Ninguno nos paramos a pensar lo que supone una enfermedad como la ELA hasta que no la tenemos cerca. Hasta que no nos encontramos con ella a través de la persona o personas que la padecen. "Una enfermedad de las motoneuronas, empezó diciéndonos el médico". Con eso está casi todo dicho, y, mucho más si añadimos que es inmovilizadora, irreversible y de avance rápido. Las consecuencias: ya las sabemos y preferimos no pensarlo demasiado. Libertad es lo que creo que usa Raúl cuando escribe en su blog.
Comentarios
Mi abuela murió de ELA. La verdad es que es una enfermedad horrible.
El ¿problema? es que tiene una incidencia muy pequeña, y esto hace que no se inviertan los suficientes esfuerzos para luchar contra ella.
#5 No solo eso, ocurre (al igual que la esclerosis múltiple) que son enfermedades que no tienen una lucha fácil. La mayoría suele diagnosticarse de forma temprana, y aun así, sus efectos son devastadores.
Por la parte que me toca, tengo que valorar el gran trabajo que hacen las diferentes asociaciones que dan un apoyo enorme al enfermo.
Suena a tópico, pero lo mas importante en estos casos es la familia, no tanto las ayudas económicas o beneficios sociales.
Para aquellos que, como yo, no sabéis lo que significa ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Lo pongo porque nadie ha hablado de lo que significa y en el artículo lo ponen por debajo del vídeo.
#7 mierda. quería darle al verde.
A mi padre le han diagnosticado ELA el pasado mes de mayo. Animo a todos los enfermos a luchar y a creer que a lo mejor alguna farmaceutica ve un filón lucrativo con esto y se dedica a invertigar para mitigar la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. Es una lástima que todo se mueva por dinero y más cuando se trata de enfermedades de ésta índole.
Mucho ánimo también a las familias.
Mi madre murió de ELA. Cinco meses y medio desde el diagnóstico. Leo ese blog prácticamente cada día. Hay varios tipos de ELA, el de de mi madre es la llamada "ELA bulbar", que es mucho más rápido. Yo tampoco había oído hablar de esta enfermedad.
No se lo deseo a nadie. Un abrazo a todos los enfermos y a sus familiares.
Por casualidad me he quedado viendo parte del documental (ha salido hoy por la tarde noche en la 2) y me ha parecido muy interesante. Era una enfermedad que desconocia completamente y, aparte de eso, he descubierto que Raul es un gran luchador.
Desde la pagina de la noticia hay un enlace a su blog ( http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/ ), que escribe pacientemente, y desde donde radia al resto del mundo su particular vida.
Acabo de ver el documental en la 2 y la verdad que me ha conmovido muchísimo.
Me he dado cuenta de que muchas de estas personas no cuentran con las ayudas necesarias pues si ganan más de 1200 euros al mes no pueden optar a ninguna ayuda. Raul y su pareja, que grandes luchadores!!
Mi padre también murió de ELA y que puedo decir, sufrió mucho, pues en todo momento su mente siguió lucida aunque su deterioro físico era implacable. Fue algo terrible y lento. El derecho a una muerte digna es por lo que tendríamos que luchar.
En curados intensivos conocimos a un hombre cuya mujer sufría esta enfermedad. Nos dijo que lo tenía totalmente aceptado. Que había llegado a llevarse a su hija al cine para que mientras, su mujer tomase una sobredosis de pastillas y morir tranquilamente en casa.
La putada más grande es que algún personaje se dió cuenta y avisó a la policía de lo que iban a hacer (y por ello lo habíamos conocido en curados intensivos, pues estaba allí por su mujer).
Yo tampoco había oído nunca de esta enfermedad hasta ese momento. He mirado en la Wikipedia y pone que las causas son desconocidas. El hombre este, nos comentaba que habían formado una asociación de enfermos de ELA y que curiosamente, muchos habían trabajado en el campo, sobretodo con temas de césped y por lo tanto estaban con la mosca detrás de la oreja de los fertilizantes y ese tipo de productos que se usan tanto.
He visto todo el reportaje y coincido con el testimonio del neurologo: "Raul es un ejemplo para mucha gente".
Vaya cojones que tiene el hombre, es increible.
vi el documental ayer con mi pareja, estabamos haciendo un zapping y nos quedamos enganchados... nos impresiono como lo llevan Raul y su mujer y la verdad, nos emocionamos mucho. Sabed, que tenéis todo nuestro apoyo (sabemos que Raul leerá esto )
¡Mucho ánimo a los dos!
No puedo dejar de pensar en un envío realizado hace tiempo... "Las sorpresas dE LA vida"
"Las sorpresas dE LA vida"
blogs.elcorreodigital.com#2 De hecho Raul habla de él: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2009/10/el-blog-de-mikel-un-elatico-muy.html
mi padre murio de ELA. Sobra decir que todo me resulta muy familiar desgraciadamente
El blog de Raul: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/
Pero para que sea menos cruel hay trabajo de fisioterapeutas, medicos, psicologos, terapeutas ocupacionales, auxiliares de enfermeria, medicos etc... El problema de ver a la gente con ELA como "rara" es de la sociedad, como el dice "mentalmente estoy pleno en un cuerpo de cera" o algo asi. Es una lastima, pero si se puede hacer la vida mas comoda a esta gente, todos ganariamos en felicidad, y ellos los que mas.
Existe una película menor, de hace unos 10 años, producida por la BBC, que me causó una muy honda impresión al verla; narra la historia de como la enfermedad asalta la vida de una pareja y muestra los efectos sociales devastadores de la ELA, con sus remisiones, y recaídas.
Se titula Amo la vida (Go Now) y está dirigida por el siempre interesante Michael Winterbottom (24 Hour Party People, Código 46, Besos de Mariposa) y protagonizada de forma magistral (también a mi entender) por el versátil Robert Carlyle (Trainspotting, Full Monty, Ravenous) en el papel de la persona afectada por la ELA...
Creo que merece bastante la pena, aparte de sus valores cinematográficos para concienciarse un poco más sobre esta enfermedad.
Qué duro debe ser!
Porque nacer o desarrollar una Parálisis Cerebral Infantil es una de las cosas que más jodidas considero... pero algo así, y que progresivamente te quite movilidad, UFF!
Ya conocía la enfermedad y sus efectos y aún así ver este caso me ha conmovido de verdad...
Es una enfermedad cruel y muy muy larga.
Hay que ver la dignidad que mantiene esta gente a pesar de la increible adversidad. Luego te descojonas pensando en cuánto sufres por haber suspendido un examen o haberle hecho una raya a tu coche.
Mucho ánimo a Raúl y que nunca pierda esa entereza.
P.D: Si queréis ver otro ejemplo de persona con ELA que ha salido adelante con todos los cojones del mundo: Wikipedia -> Jason Becker
mi primo tiene ELA, y creo que quien peor lo pasa es el, asi como otras enfermedades degenerativas los que mas sufren son los familiares en este lo es el enfermo, en todo momento consciente de la situacion viendo como cada vez le cuesta mas andar, acabando postrado en una cama.
A esa gente "pro-vida" que esta en contra de la eutanasia les deberia tocar vivir situaciones de este tipo, ya que la vida es un derecho pero la muerte ha de ser otro