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#9:
#5 Eso no es cierto: en el vídeo que vi el otro día (video oficial de la Fundación Josep Carreras) explica que de los dos métodos para adultos, el que "se parece" a la donación de sangre implica inyectarse durante los cinco días anteriores una serie de sustancias para que las células madre afloren al flujo sanguineo, y que puede hacer que te sientas bastante mal durante ese tiempo. El otro método, de punción, implica anestesia general, y no es trivial.
Vamos, que no es igual que una donación de sangre. Para nada.
Vamos, que no es igual que una donación de sangre. Para nada.
#13:
#11 Por otro lado inyectarse esas sustancias, como tu las llamas, que son factores de crecimiento a una persona sana solo le puede ocasionar cierto dolor muscular, como si pasara por una gripe durante los 5 dias de las inyecciones....al terminar se pasa y el donante recupera sus celulas donadas en poco tiempo. Se dice que es como una donacion de sangre porque es practicamente igual, a parte de las inyecciones, solo se trata de estar sentado en un sillon durante 5 horas. Te extraen sangre por un brazo que pasa por una maquina que se queda con las celulas que necesita y el resto te las devuelven por el otro brazo. No hace falta anestesia, ni duele ni es peligrosa ninguan parte del proceso. CON ESO HAS SALVADO UNA VIDA, creo, que merece la pena estar un poco flojo 5 dias por llevarse esa gran recompensa.
#28:
A ver, vayamos por puntos. España tiene un Sistemación de donación en general que es la envidia de todo el mundo. ¿Es perfecto? Seguro que no, porque no hay nada perfecto. Hay que seguir puliendo cosas y explicando a la gente las que no queden claras.
Pero nunca debemos dejar entrar a empresas como DKMS que lo que quieren es sacar tajada. Tenemos un sistema altruista que ha demostrado durante mucho tiempo su valía y no necesitamos que vengan estos alemanes a emponzoñarlo.
Pero nunca debemos dejar entrar a empresas como DKMS que lo que quieren es sacar tajada. Tenemos un sistema altruista que ha demostrado durante mucho tiempo su valía y no necesitamos que vengan estos alemanes a emponzoñarlo.
#16:
#15 Cuanta razon tienes... por suerte para mi... mi cancer lo pille a tiempo... pero cuando me toca ir a por mis dosis de vida... si puedo compartir y sentir el dolor de otras personas que no han tenido la misma suerte que yo... lo malo de todo esto... es que la mayoria de la gente no se implica hasta que le toca de cerca... ojala que con el movimiento de pelones peleones logremos concientizar a la humanidad... y regalen vida en vida... que no se conformen con donar organos...
#3:
#1 Se trata de algo muy distinto, es la opinión de los afectados que se ha hecho a través de este comunicado y del que los medios se han hecho eco: http://laleyendadecaillou.org/19/01/de-boca-en-boca-y-de-mdula-en-mdula-comunicado-de-pacientes-de-redes-sociales-sobre-la-donacin-de-mdula/
Comentarios
#5 Eso no es cierto: en el vídeo que vi el otro día (video oficial de la Fundación Josep Carreras) explica que de los dos métodos para adultos, el que "se parece" a la donación de sangre implica inyectarse durante los cinco días anteriores una serie de sustancias para que las células madre afloren al flujo sanguineo, y que puede hacer que te sientas bastante mal durante ese tiempo. El otro método, de punción, implica anestesia general, y no es trivial.
Vamos, que no es igual que una donación de sangre. Para nada.
#9 No tienes toda la información, de ahí que sea necesaria la difusión de esta información. El método de la extracción de sangre es el más habitual y sobre los efectos, como mucho podríaan ser similares a un estado febril, pero nada más allá. Mira este vídeo
#9 ¿Doloroso? ¿Alguno de los que escriben que Donar Médula puede ser doloroso se ha sentado alguna vez junto a un paciente afectado por estas enfermedades?
Os invito a visitar una planta de afectados por enfermedades oncológicas de cualquier hospital. Quizá tengamos mucho más que aprender de su dolor y sus ganas de vivir que nuestro temor a donar.
#15 Cuanta razon tienes... por suerte para mi... mi cancer lo pille a tiempo... pero cuando me toca ir a por mis dosis de vida... si puedo compartir y sentir el dolor de otras personas que no han tenido la misma suerte que yo... lo malo de todo esto... es que la mayoria de la gente no se implica hasta que le toca de cerca... ojala que con el movimiento de pelones peleones logremos concientizar a la humanidad... y regalen vida en vida... que no se conformen con donar organos...
