Tyler Boshae, de 23 años padece de síndrome de Tourette, una complicada operación podría acabar dándole una vida normal.El video muestra grabaciones caseras de cuando era un niño.Realmente espeluznante.Atención el video puede herir las sensibilidades de algunos espectadores.
Realmente es una putada de enfermedad, aunque en las peliculas siempre lo pongan como algo gracioso,espero que le salga bien su operación.Vivir así es un sinvivir.
Es increíble la cantidad de enfermedades que existen y de las que no tenemos conocimiento por su escasa repercusión mediática y de afectados.
Debemos de dar gracias por no padecer ninguna de ellas.
#2 pues no sé qué es peor: que se hagan eco los medios o no. Porque cuando se hacen eco, suelen decir un montón de tonterías, cualquier tertuliano se convierte en un experto en la materia (aunque esté diciendo verdaderas animaladas) y el color amarillo no llega para describir cómo se trata el tema (véase la anorexia, la esquizofrenia, la ludopatía, el THDA; etc).
Ojalá la cirugía le ayude...
#7 si el tema lo tratasen los medios de comunicación, no dudes que sólo hablarían de la coprolalia (cuando repiten o producen palabrotas) y, como mucho mucho, de los tics. No hablarían de la ecolalia y la ecopraxia (cuando se repiten gestos o palabras que otros hacen o dicen). Igual que cuando hablan de esquizofrenia sólo hablan de los casos mas agresivos (cuando no es algo habitual), si hablan de anorexia sólo hablarán de factores sociales, etc.
Para que creen estereotipos en la gente, mejor que se dediquen a la vida y obra de algún famosete....
Pero con un reportaje así te das cuenta de lo grave de la enfermedad, yo sinceramente me he quedado sorprendido pro que pensaba que era algo mucho menos severo. #9 Te has ido a remontar hasta el 2007 y en una noticia que habla sobre el sindrome de tourette con un videoq ue ni está disponible.
#8 completamente de acuerdo contigo.
Hace un par de años tuve un compañero de trabajo con esta enfermedad, me avisaron antes de que lo conociese de que si me llamaba puta o hacía algún ruido raro que no lo tomase en cuenta. La verdad es que era un cuadro, había gente que se reía de él y a mi me parecía fatal, porque no es algo puntual(como cuando te entra hipo en clase... o cuando se te escapa un "aire"... que eso le puede pasar a cualquiera y te ríes)
Teníamos la duda de saber si él era consciente de lo que decía, pero como nunca dio muestras de avergonzarse de lo que decía, nos hacía pensar que quizá no lo sabía y eso hacía que me resultase más cruel reirse de él.
No hace mucho vi en la tele(no sé si en españa directo o uno de estos) que entrevistaron a varias personas que sufren esta enfermedad, y dijeron que son completamente consicientes de ello, y que les resulta muy embarazoso. Me acordé mucho del chaval, porque a saber por las que tuvo que pasar para poder por lo menos aparentar que lleva su enfermedad con dignidad. Me refiero a que no parecía avergonzado en ningún momento por sus tics, supongo que era consciente de que mucha gente se reía de él. Pero no lo demostraba y siempre se le veía muy entero.
Acabo de ver el video. Yo padezco el Síndrome de Tourette y sí que es verdad que lo poco que se habla de esta enfermedad en los medios -que es una enfermedad rara, pues sólo la padecemos 5 de cada 10.000 personas- es para destacar los aspectos más morbosos, o sensacionalistas, como la coprolalia -decir palabras malsonantes compulsivamente-.
Para aquellos que quieran informarse tenéis las webs de las asociaciones, la de Andalucía que es a la que yo pertenezco es www.entierradenadie.org o www.psicotourette.com, que también está muy bien.
Sobre enfermedades raras tenéis la web de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras): www.enfermedades-raras.org
En youtube hay videos de pacientes de Síndrome de Tourette en español, aquí tenéis algunos que están muy bien:
En este enlace sale una chica que es amiga mía y padece la enfermedad, es actriz, se llama Mar y es un extracto del programa Redes -de hace unos añitos-.
Este es un fragmento del programa de Canal Sur 2 "Frontera Social", y el chico que sale también es un conocido mio.
Estos dos son del programa "Gente Extraordinaria", en Cuatro.
Respecto a lo de si somos conscientes o no la respuesta es que SÍ, somos totalmente conscientes tanto cuando hacemos los tics, como cuando tenemos una crisis de ansiedad, trastorno compulsivo o lo que sea, y eso es lo más frustrante de todo, el querer parar de hacer algo y no poder. Es como cuando quieres reprimir un estornudo y no puedes.
En fin, espero que os haya sido de utilidad mi comentario, si queréis más información aquí me tenéis, un saludo!!
Comentarios
Realmente es una putada de enfermedad, aunque en las peliculas siempre lo pongan como algo gracioso,espero que le salga bien su operación.Vivir así es un sinvivir.
