Se trata de una patología neurodegenerativa y hereditaria, en la que hay un 50 % de probabilidades de que se transmita de padres a hijos; no tiene cura. El insomnio familiar fatal es tan malo como suena, provoca la muerte de sus pacientes en cuestión de meses. De entre las raras, es ultra rara; el 70 % de los casos mundiales se encuentren en España.
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El diagnóstico es una sentencia de muerte que puede prolongarse 30 meses.
Compadezco a quien le toque, porque también es difícil que se invierta dinero en investigación. Con el tema de las vacas locas hubo un auge, pero luego decayó.
Si, sé que es una burrada/atrocidad, pero siendo una enfermedad ultra rara y, que se la pela a cualquier farma, ya que no es rentable... No sería la solución más óptima? Y ojo, lo digo como si a mí me pudiera pasar (ya hice mi testamento y lo llevo siempre encima en un pendrive, testamento + últimas voluntades).
Si ya tienen localizadas a las personas, es porque hay un analisis de adn, supongo yo, ninguna agencia va a hacer seguimiento (que estamos en España joé) de si se reproducen o no, ya que sería muchísimo más gasto.
Al ser una enfermedad ultra ultra rara, que haces? te gastas una millonada en fabricar y enviar ese test específico a cada hospital cada X tiempo (porque caducan) o, lo mejor es acabar con esa rama genética tan minoritaria?
Y lo digo en modo pragmático, sin emociones ni chorradas.
"sacrificar (y pagar a sus familias) a esas 300 personas, antes que dejar que se reproduzcan"
A Hitler le gusta este comentario.
Creo que seria mejor que cada persona decida que hace con su vida. Primero tienen el derecho a estar o no informados de si son portadores del gen. Luego son libres de hacer lo que les venga en gana.
La eugenesia no trae nada bueno.