#20 te refieres al #9 o al #5... mira que empezamos bien eh??
Si quieres explicame tú lo que quiere decir con que viendo el video saca esas conclusiones.... vaaaleee... que tu tampoco sabes de primera mano la información y me quieres dar lecciones de lo que es el proceso de donación de médula? porque el video de la fundación Josep Carreras me lo se de memoria y lo comparto a diario, a la semana hago una media de 2-3 donantes de médula entre mis amigos conocidos, gente del trabajo, por las redes sociales que tengo.... ya que desgraciadamente por el proceso de quimioterapia me quedé sin esa posibilidad para toda mi vida. Pero esos donantes son mas que los que hace cualquier campaña del gobierno al año!!
Ah! no... igual es mejor la conclusion de #9 de que si protestamos contra el sistema sanitario es que somos parte de la empresa DKMS!! pues mira en la sexta noticias tambien deben ser accionistas de esa empresa... http://www.lasextanoticias.com/videos/ver/un_pinchazo_que_salva_vidas/545113
pero bueno, explicamelo tu lo que ha querido decir nuestro querido #9... que no me he enterado bien.
#21 sin ánimo de ofender, pero aprende a leer, porque yo de #9 no te he dicho nada y tú en #17 hablabas con #5
Relax...
#22 esa técnica está ya bastante obsoleta, en realidad es como una donación de sangre, más larga, y con una técnica parecida a la hemodiálisis
#23 las ciencias adelantan que es una barbaridad, a mi nuera se la sacaron asi
#24 pues eso ya no se hace, o no se suele, tengo un amigo que trabaja en el banco de sangre de un hospital público de Catalunya y él las hace como te digo desde hace ya bastante tiempo
#23 Efectivamente el #17 se refería al #9 y no al #5, disculpa a ainara ha sido un malentendido
#23 tienes toda la razón el equivoco fue mio... y mil perdones, ya que rectificar es de sabios! Este tema me tiene calentita con tanta desinformación!! Ceslava, que aboga por la paz mundial ha hecho bien en corregirme de antemano. reitero mis disculpas
#9 ¡Ay, Dios! Le he votado positivo sin querer. A ver, ¿puede enlazar al vídeo que comenta, por favor? Es que no le creo. Precisamente la fundación Josep Carreras realiza entrevistas para concienciar a las personas de los nuevos procedimientos de donación de médula que existen.
Por otro lado, se lo que es una punción lumbar y como tal, también se que no para todo el mundo es traumático. Hay gente que no siente nada más que un pinchazo hasta gente que es lo más doloroso que le han hecho en su vida. Varía de persona a persona. Al menos a mí, si puedo salvar una vida, me merece la pena. Y lo dice alguien que se muere de miedo ante una aguja, pero que dona sangre y piensa donar médula si se necesita.
#33 afortunadamente en estos ultimos años ha evolucionado mucho el tema de la donación de medula (no así su infraestructura para los donantes, ni nuestra información) Así que seguramente del recuerdo que os llevasteis en vuestra familia a la realidad ahora difiera bastante. La punción lumbar tiene sus riesgos aunque como dice #32 no es traumático para todo el mundo. Pero era el metodo que se utilizaba mayoritariamente hasta hace 2 años, aunque ahora ha cambiado totalmente!! ahora la obtienen de otra manera mucho mas fácil!! así que sólo si tu eliges el procedimiento de punción te lo hacen así, o en casos muy puntuales, pero te informan antes de todo lo que supone, con lo cual la gente que dona sabe perfectamente lo que hace porque firmas un papel con todos los supuestos riesgos que puedes tener.
No obstante que quede claro que ahora la gran mayoria de las donaciones se hacen por el metodo de aféresis que son extracciones de sangre!!
por favor no confundamos a la gente con información que ha quedado en el pasado!!
#11 Por otro lado inyectarse esas sustancias, como tu las llamas, que son factores de crecimiento a una persona sana solo le puede ocasionar cierto dolor muscular, como si pasara por una gripe durante los 5 dias de las inyecciones....al terminar se pasa y el donante recupera sus celulas donadas en poco tiempo. Se dice que es como una donacion de sangre porque es practicamente igual, a parte de las inyecciones, solo se trata de estar sentado en un sillon durante 5 horas. Te extraen sangre por un brazo que pasa por una maquina que se queda con las celulas que necesita y el resto te las devuelven por el otro brazo. No hace falta anestesia, ni duele ni es peligrosa ninguan parte del proceso. CON ESO HAS SALVADO UNA VIDA, creo, que merece la pena estar un poco flojo 5 dias por llevarse esa gran recompensa.