Es increíble la cantidad de enfermedades que existen y de las que no tenemos conocimiento por su escasa repercusión mediática y de afectados.
Debemos de dar gracias por no padecer ninguna de ellas.
#2 pues no sé qué es peor: que se hagan eco los medios o no. Porque cuando se hacen eco, suelen decir un montón de tonterías, cualquier tertuliano se convierte en un experto en la materia (aunque esté diciendo verdaderas animaladas) y el color amarillo no llega para describir cómo se trata el tema (véase la anorexia, la esquizofrenia, la ludopatía, el THDA; etc).
Ojalá la cirugía le ayude...
#6 Ya pero ayudaría a saber como es realmente el sindrome de tourette que no es simplemente soltar palabrotas en los momentos más inoportunos.
#7 si el tema lo tratasen los medios de comunicación, no dudes que sólo hablarían de la coprolalia (cuando repiten o producen palabrotas) y, como mucho mucho, de los tics. No hablarían de la ecolalia y la ecopraxia (cuando se repiten gestos o palabras que otros hacen o dicen). Igual que cuando hablan de esquizofrenia sólo hablan de los casos mas agresivos (cuando no es algo habitual), si hablan de anorexia sólo hablarán de factores sociales, etc.
Para que creen estereotipos en la gente, mejor que se dediquen a la vida y obra de algún famosete....
Pero con un reportaje así te das cuenta de lo grave de la enfermedad, yo sinceramente me he quedado sorprendido pro que pensaba que era algo mucho menos severo.
#9 Te has ido a remontar hasta el 2007 y en una noticia que habla sobre el sindrome de tourette con un videoq ue ni está disponible.
#8 completamente de acuerdo contigo.
Hace un par de años tuve un compañero de trabajo con esta enfermedad, me avisaron antes de que lo conociese de que si me llamaba puta o hacía algún ruido raro que no lo tomase en cuenta. La verdad es que era un cuadro, había gente que se reía de él y a mi me parecía fatal, porque no es algo puntual(como cuando te entra hipo en clase... o cuando se te escapa un "aire"... que eso le puede pasar a cualquiera y te ríes)
Teníamos la duda de saber si él era consciente de lo que decía, pero como nunca dio muestras de avergonzarse de lo que decía, nos hacía pensar que quizá no lo sabía y eso hacía que me resultase más cruel reirse de él.
No hace mucho vi en la tele(no sé si en españa directo o uno de estos) que entrevistaron a varias personas que sufren esta enfermedad, y dijeron que son completamente consicientes de ello, y que les resulta muy embarazoso. Me acordé mucho del chaval, porque a saber por las que tuvo que pasar para poder por lo menos aparentar que lleva su enfermedad con dignidad. Me refiero a que no parecía avergonzado en ningún momento por sus tics, supongo que era consciente de que mucha gente se reía de él. Pero no lo demostraba y siempre se le veía muy entero.
Relacionada:
Síndrome de Tourette, casos reales
Síndrome de Tourette, casos reales
fogonazos.blogspot.com#2 Amén.Ojalá tenga más repercusión y conciencia social gracias a esta noticia.A mi me ha dejado helado.
Una amiga mía tiene ST pero muy leve. Tiene algunos tics solamente.
Buscando por ahí he visto un vídeo donde entrevistan a un chico con ST:
Parece mentira que puedan existir enfermedades así.Como el mal de sambito
Acabo de ver el video. Yo padezco el Síndrome de Tourette y sí que es verdad que lo poco que se habla de esta enfermedad en los medios -que es una enfermedad rara, pues sólo la padecemos 5 de cada 10.000 personas- es para destacar los aspectos más morbosos, o sensacionalistas, como la coprolalia -decir palabras malsonantes compulsivamente-.
Para aquellos que quieran informarse tenéis las webs de las asociaciones, la de Andalucía que es a la que yo pertenezco es www.entierradenadie.org o www.psicotourette.com, que también está muy bien.
Sobre enfermedades raras tenéis la web de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras): www.enfermedades-raras.org
En youtube hay videos de pacientes de Síndrome de Tourette en español, aquí tenéis algunos que están muy bien:
En este enlace sale una chica que es amiga mía y padece la enfermedad, es actriz, se llama Mar y es un extracto del programa Redes -de hace unos añitos-.
Este es un fragmento del programa de Canal Sur 2 "Frontera Social", y el chico que sale también es un conocido mio.
Estos dos son del programa "Gente Extraordinaria", en Cuatro.
Respecto a lo de si somos conscientes o no la respuesta es que SÍ, somos totalmente conscientes tanto cuando hacemos los tics, como cuando tenemos una crisis de ansiedad, trastorno compulsivo o lo que sea, y eso es lo más frustrante de todo, el querer parar de hacer algo y no poder. Es como cuando quieres reprimir un estornudo y no puedes.
En fin, espero que os haya sido de utilidad mi comentario, si queréis más información aquí me tenéis, un saludo!!
Lädy in Bläck ^^
Joder... pobrecillo.
uff, muy duro