Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara en la infancia supone un punto de inflexión para la vida de una familia. Más allá de los aspectos médicos, los padres y madres se enfrentan de forma abrupta a la incertidumbre, al miedo y a la necesidad de reorganizar su vida cotidiana. El impacto no es solo clínico: afecta a la esfera emocional, social, laboral y educativa, y obliga a reconstruir expectativas y proyectos vitales.
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