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La ELA no quiere que hablen de ella

Mi batalla contra la ELA. En todo este tiempo que no he publicado mi columna, han ocurrido muchas cosas. Aunque no es mi intención contarlas todas hoy aquí, voy a hacer un resumen de lo ocurrido.
etiquetas: ela, batalla, columna, enfermedad, lucha
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#1   Estremecedor...
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#4   #1 Y estremecedores también algunos comentarios:


"Hola Carlos. Gran Testimonio de una lucha titánica, que llevas desde hace años. Animo, esperanza, y pasión por vivir momentos únicos en la humanidad, en tu alma. Momentos en los que tu ser puede experimentar su fragilidad. Yo te animo a que vayas más allá y te veas en toda tu dimensión. ¿De que hablo? De apenas ciertos pensamientos que dificilmente se pueden expresar en limitadas palabras, en relación a tu corazón a tu esencia más…

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#10   #4 Qué puta gentuza, metiendo con calzador sus magufadas. Como para fusilarles con mierda.
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#12   #4 El que responde es un loco. Pero solo intenta ayudar, no está vendiendo nada ni intenta sacar beneficio.
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#14   #12 Cierto, me ha quedado claro con la última frase de su comentario: "Feliz viaje."

Y ya lo advertia el propio autor en otra entrada anterior de su blog:
www.meneame.net/story/tres-ejemplos-mala-gente-busca-enganar-enfermos-
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 *   DogSide DogSide
#18   #4 La verdad es que yo no copiaría y pegaría los enlaces. Eso ayuda a propagar su nocivo mensaje.
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#19   #18 Lo entiendo, pero no se me ocurría como hacer un resumen sin desvirtuarlos, porque esos comentarios no tienen ni pies ni cabeza. Creo que es bueno darles visibilidad para denunciarlos claramente como el fraude que son.

Y me fastidia doblemente, porque el autor ya advirtió que le habían ofrecido otras "terapias" en otro post anterior.
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#46   #19 son comentarios análogos a los "bideos de haliens" en youtube. Están ahí y mientras la ignorancia domine el mundo proliferarán. Un despojo sin cultura es el único SER que puede escribir eso.

El artículo me ha dejado al borde de las lágrimas, la macabra lotería parece algo más improbable que ganar un euromillón, pero toca, lo se. Y sí, apesta.
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#49   #4 cómo odio a esa gente.
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#2   ¿Qué mierda es la ELA?
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#3   #2 La Esclerosis Lateral Amiotrófica.

"La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. Estas motoneuronas se localizan en el cerebro y en la médula espinal".

