Desde agosto a la semana pasada he estado recibiendo quimioterapia, primero con ciclofosfamida y posteriormente con taxol. Los detalles técnicos sobre sustancias y todo eso los puedes buscar en wikipedia u otras fuentes, pero si quieres preguntar sobre la experiencia personal y los detalles que nadie aclara antes de vivirlos aquí responderé a preguntas.
-Nada en contra de cierto sentido del humor, desdramatización y falta de solemnidad.
-Pero ten en cuenta que ha sido una experiencia dura, por favor mínimos de respeto.
-Gracias a cualquiera que ayude a que yo no tenga que leer cosas desagradables si alguien llega a tener el mal gusto de enfangar esto, que para mí tiene cierto coste emocional.
-No soy experta en oncología médica, sólo paciente, puede que ciertas cosas no sepa responde y no me voy a meter donde pueda decir barbaridades.
Comentarios
#0 Hola, lo primero darte las gracias por ofrecerte
Me gustaría saber tu opinión como paciente de los medios de los que se dispone en los hospitales de tu entorno y la influencia de las medidas políticas sanitarias de estos años en esos medios. También me gustaría saber la opinión generalizada (si la hay). De nuevo, gracias
#1 Es difícil como paciente que sólo ha estado en un servicio saber si todos están en la misma situación o los hay más o menos precarios. Lo que sí se detecta a veces es que el personal que nos atiende parece muy saturado, que hay una sola persona para atender 5 máquinas que pitan a la vez. De medios materiales no sé si se debería tener más, pero en recursos humanos sí que metería refuerzos.
En cuanto a radioterapia, aunque no la he iniciado todavía y sé poco, no se están reponiendo las máquinas que se averían, de modo que las esperas se están alargando a no ser que aceptes derivaciones a otros hospitales que pueden ser geográficamente poco razonables para los pacientes.
Solo si te parece apropiado responder...
Me gustaría saber qué tipo de cáncer es el que tienes, en qué fase te lo detectaron, en qué fase estás.
Si preguntaste las posibilidades que tenías de curarte o de estabilizarlo, las posibilidades de vida...
Perdona mi curiosidad aunque pueda parecer morbosa no lo es.
Hace poco falleció mi hermana y eché en falta poder hablar con cierta normalidad con ella.
Contestes o no, gracias por ofrecerte.
Edito: quiero desdrte lo mejor, tenerte por aquí eternamente.
Un abrazo de los que rompen distancias.
#8
Siento muchísimo la pérdida de tu hermana, imagino lo que se sufre. Además siento lo difícil que es hablar de ciertas cosas y lo pendientes que se nos quedan.
Tengo cáncer de mama, tenía dos focos uno en grado II de diferenciación y el otro de grado III. Lo detecté yo misma por autopalpación. No puedo por menos que recomendar que todas lo hagamos. Yo no entraba en programas de cribado, solo por este método me lo podían encontrar.
Desde el inicio el pronóstico fue muy bueno y lo único que me preocupó fue que el proceso es largo y difícil y tengo dos hijos pequeños, a los que no quiero mentir ni ocultar nada, pero tampoco hacerles sufrir... Mi superviviencia está casi asegurada. Lo que hay es un 25-30% de probabilidad de recidiva en un futuro, tendré que cuidarme mucho de ello y seguir con las revisiones religiosamente.
#10 Gracias de nuevo.
#12 No hay de qué, en parte es terapeutico hablar de ello con normalidad.
#10 Muchos ánimos y me alegro de que todo vaya a salir bien.
En unos meses adiós médicos y vuelta a la normalidad.
#18 Gracias, eso espero. En todo caso me han dicho que tardo un año en recuperar mis fuerzas completas a partir de finalizar la quimioterapia...
Y tengo pendiente un tratamiento hormonal a largo plazo cuyos efectos no acaban de describirme con precisión, pero que creo que serán inevitables y deberemos aprender a llevarlos.
#10 Mi madre pasó por una mastectomía de pecho hace bastantes años. Desde entonces va a revisiones periódicas donde le insisten en lo importante que es la autopalpación pero ella se niega a hacerla porque dice que no sabría reconocer si tiene algo. ¿Podrías explicar qué fue lo que notaste en la autoexploración?
¡Gracias!
#92 Es complicado decirlo porque las mujeres tenemos pechos distintos. Mi mama siempre había sido toda ella de la misma consistencia no tenía ningún nódulo ni bulto. Cuando palpé y noté uno, bastante más duro que el resto, claramente distinto al tacto, pedí cita en el médico. Me pidió una consulta urgente en ginecología y tardó 3 semanas (sic). Así que da tiempo a leer. La mayor parte de los "bultos" son fibroadenomas, algo sin ninguna trascendencia. Pero tienen los bordes definidos y son muy móviles, el mío no lo cumplía. Así que 3 semanas pensando en que te van a decir lo que te dicen.
A raíz de mi diagnóstico he hablado con muchas mujeres. Algunas tienen más bultos que el trineo de Santa Claus, y no sabrían decir si alguno es nuevo, algunas tienen las mamas pequeñas y cuando se palpan durezas son las costillas. Algunas no se palpan porque les da mal rollo, otras por falta de disciplina... Creo que es importante conocer tu anatomía para detectar los cambios, pero nada es un seguro de vida, por mucho que lleves a rajatabla todas las recomendaciones puede pasarte y no enterarte.
#94 "Algunas no se palpan porque les da mal rollo" eso es terrible, pero es cierto que muchos no quieren ir al médico por el miedo al diagnóstico, imagino que esto es lo mismo
#94 Exacto, a mi madre le da mal rollo. Por un lado tiene la inseguridad de mo saber hacerlo bien y por otro dice que palparse todos los meses le hace recordar continuamente que tuvo cáncer.
Lo del trineo me ha hecho mucha gracia porque justo así noto yo mis mamas. Me parece complejo notar «algo» ahí.
