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#3:
#2 C&P "De momento esta rara afección genética no tiene cura y la hiperactividad es casi la menos grave de sus consecuencias. Los niños que padecen San Filippo, además, son agresivos, controlan difícilmente sus esfínteres, contraen frecuentes infecciones respiratorias y de oído, sufren retraso en el aprendizaje, demencia y, por último, la muerte."
Yo creo que sí es una enfermedad.
Yo creo que sí es una enfermedad.
#8:
Y otro de los efectos secundarios es la convivencia con la pareja. Si ya un niño a esas edades trae suficientes quebraderos de cabeza que acaban estallando en la relación de pareja, no quiero pensar la de peleas y gritos que tienen que haber en esa casa. "Que si no lo has vigilado" "Que si siempre soy yo quien limpia los pipís", "Que siempre me levanto yo por las noches", etc... Son cosas que pasan en casas normales pero que en este caso se multiplican varias veces, y ambas partes siempre acaban pensando que llevan el peso del problema, cuando es el problema el que tiene tanto peso, que nadie puede llevarlo junto a una vida habitual de paseos, ir al cine, o algo tan simple como ir a la playa.
Tiene que ser muy duro para los padres....
Tiene que ser muy duro para los padres....
#17:
Mi hija sufre de este trastorno: http://es.wikipedia.org/wiki/Trastorno_por_d%C3%A9ficit_de_atenci%C3%B3n_con_hiperactividad
Es un monstruo insoportable la mayoría de las veces, escribe al revés, es una experta en solo lo que le interesa, y es toda una artista.
En los últimos meses ha mejorado mucho.
Entiendo a estos padres, la mía se hecho a rodar montada en una silla.....en un hospital
La amo.
Es un monstruo insoportable la mayoría de las veces, escribe al revés, es una experta en solo lo que le interesa, y es toda una artista.
En los últimos meses ha mejorado mucho.
Entiendo a estos padres, la mía se hecho a rodar montada en una silla.....en un hospital
La amo.
Comentarios
Y otro de los efectos secundarios es la convivencia con la pareja. Si ya un niño a esas edades trae suficientes quebraderos de cabeza que acaban estallando en la relación de pareja, no quiero pensar la de peleas y gritos que tienen que haber en esa casa. "Que si no lo has vigilado" "Que si siempre soy yo quien limpia los pipís", "Que siempre me levanto yo por las noches", etc... Son cosas que pasan en casas normales pero que en este caso se multiplican varias veces, y ambas partes siempre acaban pensando que llevan el peso del problema, cuando es el problema el que tiene tanto peso, que nadie puede llevarlo junto a una vida habitual de paseos, ir al cine, o algo tan simple como ir a la playa.
Tiene que ser muy duro para los padres....
Mi hija sufre de este trastorno: http://es.wikipedia.org/wiki/Trastorno_por_d%C3%A9ficit_de_atenci%C3%B3n_con_hiperactividad
Es un monstruo insoportable la mayoría de las veces, escribe al revés, es una experta en solo lo que le interesa, y es toda una artista.
En los últimos meses ha mejorado mucho.
Entiendo a estos padres, la mía se hecho a rodar montada en una silla.....en un hospital
La amo.
También hay mucho padre que lo que tiene son niños malcriados y los (se) disculpa diciendo que son enfermos o hiperactivos o tal y cual, "pero sin diagnosticar". La excusa perfecta para pasar de educar a tu hijo, vamos.
Y las farmaceúticas amenzando con que si no se les paga no van a invertir en investigación, ya se ve lo que invierten en enfermedades raras, como estos sólo hay reconocidos cincuenta casos en España, pues ni un euro para investigación. Y las administraciones tres cuartos de lo mismo, que para jubilaciones de políticos si que hay dinero.
Mucha suerte y fuerza a las familias, a ver si consiguen que las enfermedades raras tengan más publicidad.
#1 Bueno, si tan mal te parece, podrías financiar tú la investigación para combatir dichas enfermedades.
#6 Que comentario más ridículo amigo.
#7 ¿Por? ¿Por criticar que se acuse gratuitamente a las farmaceúticas de no querer invertir en investigación cuando viven de eso?
Pues lo siento, amiwo.
#6 Ya estamos invirtiendo todos con el presupuesto destinado a becas por el Ministerio de Ciencia e Innovación.
#6 Por muchos negativos que tengas, no deja de tener algo de cierto eso. Siempre se espera que los gobiernos hagan todo, pero el gobierno parte de nosotros, si los políticos y las farmacéuticas son tan malos por qué siguen ahí? pues porque todos lo permitimos, y ya está. A veces no está de más recordar que si en España no hay una dictadura es porque el dictador se murió.
