"Con la demencia es como si murieran una y otra vez, lentamente". Helen Rimell ha estado viviendo un luto por su madre Susan desde que le diagnosticaron demencia vascular a principios de 2015. Hace dos años, Helen dejó su vida en Londres para mudarse de nuevo al sur de Gales y convertirse en la cuidadora a tiempo completo de su madre, de 75 años. La fotoperiodista y fotógrafa de bodas llevaba décadas retratando a su madre y continuó haciéndolo, lo que dio lugar a un proyecto muy personal titulado "No Longer Here" (“Ya no está aquí”).
Comentarios
Sabiendo que esas enfermedades no tienen cura, os digo clarísimamente que si me tocase a mí pediría la eutanasia. No quiero verme tan deteriorado ni voy a arrastrar a ningún familiar a la esclavitud por cuidarme.
De eso debería ir el derecho a una muerte digna: a poder elegir tu momento e irte en paz.
#2 El problema es que si ya has perdido facultades, no podrás pedir la eutanasia. Haz un documento de voluntades anticipadas ahora, ante notario. Vale poco.
#2 #13 Pues yo lo tengo pendiente pero como urgente. Pero una opinión que me ha dado un médico: no lo hagas con un notario ni abogado; hazlo con el médico. No porque sea gratis, sino porque saben interpretar las situaciones mejor. Por ejemplo: Un caso en el que con el notario había dicho que no quería ser intubado; se dio un golpe, con hematoma cerebral curable totalmente en cirugía de urgencia sin secuelas (para tisquismiquis: lo esperable); en plena urgencia intervención judicial/médica para intervenir y dejarlo en un susto o no intervenir y morir... Salió bien, pero hostias... Ese tipo de cosas lo ve mejor un médico. Id a la sanidad pública, es mi consejo. A la privada no, que igual les sale más a cuenta dejar más "abierta" la eutanasia si tu superviviencia les va a resultar cara
#18 ¿Pero eso se puede hacer pidiendo cita o como?
#25 Pues le pregunté eso y me contestó algo así (Osakidetza, Euskadi): No son cinco minutos, es una cita en el que tienen que explicarte bastantes detalles y entendí como que hay dos niveles de detalle: unas consideraciones generales y más tarde detalles, entendí que cosas como si quieres vivir entubado, encamado, cosas de más detalle y, que como he dicho antes, conviene poner en contexto... Dependiendo del centro de salud y su propia organización, puede ser que te atienda tu médica/o o que el centro tenga una/o más especializado que se dedique a eso para todos los pacientes del centro. Puede ser que requiera una segunda cita para que en el intervalo madures tu decisiones.
Esto implica que, si vas a bocajarro en una cita presencial convencional, te diga que vuelvas otro día en el que tenga un hueco de, por ejemplo, media hora y hagas el viaje en blade. Por tanto, lo mejor es llamar al centro y pedir cita: si tienen personal para eso, igual te dan cita con tiempo directamente; si no, pediría una cita telefónica con mi médico para decirle que me asigne otra cita cuando él pueda con tiempo. Se entiende que no es urgente y te puede dar para dentro de unas semanas.
También me dijo que en la web de Osakidetza hay documentos que puedes leerte antes y agilizar la entrevista. No los he buscado, pero no será difícil.
Edito para añadir: Lo más importante realmente es la eutanasia. Otras decisiones médicas, si has perdido las facultades, puede decidir un familiar cercano que diga que tú no querías ciertas cosas, pero la eutanasia, no.
#32 Gracias, miraré en la página de mi autonomía a ver si hay algo similar.
#34 https://www.google.com/search?q=osakidetza+voluntades+anticipadas
He probado a cambiar Osakidetza por el nombre de otras autonomías, y parece que llegas a la primera. Lo importante es "voluntades anticipadas" o "voluntad vital anticipada".
#31 Pues siguiendo con mi rollo en #18 y #32 añado: A los médicos les saltan alarmas o algo así cuando van a aplicar ciertos procedimiento (en #18 cuento un caso). Quizás puedan hacer alguna interpretación llegado el caso, pero no creo que se lo puedan saltar legalmente sin consecuencias para la/el médica/o.