A ver, vayamos por puntos. España tiene un Sistemación de donación en general que es la envidia de todo el mundo. ¿Es perfecto? Seguro que no, porque no hay nada perfecto. Hay que seguir puliendo cosas y explicando a la gente las que no queden claras.
Pero nunca debemos dejar entrar a empresas como DKMS que lo que quieren es sacar tajada. Tenemos un sistema altruista que ha demostrado durante mucho tiempo su valía y no necesitamos que vengan estos alemanes a emponzoñarlo.
Por otro lado, me gustaría saber cuanto tiempo lleva esta asociación en marcha. No sería la primera vez que una empresa monta su propia asociación para meter presión, por lo que esto puede estar relacionado con la movida de DKMS del otro día.
#10 Rastersoft, no es una empresa, es una pagina de facebook con gente afectada. Esta claro que tu no lo eres y tampoco tienes afectados a tu alrededor, si no no dirias tales chorradas. Dicen claramente que se desvinculan de dkms, solo quieren que las cosas mejoren y si tu, fueras donante de médula, al ir a donar, te hubieras dado cuenta de los problemas y trabas que las autoridades sanitarias ponen. Eso si, en toda España no es igual, en Cataluña gracias a que está la fundación carreras als cosas son diferentes. Para muestra un boton: http://www.laverdad.es/albacete/v/20120118/albacete/donacion-medula-paralizada-deudas-20120118.html
#10
#10 A mi también me parece sospechoso.
#11 Que yo sepa la fundación Josep Carreras es a creadora y la que mantiene el REDMO (Registre de Donantes de Médula Osea) y es a nivel de todo el estado.
#36 exactamente que es lo que te parece sospechoso??? que la sociedad sea lo suficientemente adulta para describir SIN POSICIONARSE la situación actual y que en base a eso resulte una petición de mejora del sistema de donación de médula????? La mejora no tiene que pasar por DKMS, ni muuucho menos, por supuesto, pero este hecho está mezclandose por gente que por simple ignorancia hace apreciaciones como la que afirmas tu como hecho "sospechoso"
A que no eres, ni has tenido cerca a nadie en busca de donante de medula??? a nunca has intentado donar?? a que no sabes lo de Albacete por ejemplo??
http://www.laverdad.es/albacete/v/20120118/albacete/donacion-medula-paralizada-deudas-20120118.html
A mi lo que me parece fatal es esta realidad que vivimos:
http://www.publico.es/ciencias/417789/deberia-haber-mas-facilidades-para-donar
y para que veas la objetividad de mi posición ahí no ponen alfombras rojas a DKMS!!
Por supuesto que La fundación Carreras lleva el REDMO pero es el gobierno quien legisla y eso es lo que tenemos que cambiar!! unas leyes mas ajustadas a la realidad y conseguir una mejora de una infraestructura de donación que se ha quedado pequeña y obsoleta!!
QUE ES LO SOSPECHOSO???? QUE TENGA CONCIENCIA SOCIAL Y ME PREOCUPE POR LOS ENFERMOS QUE TENEMOS EN ESPAÑA???
#10 Vuelves a no tener la información y a insinuar algo completamente incierto. No es ninguna asociación, es un grupo de afectados unidos por una causa común que debería darse desde otras instancias. Una causa que puede salvar vidas y que entre intereses económicos y desinformación no se produce.
#10 jolin Rastersoft, te estas luciendo!! lo de las cospiranoias es lo tuyo eh? Esto ya es el colmo!! si precisamente se dice a unos y a otros que se pongan de acuerdo, sin dar la razón a nadieeeeee!! aunque si decir que el sistema está mal es dar la razón a DKMS... pues entiéndelo como quieras. Pero no por pedir una mejora a la sanidad ya eres del otro bando!!
Así nos va en este País que en cuanto alguien propone una mejora en cualquiera que sea el organismo público, empezamos con los miedos y a tacharle de estar en el bando de los malos...
Es muy necesario dar a conocer la versión de los pacientes! EL SISTEMA DE DONACION NO FUNCIONA! Cuanta gente en España sabe en que consiste la donacion????? Todos se sorprenden cuando lo explicas!
#4 bien dicho, todo el mundo piensa que es algo doloroso y peligroso cuando básicamente es exactamente igual que una donación de sangre, y si hablamos del cordón no hace falta ni explicar que debería ser la norma no la excepción.