#92 No se si ayudará, recientemente he recibido esta imagen espero ilustre algo...
#125 #92 Aquí hay un artículo sobre esa imagen: http://verne.elpais.com/verne/2017/01/20/articulo/1484899128_931104.html
Y aquí hay un par de imágenes mas de la propia campaña, aunque están en inglés: https://www.worldwidebreastcancer.org/
#92 Igual las imagenes de la campaña te ayudan. Hay esta sobre palpaciones: https://static1.squarespace.com/static/587976b686e6c0d1e3f93f77/5879b5f76a4963fff6c38151/587b452d893fc04ee2c8d22b/1484473683914/knowyourlemonsdotcom-selfexam.png?format=1000w Si no sabes inglés intento hacer una traducción decente.
#92 Un tumor es algo duro, no se mueve, donde esta no lo puedes mover como si de una acumulacion de grasa se tratara, con una forma muy definida y clara, si es superficial no podrías aplastarlo lateralmente, imaginate una canica dentro de la mama, eso es un tumor.
#10 cómo los notastes? Eran "obvios" o fuiste al médico sin estar segura de si eso eran tonterías?
#10 Me entristece profundamente que una enfermedad que detectada a tiempo tiene un índice de curación de casi el 100%, se la tenga que detectar el propio paciente. En este país se destinan millonadas a todo tipo de asuntos a cual más absurdo, y no se dedica un duro a prevención del cáncer de mama.
#0 No tengo nada que preguntarte pero, quiero darte muchos ánimos, mucha fuerza y desearte que todo esto se convierta en un recuerdo, dentro de muy poco.
#6 Gracias.
No me resulta fácil preguntar sobre temas tan delicados. Si te moleta o no te agrada rememorar experiencias dímelo.
Tanto pensar en cómo preguntarte, ya lo has hecho más arriba. A veces soy demasiado prudente.
Iba a preguntar por cómo hacer ver a tus hijos lo que te está pasando. Lo digo porque mi cuñada ha pasado por la experiencia del cáncer de mama y a día de hoy está limpia. Se lo detectaron en una fase inicial y solo necesitó radio.Tiene que seguir con sur revisiones, naturalmente. En ningún momento ocultaron a sus hijos lo que estaba pasando.
Pido disculpas si al hablar de algo tan sensible te he podido hacer pupa.
#14 A mis hijos se lo dije desde el principio, no les oculté nada, ni la cirugía radical, ni la caída de pelo, ni la debilidad, ni si quiera la posibilidad (no mucha probabilidad, por suerte) de muerte. Tuvimos que buscar las palabras que entendieran y haber digerido un poco la noticia antes de contarla para no alarmar de más. Desde antes incluso de hablar con ellos hablé con maestras del cole (hay trampa, una es muy amiga y vecina mía) para tener más claro cómo orientarlo y en todo momento lo hemos llevado coordinadamente.
En la medida de lo posible les hemos dado herramientas para "ayudar a mamá". Por ejemplo pautas claras de no compartir vajilla o toallas, evitar contagios... o pequeñas responsabilidades que asumir para descargarnos (a un nivel bajo, son pequeños). Y les insistimos en que todo el cariño que me dan me ayuda a curarme, y esto creo que es verdad, porque nada me anima tanto como ellos y el ánimo y las defensas tienen correlación.
Para ellos lo difícil es que los plazos son larguísimos en relación con su tiempo vital, pero lo están haciendo admirablemente. A veces les vemos explicar el proceso a otras personas y cuesta no llorar emocionadamente.
#15
Hola. En #15 has hablado de algunas medidas que tienen que tener en casa para no dañarte cuando estás con la quimio. Creo que no has hablado sobre lo contrario, y puede ser interesante: ¿has tenido que tomar precauciones al tener ese tratamiento "venenoso" dentro de ti para que tu familia no entre en contacto con esos tóxicos?, ¿o no ha sido necesario?
Espero que no sea pregunta tabú por el riesgo de estigmatización.
Gracias por compartir la experiencia. Mucha fuerza.
#0 Qué grande eres!!!
#98 Como ajo desde niña con mucha pasión, me encanta. No ha evitado nada, y no conozco mucha gente que muerda un diente de ajo sin estremecerse, ni que me vea hacerlo sin sorprenderse. Como mucho más ajo que la mayoría.
El problema de todas estas ideas que me dan es que son muchas, algunas muy locas y a veces tienden a "culpabilizar" al paciente. Algo así como que no has hecho lo adecuado para no tener cáncer. El estilo de vida es un factor, no el único. No me he ofendido con el otro comentario, pero la post data de este no me ha gustado nada.
#99 eso que has dicho es muy interesante, lo de "culpabilizar" al paciente.
he visto muchos casos en los que dice "he superado el cancer por mi fuerza de voluntad", mis cojones, has superado el cancer por que te has tratado correctamente, y has tenido suerte.
Parece que dicen que los pobres que no lo superan es culpa suya, y eso me repatea.