Otra cosa es que lleguen unos meapilas y nos cambien las leyes.
Edito: Un/a médico/a podrá declararse objetor/a individualmente para aplicar la eutanasia, pero un hospital tiene que garantizar su aplicación; no vale que todo el personal sea objetor. Es más, el médico me añadió esto: un médico, aún siendo objetor, no se puede oponer a realizar un informe; por ejemplo, un psiquiatra que tenga que decir que el paciente está en plenas facultades para solicitar la eutanasia. No le pondrá la inyección, pero ese informe tiene que hacerlo.
#32 ¿El viaje en Blade es encima de un vampiro?
#25 En el servicio de Atención al Paciente de tu hospital. Sin coste
#38 Es cierto, pero entonces necesitas la firma de tres testigos. Yo ya estaba con otros temas notariales y aproveché.
cc #39
#18 y a que médico? Si cada vez que voy me lo cambian
#43 El de familia, claro. Si te lo cambian, pues el que ese día, ¿qué te voy a decir?...
#18 no lo hagas con un notario ni abogado; hazlo con el médico
El Documento de Voluntades Anticipadas se basa en un texto estándar, donde eliges opciones, es prácticamente igual con quién lo hagas. Lógicamente su aplicación siempre estará luego sujeta al procedimiento y criterio médico y legal correspondiente, y a la decisión de la persona que hayas dejado responsable, por lo que nuevamente da igual con quién lo hayas hecho.
#58 No creo que sea un modelo fijo ni un formulario con tics y selecciones a elegir.
Osakidetza proporciona aquí un modelo orientativo de DVA, que no es un formulario con tics y selecciones a elegir.
En Catalunya hay otro modelo orientativo donde lo primero que dice es esto:
Se pueden utilizar otros o confeccionar uno propio. Este modelo puede ser de ayuda para crear su DVA de una manera más personalizada.
Si no es indiscreción, ¿has hecho el tuyo? y en ¿qué autonomía?
#58 Ya no puedo editar. Te leo en otro comentario que aprovechaste la visita al notario para otras gestiones. ¿No será que el formulario es cosa de tu notario? Eso me haría reafirmarme aún más en mi opinión de ir donde alguien con más conocimiento técnico, que también tendrá sus modelos, pero tendrá capacidad de redactar o ayudarme a moldearlo como quiera.
#62 Cogí el del CatSalut y se lo llevé al notario.
Claro que lo puedes cambiar, pero el de CatSalut es super completo, no le veo mucho margen de poner otras opciones. A eso me refería.
#13 ¿Un documento ante un notario (o un médico) donde digas hoy, en pleno uso de tus facultades mentales, que si algún día llegas a estar tan jodido quieres que te duerman? ¿Y tú crees que llegado ese momento, años después, alguien va a ir a tu casa a cogerte por la fuerza y llevarte a un hospital donde te pongan a "dormir"?. Eso no lo vamos a ver en la vida. Si si, EN LA VIDA (y yo lo firmaría encantado, eh). Rápidamente los religiosos y demás caterva de subnormales tacharían eso de "asesinato" y al final nadie querría hacerlo. Eso si, lo de dejarte vivir cagándote encima hasta que te mueras de asco sin nadie que te atienda (jódete, por haber nacido pobre), o en un hospital mugriento (¡un saludo, Ayuso!) eso sin problema, porque es lo que dice su diosito que está bien. Irte cuando él te llame.
#31 ¿Y tú crees que llegado ese momento, años después, alguien va a ir a tu casa a cogerte por la fuerza y llevarte a un hospital donde te pongan a "dormir"?
Estás haciendo un hombre de paja absurdo o no sabes cómo funciona el proceso. Nadie pretende eso que dices.
Llegado el caso, el proceso se iniciaría como otra petición de eutanasia más, siguiendo el protocolo médico y legal establecido y a decisión de la persona que hayas designado.
No es la panacea, pero es lo que tenemos legalmente a día de hoy. Es más que nada,
#13 Se puede registrar tus voluntades anticipadas en el servicio de Atención al paciente de tu hospital, sin coste. No es necesario gastarte el dinero en el notario.
#13 y si luego se te olvida?
#47 Se comunica al registro del servicio de salud.
