sea?
Qué lo que cumplan con el grado alimentario en una partida que no lo necesita es un fe y riesgo absurdo para usarlo como alimento.
#36 como te dice #42 directamente de las instrucciones de AECOSAN dadas a los fabricantes.
#74 ahí no dice nada que un producto al no ser un producto alimenticio con una sustancia en un país tenga que ser grado alimentario de forma obligada ya que en otro país se puede usar esa sustancia para grado alimentario.
Estáis suponiendo que la botella de un país con un etiquetado y la de otro país con otro etiquetado es la misma, por que antes se admitía el mismo uso, un aceite por que en un país se use en grado alimentario en otro país donde no se admite el uso alimentario es idéntico, nada…   » ver todo el comentario
#74 continuando lo de #76 ya puede ser el grueso el mismo producto, solo el cambio de conservante puede dar un problema de salud serio, con alimenticio tendrán que aguantar con las limitaciones técnicas propias de ese grado, con el cosmético otras y se van a a aprovechar.
Si quieres el producto en grado alimentario en este caso tendrás que comprarlo en ese grado de otro país o moverte a otro país, no el tópico de España, no se como os ha dado que tiene que ser el mismo producto si los requisitos son distintos.
#76 #77 Solo tenéis que preguntar añ fabricante, yo solo lo compro de España. Y ya os lo confirma el. El de grado alimentario.

El mismo producto se vende en los países autorizados y sin autorización. Solo cambia el etiquetado.
El "a mi me funciona" de la himeopatía, aplicado al Cannabis.
En España se puede comprar aceite de CBD de 5 a 25% no muy caro. Pero el indicativo pone para uso tópico precisamente por ley, aunque está fabricado según norma alimentaria y se puede tomar por vía sublingual sin miedos.

Mi perro lo toma desde hace años y le viene genial para la artritis.
#18 ¿lo de que es grado alimentario cuando es para otro uso lo sacas de dónde?
A lo mejor por eso está costando tanto legalizarlo. Demasiados intereses económicos en juego.
Yo sufrí durante años epilepsia parcial compleja. Ningún neurólogo de barcelona, incluida clinica teknon encontraban medicamento que funcionase. Al final fui yo con autopsicologia con lo que hice que todo cambiara y la epilepsia acabara desapareciendo.
#16 Madre mía el nivel.... tú no tenías epilepsia. Y habrá quién encima te crea (porque encima está claro que tú te lo crees).
#39 Crees que me inventaba yo lo que me pasaba? Ojala lo hubieses sufrido tu en vez de yo. Ahora vas a saber tu más que todos los neurólogos que visite?
#73 Curiosamente yo no he dicho nada de inventar.
Evidencia anecdótica es bastante irrelevante.
Claro que las habeis tenido, lo que pasa es que estabais tan colocados que ni os habéis dado cuenta xD
dale morfina y benzodiacepinas q le irá mejor, puestos a decir idioteces.
mi medico de la unidad del dolor me ha recetado cannabis en uso compasivo como le ponemos a eso? Es un magufo?
Lo peor de todo es que os creéis esta soberana gilipollez de noticia, simplemente porque pone que usaron cannabis. Por favor... cualquiera con un mínimo sentido común, o un mínimo conocimiento de medicina sabe que es FALSO.
#38 Fumetas que se tragan cualquier mierda.
eres un ignorante, además de troll.
#25 Intenta ir a uno que también sea profesor de Lengua. Lo mismo aprendes cómo escribir correctamente.
#26 Intenta tu ir a uno que te enseñe a conversar y te recomiende no intentar descalificar al interlocutor cuando careces de argumentos, cosa que solo te hace quedar en ridiculo.
#28 Es de bien nacidos ser agradecidos.
#41 Nadie ha muerto por fumar marihuana, pero su sintaxis se ha resentido dramáticamente.
#46 sabías que dramatically es un false friend? Su significado es más parecido a "repentinamente".
dictionary.cambridge.org/es/diccionario/ingles/dramatically
#53 Y? tratas de corregirme algo?
#85 no, sólo te doy la oportunidad de aprender :-*
Hay algunos que piensan que dar María CBD a un niño es delito, hay mucha incultura por eso estamos como estamos.
#2 mientras no haya ensayos clinicos y pruebas, todo es incultura, incluido dar eso a los niños
#23 y que farmacéutica te paga a ti?
#23 Yo también soy ingeniero y conozco a muchos ingenieros que son unos incultos y no saben nada de ciencia, así que serlo no te cualifica directamente.

La evidencia científica sobre las propiedades medicinales de la marihuana es abrumadora y hay estudios más que de sobra y se conocen perfectamente todos sus principios activos y componentes, si no es la planta más investigada de todas le falta poco, no hay más que ver el volumen de mercado que mueve en muchas verticales.

Lo que me parece…   » ver todo el comentario
#23 hablamos de casos de epilepsia refractaria, q no responden a otros fármacos. Y hay evidencia científica del uso de CBD en epilepsia.

Parece no tener usted la menor idea de lo q supone una enfermedad crónica que no responde a fármacos.
#2 Bueno, quizás dentro de unos años ese niño ya no necesite que se la administre, porque se la administrarán sus colegas de clase, o el tío de la scooter del parque. :-D
#34 pero beber alcohol lo veras bien.
Nadie ha. Muerto por marihuana .
Dime lo mío de otras drogas, falta educación.
Mi sobrino de 5 años es muy inquieto, le voy a dar porros para que se tranquilice.
#8 CBD no son porros.
#10 el cannabis con alto contenido de CBD es sencillamente eso, cannabis al fin y al cabo. Puedes hacer tinturas, extractos, concentrados, aceites, o sencillamente liarte un porro. Pero si se habla de cannabis medicinal obviamente liarse un porro es una contradicción, no puedes querer curarte intoxicando el cuerpo con combustión vegetal. Pero por poder claro que se puede.

De lo que debería hablarse más es del sistema endocannabinoide que tenemos todos los humanos y de la evolución que hemos hecho en conjunto con la planta, no es un agente externo y extraño el cannabis, es parte de nuestro ser.
#13 También tenemos receptores opioides que reaccionan con nuestros propios neurotransmisores{lol}
¡Claro que la planta es un agente extraño! xD xD

Te voto positivo por el párrafo anterior.
#8 Mejor te los fumas tú. No te vas a enterar de nada igual.
#12 Uy no, yo si que controlo, de drogas, homeopatia y hierbajos paso totalmente, solo medicos y ya vale.
#14 Pero ve a médicos que no tomen drogas, vaya que se te pegue algo.
#22 Claro, no iria a un medico drogadicto, ve tu y compartis cosas.
#8 Dale Diazepam mejor, donde esté un buen opiáceo que se quite la demás mierda.
#32 Yo no suministro medicamentos, no estoy capacitada. Le pongo un rato al gas del horno, sin encender claro, y se duerme xD xD xD
#32 Diazepam es Benzodiacepina. Por otro lado, a los niños "inquietos" lo que se les da son anfetaminas.

#8
#54 Prueba con dos cocacolas y un red bull.
#32 El diazepam es una benzodiacepina, no un opiáceo.
#32 Diazepam no es un opiáceo. Nada que ver. Ni actúa sobre los mismos receptores :palm:
#32 diazepam es una benzodiacepina no un opiáceo.
#8 También puedes hacerle la eutanasia. Puestos a decir burradas...
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