#89 La humanización del trato médico paciente es un hito a conseguir. Y la decisión conjunta de la estrategia terapéutica, no sentirse como un engranaje en una cadena de montaje, la autonomía del paciente hasta donde se pueda conseguir... En estos aspectos los "alternativos" llevan muchísima ventaja. Opino que es la asignatura pendiente de la medicina a día de hoy. He visto algunas comunicaciones que espeluznan
#91 Una puntualización, y tambien es una opinión personal... Creo que ya no es un problema de humanización en cuanto al trato de los sanitarios con las personas (que en algun caso concreto no te digo que no pueda ser) pero creo que muchas veces no hay los recursos humanos que deberíamos tener para una atención de calidad humana como debería ser. En españa se tiende a recortar por personal, tambien por los bajos recursos económicos que se dedican a sanidad y las privatizaciones que salen fuleras... Si hubiese mas personal, tendríamos la capacidad para dar un trato "mas humano" como si fuera cualquier familiar (y te aseguro que intenciones no suelen faltar), pero cuando tienes a muchas personas que atender, no tienes mas remedio que dar prioridad a ciertos aspectos, y si por ejemplo te están poniendo una quimio, y a otros tambien pues a lo mejor es mas importante en un momento puntual estar mas atento a las quimios que a hablar con la persona (que no debería ser así), pero el problema de cometer un error al administrar una quimio (es un ejemplo) es mas importante muchas veces que a hablar con el paciente con el que puedes hablar en otro momento. No sé si me he explicado bien... No defiendo el "no hablar con las personas" frente a administrar la medicación (ejemplo), lo que defiendo es mas recursos humanos, por lo menos, igualarnos al resto de europa que normalmente dedican mas personal. Pero para todo esto hace falta votar opciones políticas que crean en la sanidad pública y no la privada, que en españa la mentalidad de las privadas es menos personal y mas precariedad = mas ahorro; y los políticos actuales lo que estan haciendo es bajar los recursos a sanidad, si no pueden privatizar o beneficiar a las privadas lo que hacen es privatizar pequeños servicios que la gente no se da cuenta como la cocina, las lavanderías etc. y al final todo esto parece que no pero trae mas problemas. En nuestra mano está votar opciones políticas que beneficien de verdad a la sanidad, y no de boquilla.
Sobre los mínimos de respeto, simplemente ignora esos comentarios, que los habrá.
#2 Espero que te equivoque en lo de "que los habrá", pero si no fuera así, para eso están los@admin.
Supongo.
#4 Si no ya los fusilamos nosotros a negativos.
#36 En este hilo lo propio no es fusilar, sino enverenar.
#4 Los admins estamos, pero si en otros casos no hacemos nada contra el folcklore de Menéame no podemos hacer nada en estos.
Conocemos al usuario y esperamos que todos aprendan algo de esto.
#61 De momento todo va estupendamente. Gracias por velar.
#61 Bueno, yo no hablaba de "folklore" y creo que la que hace este "pregúntame" tampoco. Yo me refiero a los que insultan, menosprecian y agreden (con palabras) a otros usuarios. Yo creo que sí "podéis" y además creo que "debéis", si queréis que este sitio valga la pena.
Pero, es sólo mi opinión, los@admin sois vosotros, así que vosotros sabréis.
C/C #0
#47 También por esa sensación de ser conducido es que muchos abandonan el tratamiento convencional.
Viendo tu caso particular y ahora que ya te queda menos para terminar tu tratamiento:
¿Te parece que la información que se da en España al propio enfermo de cáncer es adecuada?
¿Qué te gustaría que hubieran hecho de forma diferente en tu caso?
¿Crees que te hubiera ayudado de alguna forma que te "protegieran" dándote una información limitada de su propia enfermedad y su pronóstico?
Mucho ánimo y ojalá esta pesadilla termine en muy poquitos meses 😚 🌹 🌹 !!! y muchas gracias por contar tu experiencia con el tratamiento de esa enfermedad en los servicios públicos españoles y por atreverte a hablar de algo que tiene tan mala prensa como el cáncer.
Son testimonios como el tuyo los que hacen que los enfermos tengan fuerzas para enfrentarse más positivamente a algo tan duro como el tratamiento de un cáncer.
#31 Pues a veces me he sentido como ganado en una manga de manejo, no siempre, pero a veces. Y es algo que creo que hay que cambiar en la cultura sanitaria, debería sentirme siempre parte de la decisión.
Hubo dos momentos en los que me pareció que la información era muy poca o muy mala. La primera fue cuando en la primera consulta de oncología médica (ya llevaba un par de meses con ginecología y el caso en comisión de tumores) daban por hecho que yo con mis dos hijos tenía suficiente, nadie me había dicho que para tener más hijos tendría que congelar óvulos, por lo que si lo decidía se retrasaba todo. Esto, cuando termine el proceso, lo dejaré por escrito en atención al paciente.
El otro momento fue cuando salí del quirófano y me informaron a posteriori de los efectos de haberme hecho una linfadenectomía. El consentimiento informado no hablaba del impacto de esta intervención, que no siempre se hace, depende del ganglio centinela, y luego las informaciones algo contradictorias al respecto. Al final tuve varias veces seguidas consulta con un ginecólogo de buena capacidad comunicativa que me despejó algunas dudas.
#38 Eso es lo más odioso de todo. Que alguien se crea con derecho a decidir por tí.
#47 No, lo más odioso de todo es el cáncer. Eso son cosas por parte de auténticos profesionales y medios que le han salvado la vida y que se pueden mejorar.
#38 Seguro que agradecen que dejes por escrito tus impresiones. Es muy importante para mejorar saber qué piensan quienes se someten a los tratamientos y, a veces, esos servicios pueden no ser conscientes de esas deficiencias.
Gracias por tus respuestas y ¡adelante! . Ya, casi, casi has terminado .
Y espero también que, cuando termines, sigas hablando y pudiendo contar con los tuyos. No te quedes con nada dentro:
Muchas veces, cuando se está inmerso en todo el proceso, no hay más remedio que seguir y luchar para superar la enfermedad, pasan tantas cosas que apenas se tiene tiempo de reflexionar. Pero cuando se termina, cuando parece que ya todo ha pasado... es cuando, a veces, uno se derrumba y se da cuenta de la trascendencia de todo lo que ha vivido ...y en esos momentos, algunos sienten que ya no tienen derecho a seguir pidiendo ayuda: ¡¡la enfermedad está superada!!.
Pero no es así, psicológicamente se necesita más tiempo que físicamente...los humanos somos un poco lentos . No te quedes con nada dentro, es habitual reflexionar después de que ha pasado algo muy importante... y es habitual reconstruir un poco el orden de preferencias en la vida. Un abrazo fuerte y, otra vez, muuchos ánimos
Ánimo. Probablemente ya hayas pasado lo peor. Por aquí otro que hace algo más de 1 año acabó un tratamiento de quimio ABVD por un linfoma y ahora estoy mejor que nunca. Lo peor de la quimio, al menos para mi, llegó al final. Psicológicamente acabé destrozado tras una sesión cada 2 semanas durante 6 meses. Dale duro.
