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Fibrosis quística: "Antes me escondía, ahora quiero ayudar a otros, que vean que se puede vivir"

Fibrosis quística: "Antes me escondía, ahora quiero ayudar a otros, que vean que se puede vivir"

Dominadas, pesas y TRX en el gimnasio. Nadar, correr, boxear. Álvaro Abellán, murciano de 25 años, ha decidido cuidarse al máximo y, al mismo tiemp...

| etiquetas: fibrosis quística , álvaro , enfermo , testimonio
El título original ( lo tuve que editar por ser demasiado largo ) :
Álvaro, enfermo de fibrosis quística: "Antes me escondía, ahora quiero ayudar a otros, que vean que se puede vivir"
#1 Antes era un adolescente y lo último que quería era ser diferente y ser señalado. Ahora se la pela. Bienvenido a la edad adulta. Hay quienes nunca llegan a ella.
Dice la noticia que la esperanza de vida hoy en día es de 40 años. Sinceramente me alegro mucho, supongo que eso quiere decir que han habido mejoras en los tratamientos, hace no tanto tiempo un médico nos comentaba que la esperanza de vida no llegaba a los 20 años.

Es una enfermedad demoledora. Ver cómo los que quieres, en su adolescencia, empiezan a tener problemas graves de salud, acuden regularmente al hospital, comienzan a necesitar trasplantes... Es horrible.

Todo lo que se haga para dar a conocer las enfermedades "menos famosas" y aún así, bastante comunes es poco.
Se puede vivir si dispones de suficiente capital y medios para hacerlo. Ya me contaras tu que proyecto de vida vas a montar trabajando dos dias a la semana. Ni casa propia, ni familia, ni nada podras tener. No lo tienen apenas los que trabajan 5 dias vas a tenerlo tu.

Y eso sin contar con que mañana puedes estar en un hospital. Y se te jodieron los dos dias de trabajo. Con lo que nadie en su sano juicio te contratara para proyectos largos.

Muy bonita la historia, el slogan y la camiseta de superman pero vives en el mundo real. En el que personas asi(Y las otras) o se buscan la vida o no viven.
#3 Ten en cuenta que recibe un dinero suplementario, de la Seguridad Social, por el 33% de discapacidad.
#4 Lo tengo en cuenta, dudo mucho que con una paga por el 33 % de discapacidad pueda vivir.(Lo que se dice una vida completa) Mucho menos pagar gimnasios, etc.

Que subsista es otro tema, pero vivir lo dudo.

Y eso el que ha tenido suerte y le han concecido la discapacidad, otros me da que se comen los mocos.
#5 Pero ¿Que es para ti vivir? Es que si no tiene una casa el solo de mínimo dos habitaciones , se va todos los años de viaje etc entonces ¿no vive? . Se puede vivir también compartiendo piso, haciéndote de comer en casa y siendo tu único ocio pasear por la calle y si no buscas spas y otros lujos hay gimnasios muy económicos.
#7 Vamos a ver si lo entiendes, no estoy hablando de lujos. Simplemente el irse o tener que ir al hospital ya le supone gastos, la medicacion tambien, muchos tratamientos no los va a sufragar la SS por mucho que digan.

Mas aparte la alimentacion, casi fijo que tiene que hacer dieta. Dieta que tampoco le va a pagar la SS.

Y por mucho que me digas... simplemente compartiendo habitacion, comiendo, vistiendo y con lo anterior ya se le va un salario "normal" que el por lo que dice no…   » ver todo el comentario
#8 Vaya tu comentario es muy desconcertante. Hablas de unos gastos en hospitales que si que cubre la SS aunque insinuas que no. Por otro lado, además de la paga que le corresponda y de los pequeños ingresos que consiga existen otro tipo de ayudas como el bono social para la electricidad al que seguro se podrá acoger. Asociaciones como caritas proporcionan ayudas en forma de alimentos y ropa llegados el caso de que no pudiera costearselo. Tu problema es que confundes un concepto de vida de…   » ver todo el comentario
#17 Te desconcertara a ti que no tienes ni puta idea de como tiene que vivir esta gente.

Los gastos ya te comenta #15 lo que hay. Por 33 % nada.

Que si hombre que si, que va al gym con el bono de Caritas. No me jodas anda que las historias felices de la Sanidad Española y los Servicios Sociales me los conozco hace años.

No confundo nada... el tema es que tu pretendes que vivan en cuevas y pidiendo en la puerta del super. Como tienen que hacer en la actualidad mas o menos...

No es requisito, pero si el mismo lo menciona en el mismo articulo, con algo tendra que sufragar la relacion y el hijo.

Respecto a lo zafio, si no te gusta la realidad sin edulcorantes y estevia no es mi problema.
#18 Bueno mira. Ya hemos logrado algo. Ya reconoces que estas personas viven. Te ha costado y ha tenido que ser con un ni puta idea delante pero me conformo con que sepas ver que también son personas que viven aunque no con las comodidades que podríamos desear todos.

