Los niños que sufren esta enfermedad, la menor fricción con cualquier objeto les puede causar ampollas dolorosas en el cuerpo entero: en el exterior (piel, ojos, etc) y el interior (como en el interior de la boca o en el tracto gastro-intestinal). Las personas con EB viven con el dolor permanente y someterse a un tratamiento diario es normalmente muy doloroso. Este artista "recrea" con los objetos cotidianos que rodean a un niño, su forma especial de verlos.
#33:
Tengo Epidermolisis Ampollosa tipo Weber-Cockaine, la más "suave" de las variantes de la enfermedad. Además padezco hemofília A grave y me salen ampollas con sangre cada vez que ando. He pedido 3 veces la minusvalía y me dan un 12%, ni siquiera el 33% mínimo para que se me tenga algo en cuenta. Dicen que no son enfermedades limitantes, y conozco a una chica que por ser mecanógrafa y tener artrosis en las muñecas le han dado el 50.
Yo tengo artrosis en los dos tobillos y en las dos rodillas, y en verano no puedo salir a la calle porque se me llenan los pies de ampollas. Algo tiene que cambiar o enn 5 años estaré en silla de ruedas. Democrafia Real ya, por favor.
Tengo Epidermolisis Ampollosa tipo Weber-Cockaine, la más "suave" de las variantes de la enfermedad. Además padezco hemofília A grave y me salen ampollas con sangre cada vez que ando. He pedido 3 veces la minusvalía y me dan un 12%, ni siquiera el 33% mínimo para que se me tenga algo en cuenta. Dicen que no son enfermedades limitantes, y conozco a una chica que por ser mecanógrafa y tener artrosis en las muñecas le han dado el 50.
Yo tengo artrosis en los dos tobillos y en las dos rodillas, y en verano no puedo salir a la calle porque se me llenan los pies de ampollas. Algo tiene que cambiar o enn 5 años estaré en silla de ruedas. Democrafia Real ya, por favor.
#10 Se me ha pasado el tiempo de modificación. Igual un admin podría hacerlo, aunque igual eso es pedirle peras al olmo Gracias por la rectificación de todas formas
Desconocía esta enfermedad y después de ver las imágenes de niños que la padecen se me ha encogido el alma y el corazón. Cuanto dolor y sufrimiento en criaturas que más que nadie deben disfrutar de la vida.
Las imágenes me dejaron una sensación rara en el estómago, como cuando uno se salva por un pelo de hacerse un corte muy feo. Supongo que este efecto y la empatía subsiguiente era la intención del artista.
Increíble deseo de todo corazón que encuentren una cura...
No me quiero ni imaginar lo doloroso que tiene que ser para un niño el tener que sufrir esa enfermedad...
(PD: Ahora cualquiera se queja de tener escema...)
Excelente ejercicio creativo.
Convengamos que es una afección que da mucho juego conceptual, como si te encargan ideas para afectados por ese síndrome de huesos de cristal (no se cómo se llama, pero me entendéis a lo que voy).
Muy creativa, nos da una idea de lo que tienen que sufrir. Otro caso parecido es la gente que tiene la enfermedad de los huesos de cristal: http://es.wikipedia.org/wiki/Huesos_de_cristal
Vaya, #17 ya había apuntado lo de la otra enfermedad.
Comentarios
doloroso http://cuzpatsaysso.blogspot.com/2009/09/butterfly-kids.html
#2 Joder... duele demasiado ver estas cosas
Que gran galería, no creo que se pueda describir lo que sufren de una forma mejor.
No la conocía la enfermedad que duro.
Muy creativo. Transmite de cojones, me ha encantado.
Tengo Epidermolisis Ampollosa tipo Weber-Cockaine, la más "suave" de las variantes de la enfermedad. Además padezco hemofília A grave y me salen ampollas con sangre cada vez que ando. He pedido 3 veces la minusvalía y me dan un 12%, ni siquiera el 33% mínimo para que se me tenga algo en cuenta. Dicen que no son enfermedades limitantes, y conozco a una chica que por ser mecanógrafa y tener artrosis en las muñecas le han dado el 50.