¿No te suenan los cubos de agua que la gente se echaba por encima y lo colgaba en las redes?
No sé si existe enfermedad más dura que esta.
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 *   valzin valzin
#7   #3 bueno un cáncer o cualquier enfermedad degenerativa que te 'encarcele' en tu propio cuerpo. Mi abuelo tiene Alzheimer, y es un caso terrible también. Este tipo de enfermedades son el reto de la medicina actual.
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#27   #7 He convivido o conocido de muuy cerca con el cáncer, el alzheimer, la demencia, el ELA... y de verdad, sé lo duro que es, pero de todas el ELA y el cáncer por el dolor físico que se sufre no tiene comparación con las otras.
Si me permites un consejo, disfruta de tu abuelo como si fuera un niño, puedes aportale segundos de felicidad que verás reflejados en su cara, cántale canciones populares de su época, quizá recuerde alguna, llévalo a dar de comer a las palomas y echaros por encima la comida... todas esas cosas que a un niño puede emocionar.
Ojalá tu expereciencia con el alzheimer sea (a pesar de la dureza) tan gratificantes como la mía y no conozcas de cerca lo tremendas que son las otras.
Un abrazo en la distancia.
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 *   valzin valzin
#33   #27 La enfermedad grave de un familiar o la propia (si consigues sobrevivir) puede servir para hacernos mejores personas, si las asumes como un reto vital.
"Agradezco" a la ELA de mi madre haberme convertido en una mejor persona y haberme hecho más empática con el sufrimiento de cualquier otro ser humano.
Aunque me hubiera gustado llegar a esto por un camino más amable y sin el sacrificio de ella, no pude elegir, pero sí aprovecharme de la desgracia.
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#44   #27 Eso hacemos, lo que me da pena es toda aquella gente que no tiene medios, nosotros nos dejamos gran parte de la economía familiar en cuidarle, pero esta sano, limpio y cuidado, además de tener a su familia cerca... Pero realmente, los casos como los de mi abuelo suelen tener un componente trágico para la familia enorme, debido a la falta de recursos y ayudas.
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#36   #3 ¿Corea de Huntington? Es difícil hacer un ránking pero para mí la CH es peor
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#50   #3 A mi solo me suenan los vídeos de personas sufriendo accidentes (además, accidentes obvios) por seguir una moda idiota. xD Eso sí, gracias por recordarlo.
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 *   Arth
#5   #2 Resumiendo una enfermedad rara que te deja echo un cadáver y sin apenas poder moverte hasta que mueres, cosa que no tarda mucho tiempo(Unos años), pero es un proceso doloroso. Además no hay tratamientos efectivos, al menos de momento.
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 *   Tumaco Tumaco
#9   #5 Excepto si eres Stephen Hawking
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#11   #9 Comentario muy desafortunado, teniendo en cuenta que Hawkings lleva un porrón de años atado a una silla de ruedas y paralizado casi por completo, no se dónde ves tu el avance en tratamiento...
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#20   #11 No digo que haya ningún avance en el tratamiento, me refería al comentario que dice que no tardas mucho tiempo en morirte. Es verdad que el suyo es un caso único (o casi), con 74 años y paralizado prácticamente la totalidad de su vida adulta.
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 *   SPiDeY SPiDeY
#30   #20 Te doy la razón entonces, no te había entendido bien.
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#31   #20 Como dices es un caso prácticamente único. He conocido algún enfermo y apenas en una decena de años de conocer el diagnostico, al valle de los callados. Tambien puede ser mucho por la precocidad de del diagnostico, el disponer de medios para un tratamiento adecuado, etc.

Yo mismo tengo otra enfermedad rara y lo pase peor en las fases de desconocimiento y diagnostico que cuando ya sabia exacto lo que tenia y pude poner mas o menos remedio. Actualmente estoy bastante bien, haciendo casi vida normal sin hacer esfuerzos. Cuando hace unos años apenas casi podía caminar o me daban contracturas, parestesias, vértigos, dolores crónicos, etc.
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 *   Tumaco Tumaco
#42   #20 No tan único, yo conozco uno que también supera de muchos años las expectativas de vida que le diagnosticaron (está en fase muy avanzada, cuasivegetativa), yo lo atribuyo a su consumo de drogas estimulantes y psicotrópicas pero eso es otro tema.

También ten en cuenta que es una enfermedad muy rara y esas expectativas de vida las diagnostican en base a casos antiguos (vamos digo yo).

cc #31
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 *   --465715--
#47   #20 como dices lo de ese hombre es único, un milagro. Hay casos que avanzan muy rápido y otros algo más lento, el suyo es de los segundos pero aun así es lo nunca visto. Leí en su biografía que se lo diagnosticaron en su etapa universitaria. Pasó de capitán de un barco de remos a poco a poco ser casi un vegetal. El cerebro como se ve, sigue funcionando para pensar con lucidez por tiempo indefinido
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#21   #11 lo dice por lo de que mueres en unos años
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#29   #21 el Alzheimer tb te mata, sólo que ya has pasado al estado cuasi vegetal... Pero te mata.
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#38   #29 El alzheimer te mata pero a muy largo plazo. De hecho probablemente mueras antes de otras cosas ya que se diagnostica a gente anciana
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#43   #38 En unos 10-12 años de media puede provocar fallos neuromotrices graves, sí, pero te mata también. No veo el sentido de competir, son las enfermedades del siglo XXI, en igual medida hemos de entender más y mejor el funcionamiento del cerbro y aparato neuronal en general.
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#45   #43 Yo no estoy compitiendo, simplemente intentaba dar una explicación a lo que ponía el artículo
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#48   #45 No decía entre tu y yo... decía entre visibilidad de enfermedades, creo que están todas en el saco neurodegenerativo excepto el cáncer... y aún así me dejo mucho mucho en el tintero... Da igual era sólo un apunte.
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#32   #5 No creo que pueda denominarse "enfermedad rara", sino desconocida. Por desgracia hay muchos casos, diagnosticados desde hace más de 100 años, en todo el mundo.
#22 #24 La mayor parte de los casos diagnosticados son en personas entre 30 y 50 años.
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#37   #32 Mira a quien contestaba yo, me refería a que Alzheimer y Parkinson son enfermedades de personas mayores y la ELA se diagnostica en jóvenes
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#8   #2 Es una mierda sí, y muy muy gorda
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#6   "Resumiendo, lo que supuso el punto de inflexión que motivó este largo silencio fue una crisis respiratoria que sufrí a finales de junio.
Me esperaban en la UCI para dormirme y prepararme para hacerme una traqueostomía.

