Esta joven escritora sufre siete enfermedades raras y lleva a sus espaldas quince operaciones que le han dejado un mapa de la vida en forma de cicatrices y un mensaje: "Existimos y necesitamos a la Ciencia".
Ciertamente el síndrome de Ehlers-Danlos es altamente discapacitante, como muestra el artículo, y las personas que lo sufren pasan por muchas fases distintas y no siempre cuentan con la comprensión de los médicos y la sociedad, al ser una de las llamadas "enfermedades invisibles", pero hay que aclarar que los síntomas que describe, salvo Ehlers-Danlos, no son enfermedades raras (de baja prevalencia), sino síntomas y o complicaciones de dicha enfermedad, como la disautonomía, POTS, etc, que no son raras o poco frecuentes siquiera enfermedades, circunstancia está que no resta un ápice de gravedad a su situación de salud. Titular sensacionalista pues.
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Ciertamente el síndrome de Ehlers-Danlos es altamente discapacitante, como muestra el artículo, y las personas que lo sufren pasan por muchas fases distintas y no siempre cuentan con la comprensión de los médicos y la sociedad, al ser una de las llamadas "enfermedades invisibles", pero hay que aclarar que los síntomas que describe, salvo Ehlers-Danlos, no son enfermedades raras (de baja prevalencia), sino síntomas y o complicaciones de dicha enfermedad, como la disautonomía, POTS, etc, que no son raras o poco frecuentes siquiera enfermedades, circunstancia está que no resta un ápice de gravedad a su situación de salud. Titular sensacionalista pues.