Hace 13 años | Por IgnatiusJReilly a 20minutos.es
Publicado hace 13 años por IgnatiusJReilly a 20minutos.es

R. D. M. vive desde hace seis meses algo parecido a un viacrucis. En septiembre de 2010 le diagnosticaron en el Hospital público La Paz la enfermedad de Fabry, una dolencia de las llamadas 'raras' que a sus 38 años le ha provocado una insuficiencia renal del 70% y dos infartos cerebrales. A pesar de lo que pueda parecer, las noticias que recibió en aquel momento no eran del todo negativas.

Comentarios

ibaiondo

#6 Excepto en esto "Si me encuantro ayer a la Aguirre por los pasillos la dejo la cara como un cromo (Aunque yo tambien tendria ganas)" en todo lo demas mi mas absoluta enhorabuena.

dunachio

#8 Es una manera de hablar ,pero de verdad que el sentimiento de impotencia es enorme ...

kaidohmaru

#6 Espero que tu hija se recupere y sin ninguna secuela. Tiene que se desesperante encontrarte en una situación así. Por un problema parecido yo acabé en la privada. Y no es mejor que la SS (los mejores especialistas y aparatos están ahí) pero las pruebas las realizan rapidísimas.

#17 Totalmente de acuerdo. Ojalá se pudiera elegir para dónde redirigir los impuestos de cada uno. Dudo mucho que hubiera personas que se negaran a que fueran a parar a pacientes con este tipo de dolencias.

Perogrullo.

#6 Joder tio, que fuerte.

ochoceros

#6 Ya se que estás con la "V" de Vendetta, pero la última palabra creo que es con "b"

D

#6 Y a todo esto, cómo está la niña?

dunachio

#57 afortunadamente, mejor . Gracias fragedis kiss

Mallory

#6 Así funciona la sanidad en general.

D

#3 y la Botella yendo en coche oficial a la pelu.

...a estos son a los que quereis meter en el gobierno en 2012? ... me planteo el exilio, o mejor, de repente la independencia de Cataluña ya no me parece tan descabellada, al menos quedarñia aislada de TODOS estos ladrones del PP y los tontolabas del PSOE y los pinzeros de IU...

Eurociudadano

#7 Bueno, no estés tan seguro, ladrones hay en todo el territorio peninsular y más allá.

D

#26 pero ya no quedarían en montañas lejanas, sinó que los tendría a tiro de piedra... me roban? los ajusticio

D

#1 Cuando leí tu nombre. sentí que me era muy familiar e inmediatamente después me vino el título del libro "La conjura de los necios". Felicidades por tu elección.

IgnatiusJReilly

#30 No te has quedado corto tu usando el mejor personaje de Robert De Niro.

andresrguez

#17 Y tengo amigos farmaceuticos que trabajan en esto y se de lo que hablo, y no sabeis la de vidas que podrían mejorar si todos los hospitales pudieran disponer de todos los medicamentos (como por ejemplo para el paro cardiaco)

Disponer de todos los medicamentos es una estupidez, porque la mitad de ellos los tendrías que tirar por no utilizarlos. Muy bien, compramos/desarrollamos todos los medicamentos y resulta que al cabo de año, tenemos que tirar la mitad porque no se han usado o sólo se han usado una parte de ellos, porque muchos de ellos son de enfermedades raras (la noticia) y cuyo coste es altísimo por la forma de obtención.

Los hospitales disponen de la mayoría de medicamentos, pero lo que no pueden hacer es tener guardados unos medicamentos de unas enfermedades raras que es posible que no reciban casos en años.

En Sanidad aunque hay que poner todos los medios al alcance del paciente, hay que optimizar el gasto por lo caro que es y porque no se pueden estar produciendo medicamentos a tutiplen, aunque en este caso, se trata más de un trámite administrativo que de otra cosa.

#18 Mezclas las churras y las merinas con lo de los ratones y el sida

Emplear ratones para una cosa y la otra son cosas totalmente diferentes, ya que en este caso se trata de obtener una enzima recombinante de unas células de ovario de ratón, que no es precisamente barato.