Yo tengo artrosis en los dos tobillos y en las dos rodillas, y en verano no puedo salir a la calle porque se me llenan los pies de ampollas. Algo tiene que cambiar o enn 5 años estaré en silla de ruedas. Democrafia Real ya, por favor.
Cómo se siente...
Con acento
#10 Se me ha pasado el tiempo de modificación. Igual un admin podría hacerlo, aunque igual eso es pedirle peras al olmo Gracias por la rectificación de todas formas
#10 querrás decir con tilde.
Ya que nos ponemos pedantes...
#12 Acento está perfectamente aceptada por la RAE
buff, madre mia ... tremendo.
Desconocía esta enfermedad y después de ver las imágenes de niños que la padecen se me ha encogido el alma y el corazón. Cuanto dolor y sufrimiento en criaturas que más que nadie deben disfrutar de la vida.
Que dolor de tobogán... Pobres niños
¿Esos no son los que normalmente la selección natural se encargaría de suprimir sus genes para evitar sufrimiento a las siguientes generaciones?
El del peluche es terrible por lo que significa...
Qué infancia tan terrible,un niño no debería sufrir una enfermedad tan cruel.
Las imágenes me dejaron una sensación rara en el estómago, como cuando uno se salva por un pelo de hacerse un corte muy feo. Supongo que este efecto y la empatía subsiguiente era la intención del artista.
Ojalá encuentren un remedio para esto.
Ensame gracias por publicarlo
#34 No hay de qué amig@
La galería es acojonante, en este caso si que es cierto lo de que una imagen vale más que mil palabras.
Pobres niños, y encima como no se saben expresar por ser tan pequeños fijo que más de un padre no lo habrá entendido hasta que haya sido tarde...
Este documental al respecto es increible:
http://www.dailymotion.com/video/x6w49a_ninos-mariposa-epidermolisis-bullos_school
Me ha puesto los pelos de punta.
Qué chungo, no quiero ni imaginarme lo que es eso.
La enfermedad, fascinante y cruel. El artículo, ridículo por sensacionalista y cutre.
Menuda putada. Pobres.
Increíble deseo de todo corazón que encuentren una cura...
No me quiero ni imaginar lo doloroso que tiene que ser para un niño el tener que sufrir esa enfermedad...
(PD: Ahora cualquiera se queja de tener escema...)
Imágenes muy duras, con niños que padecen esta enfermedad. Tiene que ser horrible sufrir así y además ver a tu hijo sufriendo con cada roce...
¿No hay ninguna prueba antes del parto para saber si la padece? ¿Como sabes si tú como madre/padre eres portador?
#23 no he podido acabar de ver el video
Que poco apreciamos a veces lo que tenemos, siendo tan valioso como es.
Sólo de imaginarme el sufrimiento del niño me entra una tristeza increíble.
Excelente ejercicio creativo.
Convengamos que es una afección que da mucho juego conceptual, como si te encargan ideas para afectados por ese síndrome de huesos de cristal (no se cómo se llama, pero me entendéis a lo que voy).
Muy creativa, nos da una idea de lo que tienen que sufrir. Otro caso parecido es la gente que tiene la enfermedad de los huesos de cristal: http://es.wikipedia.org/wiki/Huesos_de_cristal
Vaya, #17 ya había apuntado lo de la otra enfermedad.
pues se siente mal como este Caníbal es arrestado al ser denunciado por su "almuerzo"
Caníbal es arrestado al ser denunciado por su &quo...
diariodeporteras.blogspot.comPobres niños... y luego los adolescentes se quejan de chorradas
Ojalá les encuentren una cura pronto.
#5: Una cosa no quita la otra.
Que haya gente con más problemas que tu no significa que tu vivas en la perfección.
#5 ¿Entonces si a ti te cortan una pierna y a un amigo tuyo las 2 no tienes derecho a quejarte?
#20 Por una pierna, sí. Por una Playstation, no.