#5 no quiero darte consejos, porque no me creo en la verdad absoluta, pero si un apunte para ti. Soy una enferma de cáncer, que afortunadamente no dependo de un transplante de médula para mi cura, pero conozco situaciones muy cercanas que estan a la espera de un donante, y que sus vidas dependen seriamente de que otra personas sean solidarias. Con personas con opiniones como la tuya nunca se hubiesen curado ningun paciente de estos... por no decirte lo equivocado que estas al pensar que es un proceso doloroso y con riesgos. Por si acaso no vayas al dentista a hacerte una extracción de la muela del juicio por ejemplo, porque pone que te puedes quedar inválido!!
Además a todos los posibles donantes de médula, primero se les da unos papeles en los que se les informa detalladamente de cada paso y la obtención de médula mediante punción lumbar raramente se hace y solo si la eligen los pacientes!!
No obstante en el peor de los casos que te puedan hacer esa reacción los medicamentos que te tienes que pinchar, (que el porcentaje es menor de que se te caiga una maceta del cielo andando por la calle) pero en ese hipotético caso, si piensas solo por un segundo en que puedes dar vida a alguien, creo que seguirías adelante siempre. La solodaridad y el ser buena persona no es solo dar 50 euros a cruz roja en navidad eh????
CUando vayas a emitir juicios de valor para desprestigiar una información de alguien que realmente SI está informado, INFORMATE TU TAMBIEN!!
#17 creo que no has entendido lo que #5 ha querido decir
#5 pero que bobadas dices, te pichan en hueso, de ahi de donde sacan la medula, para eso te ingresan para preapararte, anestesia total y estas un dia en observacion.
#22 la médula hacen que pase al corriente sanguineo y te la extraen mediante una via como las de las analíticas!! Solo en unos casos concreto y si el donante lo prefiere se hace mediante punción!! pero eso lo tendría que pedir expresamente el donante!!
mira bien este video y enterate antes de decir que lo de los demas son bobadas!!
#30 yo explique el caso de mi familia, en el hospital de princesa en madrid le hiceron lo que he explicado...y de tonteria nada de nada!!!!!!por cierto tampoco hace tantos años
no somos una asociacion.. ni de DKMS.... somos un grupo que ha a surgido en las redes sociales nos hacemos llamar .... Pelones Peleones... con desiros que no todos tenemos leucemia o enfermedades hematologicas... los que nos une es el afan de superacion... la ganas de ganar la batalla al cancer.. sea cual sea su tipologia... Nos solidarizamos con nuestros compañeros de batalla que dependen de la bondad y generosidad del ser humano...
Yo me siento afortunada porque para curar mi cancer no dependo de nadie.. pero mis amigos.. mis hermanos de red si lo necesitan.. Asi que aqui estamos.. todos los pelones peleones para dar caña.. hacernos oir.. y que el gobierno busque una alternativa mas eficaz para que todos tengan una oportunidad de vivir... No se como se sentira un donante de medula.. el dia que realiza la donacion.. pero si se como se sentiria yo al realizaro.. Se me llenaria la boca y el alma de gozo con solo pensar que mi sangre a salvado una vida... unos cuantos litros de ese liquido rojo que circula por mis venas... Y poder decirles a mis hijos.. niños mama es una heroina... le ha salvado la vida a una persona... Creo que se sentirian muy orgullosos de mi..
Eso nomas querid decir..
Como paciente, como compañero de pacientes que no han superado la enfermedad por no haber encontrado un donante con una compatibilidad más alta y como persona, me suda las narices (por no decir los huevos) si quién hace las campañas de información y concienciación es la Fundación Carreras, DKMS,o Perico el de los palotes.
El problema es que la Fundación Carreras, debido a las "magníficas" leyes de este país solo puede actuar en Cataluña. Allí se moviliza mucho, pero en el resto del territonio nacional no tiene competencia. De eso se deberían encargar los gobiernos regionales y NINGUNO hace NADA. Y esto es muy demostrable: salid a la calle y preguntad a la gente de a pie qué es la médula ósea o en qué consiste el trasplante. La mayoría no tendrá ni idea, y es normal.
Por lo tanto si llega DKMS y si que se mueve para hacer llegar la información necesaria a la gente y con ello conseguir donantes potenciales, me parece cojonudo.
¿No queremos que los donantes españoles se vayan al registro de una empresa alemana para no tener que pagar por el inicio de cada búsqueda de donante los famosos 14.500€? De acuerdo, estoy de acuerdísimo. Para ello hace falta que aquí las autoridades competentes dejen de rascarse los cojones y hagan algo.