#2 ¿Has hecho Testamento vital? Es muy conveniente tenerlo ya firmado ante cualquier eventualidad futura (accidente, enfermedad incurable...)
#23 Me atrevería a decir que la inmensa mayoría de la población no tramita esos documentos, hasta que ya es demasiado tarde.
#33 Es cierto. Yo lo tuve claro desde el primer momento.
Testamento vital con instruccione claras y en caso de enfermedad terminal me aligera las gestiones para solicitar la eutanasia. En este último caso negarme a recibir medicación, salvo paliativos, no me es suficiente.
#23 tengo un par de cosillas en mente, cuando esté establecido en mi nueva CCAA me pondré a ello
#52 Y, mientras tanto, a disfrutar de la vida. Es lo que nos vamos a llevar
#63 cooorrecto
#2 siempre y cuando seas consciente de eso. Porque yo creo que algunas no lo son y es un trago muy duro.
A mí me tocó decidir por mi padre y hablándolo con la medica lo tenía claro pero cuando me juntaron con mi madre y mis hermanos fue justo al revés. Y en parte fue una buena decisión porque vivió 6 meses más. El no fue por ninguna enfermedad mental sino que su corazón o como él lo llamaba, su patata ya no daba para más y era ver una persona super activa que no podía ni levantarse de la cama.
#2 pero luego tendrás a una secta religiosa detrás para intentar que no seas dueño de tu vida ni de tu muerte y sufras una lenta y dura agonía tirado en una cama siendo un cascarón vacío de lo que una vez fue una persona porque “su dios así lo ha querido”.
Así que ojito de a quién votamos
#2 puedes suicidarte, es la última libertad que tendrás. No esperar a ser inconsciente y que otra persona tenga que dar eutanasia a quien ni siente ni padece, y lo peor que no será alguien que tu decidas, o no en España.
#44 no, espero que para entonces no tenga que suicidarme y un médico pueda ayudarme a marchar en paz y sin sufrimiento. No hay más Humano que evitar el dolor ajeno.
Y provocarlo, también. Pero evitarlo es más Humano aún.
#53 no me parece adecuado, tienes el testamentos vital por sí pierdes la opción del suicidio por brusquedad o por que si hay opciones de mejora llegando al punto de poner suicidarse cuando puedes mejorar o no, pero lo primera opción es el suicidio.
Nadie te tiene que ayudar a matarte si puedes, el miedo tiene que ser el mismo, la eutanasia es cuando pierdes la libertad del suicidio.
De hecho con una ley de eutanasia el grueso es suicidio asistido dentro del mismo protocolo, el acto va ser tuyo, sea beber o girar una llave.
#59 nunca será igual que lo haga yo sólo en el salón de casa que en un centro médico vigilado por profesionales. Uno no quiere irse con miedo, repito. Lo ideal sería irse en paz, rodeado de los tuyos, cuando decidas.
#68 no será igual hacerlo en tu casa ya que la eutanasia y el suicidio asistido puede ser domiciliario o en un centro que por poner en un lista de espera, por eso el suicidio asistido es la mayoría en España, y el paciente puede echarse atrás en el último momento o soportar su decisión momentáneamente por su propia elección.
El caso es que en España entra dentro del mismo protocolo, en otros países es separado, como Bélgica.
#4 Yo he vivido por desgracia el mismo proceso, en este caso particular un caso muy agresivo de ELA con demencia frontotemporal, lo más duro que he vivido, te acompaño en el dolor y en la pérdida.
Por "suerte" el deteriori de mi madre fue "rápido" desde el diagnostico a su fallecimiento pasaron menos de dos años.
Es durísimo ver como poco a poco un ser al que amas se diluye hasta ser el reflejo de una sombra de lo que era. Lo duro que es para ella, lo duro que es para todos los que la queriamos, tenemos suerte de ser una familia muy estructurada, y mi hermana mi padre y yo nos organizamos para sus cuidados y que cada uno tuviese tiempo de desconexión.
Ya no es el proceso que es durisimo, pero una de las secuelas mas dificiles es conseguir recordarla como era antes de la enfermedad, el intentar apartar que esos recuerdos tan traumaticos no sean lo primero que te viene a al cabeza al recordarla. Porque uno no quiere conectarse con ese dolor, quiere recordarla en su plenitud.