D

#21 No lo dudo, no seas prepotente que ya sé que "sabes", soy profano en la materia, ¿podrías explicar mejor las cosas para la mundanal sociedad de a pie y sin estudios en el tema y poder así tratar de comprender y responder lo que dices? sé de sobra que has entendido por donde voy y que quiero decir.

D

#11 #25 Seroalbumina bovina, una proteina abundante y que se puede sacar de animales que se van a sacrificar cuestan 10g 513€, las enzimas estan mucho menos concentradas, por ejemplo amilasa de pancreas de cerdo: 100mg 381.90€.
Para estas enzimas se tienen que criar y modificar los animales a proposito, se tienen que diseccionar, se tiene que extraer un organo pequeñajo (el ovario de un hamster no llegara a 2 gramos y de cada uno no se extraera ni 1 mg), empieza a sumar animales, operarios, instalaciones, procesos de purificacion caros, dificiles y lentos, gastos de investigacion, y veras que no es un precio tan descabellado. Si la investigacion fuera publica sin ningun beneficio el tratamiento no bajaria ni 30000€/año

D

#36 Ajá, gracias!, bueno, entonces las patentes en este caso no tiene nada que ver. EN cualquier caso prefiero pagar a esa señora que otras cosas que andamos pagando

danao

#21 no me estoy refiriendo a encargarlo, si no que tengan acceso a ello, es decir, que puedan solicitarlo sin importar el coste a otro hospital o a donde se requiera que les diga el protocolo, pero no decir "No, es que no trabajamos con ese medicamento" o como en algunos casos "no se puede hacer nada" y no decirles a los familiares "Hay un medicamento que lo cura pero es muy caro, lo siento", si no habria demandas a hospitales a punta pala.

D

#16 Bien, me parece bien, pero habría que intentar entonces sacar el menor beneficio posible para que esta persona pueda costearse el medicamento o se lo podamos costear los demás a través de la sanidad pública. Si en lugar de ser España o Francia fuese Etiopía que hacemos, la dejamos morir? algo habrá que hacer no? es lo que digo.
Supongo que también usarán ratones para el tema del sida en Sudáfrica y Cuba y no les sale tan caro no? al menos salen noticias que dicen eso, que son mas accesibles dichos medicamentos respecto aquí.

D

#16 Es sencillo de entender.

La vida no tiene precio.

No se puede seguir anteponiendo el dinero a todo...

masde120

#22 Menuda utopía. No me puedo contener a contestar tamaña gilipollez y lo voy a hacer con un ejemplo muy claro:
Con esos 210000€ que cuesta ese medicamente puedes pagar el sueldo de 6 médicos que salvarán muchas más vidas que una sóla. Puede ser que hablemos de decenas o centenas de vidas a cambio de una sola.

Parecemos que somos niños todavía, educados con los cuentos de Disney.

JuicioAlfon

#29 Si formas parte de un órgano de gobierno, te toca administrar. Eso que dices no rebate a #22. Si estimas que puedes salvar más vidas utilizando de X manera un recurso, deberás hacerlo. Eso no contradice que la prioridad de los que deciden dónde se emplea el dinero debiera tender al máximo bienestar de los dueños de ese dinero.

Tampoco sé qué tendría de malo en que fueran los propios Estados los principales investigadores y patentadores de medicamentos. Que sí, que las farmaceúticas no son ONGs. Pues por eso.

sid

#29 Y con esos 210000€ darías de comer a X personas en África.Este no es un problema de eficiencia económica,si alguien quiere debatir esto en conceptos de eficiencia económica que empiece por ese montón de Tamiflu que se compro y no se ha usado ni se usara

D

#29 La utopía está en el horizonte. Camino dos pasos, ella se aleja dos pasos y el horizonte se corre diez pasos más allá. ¿Entonces para que sirve la utopía? Para eso, sirve para caminar.

Eduardo Galeano.

