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“Tengo miedo de estar lejos de un váter”: hablan los pacientes de enfermedad inflamatoria intestina

“Tengo miedo de estar lejos de un váter”: hablan los pacientes de enfermedad inflamatoria intestina

Para los tres millones de europeos que padecen enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa es indispensable tener siempre un inodoro disponible, pero la mayoría de las ciudades no cuentan con una red adecuada, lo que supone un impacto nefasto en su salud física y mental. Una nueva investigación muestra las necesidades de este colectivo: retretes accesibles, limpios y seguros.

| etiquetas: enfermedad de crohn , colitis ulcerosa , wc , higiene , accesibilidad
Y ahora que están cerrados los bares ni te cuento.
#1 los bares, los baños de los supermercados, los baños de los centros comerciales, al final si te vas de compras y entran ganas de ir al baño... Los parques van a agradecer ese extra el de abono
#29 y muchos adultos nos aguantamos, pero los que tenemos niños pequeños... Al final a jugarnos la multa en el árbol.
#33 yo creo que una multa por mear en la calle si te vas a un sitio apartado y es en un árbol / parque aunque te pongan multa supongo que será fácil de recurrir dada la ausencia de baños públicos cercanos (asumiendo que no vives a 100m de donde te han multado)
#36 desde la barra del bar, imagino que te sale más caro el collar que el perro... y eso sin garantía de ganar el recurso a la primera.
Pero habrá muchos meneantes que lo mismo incluso han hecho un recurso similar y nos pueden contar el coste y las garantías de ganarlo.
Saludos
#40 lo raro que nadie haya hecho el chiste de exclamar : "Por Crohm!!!!"
#33 yo conozco uno que se cagó en la torre Eiffel y en la torre del oro al menos
#50 Los hay que hasta se cagan en la sota de bastos
#50 Tu amigo fue? Qué hijo de fruta!!!
Cualquiera que haya estado un tiempo con la barriga suelta se da cuenta de este problema, no hace falta tener ninguna enfermedad. En el campo con un paquete de pañuelos te basta, pero en ciudad yo he tenido miedo de salir porque o bien no encuentras un baño, o da un poco de vergüenza usarlo o bien sabes que van a estar sucios. Se agradecerían unos baños públicos, aunque haya que pagar los usaría sin ninguna duda
#9 Lo ideal sería no tener que pagar por ellos pero como ya sabemos lo que pasa con estas cosas, es mejor tenerlos y tener que pagar a no tenerlos.
Hola, yo tengo colitis ulcerosa. La tengo bastante controlada con la medicación, al ser de Catalunya me dieron una tarjeta de "No puedo esperar" donde se indica que es una enfermedad no infecciosa.

Siempre me he preguntado si yendo por la calle con los bares cerrados pudiese cagar en el suelo y recogerlo (igual que un perro) xD xD xD

Tambien me pasó que iba por la calle hace no mucho y me dió un apretón. En Catalunya los bares están cerrados por lo que me encontre en medio de Barcelona sin saber que hacer. Tuve que decir a un bar que solo para llevar que me tenia que dejar entrar que no podía aguantar.

Es una mierda, pero bueno, soportable xD xD
Hablamos de uno de cada 250 europeos. Es bastante
#2 Yo mismo...me diagnosticaron hace 15 años. Es jodido, pero eso de tener un WC cerca, al menos en mi caso, no es así. Se va mas veces pero se controla perfectamente. Ademas te medican por un tubo con antiinflamatorios.

Llevo fuera de brote 10 años; la primera vez fue tras estár por primera vez unos años sin fumar. No sabia la relación pero cuando deje de fumar desapareció. He hecho varias pruebas estos años y si lo dejo a los pocos meses vuelve...como un reloj. Ahora, desde hace años,…   » ver todo el comentario
#8 :-O Pues a mi lo primero que me dijeron era que tenía que dejar el tabaco. Y es casi lo primero que me preguntan siempre que cambio de medico.

Yo tampoco tengo demasiados problemas con lo de tener un Wc cerca pero según tengo entendido hay diferentes grados y hay gente que si que lo necesita.
#10 En mi caso dejar el tabaco son brotes...mientras fumo 100% libre de ellos. Ni lo mas mínimo...ni una manchita cuando me paso el papel del culete. Nada de pentasa, espumas ni mierdas desde hace años.