#77 Es cierto que la acumulación de toxicidad hace que los finales sean lo peor. Enhorabuena por superarlo.
#78 Cada tratamiento y cada paciente es un mundo. Pasé seis meses con FCR -fludarabina, ciclofosfamida y rituximab- tratando una leucemia "muy agresiva" que me juega la partida con las cartas marcadas. Cada cuatro semanas un ciclo de tres días y si bien los últimos ciclos son los peores, también sabes mejor a qué te enfrentas y los llevas de otra manera. Entre ciclo y ciclo salía al campo a hacer ejercicio en cuanto tenía un mínimo de capacidad, era mi aliciente para animarme, pasar el ciclo y la posterior recuperación. Luego los días restantes los saboreaba como un caramelo.
De radio no puedo hablarte, seguro que has ido conociendo a más pacientes y te pueden haber dado pistas. De lo que sí quiero hacerte unas sugerencias por si te sirve alguna:
- Para algunos de los problemas intestinales, me ayudó mucho el comer un yogur casero diario (con muchísima más proporción de bacterias que los industriales). La ciclo liquida las células que se reproducen rápido: folículos capilares, revestimiento de la boca y de los intestinos. La flora intestinal ayuda a mantener ese recubrimiento.
- No bajes la guardia con las infecciones, nada de dar besos, la botellita de alcohol en gel siempre en el bolso/bolsillo, usándola con frecuencia y evitar sitios con aglomeración de gente; el hospital y el ambulatorio porque no te queda otra.
- Huye como de la peste de todo "lo alternativo", de los pacientes que he conocido que han tomado ese camino, no queda ni uno. No es una estadística seria, lo sé, pero con eso no se juega.
Un abrazo y a disfrutar de la vida como no lo habías hecho antes.
#87 Mi alimentación siempre ha sido de lo que se supone más sano del mundo. Así que no la cambio, continúo con lo mismo.
De lo de que el azúcar alimenta el cáncer no tengo una opinión muy técnica porque bioquímica no controlo en especial, pero sí es cierto que el metabolismo de las células tumorales es distinto al metabolismo de las células "normales" y que de hecho es una de las lineas de investigación que se siguen en tratamiento de cánceres, identificarlas por estos metabolismos o dificultar sus particularidades. Inflarse a azúcar no es sano, en cualquier caso, con cáncer o sin él. Ahora, estas frases rollo eslogan que luego cada cual se toma de una manera me parecen delicadas.
Me juego el karma a lo loco y para poner un poco de humor a tan dura experiencia, la tortilla de patatas con taxtol o ciclofosmamida ?
#24 he contestado en #28
#25 empecé a mediados de agosto y me dieron 4 ciclos de Ciclofosfamida a intervalos de 3 semanas y 12 de taxol, semanales. He tenido suerte y he conseguido recuperarme siempre lo suficiente para no retrasar ningún tratamiento
#26 puestos a elegir taxol, la ciclo me daba sensación de matarme, de estar disolviendome y saliendo por las tuberías del baño. Pero prefiero la cebolla.
#32 Imagino que serían 4 ciclos de Doxorrubicina y Ciclofosfamida combinadas, recibir sólo la segunda no tiene demasiado sentido.
La parte dura ya la has pasado así que enhorabuena, la radioterapia se suele llevar mejor. Y mucho ánimo con tus revisiones.
suerte, mi padre no venció.. cada días de vivas es un regalo, disfrutarlo de verdad, en honor de quien se quedaron atrás..
#84 Lo siento mucho, de verdad.
#83
El reservorio es un plug&play que te instalan en el cuerpo para meterte lo que sea y sacarte sangre sin buscar vías cada vez. Además evita que haya flebitis asociadas a ponerte eso en venas periféricas. Hay que manejarlo con cuidado, dejarlo con presión positiva, cuidar la higiene... Pero evita complicaciones.
http://lookingforcure.org/index.php?option=com_content&view=article&id=115:el-uso-de-port-a-cath-en-quimioterapia&catid=42:chemotherapy&Itemid=55
Te lo instalan con anestesia local bajo una máquina de radiología para ver que cada parte del catéter pasa por donde debe. No me lo retirarán hasta dentro de un año o más, por si acaso. Me lo revisarán cada 2 meses entre tanto. Lo peor de esto, para mí, es que la anestesia local a veces no me hace efecto -algo poco común pero que me pasa- y me dolió como no sé explicar la instalación del bicho.
En cuanto a mantenimiento, me seguirán haciendo análisis de vez en cuando, para vigilar indicadores hepáticos, niveles de defensas y esas cosillas. Tengo aún que pasar por la radioterapia y cuando acabe seguir un tratamiento hormonal durante 5 años o más, y hacerme revisiones ginecológicas con regularidad. Básicamente el mantenimiento es vigilancia de que no se reproduzca el alien.
#86 Curioso, en mi unidad instalan PICC mas que Port-a-cath. Yo llevo 38cm de cañeria, desde el biceps derecho a la vena cava si no recuerdo mal.
cc #83
Bueno, yo he ido sabiendo algo de todo esto por el Nótame donde algunas cosas escribías cuando lo pasabas mal. Incluso antes de la última sesión que comentaste que tenías insomnio. Si no te importa contestar te pregunto por esos momentos duros. ¿Qué síntomas tenías tras cada sesión? ¿Cuánto te duraban? Y ¿cómo era tu relación con tu familia en esos momentos? ¿Buscabas su apoyo o preferías que no fueran tan conscientes de los malos momentos?