Si seguimos como siempre poco avanzaremos...

#35 Entonces espero que te pongas a trabajar gratis para sacar este tipo de medicamentos. Ya sabes, estudiar química, farmacia o medicina, luego ponerte a trabajar en un laboratorio, y los 6 o 7 años que cuesta sacar un medicamento al mercado, gratis. Así seguro que baja el medicamento de precio. ¿O no?

Ya pagamos impuestos, solo que esos impuestos se lo gastan en peluquerías, cenas, aviones de lujo, etc ... Es cuestión de prioridades no mas.

#37 Como acabo de decir para mi es una cuestión de prioridades.

ONU reconoce logros de Cuba en investigación en salud
http://www.cadenagramonte.cu/index.php?option=com_content&view=article&id=3802&Itemid=50

Y nosotros no tenemos a EEUU con un bloqueo encima.

j

#22 Perfecto.

Entonces espero que te pongas a trabajar gratis para sacar este tipo de medicamentos. Ya sabes, estudiar química, farmacia o medicina, luego ponerte a trabajar en un laboratorio, y los 6 o 7 años que cuesta sacar un medicamento al mercado, gratis. Así seguro que baja el medicamento de precio. ¿O no?

D

#16 falacia como siempre.

Si cuesta 216.000 euros al año, esa medicina se ha pagado perfectamente en dos años en todo el mundo.

Los precios de las medicinas no se fijan por el valor de la investigación, si no por rédito económico.

Las patetentes hacen que mueran miles de personas con sida en áfrica, por el coste.

Pero bueno, sigamos mercalizando la salud.

s

#33 Las farmaceuticas son unas cabronas, pero si no hubiese patentes, entonces no habría investigaciones y no habría medicamentos nuevos. Eso para porque los estados no invierten en investigación.

m

#33 ¿Falacia? Tú mismo puedes hacer los cálculos. Las cifras que se manejan para la creación de un nuevo medicamente son de unos 1000 millones de dólares y 10-12 años. Los investigadores, el personal auxiliar y de laboratorio tienen la mala costumbre de querer cobrar a fin de mes, los equipos son bastante caros y los ensayos clínicos son complejísimos y de un coste muy grande.

Pides que no se mercantilice la salud, pero si no fuera así probablemente no estaríamos disfrutando del nivel que tenemos hoy en día.

JuicioAlfon

#51 Pero, por encima de todo, no se te ocurra hablar de los beneficios multimillonarios de las empresas farmaceúticas. Ni pensar que todos esos beneficios pudieran ser invertidos de forma diferente a como lo hacen estas empresas, si la investigación no estuviera copada en la práctica por ellas.

Hess

La enfermedad de Fabry no consistía en ganar millones de euros con la Lotería?

Ahora enserio. Que eficientes resultan a veces con nuestros impuestos, cuando luego leo, por ejemplo, sobre gente que va en coche oficial a la peluquería.

D

Y esto es sólo el cominzo. Dentro de poco, con la cantidad de pasta que sobra para Sanidad, racionarán hasta las aspirinas.

b

#2 Si están haciendo recortes y echando a personal laboral e interinos por todos lados, mejor no ponerse malo en este momento, o hacer algun tramite en la administración, la cosa pinta muy mal.

filosofo

Otro detalle más para que estemos "orgullosos" de nuestra sanidad.

D

Lamentablemente y desde que comenzó la crisis esta no es la primera noticia al respecto que tengo, a mi tio por ejemplo, que padece la enfermedad de Gaucher ( http://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_de_Gaucher ) le han suspendido ya en 2 ocasiones la medicación que le tienen que dar cada 2 semanas para llevar una vida normal, también porque se trata de una medicación cara y porque la padecen pocas personas.

Eso si, el otro día estuve en Cartagena viendo el portaviones de la armada "Principe de Asturias" y en eso si que no escatimamos en gastos, eh? vaya mundo....

D

No aprovechéis para hacer demagogia barata en favor de un partido, todos apestan!

