Una niña de cinco años de edad nació con un trastorno genético poco común: tiene que usar vendas todo el tiempo porque su piel se cae, 14 veces al día. Annabelle Whitehouse, fue diagnosticada con ictiosis, que causa que la piel de la joven se ponga roja, irritada y escamosa desde su nacimiento. Los padres de Anna untan la crema a diario y la envuelvan en vendajes para garantizar que su piel no se endurezca y se agriete, que pueden producir heridas dolorosas. Una persona normalmente cambia su piel de promedio cada 23 días (Fuente: dailymail).
Comentarios
Que grima... Y la verdad por la entradilla pensé que era peor. Hasta cierto punto lleva una vida normal y parece que ha mejorado.
No me quiero imaginar el dolor que debe suponer tener siempre la piel en carne viva... pobre. Y con todo luce una sonrisa.
Por aclarar un poco...las ictiosis como grupo no son enfermedades raras...El tipo concreto de ictiosis que tiene la niña imagino -por el tratamiento que necesita- que si (porque tampoco especifican ninguno en el artículo). La ictiosis vulgar se da en 1 de cada 250 nacimientos...De hecho, muchas personas que tienen "la piel seca" tienen ictiosis sin saberlo y nunca han necesitado ir al médico por eso.
http://www.ictiosis.org/sobre_ictiosis/Info_ictiosis/info.htm
#14 el problema de las enfermedades de la piel es lo dificiles de curar que son, los que tenemos alguna sabemos de sobra que nunca hay cura, solo tratamientos, para toda la vida (muchas veces por culpa de las farmaceuticas que se aprovechan de que tengamos que estar atados a la medicacion)
De la misma forma, si a eso le sumamos que es una enfermedad rara (o al menos la variante de esa niña como comenta #11) es mas dificil encontrarle solucion (volvemos a las farmaceuticas, que no les interesa gastarse millones en una enfermedad en la que no ganaran nada con el tratamiento)
Yo tengo ictiosis (muy leve) y la verdad de niño me acomplejaba un poco, pero de grande ya no, y la exposición al sol hace maravillas, de hecho desde mi adolesencia hasta los 34 que tengo ahora y gracias a 8 años que llevo viviendo en Marbella, ya casi ha desaparecido (Supongo que si vuelvo a un clima frio reaparecerá).
No encontre el link original, si alguien lo encuentra que avise y lo cambio o pido que lo cambien.
#1 Helo aquí:
http://www.dailymail.co.uk/health/article-1315396/Annabelle-Whitehouse-sheds-skin-14-times-day.html
#2 Gracias, ya pedi el cambio
en español: http://www.barahonero.com/2010/09/conozca-la-nina-que-pierde-su-piel-14.html
#7 sorry men no todos somos grosos como vos que sabés todo
#5 si yo tambien pero bueh... igual dejé el link en español en #3
#8 Puedes ser un poco más listo e instruído. Sólo tienes que visitar la Wikipedia en lugar de Menéame.
#7 #9 No se me ocurre nada ingenioso que responderte
#troll_fail
#10 lo que pasa es que el comentario #9 tiene algo de razon
#27 No, no la tiene porque uno no se instruye simplemente leyéndose la Wikipedia del tirón, para empezar las enciclopedias son obras de consulta porque precisamente para poder usarlas tienes que toparte primero con la duda a consultar. Lo lógico es encontrarse con cosas como esta noticia, o una referencia en algún otro sitio, y entonces sí irse a una enciclopedia a mirarlo.
Igual que unos no conocen esto sí conocen otras cosas que #7 no conoce y no por ello cuando salga una noticia de ese tema van a burlarse de él y otros como él, es absurdo considerar que todo el mundo tiene que saberlo absolutamente todo, y especialmente cosas como las enfermedades raras, con las que uno no tiene por qué toparse en la vida con ellas. Cuando una noticia o artículo habla de algo que yo ya conozco no entro a llamar ignorantes a los que no, porque también hubo un día que yo no lo supe, sino que simplemente leo el titular y paso de largo. Gano más usando el tiempo en informarme de otras cosas que invirtiéndolo en menospreciar a los que no lo saben.