Nos seguimos leyendo
#22 Ahora mismo puedo hablar de los efectos de dos compuestos distintos que me han puesto:
-Ciclofosfamida. Tubo digestivo hecho mierda de arriba a abajo, dolores de estómago, diarreas, sangrados rectales, nauseas... No he tenido vómitos, pero es raro. Te dan muchas medicaciones para aminorar los efectos. Alopecia, aunque sea un tópico, pero no todos los compuestos lo dan. Mucha bajada de defensas, me ponían a mitad de ciclo un estimulador para recuperarlas, pero estaba en zona de peligro por bajas defensas. La piel seca, pero no tanto como con el taxol. Y al final muchísimo malestar general, sensación de no entenderme con ninguna de mis células, dolores musculares, fatiga extrema.
-Taxol. Lo más llamativo es que las células nerviosas se deterioran y tengo los dedos algo idiotas, se me caen cosas de las manos, no tengo precisión ni fuerza. Siento los dedos de los pies como un bloque de corcho, como si estuviera anestesiada por el dentista. No me bajan tnto las defensas ni me fatigo tantísimo. La piel peor, bastante exantema en la cara, granos, sequedad, rojeces... y diarrea, la diarrea es una constante.
#0 Hola!
Durante parte del proceso he visto la evolución de tú estado de animo, bueno, al menos de su reflejo en lo bueno y en lo malo. En resumen:
¿Sientes que contándole tu evolución a unos locos de internet ha ayudado a tu recuperación?
¿Crees que hemos apretado tus nalguitas lo suficiente?
¿Consideras que si las apretábamos más ayudaríamos a tu recuperación?
Finalmente, puedo esperar que estés hasta los huevos del tratamiento y demás, pero tengo una duda existencial. ¿Qué es mejor, tanga o culotte?
Muchas veces leerte ha sido duro y desesperante, pero también muy enriquecedor. De ti solo espero una pronta mejoría y unas cañas, eso sí, cuando toque. Ahora a recuperarse!
#72 Tener alguien al otro lado siempre es un valor importante. Tengo más páginas de privados que de notas, hazte una idea de las personas que me han estado dando apoyo silenciosamente... Tengo un apego importante a varias de ellas. A ciertas horas, en ciertas circunstancias, a veces es mejor no ver la cara del que te escucha.
Sí, notear ha sido importante. Yo soy más de culotte, al menos si consigo volver a viajar en bicicleta.
Comprometida a las cañas, claro que sí.
#74 Sinceramente, me alegra haber leído esto.
#0 Semanalmente aparecen por mnm noticias muy esperanzadoras sobre descubrimientos y mejoras en los tratamientos de esta enfermedad. ¿Se percibe en las consultas con los facultativos? ¿ llegaste a notar que la situacion ha ido mejorando?
Gracias por tu generosidad aportando tus experiencias y sobretodo, mucha fuerza.
#9 Muchas gracias por los buenos deseos.
Las mejoras en medicina son muy alentadoras pero hay que saber que desde la publicación del primer avance en cualquier sentido a la aplicación clínica directa pasan varios años de prudente aplicación experimental. Casi todas las nuevas terapias que se publican son nuevos compuestos susceptibles de ser aplicados en quimioterapia, que tengan mejores resultados por tener una diana mejor definida, por tener menos efectos secundarios, por ser de aplicación donde otros fallan... Los tratamientos que a mí me han puesto son los habituales desde hace varios años.
Un fuerte abrazo y los mejores deseos deseos del mundo. Me alegra mucho que tu pronóstico sea favorable. Mi prima hermana de 53 años, mi misma edad y que nos criamos juntos, se fue hace cuatro meses por cáncer de pulmón y me está costando superarlo. Mucho ánimo y gracias por compartir tu experiencia!
También podéis preguntar, sería más interesante...
A lo mejor los pequeños detalles os interesan. Cosas de este tipo:
- proceso de pruebas diagnósticas
- cómo es un ciclo de quimio
- qué es eso del reservorio
- mantenimiento después de finalizar
#79 A mí me interesa en especial la cuarta, y no conozco nada de la tercera, creo que jamás he visto antes la palabra reservorio.
#0 ¿Cómo lo lleva tu familia? Me imagino que uno, tú, no lo pasa bien, pero si tienes pareja o incluso hijos, tener que afrontar sus caras de tristeza y sus lágrimas, y sus intentos de animarte y de poner caras alegres, sabiendo que lo están pasando mal también, debe ser un dolor añadido al del tratamiento en sí, por ti y por ellos. ¿Cómo has afrontado ese aspecto de la enfermedad?
Por lo demás, espero que todo vaya fenomenal y que te cures pronto
#73 Pues no es sencillo. Los niños están más sensibles que en otras épocas, aunque desde el cole nos están ayudando con este tema. Mi pareja está muy superada de exceso de tareas y responsabilidades, a veces y ha habido conflictos difíciles. Intentamos ser sinceros con las emociones, sin ponernos borricos en plan tanque, pero expresando que no siempre estamos bien. La mayor parte del tiempo sí, pero no siempre, no es obligatorio y no me parece sano. Con la familia extensa también hay cambios, los necesitamos mucho más pero tampoco queremos meternos a vivir en sus casas o traerlos permanentemente a las nuestras, ni que llenen de regalos a los niños... Pero creo que nos están apoyando bien.
Siento no haber leído el hilo antes, solo decirte #0 que mucho ánimo que queda poco y que volquetes de abrazos tienes preparados.
#56 Los noteantes me tenéis muy mimada.
#58 poco para lo que te mereces (si me permites)
#95 Soy cardiópata congénita, siempre he sido consciente de que jugar con la salud es estúpido.
Me gusta leer y no suelo preguntar nunca nada, pero en este hilo creo que si lo voy hacer.
Primero enviarte un abrazo muy fuerte y quería preguntarte si después de esta experiencia ha cambiado tu filosofia de vida. Si piensas en hacer más cosas ahora con tu familia, en lugar de seguir las pautas habituales de ahorrar, etc etc... gracias!