Firmado: Un paciente que ha tardado 2 años en recibir la médicación correcta, porque hay que empezar por la más barata, no por la más efectiva para cada caso

demostenes

#47 Precisamente esa es la filosofía de ahorro cicatero del modelo sanitario: no proporcionemos buenos medicamentos a los pacientes, no invirtamos en equipamiento, ni en personal, tan sólo recetar genéricos con medicos residentes con turnos de 24 horas y enfermeras interinas haciendo el trabajo de dos.

D

yo conocí un caso de una chica a la que le denegaron una silla de ruedas porque le quedaban sólo unos meses de vida (comunidad valenciana)

wooldoor

Y mientrastanto, en una peluquería de Madrid, una teniente de alcalde malgasta recursos públicos.
Después de las pensiones y los aeropuertos, ahora toca privatizar la sanidad.

D

Esto me huelo que puede ser una de las consecuencias de las patentes. Su espíritu no me parece mal pero aprovecharse así de la salud de las personas para lucrarse unos cuantos debería estar prohíbido. Sudáfrica, Cuba y algunos países mas luchan mucho contra este tema, en fin..

Como los políticos pueden costearse esto a costa de los demás no les importa una mierda lo que nos pase al resto.

D

Después nos dirán que privatizando esto no pasa. Primero degradan un servicio público para tener la excusa de hacerlo privado... y así degradarlo del todo (menos para quienes puedan pagarlo)

b

Con los recortes de ZP y su gobierno de "chupi" ministros no vamos ni a poder ponernos malos, igual nos ve el medico por webcam o algo asi, que se lo pregunten por ejemplo a los de justicia que han echado a un montón de interinos y hay gente que tiene que llevar el trabajo de otros dos compañeros, si ya estaban hasta arriba de trabajo..., le ha tocado a educación (no se han convocado plazas o se convocan para salir del paso), a sanidad (el de la noticia es un ejemplo y más que habrá).... y asi suma y sigue, están recortando y echando a gente por todos lados en la administración, lo cual redunda en mal servicio al ciudadano y en no costear algo como es una medicina (esencial para ese paciente), el via crucis sigue y me da que para largo, no se hasta cuanto podrá aguantar la sociedad (todo tiene un limite... o eso creo).

Hipatya

Pues el tratamiento a los secuestrados del alakrana fue más caro... Y no hablemos del tratamiento que le dan a muchos políticos para mantenerse en sus puestos.

D

Sale en los medios y como por arte de magia, se lo aprueban en unas horas:
http://www.20minutos.es/noticia/983140/0/paz/tratamiento/caro/

Es vergonzoso, al menos me alegro de que le hayan aprobado el tratamiento finalmente.

C

A mi hijo con ¡4 meses! le pasó algo parecido.
Resumiré porque me hierve la sangre cada vez que lo recuerdo: necesitaba una serie de pruebas relativamente caras para determinar qué tenía exactamente (estaba muy mal).
En vez de hacerlas el especialista nos dijo, textualmente, que siguiera como estaba y que ya, si vomitaba sangre, que si eso volviéramos al hospital. Tampoco querían recetarnos la medicación de lo que era evidente porque les costaba, bueno, cuesta al estado o quien sea ahora, unos 12 euros/semanales y por desgracia es crónico.
A la privada que nos fuimos y se puede decir que le salvaron la vida a mi hijo. Lo más triste es que yo lo pude hacer al ser funcionaria y poder cambiar a sanidad privada (y pensar que hasta el momento era defensora total de lo público...) Otros no tienen esa suerte... así que cada vez que veo a un bebé enfermo camino del centro e salud de mi barrio me entran ganas de llorar.