Yo lo tengo muy claro, testamento vital por si me pasa algo similar, si me toca quiero irme lo mejor que pueda, siendo lo más yo posible, que me recuerden como el hombre que soy, no como en al pantomina de lo que soy.
cc #2
Mi madre pasó el último año de su vida encamada en casa y fue muy duro. Pasas literalmente de tenerla en el hospital (una caida) mandándote salir cuando van a cambiarla en la cama a enviártela a casa sin ninguna ayuda.
Me salvaron los vídeos de youtube de cuidados de enfermos encamados.
#8 llevo tres años y medio en cama . Tengo 50. Estuve en tramite de eutanasia. Tengo muchos dolores muy poca movilidad y dos niños aún pequeños. Pare los trámites por ellos porque no estan preparados. Yo por mi me hubiese ido pero no pude porque están muy apegados a mi aunque poco puedo hacer con ellos, Encima son enfermedades poco reconocidas SFC (en otros países demonaminada encefalomielitis mialgica) y fibromialgia muy severas mas dolores neuropaticos y otras enfermedades añadidas. Tampoco tolero estímulos fuertes sensoriales. Aún así creen hay problemas neurológicos no detectados añadidos. Tambien sufro migrañas diarias y perdidas de memoria de causa indeterminada. Hay pocos antecedentes de solo fibromialgia o SFC con eutanasia pero los hay aunque no se divulgan. No se hasta conde aguantaré pero como tenga que ir a una residencia no creo aguante mucho el ritmo. Mi marido ha pedido el divorcio y hacer frente a gastos cuidadoras y casa será difícil. Además aguantar esta tortura sin vivir con mis hijos es absurdo. 2021 estuve ingresada con alimentación artificial porque no podía ni comer y con la medicación del dolor en vena. Quiero decir que a veces ni sabemos lo que podemos aguantar. Eso sí tengo el testamento vital hecho. Si por lo que sea desarrollo demencia ese es uno de mis limites. Un miedo que tengo es que en una residencia no creo la aplicase.
Cuantas cosas dice ésta mujer que yo he vivido.
Los sentimientos contradictorios que se sufren cuando cuidas a alguien con éste tipo de enfermedades son muy difíciles de explicar y ella lo hace muy bien.
#4 Yo no lo he sufrido pero conozco gente que sí, de alguno voy a su casa de vez en cuando, vive con la madre cuidándola y veo todo lo que se tiene que comer (y no entro en detalles pero vamos, muy en la línea de lo que describe el artículo, vigilancia constante, momentos de agresividad, momentos dramáticos con temas relacionados con la higiene, etc.). Pero él viene a decir lo mismo, que ella le cuidó a él y ahora le toca a él cuidarla a ella y lo hace con gusto. Pero es esa mezcla entre amor y muchos momentos de frustración y desesperación, no tener tiempo para prácticamente nada que no sea estar con ella cuidándola y vigilándola, etc.
#5 que ella le cuidó a él y ahora le toca a él cuidarla a ella y lo hace con gusto.
Lo malo es que no todos los padres han cuidad bien a sus hijos y cuidar a un dependiente queriendolo o cobrando es duro, pero si ademas no te ha tratado como debe, lo es aun mas y puede llegar a generar maltrato.
#5 Es muy duro y complicado estar 24 horas al dia pendiente de una persona en este estado. No es lo mismo una persona dependiente fisicamente pero con la que puedes hablar y tiene cierto nivel de empatia hacia ti, que este tipo de demencias que provocan generalmente comportamientos obsesivos y agresivos, y para la persona que cuida tiene un desgaste enorme.
He pasado por ambas situaciones y en el primer caso es llevadero y compensa el esfuerzo, pero en estos casos de demencia creo que si se puede es mejor que esté cuidado por profesionales que no destrozar la vida de otra persona en el proceso.
