Los familiares y los enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica estamos cansados de que la solución sea dar calmantes para los terribles dolores que se sufren, en lugar de hacer investigaciones serias. En mi caso, mi padre vive con estas enfermedades desde hace muchos años y me he criado viendo su dolor. Cuantas más firmas recojamos más posibilidades hay de que, aunque no consigamos que el Ministerio de Salud nos escuche, si puede que se replanteen que una enfermedad reconocida por la OMS merece respeto y ayuda.
Comentarios
De la fatiga crónica no sé, pero mi tía tiene fibromialgia y nadie duda que sea una enfermedad real. La tratan en la Seguridad Social y demás.
#1 Sí, pero eso es nuevo.
Porque a mi madre la han tenido diez años dando vueltas y desorientándola, solo porque no querían reconocer que lo que padece es fibromialgia.
Le dijeron que tenía artritis, artrosis, reuma, osteoporosis... llegaron a decir que era psicosomático (que estaba loca).
Esa enfermedad es MUY real y lo malo es que hasta hace dos días no estaba reconocida como tal, no tenías derecho a bajas por enfermedad ni a ayudas por invalidez. A vista de todos eras una persona degenerativamente enferma pero muy sana.
PD: Por cierto, "la tratan en la Seguridad Social y demás" es ser muy optimistas. Le mandarán analgésicos y otras drogas que le calmen los picos de más fuerza. Porque no hay ni cura ni tratamientos específicos probados.
#2 -> Psicosomático != Estar loca.
#3 A mi madre le dijeron que los dolores se los inventaba y que estaba mucho mejor de lo que ella misma creía. Le diagnosticaron enfermedad psicosomática.
#5 Más razón aún entonces. No se qué médico profesional le diagnosticó eso con dichas pruebas que comentas, pero es claramente un diagnóstico erróneo. Pero por otro lado, la fibromialgia se cataloga como enfermedad psicosomática pero de ahí a que el paciente se invente los dolores hay un buen trecho, algo así como:
Shikamaru18 deseo que tu madre se recupere y mejore en la medida de lo que sea posible. ¡Fuerza y salud!
INVENTAR DOLORES PSICOSOMÁTICO
Y mucho más relacionado con el hecho de que si un médico no puede hacer pruebas científicas para demostrar lo que el paciente le cuenta, entonces, ante ese "vacío médico" se habla de:
PSICOSOMÁTICO IMPOSIBILIDAD DIAGNÓSTICO MÉDICO
Aún queda mucho que avanzar en este tipo de enfermedades, como también es el caso de la enfermedad de Crohn y otros. El ámbito de la psicología tiene mucho que decir en este asunto, pues muchas dolencias tienen su origen en un shock emocional/trauma previo, así como por la imposibilidad de expresar el conflicto interior que sufra una persona, consigo misma y con el exterior.
Hay que tratar tanto el cuerpo físico como el cuerpo "emocional".
#2 Le mandarán analgésicos y otras drogas que le calmen los picos de más fuerza. Porque no hay ni cura ni tratamientos específicos probados.
Eso y le dan consejos, como que practique natación, y a veces fisioterapia. No es un problema de conciencia, es un problema de que no hay mejor tratamiento por ahora.
#6 Y mucho pilates
#6 Si además de Fibromialgia padece Fatiga Crónica realizar ejercicio es una tarea mucho más dificil. En el informe médico de mi padre le indican que cuando tenga días de "poco dolor" (que no es lo mismo que sin dolor porque esos días no existen) que se apoye en la pared y haga flexiones. Es todo lo que puede hacer.
También mandan acupuntura, ir a un balneario... vamos te dicen que te relajes y vivas con el dolor... por eso deberia investigarse mucho más.
#1 Sí, muchos médicos la reconocen como tal, pero si investigas un poco ves como muchos otros hablan de que su origen es mental y que es cuestión de ir a un psicólogo. Mi padre ha pasado por muchos tratamientos (desde bloqueos nerviosos hasta dietas estrictas, infiltraciones, metotrexate, etc.), está claro que no pueden negarte la ayuda para el dolor. Pero creo que es conveniente que se investigue más a fondo. El ya no se puede casi ni mover, el día a día es siempre cuesta arriba.
Siempre depende del paciente, hay gente que sufre estas enfermedades más intensas o menos intensas. Pero a muchos les incapacita para la vida diaria y me gustaría que se esforzasen más en ayudar.
Como pone en la petición, la OMS reconoce estas enfermedades como invalidantes, pero el Instituto Nacional de la Seguridad Social en España no lo hace.
Es una pena porque el problema es real, pero el medio que han escogido para hacerse oír es de chiste. Change.org no recoge firmas auténticas (cualquiera puede firmar varias veces) y no es tomado en serio por nadie, mucho menos por el ministerio.
#8 Change.org es más simbólico que otra cosa. Sirve para dar a conocer el problema. Por eso la noticia dice que no aunque no se consiga que el ministerio escuche si que puede que la gente se conciencie y entre todos apoyemos con más fuerza y nos hagamos oir.
Yo creo que ambas son enfermedades reales. El problema es que hay muchísima gente (muchísima) que dice padecerlas cuando no es así. Eso es lo que tira abajo cualquier opción de tener un diagnóstico serio.
Hay mucha gente que le dice al médico "es que en internet pone que tengo fibromialgia y fatiga crónica". Y siempre es un tipo "determinado" de persona que se le ve el plumero que lo que tiene es cuento.
#12 Bueno, también hay médicos que la diagnostican sin tener claro que lo sea, se hacen pruebas de reuma, alguna cosa más y si no sale nada...va a ser fibriomialgía. Como ya sabes lo que tienes dejan de hacer pruebas, hacen recetas de analgésicos que sale más económico.
#14 Y no tienen en cuenta que hay muchas enfermedades que van de la mano con la fibromialgia. Algunas como la poliartritis, la malformación de chiari, etc. Y por no investigar más a fondo y decir: te receto que vayas a la Unidad del Dolor, no ven que hay algo más allá.
Y vas a la unidad del dolor, te pinchan, te recetan opiáceos, etc. etc. Como si fueran cuidados paliativos porque estuvieras terminal.
Al diagnóstico de fibriomialgia no se llega por el resultado de una prueba, es el descarte de otras y eso la convierte en un diagnóstico incierto. También se le asocia con problemas mentales, personalmente no creo que esto se pueda generalizar, es más, difiero de ello, lo único que generalizaría es la desesperación de quienes sufren el dolor y encima se ven envueltos entre médicos que dudan de que los padezca y familiares que no creen que sea para tanto.