Pero es una enfermedad autoinmune con componentes genérico ...cada uno tiene su propio universo. Los tratamientos son muy generalistas y lo cierto es que poco mas se puede hacer.
#11 Que curioso. Si, supongo que cada uno es un mundo. Yo tomo Pentasa todos los días.

Yo sobre todo lo noto en épocas de mucho estrés, es entonces cuando pueden aparecer los brotes. Pero es cierto que desde que tomo pentasa estos son mucho mas leves.
#13 Pentasa cada día, intestifalk con brotes fuertes....colonoscopias casi cada años....todo eso fuera en la ultima década.

Ni se te ocurra fumar...hazle caso a tu medico. Cada uno va por su lado en este tema.

Creo que leí una vez un estudio sobre la colitis y la nicotina en un estudio de Mount Sinai. Pero ya se sabe que el tabaco es el tabaco y los médicos no pueden tirar por ahí. Lo mismo nicotina en chicles o caramelos :-D :-D
#14 Bueno yo mas o menos lo tengo controlado con la pentasa. Sin más, me ha llamado la atención lo del tabaco. Yo por lo menos durante los brotes fuertes no podía fumar. Notaba que no me iba bien.

La cosa es que tras casi dos años de no fumar he vuelto al vicio :palm: . No ha sido por este tema, pero bueno la idea es volverlo a dejar.

Como te digo, mi sensación personal es que tiene mucho que ver con el estrés. O por lo menos en mi caso.
#14 a mi no me hacen colonos copias nunca, siempre me han dicho que no hace falta, que con la sangre mirando la calc no se que se ve....

Quizás es por ahorrar costes.
#28 controlar la comida, los atracones a mi me provocan brotes suaves, comer menos cantidad y sin pasar hambre ayuda. Pentasa a diario y si hay brote doble ración. Lo del estrés totalmente cierto
#28 calprotectina fecal? Creo que es un indicador de la inflamación intestinal pero vamos, te deberían hacer colonoscopia también.
#11 Mi mejor amigo es médico y cuando se enteró que tenía Crohn se puso a estudiar bastante el tema, parece que hay una relación que no está muy clara entre las EII y el tabaco, hay gente a la que le viene bien (normalmente colitis ucerosa) y gente a la que le va mal, Crohn, pero mi especialista fue muy clara, cada Crohn es diferente.
#11 Y tomando nicotina de otro modo mas sano? chicles, parches, etc. O puede ser otro componente de la tabaco?
#53 #71 Eso de no tener salida... montado en bici se lleva mejor que andando. Se ve que el sillin hace contrapresion.
La urgencias a veces se pueden controlar. Hace años y ha prescrito. Pero en un apreton que tuven en bici, de tener claro si llegaba a tiempo, tras 5 km sprintando, un coche de las fuerzas del orden me vio saltarme un semaforo. Me llamo la atencion y me siguio cierto…   » ver todo el comentario
#11 cada uno tiene su propio universo.
crohn desde hace 30 años, el tabaco me lo empeora pero la ansiedad aún más, el trinomio ansiedad-fumar-crohn van de la par.
5 años sin fumar y brotes a semana si y otra también, 3 años con el iskutenimab (mano de santo) dieta normal, hasta picantes y me permito algún cigarro al día, encima he podido volver al café, ojo chocolate ni olerlo,
la ausencia de baños en los transportes públicos es de traca somos los de EII, los crios y los propios trabajadores…   » ver todo el comentario
#8 Seguramente está relacionado precisamente por lo que dices del estrés, las enfermedades autoinmunes están muy relacionadas con ello y si el no fumar te produce estrés, por ahí pueden ir los tiros.

