Georgina Rodríguez dona a la fundación El Ángel de Javi el dinero que faltaba para traer la cura desde EEUU para niños con NEDAMSS

Georgina ha donado los 120.000 euros que le faltaban a la fundación El Ángel de Javi para poder traer desde Estados Unidos la cura para niños con NEDAMSS. Esta enfermedad neurodegenerativa rara, provocada por la mutación IRF2BPL, afecta a un total de 15 niños en España, según la asociación IRF2BPL. En el caso de Javi, un niño de 9 años de Oviedo que "tuvo un desarrollo normal hasta los 7 años", le está "robando poco a poco el habla, la movilidad e incluso la capacidad de respirar". Su hermana Ivana Rodríguez también destinó los 100.000 euros de

[#1 iIusion]

¡Bravo por ella y por su hermana! Toda ayuda económica para sufragar investigación y desarrollo es bienvenida.

[#2 Albarkas]

Me parece que informar de esto es más digno que cuando presume de unos zapatos, bolsos o relojes carísimos.
La pena es que ese tratamiento no lo cubramos desde la sanidad pública (por lo que sea, que igual hay motivos).

[#3 eldarel]

#2 No lo cubre porque lo que se está vendiendo como cura es un tratamiento experimental.
Van a pagar millón y medio para ser conejillos de indias, como Rocío Jurado en su día.

[#4 Albarkas]

#3 Bien. Pero cuando estás desesperado y ves una rendija de luz por tenue que sea, tienes que intentarlo.

[#5 El_dinero_no_es_de_nadie]

#3 Todas las curas empiezan como tratamiento experimental.

El problema lo tienen las enfermedades raras, si fuera una posible cura para 100.000 pacientes, entonces la administración si empieza usando el tratamiento experimental