D

#40: Tampoco hay que pasarse porque yo también he visto salvar a niños en la pública y leer en silencio informes de la privada con burradas mientras de fondo el paciente se deshacía en elogios por lo rápidos que habían sido. Siento lo que te pasó, pero no me parece que sea correcto generalizar de esa forma y meter miedo a los padres que llevan a sus hijos al pediatra de la SS, de hecho, me parece hasta irresponsable sabiendo lo que están queriendo hacer con la sanidad pública. ¡Hay que exigir que la sanidad y la educación pública sean lo primero! Tenemos que hacer que nos oigan y que no nos tomen más el pelo con cosas tan importantes como ésto, no darnos por vencidos y dejar que se vaya todo a la deriva.

Galero

Relacionada: http://noticias.juridicas.com/articulos/25-Derecho%20Sanitario/200412-24559251010443290.html

No es una asistencia sanitaria gratuita para todos, como a menudo se dice, ni lo es ahora ni lo ha sido nunca, únicamente se produce una modificación de la forma de obtener el dinero de los ciudadanos para financiarla, extrayéndolo del mismo fondo para todos los residentes en España en vez de que una parte gravite sobre menos de la mitad de la población, la que trabaja, a través de cuotas directas sobre salarios aportadas por trabajadores y empresarios y otra parte gravite sobre el conjunto de los residentes en territorio nacional a través de las aportaciones del Estado con cargo a los impuestos generales.

provotector

No hay dinero para los enfermos, pero si que hay dinero para que la señora Botella vaya con chófer, coche oficial y varios guardaespaldas a la peluquería.

No hay dinero para los enfermos, pero si que lo hay para pagarle el avión de ida y vuelta a Eider, y para darle sus 300€ por no ir a trabajar. Lo mismo pasa con todos esos funcionarios, que fichan y se largan.

¡¡Joder, que este hombre ha recibido ya dos infartos cerebrales por culpa de su enfermedad!!

D

Bienvienidos al sueño americano amigos

Alua

vale que hay crisis, pero la vida de la persona está antes

N

hijos de puta! si yo pago escoltas y coche oficial para ir a una pelu lo minimo es q la salud esté por delante. q asco

SuperCoccus

Y no sólo ocurre con las enfermedades raras. En mi caso, mi actual área es la podología. Pues a la clínica de la universidad acuden personas con el llamado "pie diabético", que es una complicación muy común entre las personas que sufren de diabetes mellitus, y que si no se trata, el pie puede necrosarse. La gente acude a la clínica desesperada porque en la SS, la única solución que les dan es amputar. Sí sí, AMPUTAR. Vamos, ANULAR completamente a una persona por "falta de recursos", como el diente picado que el dentista de la SS te arranca por ser el único servicio que presta gratuitamente.

Es penoso que un sistema sanitario que alardea de ser uno de los mejores de Europa, tenga a la vez "detalles" como estos que lo desvirtúan completamente.

S

Os puede parecer mucho dinero, pero el coste del tratamiento del SIDA tambien es muy alto y nadie dice de dejar a todas esas personas sin tratamiento.

Que dejen de robar y despilfarrar el dinero publico y ya veran como hay de sobra.

G

40#
Embarazada a falta de mes y medio me fui yo a la pribada de urgencia y no me quisieron atender porque no estaba mi gine, pues a la pública) y mira tu por dinde ingresada quede y al de un par de días nació el enano... Todo perfecto al final, pero vaya par de días de susto en susto.

Tambien conozco casos al reves...
No creo que se pueda generalizar partiendo de un caso.

0# la vida y salud de una persona debería de estar ante todo!
En fin, espero que prevalezca el sentido común...

(perdón por la cantidad de meteduras de pata, escribo desde el movil y me cuesta una barbaridad editar y corregirlo)

N

Pero eso es porque no es ni Rubalcaba ni Aguirre. Estos no tuvieron lista de espera. Me gustaría que el hijo de un ministro sufriese esa misma enfermedad, para ver si es realmente caro o sólo es puto desprecio por la gente que no es rica.

O

Hace un tiempo me operaron en un hospital de Madrid, debo decir que los médicos y el personal fueron estupendos.
Pero... no tenían uno de los medicamentos que estaba tomando, y sigo tomando, así que durante el tiempo que estuve ingresado no lo tome.