Ahora bien, como dice #10, a mi novia que tiene Crohn también le dijeron lo del tabaco.
#8 A mi me diagnosticaron Crohn hace un par de años y por suerte después del primer brote me han estado controlando mucho y no he vuelto a tener problemas, si es verdad que voy al baño con frecuencia (entre 1-3 veces al día) pero nada que no sea controlable, creo que estoy dentro de ese pequeño porcentaje de pacientes que puede llevar una vida "normal". Tengo mucha suerte. Ánimo a todos.
#17 Joder, dos veces al día es lo que voy yo y no tengo ninguna enfermedad intestinal.
#8 ¿Qué especialista trata el problema al ser autoinmune?
#27 en mi caso digestologo.
#8 Yo tambien padezco una EII, colitis ulcerosa y mi pareja es médico digestivo así que todo queda en casa. Le comenté tu caso y me ha dicho que hay papers que prueban que enero es el mes en el que se producen más brotes y el motivo es ese.
#8 a mi también me trajo de regalo artritis reumatoide. Mucho ánimo.
#8 para la colitis el tabaco previene brotes, justo al contrario que el Crohn. Se han hecho muchos estudios sobre eso, y no encuentran el por qué.

Yo tengo Crohn, y salvo los dos primeros años que fueron terroríficos con un mega brote que nada lo podía controlar, empecé con biológicos y mano de santo, 15 años asintomático.
#8 Entonces, lo de "café y cigarro"??
#2 No son solo estos enfermos, hay muchas otras enfermedades y condiciones. Recuerdo que estando embarazada me convertí en experta en lavabos no de bar, porque cuando necesitas mear a cada momento lo último que quieres es beber cada vez.
#44 Lo del pañal todavía te lo podría comprar (aunque te tira bastante la autoestima por los suelos y habría que ver si funciona con líquidos bien), pero lo de la bolsa imposible, generalmente suelen ser diarreas gordas.
En la India no tienen este problema.
Yo tengo SII y algunas veces puedo aguantar pero otras.....gracias a dios nunca me ha pasado , ahora ya mas controlado , pero en viajes de larga duracion aun las paso putas , sobre todo sino conduzco yo , los sudores , la ansiedad que produce estar en algunos sitios no se la deseo a nadie.
#35 Hay veces que te viene derrepente un escalofrío y solo te queda rezar que sea pasajero...
#35 #45 Yo rezo por que me vengan pedos de esos que alivian el dolor durante unos cinco minutos.
#56 desde luego. Yo en mi primer brote perdí 30 kilos deje de comer, para evitar que nada pasará por las heridas del intestino
#56 jajaja yo los pedos los aguantos pq en cuanto me tiro 1 se q ya voy en barrena
#35 yo estoy igual, y lo de que peor si no conduzco yo Es 100% así
#85 es la falta de control y q al conducir va uno mas distraido , yo dnd peor lo paso es en las salas de espera , transportes en general , y cualquier sitio dnd no haya un baño a la vista ...es curioso q el "MOVERME" me ayuda si estoy parado es peor , si me muevo aunque sea hacia ningun sitio parece q mejora.
#86 si, debe de ser un poco todo. Para mí repasar mentalmente dónde está el baño más cercano en todo momento se ha convertido en una obsesión, además de que ultimamente voy a peor.
Creo que el teletrabajo no me ha venido bien, me he acostumbrado a la seguridad del hogar; y cuando ahora salgo lo llevo peor que antes, también el hecho de saber que hay menos sitios abiertos (bares y demás) no ayuda
a mi solo me ha pasado dos veces, eso de necesitar un váter urgentemente, la última hará menos de 6 meses, me estaban empastando una muela,... aguanté toda la operación y parece que al final la cosa se calmó, salí del dentista, me monté en el coche y entonces volvimos a empezar, y nada, vi un seto, aparqué el coche, me metí entre la maleza y ya no me dio tiempo ni de bajarme los calzoncillos,...
#5 Y de ahí tu apodo en Menéame... :-D
#5 aguanté toda la operación
Si aguantaste la operación, es que no te ha pasado con la urgencia necesaria. Te aseguro, por desgracia, que hay veces en que no te puedes aguantar ni un minuto.
#53 Sí, fue la operación más larga de mi vida! pero yo creo que el hecho de no tener salida retrasa la explosión, el problema es cuando hay una salida clara, entonces todo se precipita en segundos y es imparable.
#5 Alguna parte quedaría seca de los calzoncillos para limpiarte al final. :shit:
#68 los calzoncillos se quedaron allí, aún les llevo flores,... el resto lo arreglé con toallitas húmedas que por casualidad llevaba en la guantera y pude coger antes de adentrarme entre los arbustos en busca de libertad!
#64 A mi cuando me lo diagnosticaron y vi cual era el percal me entró una depresión, pensaba que a mi me iba a pasar lo mismo que a la gente que leía y que no iba a ser capaz de aguantarlo, por eso decidí alejarme. También me hizo replantearme muchas cosas y hice uno de los cambios más grandes de mi vida, vendí mi parte de una empresa que tenía con otros 2 socios (me generaba muchísimo estrés) y me reduje las horas de trabajo a 6, una de las mejores decisiones que he tomado nunca.
#66