De esta enfermedad existe un caso algo más extremo que es la ictiosis harlequin, y cuando nacen los niños/as son muy llamativos, (VIDEO ALGO FUERTE, ES UN BEBÉ PERO PUEDE HERIR SENSIBILIDADES)
Circula mucho por Internet este vídeo, pero con gran desconocimiento.
#16 Una vez unos adolescentes en el Tuenti me llegaron a decir (en serio) que éstos eran reptilianos de los Illuminati. ¡De majaderos hemos llenado este mundo!
Pobre niña.¿Y la ciencia no tiene solución alguna?
#14 pues no creo que actualmente exista cura, ya que no existe tampoco para los pacientes de psoriais en los que la piel se renueva cada 3 ó 4 días.
Pobrecilla,es horrible que chiquillos tan pequeños tengan que aguantar cosas como estas... y miradla, sonriendo...
¿Pero qué mierda de titular es ese? ¿14 veces al día? ¿Sabéis cuántos kilos de piel sumaría eso?
Probablemente sea una vez cada 14 horas, incluso mucho menos. Que ya es bestial de por sí, claro está. Menudo periodismo de becarios...
Esta noticia me parece bastante sensacionalista, sino directamente errónea. En el insti tenía una compañera que padecía exactamente la misma enfermedad, ictiosis, que literalmente significa "afección que hace que la piel sea como la de un pez", porque la piel se vuelve como las escamas de un pescado. Mi compañera hacía una vida relativamente normal: la piel se le escamaba, pero sólo la epidermis, y tan pronto como se le escamaba le volvía a nacer otra, que a su vez se le volvía a escamar: le resultaba molesto y antiestético, pero ni le dolía ni mucho menos se quedaba en carne viva ni le caía la piel a tiras, como sensacionalistamente parece dar a entender la noticia. Además la chica decía que era una enfermedad relativamente común. Y además cuando el niño crece la enfermedad se vuelve cada vez más tenue y las escamas más y mas pequeñas. De hecho hoy a mi compañera casi ni se le escama ya la piel.
Voto errónea.
Yo personalmente prefiero que se menee en español, que en inglés...
Hablando del artículo debe ser un asco vivir así "Sus manos y la cara son tratadas cada 30 minutos debido a que quedan expuestos."
Pues que quereis que os diga, tenia un compañero de clase con esa enfermedad y no fui posteandolo corriendo en meneame.
(En serio, desde parvulitos hasta la ESO fue a mi clase)
Hay gente acostumbrada a este tipo de enfermedades pero otros viven en la total ignorancía y se flipan solos.
#19 A ti te pasa lo que a mi como los sindrome de Down, me crie con compañeros así toda la etapa escolar y me parecía de lo más normal, pero cuando conocías gente "insensibles" (por ser delicados) llegué a oir burradas de tal magnitud que me faltó poco para ser un serial killer.
Con estas noticias lo que se prentende, o así lo entiendo, es dar a conocer y concienciar más a la sociedad para cuando se les presente el caso de una persona con la enfermedad no la repudien ni la señalen, si no que la traten de la forma adecuada y con conocimiento.
Gaara
Esta noticia es de becarios sin ningún futuro profesional!!
Diosss!!!
"los padres de Anna untan la crema a diario y la envuelvan en vendajes para garantizar que..."
Hay que ser hijodeputa para cachondearse de la niña preguntado si la habían metido en el microondas...
Buscad en Google Ictiosis Arlequín, la variante más severa de esta enfermedad. Pobres niños...
Paren las rotativas, ¡¡¡las enfermedades raras existen!!!
#7 Sobras.