Puede ser que nunca o en pocas ocasiones hayas escuchado algo sobre enfermedades raras (ER). ¿Qué son las ER? Son un grupo de enfermedades heterogéneas y poco frecuentes, es decir, todas aquellas patologías que tienen una baja prevalencia. Las ER afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes (una prevalencia total de un 7% aproximadamente en el mundo). La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima cerca de 8.000 enfermedades diferentes, aunque el número aumenta con el paso del tiempo.
Comentarios
Podrian comenzar por hacer los diagnósticos correctamente, informar a los pacientes de todas las complicaciones, derivaciones, comunicarse entre hospitales y médicos de cabecera, etc.
Y así no tener a pacientes años sin tratamiento, darles el alta médica al desaparecer parte de sus sintomas pero no la enfermedad, por no saber lo que tienen y otros "pequeños" detalles.
Que harían que "igual" no se necesite tanto al psicólogo, pero no me hagáis mucho caso... que yo solo se que tengo una congénita de hace unos 10 años.
#1 La COMUNICACIÓN ES IGUAL DE MALA CUANDO SE TIENE UNA ENFERMEDAD RARA QUE CUANDO TIENES UNA COMÚN PERO ES BIEN CIERTO QUE SI SE ATENDIERA CORRECTAMENTE NO HARIAN FALSA SICÓLOGOS..QUE , POR CIERTO, NO SON MÉDICOS...
( perdón las mayúsculas...)
#2 Hombre, en una enfermedad común aun cuando no se comunique suele ser mas facil conocer síntomas, y que los medicos de cabecera puedan reaccionar correctamente aun sin los informes de los hospitales, etc. Evitar que te den el alta sin hacer todas las pruebas para conocer que te ocurre.
En una enfermedad rara que normalmente ni saben lo que es, ya estamos hablando de que te han jodido vivo en muchos casos como no tengan los datos a tiempo.
#3 No quería banalizar las enfermedades raras, solo dar a entender que el sistema no suele ser muy bueno incluso con las enfermedades mas comunes..como para no pasarlo mal con las raras..:)
Si hubiera mejor comunicación entre facultativos y TOTAL información al paciente los sicólogos estarían casi de sobra.:
Saludos.