#67 Pienso lo mismo que tú, pero por ejemplo en este caso, a dónde la llevas? Residencias da algo de miedo a veces con lo que uno se encuentra en algunas noticias, porque sabes que si tú estando 24 horas pendiente has necesitado un desgaste enorme para cuidarla, en una residencia van a tener que sortear esas situaciones de otra forma (a menos que tengan a varias personas por paciente en todo momento, cosa difícil), o sea, la tendrán que amarrar a veces y ahí se queda, igual para dormir, etc. Es que habiendo visto algunas de esas situaciones, sinceramente, no se me ocurre otra forma en que puedan solucionar algunas de esas situaciones, porque no van a estar toda la noche pendientes de esa persona, por ejemplo.
Y luego aun aceptando que puedan hacer algunas de esas cosas, pues ponte a buscar una residencia, que no haya lista de espera, que en algunas las hay, luego poder pagar lo que toca, etc...
A mi madre se la diagnosticaron con 55 años , luego fue mas o menos autónoma en lo que se refiere a aseo personal , , aun se comunicaba, aunque en ocasiones dijera cosas sin sentido y claro tenia que estar en casi constante vigilancia ;
En este caso como que fue degenerando muy poco a poco , pero aun así fue bastante duro .
#3 Vaya que joven, lo siento.
Ser consciente de tu propio deterioro es un palo que hay que asimilar.
Asistir el deterioro de los demás debería de hacernos entender la cultura de los cuidados es un elemento fundamental de nuestra existencia.
#1 de eso muchos somos muy conscientes.
Que se lo digan también a Ayuso. Y a quienes les han dado la mayoría absoluta. Y a quienes se la volverían a dar.
#14 la cultura de cuidados aún no se ha extendido pero ya existe y resulta que es anticapitalista.
#14 Oye, que hay más mundo que Madrid... ¡Qué aburrimiento, por Dios!
Yo soy gay y a veces pienso en cómo va a ser mi vejez si no tengo pareja (no me ha llamado nunca ser padre y no tengo sobrinos, además no creo que yo fuera su responsabilidad). ¡No me quiero imaginar si sufriera demencia o Alzheimer! No sabría quién se haría cargo de mi.
Es cada vez más necesario crear espacios de cuidados que doten de autonomía a personas mayores y/o personas incapaces, y que liberen de cargas excesivas a familiares directos que tienen que dejarlo todo para cuidarlos.
#17 Efectivamente. Y aunque tuvieses a gente, cuidar de una persona así puede acabar con alguien. Mi suegra casi no lo cuenta.
#17 Toda la razón excepto que no se que tiene que ver que seas gay, es que crees que un Heterosexual con el las mismas condiciones que describes lo pasaria mejor?
#35 Es más probable la soledad en el mundo gay, sólo eso. Quería remarcar que será más probable que esté solo de mayor.
Evidentemente, dos personas en la misma situación, con diferentes tendencias sexuales, lo pasarían iggual de bien o mal.
#35 su es gay es un poco más complicado tener hijos. Al menos no va a tenerlos por descuido, como le pasa a otra gente
#35 Casi todos los gays que conozco tienen cierto grado de depresión por sentirse solos. Entre que no van a tener hijos y que es más difícil mantener una relación duradera muchos se van a encontrar con una vejez solitaria.
#17 Para tu tranquilidad, decirte que tienes la opción de pisos tutelados y en casos de mayor necesidad de asistencia, las residencias.
No necesitas familiares que te cuiden, pero sí dinero para pagar los costes
#26 pues dirás lo que quieras, pero yo lo veo bien traído... que pa eso lo he traído yo...
Otra cosa es que algunos no queráis ver lo evidente, por lo que sea...
#17 Oye, que hay más mundo que Madrid... ¡Qué aburrimiento, por Dios!
¿Y de dónde quieres que hable, si estoy en Madrid? ¿De Badajoz, que no sé ni por dónde para? Pues aporta tú de tu zona.
#14
Mi madre tiene demencia vascular. No se lo deseo a nadie. La Covid la dejó en estado prácticamente vegetativo, así que ahora solo nos queda esperar el final. Pero hace tiempo que mi madre se fue. Su personalidad se fue apagando, hasta que no quedó nada de ella, solo su cuerpo. Es horrible.