Me alegro mucho que lo hicieras y que con esopuedas vivir.
¿Por cierto que hay de verdad y mito aquello. de que si un bar tiene terraza tiene que dejar entrar al wc a todo usuario aunque no consuma?
Ya hay una campaña de la ACCU en este sentido, lo que no se es que acogida tiene, desde luego en mi ciudad no he visto ni una pegatina:

accuesp.com/tarjeta-lo-necesito-ya-para-el-facilitar-acceso-a-banos-pu

Para los que no sepáis de que se está hablando creo que este vídeo lo explica bastante bien:

www.youtube.com/watch?v=Je115ageg08  media
Una nueva investigación muestra las necesidades de este colectivo: retretes accesibles, limpios y seguros.

Porque claro, al resto de colectivos nos vale con retretes sucios, con puntiagudos hierros oxidados y de difícil acceso...
Soy enfermo de EII. Efectivamente en la época de brotes es horrible. Yo llevo más de 12 años sin brotes y hago una vida completamente normal. Como no había baños muchas veces, me lo acaba haciendo encima. Al final salía con una mochila con ropa de recambio y ya está. Pero no iba a permitir que la enfermedad me encerrara. Me metí en una asociación, la tuve que dejar, ya que eran enfermos, yo no me considero como tal, sino persona con una enfermedad y creo que es muy diferente. Claro que hay casos y casos, pero en todos los casos, me parece más importante aceptar la enfermedad y vivir lo mejor posible. Yo hoy estoy bien, mañana puedo estar fatal y acabar ingresado. Pues si llega ya veré. De momento vida completamente normal.
#55 Esa actitud es la misma que llevo yo, cuando me diagnosticaron me metí a ver que asociaciones había, que decía la gente y el panorama es deprimente, muchas veces pienso que la gente que tenemos una EII y lo llevamos bien deberiamos también publicar en foros y tener presencia en las asociaciones ya que por ahí todo lo que hay es bastante triste.
#62 recuerdo en el foro una madre que entró y dijo que se lo habían diagnosticado a su hijo, que que era aquello. Las respuestas desgarraban, cada vez iba a peor, sobre lo que le podía pasar. Me dió mucha pena la mujer. Yo era un chaval, no contesté y salí corriendo de ahí.
Lo mío es un colon irritable estándar, y le tengo pánico a tener que pasar un día de trabajo o formación en un sitio desconocido, porque nunca sé cuándo o dónde voy a tener que ir al baño a soltar lastre. Unido a mi timidez es una putada, porque intento escaparme sin que se note mucho, y hay gente a la que simplemente no le entra en la cabeza que tengas que cagar tres veces en una mañana donde te pille, sumado a los que se ponen a rajar en la puerta de los baños, etc.

De hecho esa…   » ver todo el comentario
#65 Yo en ese caso pegaría una patada hacia delante, directamente sería sincero con los alumnos, tengo una enfermedad que afecta al instestino y de vez en cuando voy a tener que salir al baño, es mejor cuando todo está claro así no te rayas la cabeza con el "¿Qué estaran pensando?" tan dañino. Al final va a ser algo con lo que convivamos toda la vida, es más práctico ir de frente.
#67 Ya, si estoy totalmente de acuerdo, pero cuando eres muy introvertido (Asperger no descartable, según consejo profesional), no todo es tan fácil.
Yo tengo enfermedad de Crohn diagnosticada desde 2012. Mi problema en sí no es la incontinencia, sino los días en los que me levanto sin fuerzas para nada. Eso como mínimo, cuando te levantas ya con el malestar general te baja hasta la moral, te deprimes. Cuando tengo el malestar y la depresión ya los relaciono y trato de no hacerle mucho caso al tema anímico . Por supuesto, las temporadas de estrés son criminales. En mi caso llevo un tratamiento de infliximab por vena cada 8 semanas y es el único que me ha ido bien.
#49 mucho ánimo. Yo llevo 12 años con el infliximab y genial. También salazopiryna 3 pastillas al día.
#60 te gano, yo 15 y pico con las infusiones de infli y por el momento perfecto, voy a tocar madera.
Una red pública de retretes accesibles, limpios y seguros es una quimera...  media
Situación vergonzosa, vergonya. xD
El Vater Familias no es un aparato, es una institución antropológica que merece reconocimiento, protección y Don Limpio. Excepto diputados y diputadas, todos cagamos.
Cada vez que me como una pastilla me pasa lo mismo
Te kagas. :-/
Bolsas de plástico hay a la patada.
Eso es lo mismo que el SII? Porque suena a lo mismo.
Estos no han leído El bacilón, la historieta de Mortadelo y Filemón...
Y con pestillo!. Que nunca se habla de ello.
#58 Pues se pone gratis, que para rotondas, palos de banderas y bombillas en diciembre hay pasta de sobra.
Menuda mierda.