#1 Es que lo de las farmacéuticas es del todo normal. Investigo un medicamento durante 10 años y, luego, sólo puedo aprovechar la patente durante 5 porque el gobierno insta a crear un genérico. Pues anda y que les den, hago yo también genéricos y que la pasta se la gasten otros.
No se le puede pedir más a un ente privado o a una corporación.
Señores que no leen la noticia y únicamente comentan pendejadas.
No sugiero que sea este el caso, pero hoy en dia, cualquier niño que demuestre un poco de hiperactividad es catalogado como conflictivo, o peor aun con sindrome de ADD o similares.
Hay que ver que realmente el niño tenga una enfermedad, y no que lo unico que requiera es quizas otra cosa (como ser deportes o algo en que ocupar mejor y mas su tiempo).
Un niño aburrido puede presentar apatia, depresion, o episodios de hastio y agresion, por no poder canalizar su "energia".
Recuerdo perfectamente que de pequeños eramos insportables, hasta que mi madre nos jalaba de la oreja y a correr tras una pelota o una bici a la puta calle, hasta volver extenuados (sucios y llenos de moretones -marcas de batallas triunfales- )horas mas tarde.
#13 No se catalogan con tanta rapidez como dices. Una cosa es que los padres o incluso un profesor los califique de hiperactivos y otra cosa muy distinta es que tengan reconocida la enfermedad. Para eso hay unas evaluaciones piscológicas y pediátricas. Lo que pasa es que es muy fácil afirmar que tu hijo es hiperactivo y despreocuparte de entretenerle o controlarle. Pero los hiperactivos de verdad, los que tienen la enfermedad, son niños muy complicados.
El problema con el deporte es que en muchos casos un exceso de actividad vuelve a estos niños mucho más agresivos, precisamente lo que necesitan son ejercicios de concentración y tranquilidad.
Yo pienso que antiguamente a los hiperactivos se les consideraba un poco retrasados (obviamente no lo son, pero como no se concentran, les cuesta aprender o aprenden de otra forma). Por eso se dice que antes no había hiperactivos. El hecho de reconocer la enfermedad no hace sino ayudarles a ser aceptados.
#13 Al niño le han diagnosticado una enfermedad, parece que no has leído la noticia. La hiperactividad sólo es uno entre otros síntomas.
Mira, qué curioso. Yo conozco niños maleducados que sus madres dicen que están enfermos (o hiperactivos, que queda más chic)
ap, osea que no puede SER UN ENFERMO Y ADEMÁS UN MALCRIADO??
no sería ni el primero ni el último enfermo que conozco así
Como ya han comentado algunos no hay que confundir la hiperactividad o el déficit de atención con esta enfermedad.He tenido varios alumnos hiperactivos, pero con esfuerzo y ayuda de los padres, psicólogos, psicopedagogos y maestros salen adelante.
Este caso no tiene nada que ver, qué pena,saber que tu hijo no te superará en vida y encima tener que aguantar comentarios de los que te rodean.Es triste.
La gente de Bart.
Mi solidaridad con los padres, pero he de reconocer que una vez me tuve que ir de un restaurante porque fui incapaz de aguantar a un niño hiperactivo; yo era uno de los que, a pesar de conocer el caso, miraba a los padres con cara de "es vuestro hijo, controlad al nene. Vuestro problema no tiene por que afectarme a mí...".
Ahora me avergüenzo pero en ese momento...
No confundir el Síndrome de San Filippo con casos de falta de atención o similares. Ésto es una enfermedad metabólica (el cuerpo no sea capaz de descomponer apropiadamente cadenas largas de moléculas de azúcar) muy chunga.
Pronóstico
El síndrome provoca síntomas neurológicos considerables, como retardo severo, y el CI puede estar por debajo de 50. La mayoría de las personas con este síndrome viven hasta los años de adolescencia; algunos pueden vivir más, mientras que otros con formas severas de la enfermedad mueren a una edad más temprana.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001210.htm
Desde que las farmaceuticas son un lobby, todo el mundo esta enfermo.
Experto cuerdo y profesional “vayan a casa y, mientras puedan, denle la mejor calidad de vida posible”.
Supernany lo contrario de cuerdo y profesional "Sacrificarlo".
#25 Una nueva victoria de El mundo today
Me ha dado que pensar. Más de una vez e mirado con malos ojos a una familia por el comportamiento de sus niños. No sé si alguna vez habré pensado mal de algún niño con algún problema similar.
