En este enlace hay una entrevista Fede Miron mas larga, de casi 50 minutos, en la que habla de la enfermedad, de su vida, de la asociacion que trata de ayudar a estos enfermos.
Es una enfermedad genetica rara y desconocida para la sociedad
#3 Es posible por el crecimiento de los dientes y otros rasgos, sea como sea para los enfermos es una enfermedad durisima no solo por las consecuencias de su aspecto sino tambien por el dolor que produce la enfermedad y por las incapacidades consecuencia de las mutilaciones.
#4 Ufff, qué pena me ha dado, pobrecillos Gracias por compartir el vídeo y el anterior enlace, sólo conocía la enfermedad de oídas, gracias por hacerla visible.
#5 Si, da muchisima pena. Creo que en el segundo video contaba como iba perdiendo dedo a dedo y eso le causaba un dolor horrible. Ahora se ha paralizado su enfermedad, pero tiene todas las secuelas. Pronto se podran aplicar tecnicas geneticas para evitar esta enfermedad entre otras, pero si no hay interes nadie se va a ocupar y como es una enfermedad rara ya se sabe que la investigacion medica no se interesa por estos casos. Por eso es necesaria hacer visibles todas las enfermedades raras. Ademas de eso, las reflexiones que hace laesta chica en los videos y en algunos articulos que escribe son interesantes y hacen reflexionar.
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En este enlace hay una entrevista Fede Miron mas larga, de casi 50 minutos, en la que habla de la enfermedad, de su vida, de la asociacion que trata de ayudar a estos enfermos.
Es una enfermedad genetica rara y desconocida para la sociedad
#2 Hay quien cree que el mito del vampirismo tiene su base en esta enfermedad.
#3 Es posible por el crecimiento de los dientes y otros rasgos, sea como sea para los enfermos es una enfermedad durisima no solo por las consecuencias de su aspecto sino tambien por el dolor que produce la enfermedad y por las incapacidades consecuencia de las mutilaciones.
#4 Ufff, qué pena me ha dado, pobrecillos Gracias por compartir el vídeo y el anterior enlace, sólo conocía la enfermedad de oídas, gracias por hacerla visible.
#5 Si, da muchisima pena. Creo que en el segundo video contaba como iba perdiendo dedo a dedo y eso le causaba un dolor horrible. Ahora se ha paralizado su enfermedad, pero tiene todas las secuelas. Pronto se podran aplicar tecnicas geneticas para evitar esta enfermedad entre otras, pero si no hay interes nadie se va a ocupar y como es una enfermedad rara ya se sabe que la investigacion medica no se interesa por estos casos. Por eso es necesaria hacer visibles todas las enfermedades raras. Ademas de eso, las reflexiones que hace laesta chica en los videos y en algunos articulos que escribe son interesantes y hacen reflexionar.
¿Porfirio no es un nombre?