Ya solo me puedo comunicar y seguir planeando escritos como este gracias a un ordenador que lee las pupilas.
Porque también se suma mi inmovilidad general: ya dependo de cuidadores para todo a todas horas...
Los afectados tenemos el destino marcado, el mismo que los…

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#13   El artículo en general está muy bien, estremece y conmueve, y con suerte movilizará recursos.

Sólo ha habido una cosa que no me ha gustado mucho, y es la comparación con otras enfermedades.. Creo que eso no se hace, cada enfermedad es dura para quién la vive y su entorno, y hay que tener empatía. Difícil pedir empatía a los demás con ese tipo de comentarios. Y ojo, que entiendo lo que quiero decir, puede que él considere que la ELA es más dura que otras enfermedades como el Alzheimer. Pero…   » ver todo el comentario
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#15   #13 yo creo que no se refiere a que es mas dura que otras enfermedades, sino mas invisible.

Podrás ver a un enfermo de parkinson y alzheimer en su larga evolucion (décadas) y gracias a su minima capacidad de moverse e interaccionar con otras personas, pero no verás a un enfermo de ela a lo largo de su corta (pocos años) evolución, que tendrá que recluirse solo en su casa y desaparecer a los ojos de la sociedad.
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#35   #26 #15 ¿en la frase que pones, donde minusvalora a las otras? Solo habla de una evolución distinta.
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#41   #35 Porque parece insinuar que cómo los cuerpos afectados los podemos ver son menos graves. No habla en absoluto de evolución, si no de su visibilidad.

PD: los negativos NO son para comentarios con los que no estás de acuerdo.
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 *   zilvika
#22   #13 yo creo que se refiere a que son enfermedades que se ven en edades avanzadas.
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#24   #22 Pues el caso es que se pueden dar en jóvenes.
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#25   #24 pero es muy muy muy raro. La ela es más común en jóvenes
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#26   #25 vale, pero es que precisamente si lo que te importa es dar a conocer una enfermedad rara, no deberías minusvalorar otras.

(En realidad no debería hacerlo nadie, pero el quizá menos. En serio, creo que no le deberías "defender" porque es mejor que se dejen de hacer esas cosas)
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 *   zilvika
#39   #26 Es cierto que hablar de la "competencia" es poco elegante, no te lo discuto
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#16   Terrible, no tengo palabras. Sólo espero que alguna vez la ciencia consiga arrojar algo de luz al respecto y se termine curando. Los magufos siempre lejos, por favor.
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#28   #16 Sí, yo no puedo entrar en la noticia. No podría leerla.
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#17   Me ha llegado al alma, lo bien que se siente al financiarse las investigaciones sobre ésta enfermedad y lo mal que se siente al ver que hay políticos que roba, dinero de los contribuyentes teniendo como consecuencia el corte de financiación de las investigaciones sobre enfermedades.

Si no hubiera tanto ignorante en este país que vota a un partido corrupto a lo mejor, tu, tu pareja, hijo, primo o vecino se podrían salvar de las enfermedades en un futuro.
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#23   Mucho ánimo y mucha fuerza para Carlos y su familia.
Quienes hemos sufrido la ELA en nuestras familias podemos agradecerle que ponga voz pública a los enfermos e, indirectamente a las familias.

Lo terrible de la ELA, aparte de su avance sin freno y sin cura posible, es que el enfermo (como bien dice Carlos Matallanas) se siente "en el corredor de la muerte", sabiendo que no hay ninguna posibilidad de amnistía. A ello se añade que el enfermo es consciente hasta el último día: ni por…   » ver todo el comentario
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#34   Este tio tiene mas huevos que el caballo del espartero!! Bien por el!
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menéame