Estaría bien que siempre llevasen encima alguna tarjeta de su fundación con alguna explicación del síndrome o referencia a algún lugar en el que buscar información al respecto. Sería una buena forma de difundir el problema y concienciar al resto de la población.
Quizás también podrían disfrutar un poco más con su hijo y vivir sólo un poquito más tranquilos. No puedo imaginar lo duro que debe ser conocer el tremendo futuro de tu hijo.
Además hay otra afección medica que consiste en olvidar la educación al oir la palabra "enfermedad", se llama tener excusa o algo así...
De lo que hay que ocuparse es de que el chaval lleve una vida lo más normal posible, no de que la gente lo mire bien o mal.
#14 Totalmente de acuerdo. Que pueda ir a un restaurant, pillar un vuelo e ir de vacaciones... pero por aquí se empeñan algunos en decir que guay sería un mundo sin niños en los vuelos y en los restaurantes.
Los niños que padecen San Filippo, además, son agresivos, controlan difícilmente sus esfínteres...
Mmm me estan entrando ganas de hacerme con un ejercito de estos simpaticos niños y soltarlos en el congreso para que despues de reventar a ostias a los diputados que desoyen al pueblo se orinen y defequen sobre sus convulsionados cuerpos.
Y el premio a la meada fuera del tiesto es para #10...
#10 ¿Qué es humor negro? - dices mientras clavas
tu malévola sonrisa en mi peor desgracia.
¿Qué es humor negro? ¿Y tú me lo preguntas?
Humor negro eres tú.
#10 Se nota que no eres padre, si no, verías esta noticia con otros ojos totalmente diferentes, aunque bueno, tampoco es necesario ser padre para que se te revuelva el estómago al pensar en un crío de 5 años que vivirá una dura enfermedad y vivirá poco tiempo.
#22 AMEN hermano de meneo.
#22 La verdad eso de se nota que no eres padre. Cuando hay cientos de padres que no saben educar a sus hijos normales, es imposible que lidien contra este tipo de enfermedades. Solo con ver programas como Supernanny donde se ve a niños, generalmente normales, pero rebeldes, pues...
Estas enfermedades no son un juego. El otro día viendo Informe Semanal vi a niños enfermos de progeria. Esta enfermedad es de las más graves existentes. Se da en la infancia y los niños rara vez superan los 14 años de vida. Algo demoledor. Más demoledor cuando un niño te dice que está contento porque puede llegar a los 25 años. Lo peor de esta enfermedad es que los niños son conscientes de lo que les ocurre:
https://secure.wikimedia.org/wikipedia/es/wiki/Progeria
Salu2
Realmente eso es una enfermedad? Si el niño es demasiado inteligente lo sería? Y si fuera demasiado tranquilo?
No digo que no sea un problema, pero se usa el término enfermedad muy alegremente, no sería más bien un rasgo del carácter?. Siempre han habido niños revoltosos, ahora resulta que están enfermos.
#2 C&P "De momento esta rara afección genética no tiene cura y la hiperactividad es casi la menos grave de sus consecuencias. Los niños que padecen San Filippo, además, son agresivos, controlan difícilmente sus esfínteres, contraen frecuentes infecciones respiratorias y de oído, sufren retraso en el aprendizaje, demencia y, por último, la muerte."
Yo creo que sí es una enfermedad.
#3 Tienes razón me había quedado sólo con la entradilla.
#3 Totalmente de acuerdo, pero creo que no todos los niños hiperactivos (o incluso muy hiperactivos) padecen San Filippo. Supongo que #2 habrá querido expresar su posible temor a que a las madres de niños hiperactivos no enfermos se les dé por decir que padecen esa enfermedad solamente para justificar la hiperactividad de sus hijos o su mala educación fruto de su fracaso como padres u otras cosas. Y eso, de producirse, tendría pésimas consecuencias sobre los que de verdad padecen San Filippo, pues haría que la gente los vea como lo que expresa #2.
#2 ¿A qué no has leído la noticia?
#2 He aqui un claro ejemplo de la noticia!
#2 fail, por no leer la noticia
#2 Esto es asombroso. Este hombre emite una opinión, hace una pregunta y lo machacan a negativos. Este es un juego estúpido. El equivalente a la barra del bar después de un domingo de fútbol. Una pérdida de tiempo insensata. No me extraña el nivel de los comentarios porque los que tienen dos dedos de frente no pierden el tiempo en esto como yo.
#23
Mi negativo es por criticar una noticia sin habérsela leído, y creo que el de la mayoría es por lo mismo. Si no gusta, lo siento.