Reflexionamos sobre la lucha de varias familias volcadas en proporcionar la mayor calidad de vida posible a sus hijos e hijas, afectados por enfermedades poco frecuentes.
Me gustaría más y entendería un poquito mejor este mundo tan desigual que nos toca vivir si la gente que le toca la macabra lotería de las enfermedades raras recibiera sistemáticamente la ayuda necesaria de los que están en la otra cara de la moneda, los más afortunados. Pienso en los deportistas de élite, los empresarios más ricos y la aristocracia. Esfuerzos personales y méritos aparte, esta gente ha tenido muchísima suerte en su vida y sería de justicia que los pocos más afortunados del mundo ayudaran a los pocos más desafortunados. Porque es solo una cuestión de dinero - mucho - que se investiguen y que haya medios para hacer más llevadera la vida de los enfermos. Estas enfermedades tan extremas que se salen de las posibilidades de la ya mermada protección social y que no son atractivas para la industria farmacéutica bien pueden ser responsabilidad moral para los más suertudos. CR7 o Gates son un ejemplo de esta linea de pensamiento.
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Me gustaría más y entendería un poquito mejor este mundo tan desigual que nos toca vivir si la gente que le toca la macabra lotería de las enfermedades raras recibiera sistemáticamente la ayuda necesaria de los que están en la otra cara de la moneda, los más afortunados. Pienso en los deportistas de élite, los empresarios más ricos y la aristocracia. Esfuerzos personales y méritos aparte, esta gente ha tenido muchísima suerte en su vida y sería de justicia que los pocos más afortunados del mundo ayudaran a los pocos más desafortunados. Porque es solo una cuestión de dinero - mucho - que se investiguen y que haya medios para hacer más llevadera la vida de los enfermos. Estas enfermedades tan extremas que se salen de las posibilidades de la ya mermada protección social y que no son atractivas para la industria farmacéutica bien pueden ser responsabilidad moral para los más suertudos. CR7 o Gates son un ejemplo de esta linea de pensamiento.