PD: tranquilos, ya sé dónde está la puerta.
Mi pareja tenía ese problema, con el CDS fin del problema.
Si a mi me pasase esto cagaba en la misma calle (en un sitio apartado), llevando bolsas como la de los perros, pero lo haría poniéndola directamente en el culo y luego a la papelera. Luego ya tranquilamente en un aseo te limpias el ojete.

Estos problemas de primer mundo.
#23 ¿Tú te crees que la gente que tiene enfermedad inflamatoria intestinal puede cagar en una bolsa? :palm:
#39 Si o llevar un pañal, luego cuando llegues a un aseo te limpias.
Nos estamos acostumbrando, cada vez más, a que todos los colectivos lloren, los medios de comunicación les hagan caso, y luego se exija que Papá estado se ocupe de todo.

¿Qué significa una red de retretes accesibles, limpios y seguros? ¿Uno cada cien metros? ¿Saben ustedes lo que costaría eso? Porque, por supuesto, de privatizar no se hablará, ya se lo digo yo.

Hasta ahora no ha surgido el problema porque existía, eso sí, una nutridísima red de bares con retretes, y los pacientes se podían…   » ver todo el comentario
#3 Si de verdad eres sanitario, compadezco al paciente que tengas que atender.
Qué poca empatía y sensibilidad demuestras.
#6 Razón no le falta.
#6 #19 #26 #47 @Burrofleta es cosecha abril 2020. Hace tiempo que le tengo ignorado, y no veas las chorradas que uno deja de leer.

Por cierto, al que tenga una EII, y cuando le entre un apretón, sugiero cagarse en gente como está que no pasan del puto yomismismo.
#3 yo creo que en el metro (aunque sea en los andenes) tendrían que existir; en un autobus, pues te bajas y seguro que encuentras un bar. Hace mucho que no voy en tren, pero las estaciones suelen estar más alejadas y creo que es necesario la existencia en el propio tren. Luego en la ciudad se tendría que mirar la red existente a ver si es mejorable, y si es necesario, haciéndolos de pago, que ya existen muchos,...
www.ara.cat/es/Pagariais-por-ir-lavabo-limpio_0_1717628344.html
#3 Cuando la gente entienda que la función de un Estado es dignificar la vida humana el mundo mejorará.
#3 A ti lo que te hace falta es un buen martillazo en la cabeza, dicen que así se recupera algo de sensibilidad. Patético.
#3 Lo bueno de poner váteres públicos para los que tengan la patología es que los demás también los podemos usar, no creo que sea necesario pedir carné a la entrada. Y si funcionan con una monedita de 20 cts, ya tienes parte del coste.
#47 En dos días tienes 300 casos de personas que no se pueden permitir esa monedita de 20cts, y criticarán la medida como fascista y opresora de las clases bajas.
#3 No entiendo que te voten negativo. Tienes toda la razón.

Yo tengo este problema, que me ha costado no sólo no salir a la calle por largas temporadas, sino también una nula vida social (como el meneante medio, se entiende), relaciones y amigos, y me parecería una locura poner una red de retretes públicos.

Ya hubo hace décadas baños públicos, por ejemplo en Madrid, y usarlos costaba 50 pesetas.
Daban asco, casi era más higiénico cagarte encima. Al final los quitaron porque los únicos que los…   » ver todo el comentario

menéame