La lucha de una madre asturiana con cuatro de sus siete hijos afectados por una enfermedad ultrarrara: «No tiene cura, solo muchas terapias, paciencia y mucho amor»

Melissa Bravo es madre de siete niños y cuatro de ellos, los más pequeños, padecen una enfermedad ultrarrara. Sergio, de 10 años; Neymara, de 5; Dulce, de 4; y Manu, de 2 han sido diagnosticados con NEDEGE —Neurodevelopmental Disorder with or Without Early-Onset Generalized Epilepsy—, un trastorno del neurodesarrollo. El primer diagnóstico llegó en 2024 y ahora, casi un año y medio después, Melissa y su familia han decidido lanzar su propia asociación, Los Bravo contra el Monstruo Raro, que tiene como objetivo recaudar fondos para ayudar.

[#1 diablos_maiq]

Si la tienen 4 de 7 no será tan ultrarrara, digo yo

[#3 EISev]

#1 hay enfermedades genéticas que si ambos padres son portadores, de entre sus hijos la mayoría lo tienen.

Después del diagnóstico muchas parejas deciden no tener más hijos o usar donantes de esperma / óvulos

[#2 beltraneja]

«A los cuatro meses no se sentaba ni jugaba; a los seis, nada tampoco. Le hablábamos y como si nada; seguía sin sentarse, sin comer ni jugar». Tras muchos meses de lucha, Melissa consiguió que Manu fuera visto por la unidad de neuropediatría y de atención temprana en Gijón: «Todos pensaban que no tenía nada, que era un niño que hacía las cosas más despacio y que yo era una exagerada». Pero su experiencia con sus otros seis hijos le hacía saber a Melissa que algo no iba bien. «Por desgracia no me equivoqué».

Y sin ser la primera vez que desde atención primaria no quieren derivar a neurología pese a haber síntomas clarísimos, en este caso a todos los profesionales que lo denegaron les deberían quitar el título de médicos.

[#4 taSanás]

#2 uy, lo que ha dicho! Un funcionario responsable de las consecuencias de no hacer bien su trabajo? Imposible! Y si son médicos más imposible aún, son seres de luz!

[#5 asola33]

Sin que tenga ninguna relación con la noticia: ¿Está embarazada?

[#6 enochmm]

"Neymara no hablaba, «por eso pensábamos que era muda, pero jamás nos imaginamos ni que tenía una enfermedad, ni autismo»"

A ver, para el carro. ¿Tienes una hija que no habla y piensas que es muda? ¿No la llevas al medico?

Demasiadas cosas raras en el caso, y no sólo la enfermedad.
7 hijos, colegio privado católico, te vas a un médico de Barcelona cuando en el de tu ciudad te han confirmado genéricamente la enfermedad... O la historia está muy mal contada o hay muchos detalles que no entiendo.

Por supuesto, mis mejores deseos para la familia y esos pobres niños que no tienen culpa de nada.