#33 Nunca seguí las pautas habituales, pero desde luego una experiencia de estas es un toque de atención. En lo que me está obligando a cambiar y no está siendo fácil es en obligarme a pedir y aceptar ayudas.
Solo decirte que ole tu por la experiencia que has pasado, y que todo salga adelante! Un abrazo
Pues solo darte la enhorabuena, compañero. Ahora, a ir pasando revisiones y etapas
#19 Compañera, soy compañera.
Estoy a espera de la radioterapia, aún me queda camino.
#21 Disculpa pues . Te queda camino, pero cada etapa hay que ir contándola como una meta. A mi no me tocó radio, pero pasar la quimio y hacerlo bien...tiene mérito
Una duda: ¿qué tal has llevado el tema de los sabores y olores?. A veces son las pequeñas cosas las que más incomodan (llagas...)
#41 Estaba preparada para un infierno peor, pero no os deseo pasar por el infierno menor.
#37 No he tenido demasiado cambio en la percepción de sabores y olores, aunque me consta que mucha gente sí lo sufre, ni ulceraciones en la boca. En eso he tenido bastante suerte.
#46 Aún más enhorabuena por llevarlo tan bien: la fortaleza mental ayuda un montón. Y lo que se trasluce de la gente que te rodea tambien. Animo y suerte.
#46 No he tenido demasiado cambio en la percepción de sabores y olores, aunque me consta que mucha gente sí lo sufre
Como quimiosufridor doy fe de ello, desde té que te sabe y huele a café, a aguas minerales que de un dia para otro te saben como si llevasen años embotelladas.
cc #37
#0 Ánimo y suerte.
La pregunta, ¿algún apoyo o ayuda a mayores poco conocido como pudiera ser un servicio de guardería especial, residencia a familiares, etc, que esté ahí sin usar? Las típicas cosas que nadie usa por que no se dicen.
#70 No tengo información de lo que me pides, lo siento.
#0 Ánimos.
Me pillas que no puedo leer/escribir. Luego le doy un repaso. A bote pronto:
¿Como te dicen que necesitas quimio? ¿Tienes soporte psicológico?
¿Alguna contraindicación en comidas/bebidas? Supongo que ejercicio mínimo mientras estás en tratamiento, aunque supongo que ganas no tendrás.
#64 El diagnóstico se va refinando de manera gradual y cuando cambian los datos te cambian los tratamientos ofrecidos. Al principio hay que tener cintura y adaptarse rápido, de no aferrarse a las informaciones temporales. Eso sí, cada empeoramiento de diagnóstico es un pequeño duelo.
Yo fui a mi médico de familia con algo que me hacía sospechar mucho. Soy de ocuparme, no de preocuparme. Tenía un bulto en el pecho, el único que he tenido en mi vida, y si leía de por ahí, por sus bordes y movilidad daba mal rollo. Además llevaba mucho tiempo con un malestar, una debilidad, un sentimiento vago de que algo pasaba...
Fui a ginecología y les pareció de muy mala pinta. En el mismo día pasé por radiología a hacer la primera extracción para biopsia. En la ecografía también daba muy mala pinta.
Cuando llegó la biopsia parecía que sería poca cosa, pero con la Resonancia Magnética se vio otro foco y ahí ya cambió todo el planteamiento terapéutico, así que ya supusimos que no nos librábamos de quimio. Para la primera entrevista con la oncóloga no me sorprendió el anuncio de lo que venía.
#64 #0 mi duda va por ahí. ¿Has tenido ayuda psicológica en alguna parte del proceso? ¿Te han ofrecido en algún momento la atención de un psicooncólogo? ¿Has visto en el hospital o de alguna manera a los voluntarios de la Asociación Española Contra el Cáncer o similares? Lo digo porque ellos cuentan con un equipo de psicooncólogos que prestan su ayuda gratuitamente a todo paciente y familiar con cáncer, por si en algún momento lo necesitas que acudas a ellos sin problema.
#67 No me lo han ofrecido en el hospital, sí los de la AECC. Pero vivo en zona apartada y de momento los desplazamientos me llevan más energía de la que me puedo permitir derrochar.
#64 No te he contestado a lo de comidas y bebidas. Te dan unas pautas para evitar los vómitos y las ulceraciones, pero yo no he cambiado mi estilo de vida porque no ha sido necesario.
Primero, cero descuidos, mantente siempre en control y muy bien hidratada. A mi padre le hicieron 2 tratamientos de quimio y radio (la primera vez fue quimio y radio, la segunda sólo quimio), y el primer tratamiento, que fue de unas 25 sesiones de quimio y radio, las pasó sin mayor dificultad, bastante pocos malestares pero luego de operarlo y unos meses después del primer tratamiento le mandaron otro tratamiento de quimio pero esta vez si le pegó fuerte y había que hidratarle con suero constantemente, hasta que en un descuido nuestro, y por terquedad suya de nunca decir sus malestares y de no hidratarse de manera normal como se le ordenó (es de esos viejos tercos a los que no les gusta beber más que un poquito de agua al día y no hacen caso a los médicos) casi se nos va por deshidratación.
Segundo, ¿que tal es el acceso a los medicamentos y tratamientos necesarios en tu país, es asequible?
#80
Gracias por el consejo, me mantengo hidratada y sí, es fundamental. En mi caso soy muy de infusiones, me encantan.
En España lo cubre la seguridad social, no estoy pagando más que por algunas de las medicaciones de control de los efectos secundarios, ninguna muy cara. Lo importante es que sigamos con un sistema que no excluya a nadie de estos tratamientos, pagarlos del propio bolsillo no es asequible para casi nadie en ningún sitio.
Todo el mundo habla de los efectos secundarios de la quimio. En tu caso : pelo, cansancio , comidas etc..?
#24 Me gustaría ampliar esta pregunta, #0, ¿qué efectos secundarios presentan quimio y radio?