Respecto a lo de la realidad edulcorada Lo que no es lógico es que con la que tienen encima venga ahora la gente a decirles que no viven. No se si la noticia esta edulcorada pero si lo está y eso le sirve para darle un impulso a su vida bienvenidos sean los edulcorantes.
#19 Viven, si pero no gracias a lo que tu dices. Que es lo que iba el comentario al que me respondias

Igual lo estoy diciendo por que yo he tenido y tengo que pasar por lo mismo. "Igual".

Y puedo decir lo que me salga de los cojones... lo que me faltaba ahora.
#20 Y tenéis que discutir como animales, cuando parece que los dos apoyáis al chaval? Chico estos machitos... que agresividad.
#22 Mira majo despues de mas de 10 años aguantando las chorradas de los de Sanidad , Servicios Sociales, Caritas y mendrugos como este que saben como viven los otros la paciencia esta un poco al limite.

Pa la siguiente que no se hubiera metido a torear si no quiere escuchar la realidad.

Que encima todavia tendremos que dejar que nos venda su version el que no lo pasa... si hombre si. Mañana... Y el ofendidito el, si...

Pues que se ofenda, aun puedo soltar muchisimo mas y si no le gusta ajo y agua.
#22 Por alguna razón ambos van rezumando odio... tendrían un mal día en el curro xD
#8 Tengo una enfermedad crónica rara. Trabajo, mantengo a mi familia, tengo una casa unifamiliar en propiedad, he viajado a países de 4 continentes, he comido en restaurantes de chefs famosos... y no recomendaría compartir piso con alguien con prejuicios infundados.
#29 Me alegro por ti. Que tu puedas realizar vida "normal" no significa que la mayoria puedan.

Ni yo quiero que la compartas. xD
#38 Ya te ayudo yo tranquila.

Por ejemplo tienes a #4 o a #7 que creen que por que tenga una discapacidad del 33 % recibe una paguita.

Paguita inexistente por ese % de discapacidad.

Y por ejemplo tienes mi testimonio de que una simple solicitud de incapacidad laboral necesaria para disponer de la evaluacion de ese % y de la posible concesion de una paguita o no. Tarda aproximadamente 1 año en este pais. Sino mas.

Vamos que una persona con por ejemplo Ela u otra enfermedad rara…   » ver todo el comentario
#39 Coño, pero eso no lo dije yo, lo dijeron otros.
#40 Ya... pero como tu misma incluiste el plural en :

Y en ningún momento hemos dicho que las coberturas e infraestructuras sociales en este país sean suficientes

Pues te respondo, si habeis dicho... xD xD xD Y por eso me he mosqueado.
#41 Hombre, es que en mi plural solo incluía a la gente que pensaba como yo xD

Pero tú no eres adivino, así que vale, tienes razón en incluir los comentarios que te hayan aludido a mi plural,
#42 Tranquila, simplemente me he mostrado un poco agresivo por que se lo que piensan muchas personas de gente asi.

Que no tienen nada, que son unos vagos, otro viviendo del estado, etc, etc.

A mi me llevan viendo años y fisicamente estoy mas o menos bien. Claro me ven cuando salgo, no cuando estoy mal. Que no lo hago.

Y me tienen visto pesando 65 kg por no comer siquiera por que no tenia para mantenerme y pensaban que era por que me estaba drogando a saco.
En vez de pensar que no podia…   » ver todo el comentario
#43 Dar como opción cáritas, cruz roja o cualquiel otra organización que de limosna es patético, eso no es una solución. Estoy totalmente de acuerdo que hacen falta pensiones dignas y sin la necesidad de que te den 3 meses de vida para poder optar a ellas. A parte de que fision, enfermeros, cuidadores y demás servicios necesarios deberían de estar disponibles para todo aquel que lo necesite. Son básicos innegociables.

Dejando eso claro, sigo pensando que veo bien que el chaval haya encontrado motivación en el deporte y en instagram ^_^

P.D. Ánimo con lo tuyo, ojalá algún día todo mejore a nivel asistencial y social.
#5 por 33 no hay paga, hay una minima preferencia en opos y vpo, acceso a servicios de fisio (listas de espera infinitas) y ya....
#15 Peor me lo pones, a este chico le mantiene la familia o algun grupo de gente haciendo recaudaciones pero vamos ni de coña vive el por su cuenta.
#4 la ayuda del 33 es... inexistente. Solo te ayudan a comprar muletas y similares y con tanto papeleo que ni lo pides. Si. En teoria tienes preferencias para opos y similar, pero son poquisimas plazas y siempre hay alguien con mas que tu. Las ayudas en españa son una broma, o tienes buena familia o suerte de vivir en centrico con los servicios cerca (fisio y centros de ayuda) o olvidate...
#3 "Ni familia"

¿Desde cuando es obligatorio tener hijos?
#24 Desde que el que declara en el articulo que quiere tenerlos.

Abellán explica que como cualquier persona tiene un proyecto de vida que está decidido a cumplir. Quiere tener hijos: "El 97% de los pacientes (varones) son estériles, pero se pueden tener por fecundación in vitro".