#7 también los viví con mi madre que murió hace año y medio, en mi caso sabía que ella no quería morir en un hospital lo hizo en su casa, quería ver cada día algo reconocible y donde poder deambular con más o menos seguridad sabiéndose vigilada por nosotros. Recomiendo eso, concederles en lo posible sus últimas voluntades que son como de niño pero les ayudan a vivir sus últimos años.
Mi madre tiene alzheimer desde hace 9 años. Hace 4 dejo de reconocerme. Hace 3 dejó de de decir frases. Hace 2 dejo de hablar. Hace un año dejó de caminar. Hace dos días ha dejado de comer.
La peor pesadilla que he tenido en mi vida la tuve hace dos meses, en la que simplemente llegaba a casa y ella se levantaba a darme un abrazo. Al despertarme y darme cuenta de que eso no va a pasar es la peor sensación que he tenido jamás.
Que alguien querido no te reconozca o lo que es peor te confunda con otras personas, además de tener que cubrir sus necesidades básicas es un peso tremendamente duro de llevar que no todos somos capaces de llevar adelante. Por eso reconozco el mérito a quien puede con ello y comprendo perfectamente a quién no.
#12 La película El padre retrata esto como ninguna otra. Te habla de la demencia desde el punto de vista del paciente, de cómo lo vive él, con un enfoque que es a la vez muy simple y una genialidad.
#49 gran peli... sería una obra de teatro increible
Mis abuelos vivieron más o menos conscientes hasta su muerte, eso sí estuvieron como sus 2 últimos años en cama pero más o menos sabían lo que decían.
Pero tengo compañeros de trabajo cuyos padres o abuelos se han tirado 15-20 años con demencia casi total (de los 75-80 a los 90-100). Entiendo que nadie tiene derecho a decidir por la vida de otro y que es asunto extremandamente controvertido, pero vería interesante viendo antedecentes familiares, que esa persona pudiera decidir con antelación a esa posible demencia si preferiría no continuar vivo llegando a cierto punto.
#6 Yo después de haber vivido ésto con alguien muy querido tengo muy claro qué hacer el día que me diagnostiquen algo similar (si todavía tengo autonomia).
Me dé los medios el estado o no.
#7 Es muy fácil decirlo, pero luego hace falta doble ración de agallas y triple de valor.
#20 No te lo discuto, pero cuando vives según qué cosas te aseguro que llegas al límite. Es muy duro.
Había días que porque el río me quedaba lejos y porque sabía que el panorama que dejaba era peor si lo hacía, pero estuve ahí ahí...
#21 La inmensa mayor parte de la gente que quiere acabar con su vida, no consigue reunir valor.
#24 Depende de la desesperación. Hay veces que uno no ve salida a sus problemas, mientras los demás piensan que el que está mal se ahoga en un dedal de agua.
Lo que sufren y han sufrido las personas dedicadas a cuidar a gente que no se vale por si misma, es indecible.
En este caso lo que veo es mucho amor, que la madre y la hija tenían una relación excelente y aunque haya momentos de agresividad, que no te reconozca y la dureza de estar con alguien que no se comunica, que pasa factura, ella por "su madre" (ojo a las comillas), ni se plantea hacer otra cosa.
Pero cómo sea una persona "un poco cabrona", cuando le llegue la demencia y pierda los filtros de "la compostura", "la educación" y el "qué dirán"..... Pufffff, lo que tuvieron que sufrir alguna gente cercana.....
Duro testimonio.
Es un corto que sienta como una patada pero resume bien
Tengo a mi padre con demencia y cáncer en la residencia, la verdad no se como sigue vivo, después de dos infartos y un ictus, con 68 años. Lo curioso es que sin ser mala persona, tenía una personalidad muy arisca, malhumorada y a veces algo agresiva, y cuando le vino esta enfermedad se convirtió en una persona simpática y alegre. Pensamos que olvidó todas esas cosas malas que le habían pasado en la vida y volvió a la niñez, ahora mismo ya no es la misma persona que conocí como mi padre. Es como un niño de 8 años.
Lo sacamos de vez en cuando para pasar tiempo con él y le echamos de menos cuando vuelve a la residencia.
""Lo volvería a hacer todo: ella lo hizo por mí y quiero devolverle el amor que me ha dado"". Pues yo también lo hice y aún la añoro...