Sé que las sesiones te dejaban mal, pero ¿hay diferencias significativas? (en efectos secundarios)
#35 Tengo casi 40 años, los efectos de la quimio son muy variopintos. Para mí la fatiga es un problema mayor, porque no me siento con ganas de jugar con mis peques. También lo fue la neutropenia, estar tan baja de defensas que tenía que salir con mascarilla a la calle cambió mi relación con las personas, la barrera de la comunicación por la expresión facial fue fuerte.
#34 La radio es más local, a no ser que sea algo generalizado tipo linfomas, leucemias, huesos... Los efectos son de quemaduras en la piel, fatiga, hinchazón de la zona, alopecia sólo en la zona. Y la que más me preocupa, debilitamiento de los huesos, que me expone a fracturas de costilla si no tengo cuidado.
Te veo optimista. Y eso es muy bueno. Afortunadamente en España tenemos unos médicos que valen su peso en oro. Mis mejores deseos. No hay un momento mejor para ser fuertes. Si aún te queda pasar por cosas duras... No dejes a tu mente que te juegue malas pasadas. La mente puede ser muy traicionera. Distraete. Apoyate en los demás. Y hasta se un poco egoísta (en el buen sentido). No bajes la guardia, se constante y haz caso a los médicos. No dejes pasar una sola revisión. Incluso cuando se suponga que ya estás bien. Eliminad a ese cabrón
A) Realmente no se en que consiste el tratamiento por quimioterapia ? Como sea aplica/realiza ? También desconozco la diferencia entre Quimioterapia y radioterapia. Mi ignorancia en esto es total.
B) Me pregunto si piensas que te podrían tratar mejor de lo que se está haciendo. Si la seguridad social se queda corta. Si una vez teniendo cáncer el factor de la riqueza (ser rico o pobre) es determinante para tratarte. O si sientes que la crisis pasa factura a los tratamientos o la atención. Ya que tu lo estás viviendo, me gustaría saber tu opinión.
#93
En el tratamiento del cáncer hay dos terapias principales:
Quimioterapia: se envenena al cáncer con sustancias químicas que te meten en situación controlada en un hospital, con unas bombas que miden el caudal que entra de modo bastante preciso. Estos venenos tienen efectos secundarios globales en el cuerpo, pero matan al bicho.
Radioterapia: se bombardea con radiación las zonas del cuerpo afectadas y esto mata las células, tanto tumorales como otras, pero los efectos son más locales.
Además se suele intervenir quirúrgicamente y retirar los tumores cuando es posible y en cánceres de desarrollo hormonal (gónadas, mamas, próstata, útero) se tratan además controlando las hormonas que los hacen crecer. En leucemias se usan inmunosupresores...
Cada paciente se trata de manera distinta, dependiendo de muchos factores que se afinan durante la fase de diagnóstico, se diseña un plan bastante a medida.
La quimioterapia se da en muchos hospitales, requiere tener sillones cómodos, las bombas, algún material fungible no muy complicado y los compuestos, que los mandan a cada sesión con nombre y apellido del paciente, con mucho control que son peligrosos. Los recortes se notan en que el personal atiende a más enfermos y tardan más en atender a un paciente cuya bomba se pone a pitar por lo que sea.
La radioterapia se da en algunos hospitales, bajo vigilancia de oncólogos y también físicos, con máquinas muy especiales. Estas sí que se están viendo afectadas por recortes, una de las de La Paz (hospital grandísimo en Madrid) lleva sin ser repuesta desde marzo. Eso ha hecho crecer la lista de espera y las derivaciones a otros hospitales.
#0 se te ha aproximado mucha gente ofreciendo "terapias alternativas"?
Qué consejos das a las personas con amigos/familiares con cáncer? Supongo que cada paciente es diferente de todas formas
Mucho ánimo y fuerzas en lo,que queda. Gracias por compartir tu experiencia.
#48 Estaba escribiendo algo así, iban a ser 2 preguntas, esa y la segunda: ¿qué opinión había en otros pacientes (y entorno) al respecto? (si la conoces).
#0
#50 #48 lo he contado en #49, oigo que me quieren y les duele que sufra.
Tengo una amiga que ha abandonado los tratamientos habituales y sigue un camino completamente alternativo de alcachofas y baños con agua salada. Respeto su opción, no sé si es suficientemente informada, pero creo que ella es adulta y decide por sí misma. Hay personas que siguen el tratamiento habitual y se refuerzan con otras terapias que cuando menos les hacen sentir mejor.
Opino que los médicos tienen poco tiempo para hablar con los pacientes y a veces ese hueco lo cubren desde las alternativas.
#54 has cambiado tu forma de alimentarte con intención terapéutica? que opinas de lo de que "el azucar alimenta el cancer"?
que tengas mucha suerte
#54 «los médicos tienen poco tiempo para hablar con los pacientes y a veces ese hueco lo cubren desde las alternativas.»
Con mi compañera sentimental hablaba hace unas semanas de porque tantas amigas suyas van a esas "terapias". Le comentaba que al final lo que son es un buen psicólogo barra amiga que escucha.
Ánimo y suerte 🍀 !
#54 Tan amiga no será cuando se está tratando un cáncer con alcachofas y baños y tu manera de afrontarlo es "ya se espabilará"
#48 Respecto a consejos no sé, se me da muy mal extrapolar mis experiencias a los demás y tiendo a hablar en primera persona.
A mí me ayuda tomarme las tareas de una en una, no mirar el proceso completo.
A mí me ayuda que me hagan sentir querida y seguir charlando de otras cosas, no siempre del cáncer. Aún así es importante poder hablar de ello sin dramas
Yo necesito saber, si me dicen un intervalo de confianza mejor que si me dicen "es posible que..." Soy matemática y entiendo la probabilidad
Me gusta planificarme y necesito algo de antelación en las decisiones para programar la logística de mi familia
Suelo metabolizar mejor las cosas si consigo hacer algo positivo con ellas, por ejemplo responder aquí me hace bien.
Pelea.
Ánimo.