Vamos que el tipo si llega a vivir lo estimado de su enfermedad 40 años, necesita unos 15.000 / 20.000 € por año para el mas unos 200.000 de media que necesita para una criatura hasta los 18. Unos 425.000 / 500.000 € asi trabajando dos dias a la semana. Como no trabaje atracando bancos mal va...

Y despues hablan de la gente que se droga, xD
#25 Eso me pasa por no leer.

Lo que no entiendo es la manía que tienen algunos con tener hijos.
#26 La mania viene en los genes y es la tradicion de las sociedades humanas.

En este caso... pues yo personalmente no lo tendria por que se que suele haber un % bastante grande de transmitir la enfermedad que tengas. En mi caso aproximadamente un 30 % de probabilidades.

En el suyo el sabra. Si quiere joder la vida de un crio y obligar a "otros" a que tengan que hacerse cargo de el. Aparte de que en su condicion es muy probable que no pueda ni mantenerse el mismo. Menos un crio y familia.
#27 Supero los 40 y nunca he tenido la necesidad de tener hijos. ¿Soy anormal?
#3 De momento es un chaval de 25 años como tantos otros, vive en casa de los padres mientras estudia. Que por su enfermedad podía haberse quedado jodido (tiene que ser duro, tanto física como psicologicamente) y él ha decidido darle un poco de bombo a su enfermedad y hacer deporte, cosa que seguro le ayuda a no decaer físicamente tan rápido.

Él se está buscando la vida. A lo mejor le va bien de instagramer o Youtuber. De momento, no entiendo por qué tu mensaje destila tanto odio.

Coño, él, que no es imbécil, ya sabe que su esperanza de vida es una mierda, que no puede hacer planes a medio plazo porque no sabe cuándo lo van a ingresar, pero intenta hacer una vida lo más completa posible sin estar lamiéndose las heridas constantemente.
#31 ¿Odio? Indicar que en la realidad hace falta lo que he dicho y bastante mas... Y que a no ser el mismo o su familia no se lo va a dar nadie. Incluida esa Sanidad, esos servicios sociales y esas ONG.

Va a ser que no. Otra cosa es que intente hacer ver que toda la propaganda que se hace con estos articulos sobre enfermedades raras, leucemia, etc.

Lo unico que hacen es "ilusionar" a unos chavales que posiblemente se den una hostia aun mayor que la de un joven con un mierdajob pidiendo una hipoteca a 30 años. pero bueno... que si que le odio.

Igual odio a los que venden motos y a los que no ayudan una mierda a que estas personas esten mejor. "Igual".
#33 Hay muchas maneras de expresarse, y la tuya desprende odio. Que eso no quita para que tengas razón en todo lo que dices, una cosa no invalida la otra.

El chico tampoco se ha vendido como un ejemplo para demostrar que quien quiere, puede conseguir cualquier cosa en la vida. Solo se ha hecho "famoso" por querer visibilizar su enfermedad y de que es posible intentar convivir con ella sin estar arrastrándose.
#34 Bueno... es tu opinion. Voy a seguir expresandome como considere conveniente no me preocupa.

Ese chico ha hecho un publireportaje en el que ya se vera si dentro de 10 o 20 años pudo. Nada mas. Como los otros 5 , 10 o 200 anteriores que lo hicieron con la leucemia asi como otras enfermedades y murieron en el intento antes de hacerlo.

Se ha hecho famoso por que necesitais crear heroes y vender motos para algo que no los necesita.

Se necesitan cosas mas basicas que eso. Y que no se hacen.
#35 En ningún momento te he sugerido que dejes de hacer nada, eres libre de expresarte como te salga de las narices, pero obviamente yo también lo soy para comentar lo que me parezca pertinente.

En este mismo publirreportaje decía que la esperanza de vida estaba, como media, en los 40 años. no están ofreciendo falsas esperanzas a nadie.

Y en ningún momento hemos dicho que las coberturas e infraestructuras sociales en este país sean suficientes (ni siquiera que se acerquen a serlo) eres tú al que se le ha metido en la cabeza que queríamos decir eso.
#36 Pues o yo he leido mal a alguno de los que he respondido o tu eres un cinico de cojones. xD
#37 Tendría que releerlos todos para ver en cuál de ellos pude haber dicho algo que se pueda malinterpretar...

Que de lo que uno quiere decir a lo que realmente de a entender, puede haber un trecho.

Pero vamos, que cínica no soy ^_^ Puedes estar tranquilo.
que dinero recibes? Que yo sepa solo te quitan algo menos pero un porcentaje minúsculo
solo tiene un 33% de discapacidad? pero que puto asco de pais, por enfermedades menos dañinas y mortales te dan mas porcentaje de discapacidad. Tendria que hacerse una revision del certificado por que le limita mucho el poder encontrar trabajos por que se ahoga y tiene que visitar frecuentemente el hospital.
#9 eso digo yo que conozco un caso de falsa fibromialgia que le dieron el 100%. Este hombre no puede hacer vida normal, es un caso claro de pensión no contributiva...
Y encima murciano. Un ejemplo a seguir.
#10 Buen apunte. Deberían ampliarle la discapacidad al 66%. :troll:

menéame