Es una porquería la de intereses ocultos que hay por partes de todos: ONT, Sanidad, F. Josep Carreras, DKMS... y es una vergüenza que nadie se pare a pensar en nosotros, los pacientes. En lo que necesitamos, en nuestras esperanzas de curación.
Dicho esto, salud a todos (menos a algunos).
Que aun no lo teneis claro???
Venga....leccion 2, pero no os acostumbreis. Ahora os traigo las palabritas de un Doctor. En el artículo tambien hablan de DKMS pero visto lo visto en los comentarios anteriores, juro que me desvinculo de ellos, que no soy una empresa privada con propositos oscuros para sacaros vuestras medulas y hacerme millonaria y que lo unico que quiero es QUE LA GENTE DONE MEDULA PARA SALVAR VIDAS!!
En palabritas de este Dr la donacion de medula es esto:
El Dr.Vicente puntualiza que la donación de médula ósea es "como una donación de plasma o de plaquetas, y es muy sencillo: prácticamente es conectar al paciente a una máquina que extrae las células. Técnicamente, no se denomina médula ósea, sino que se trata de un trasplante de progenitores hematopoyéticos, que están circulando en la sangre periférica".
http://www.europapress.es/murcia/noticia-unidad-trasplantes-medula-osea-murcia-dice-sistema-trasplantes-privado-no-tiene-sentido-20120121110037.html
alaaaa, a donar se ha dicho!
#44 Venga todo el mundo a donar. Podeis salvar vidas!!!!!!!!!!!
PUes yo creo que las peticiones son razonables, es por lo que se lleva luchando mucho tiempo.
Relacionada: La OMC pide a profesionales y pacientes que no colaboren con DKMS porque ponen en peligro a la ONT
La OMC pide a profesionales y pacientes que no col...
noticias.terra.esLa OMC pide a profesionales y pacientes que no colaboren con DKMS porque ponen en peligro a la ONT
La Organización Médica Colegial (OMC) considera que las actividades de la de la empresa alemana DKMS, dedicada a la captación de donantes de médula ósea y comercialización de este tipo de tejidos, 'ponen en riesgo el modelo de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT)', por este motivo ha pedido a los profesionales médicos y a los pacientes que, 'bajo ningún concepto, colaboren en poner en peligro el modelo nacional de trasplantes que, a lo largo de 22 años de actividad ha sido y es modelo de trasplantes referente en todo el mundo.
Pues si se oye la voz de los pacientes y se arregla algo, al final va a resultar que fue bueno que DKMS viniera a Avilés a hacer el macarra.
#31 pues yo tambien creo que ese hecho nos ha dado la oportunidad de estar "de moda" así que hay que aprovechar que se han dado cuenta el vacio que tenemos en estos temas y pedir que cambien las cosas!! que los pacientes en espera de médula no sigan desamparados!! que por ellos es por los que luchamos!!
Cristian, como se votan los comentarios?
#6 en las flechitas roja y verde bajo cada comentario
MR PELON FOR PRESIDENT!!!!! VAMOS A DESMITIFICAR LA DONACION DE MEDULA.
LECCION 1
MEDULA OSEA Y MEDULA ESPINAL NO SON LO MISMO, NO NO NO
LA MEDULA OSEA ES SANGRE, SOLO ESO, ES DONDE SE GENERAN TODOS LOS COMPONENTES DE LA SANGRE Y ESTA EN LOS HUESOS. SE EXTRAE FACILMENTE COMO UNA EXTRACCION DE SANGRE
#43 Mr pelon eres un máquina. Seguro que gracias a ti y a otra mucha más gente que está en la lucha se consegirá oir nuestras voces
Repaso diferentes noticias y determino que yo a DKMS yo no les creo. Ahora bien, en los tiempos que vivimos la verdad corresponde a quien puede pagarla.
Ni el de justicia, cultura ni trabajo
#38 TE HAS FUMAU UN PORRO?? QUE DICES TU?? Puedes ampliar la información??
#38 ayyy, ya te he entendido! Y encima tienes razón! Sorry!!
#40 Wut?
Varias veces meneado: http://www.meneame.net/search.php?q=dkms
#1 Este envío amplía los que comentas.
#1 Se trata de algo muy distinto, es la opinión de los afectados que se ha hecho a través de este comunicado y del que los medios se han hecho eco: http://laleyendadecaillou.org/19/01/de-boca-en-boca-y-de-mdula-en-mdula-comunicado-de-pacientes-de-redes-sociales-sobre-la-donacin-de-mdula/