#98 chumari alfaro, anda a beber pis por ahí
#100 Por favor, mantened las formas ambas partes
cc #98
#0 muchas gracias por venir a compartir y a abrirte con nosotros, la verdad es que no sabría que preguntar, por lo que solo vengo a darte un abrazo virtual, y a desearte lo mejor.
#0 Muchas gracias por respondernos.
Yo creo que todo el mundo tiene un cierto miedo a la quimioterapia, al menos yo, en el sentido de que es muy agresiva, sin embargo cada vez oigo a mas gente hablar de que las dosis y medicamentos se ajustan muy bien y que no lo han pasado como lo esperaban ni situaciones como las que les habían contado.
En tu caso y ahora a tiempo pasado puedes contarnos si fue mejor o peor de lo que te esperabas?
Para paliar los efectos efectos secundarios de la quimio y radio, has probado la marihuana o te la han llegado a recomendar los médicos? Si la respuesta es afirmativa, que pros y contras crees que te han provocado?
Muchos ánimos, y recupérate lo antes posible y gracias por darnos tu punto de vista en estos momentos tan difíciles.
#55 Me la han ofrecido los amigos. Por motivos personales es algo que no he querido probar, aunque me parece estupendo que lo hagan otros. Uno de sus efectos más importantes es como antiemético y estimulante de apetito, pero son efectos secundarios que no me han afectado especialmente.
#0 ¿Cuánto duró el tratamiento? ¿Cuántas veces lo tomaste? ¿Y qué efectos secundarios experminetaste?
Decirte que mi madre paso por cancer de mama hace año y medio y como a ti se lo detectaron pronto. Tuvo radio y a dia de hoy esta limpia pero como tu dices, tiene que ir religiosamente a hacerse los chequeos por el tema de la recaida.
Que edad tienes? Cual es para ti el peor efecto de la quimio?
¿Te han hablado los medicos sobre lo que ha podido provocar tu cancer?
¿Te lo has preguntado?
¿Qué lo ha provocado?
(sobre una enfermedad uno siempre se pregunta en algun momento qué lo ha provocado, por qué se ha.generado)
Yo al mismo tiempo y para preguntarme por posibles factores de riesgo te preguntaria aparte ¿Has sido en algun momento de tu vida o eres fumadora?
#81 Llevo una vida de poco riesgo de cáncer, no se sabe de qué viene. Me alimento de vegetales fundamentalmente, no fumo, hago cierto ejercicio, amamanté a ambos niños... Los médicos se guardan mucho de hacer siquiera insinuaciones. No te dicen ni siquiera cuánto tiempo creen que puedes llevar con el bicho dentro.
Especulaciones propias varias, claro, pero intento mantener el cerebro en actividad positiva. Pienso, por ejemplo, que como cardiópata he tenido muchas radiografías de torax a lo largo de mi vida. También vivo en una zona granítica, que hay cierta radiación natural asociada. Por otro lado no siempre he sido consciente de los plásticos con bisfenoles y otros estrógenos... Y hay episodios de mi vida con un altísimo estrés emocional, que siempre parece que cuenta para todo. Pero no es un pensamiento muy constructivo, no me regodeo en ello.
#85 Tambien he pensado en esa historia de las sales de aluminio y los desodorantes.
La noche temática - La edad del aluminio
http://www.rtve.es/alacarta/videos/la-noche-tematica/noche-tematica-edad-del-aluminio/3333578/
Primera evidencia científica experimental de que las sales de aluminio influyen en el cáncer de mama/c143#c-143
Y sí, la piedra de alumbre tambien tiene sales de aluminio.
Primera evidencia científica experimental de que las sales de aluminio influyen en el cáncer de mama
Primera evidencia científica experimental de que las sales de aluminio influyen en el cáncer de mama
Primera evidencia científica experimental de que l...
lacelosia.com¿Cómo te libraste de la plaga del tabaco en tu juventud?
#95 Entre otros factores de riesgo el haber vivido en una ciudad sometida a todos los contaminantes de los tubos de escape de los coches, camiones, calefacciones, ..., en otra epoca gasolina con plomo, gasolina normal y hoy en dia diesel, el nox, el ozono, y todas las microparticulas pmxx que entran en el torrente sanguineo. Probablemente sean factores que ayudan en la generación de canceres de mama y de cualquier otro tipo.
Irrespirable. Ciudades al borde de la asfixia (documental)
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arte.tvTe has curado o se acabo el dinero del seguro?
#16 Ha terminado el tiempo programado de quimioterapia y estoy en el descanso entre quimio y radio, necesario para la recuperación del organismo.
Yo te recomendaría que tomaras ajo en ayunas, con agua o un zumo.
Suerte, mucho ánimo!!
#23 Y no le dices lo del limon???
#0 Mucho animo, y toda la suerte que te pueda desear, me alegro que tengas buenas perspectivas¡¡¡
#23 no entiendo como sois capaces de venir a decirle esas mierdas a una persona que está luchando contra un cancer, no tenéis gracia, y si no es una mierda de broma, lo que no tenéis es corazón
#40 La verdad es que me resbala mucho.
Tengo muchos amigos a los que las terapias alternativas "les funcionan" y he desarrollado mi propia estrategia ante tantas propuestas que a mí me resultan locas. Si es alguien que no me importa no oigo. Si es alguien que me importa oigo " Te quiero y me gustaría que no sufrieras" y dejo la locura en alguna parte del cerebro que no me altera.
#49 ya tienes más autocontrol que yo, a mi me enervan estas cosas. pero bueno, a lo que íbamos en el meneo, ánimo!!!!!
#49 No es ninguna terapia alternativa ni milagrosa, está demostrado que el ajo previene y reduce las células cancerosas. En ningún momento te he dicho que dejes ningún tratamiento.
...Que conste que solo quería ayudar.
pd: #40 tu eres un retrasado... cómeme el rabo.
#98 Reportado.
#98: Si está demostrado, agrega enlaces a los estudios.