Hace 4 años | Por --557077-- a technologyreview.es
Publicado hace 4 años por --557077-- a technologyreview.es

Sylebra es una imitación casera de Gylebra, una terapia génica de casi un millón de euros que fue retirada del mercado por su alto coste y poca demanda

Comentarios

Urasandi

#2 Era lo que mas llamaba mi atención el articulo

ElPerroDeLosCinco

#2 ¿Y no es así como deberían trabajar todos los investigadores?

M

#18 Si son investigadores públicos, por supuesto. Pero estas investigaciones las hacen empresas privadas, por tanto...

#18 quién le paga los sueldos igual quieres que vivan del aire

diskover

#18 En un mundo capitalista no.

Tú trabajas para obtener beneficios directos y todo lo demás hace que el mundo no avance porque patata.

N

#2 Venía a decir esto mismo, esa frase me ha dejado tirada. ¿Ha tenido la jeta de decir eso de verdad en público, o será error de traducción? ¿Algún problema en estar al servicio de los pacientes? Cuando la tía dijo "consecuencias bastante graves", pensé que iba a hablar de problemas de salud serios si el producto no estaba bien hecho... pero no, es que vaya que los pacientes estén más sanos.

Hay que joderse.

arturios

#67 ¿Un error de traducción? pues podría ser, veamos:

https://www.technologyreview.com/s/614245/biohackers-are-pirating-a-cheap-version-of-a-million-dollar-gene-therapy/

"It’s a fairly big deal to see biohackers turning their focus to gene therapies because the potential consequences can be quite large,” said Rachel Sachs, an associate professor of law at Washington University in St. Louis and an expert on drug pricing. “They may see themselves as serving the interests of the patient community.

D

#2 Los accionistas no tienen derecho a la enfermedad de los pacientes... le tiene que explicar alguien a la profesora de "derecho".

arturios

#72 Esto... bueno, lo de los accionistas lo he añadido yo aunque se entiende dentro del contexto de la frase y de la profesión de la abogada especialista en el precio de los medicamentos.

carloscoucho

#2 traducido: corren el riesgo de trabajar para la comunidad en vez de hacerlo para amasar más dinero.

Varlak

#11 No es que pierda dinero es que todo el mundo juegue con las mismas normas.
¿Las normas son mas importantes que la vida de la gente?
Si nadie pierde dinero y se salvan vidas, bien rotas están las reglas ¿No?

D

#23 A mi me lo vas a decir?

Que se quiten todas las normas, se puedan vender órganos y experimentar con pacientes (que lo acepten)

Ojalá. Pero todos, no sólo los que te caen bien a ti.

Magog

#23 las normas están para que no muera gente
(no me posiciono con nadie, es solo un apunte)

Varlak

#33 no es un apunte, es una trola lol
Que no muera gente es un medio, no un fin. Laa normas estan para que las farmaceuticas hagan cuanta mas pasta mejor, principalmente porque las normas las ponen ellos. Por supuesto que muera gente es caro, asi que es una de las cosas a evitar, pero ni de cerca la principal.

Bacillus

#11 los productores de genéricos tienen también responsabilidades. Se ahorran investigación y los ensayos clínicos son de demostrar equivalencia. Pero tienen responsabilidad sobre su producto.
Las patentes te protegen de terceros...pero todas las patentes inactivas deberían ser abolidas. En mi opinión, patentar para no producir va en contra del espiritu de la patente y los países deberían de no conceder la renovación de las patentes que no se están aprovechando.
Este es un caso...la cagaron con los cálculos de coste-beneficio y se retiran del mercado, la patente no se renueva.

D

#34 patentar para no producir va en contra del espiritu de la patente
La patente proteje al que hizo el desarrollo y la inversión. La use o no.

Bacillus

#55 Has resumido lo que queria decir perfectamente.

Bacillus

#39 La patente protege al duenno de la patente... no tiene que ser el inventor ni la empresa que hizo la inversion.

Te has olvidado de citar lo que escribo justo antes. Y es que habia escrito "en mi opinion".... Y mi opinion no es tampoco arbitraria. La patente te otorga un derecho frente a terceros. Pero estos derechos no son infinitos: los estados ya ponen limitaciones a esos derechos. Por ejemplo, el duenno de una patente en la mayoria de los paises no puede impedir que yo copie su patente y lo tenga en mi casa para uso personal. O que copie su patente y use un producto para una tesis doctoral en el contexto de un organismo de investigacion.

A este respecto, hay juristas e incluso tribunales que han establecido que el mero hecho de tener una patente, si esta no es aprovechada comercialmente, no puede impedir a otros de comercializar/aprovechar lo patentado. Y por este motivo digo que EN MI OPINION patentar para no producir va contra el espiritu de la patente y toda demanda de contra terceros por infraccion de patente deberia de saldarse sin consecuencias para los demandados si la patente no se explota comercialmente.
#39 Edito para incluirte en la respuesta. Has resumido mucho mejor que yo lo que queria decir
Saludos

N

#39 La patente proteGe al que hizo el desarrollo y la inversión. La use o no.

Pero si no quiere usarla y es una patente que puede salvar la vida de alguien, se le quita y punto.

diskover

#11 Cuando las normas son el problema para salvar vidas...

D

#63 Sigo creyendo que no me habéis entendido. Si esas normas, no valen, que se hagan otras. Pero las normas de lo que les salga de los huevos a unos para los que les salga de los huevos... pues como que no.

Y eso si que me importa más que la vida de cualquiera.

tdgwho

#6 lo que dice #11 es que está muy bien que esos hackers hagan el medicamento a 6000€, pero que (y pienso lo mismo) no es justo decir "es que la farmaceutica lo vendía por varios millones"

Es como si ahora despues de montar tu #6 una empresa, te gastas tus miles de € y vendes tu producto, que tiene que contar con el precio del producto, las materias primas, y amortizar los primeros miles, por eso las empresas no empiezan a tener beneficios el primer día, pueden tardar 5 años o mas según como vaya el tema.

El caso es que luego tu, decides dejar la empresa, y la abandonas, yo llego y empiezo a vender los mismos productos, pero yo no tengo detrás la mochila de montar la empresa, ni la hipoteca, ni nada, por lo tanto mis precios son mas bajos.

Que está bien que usen eso si es legal? perfecto, que no es limpio ni justo comparar los precios? también.

Varlak

#78 el tema no es que lo vendiera por x, el tema es que lo dejó de vender

tdgwho

#79 si si, por eso digo que recuperarlo y venderlo está DPM

pero que no está bien vanagloriarse de venderlo mas barato, o intentar manipular a la gente contra la farmaceutica, porque esos biohackers no tienen los gastos que tuvo la empresa.

Bacillus

#13 el problema es que si se les deja mantener la patente, por temas de derechos cruzados pueden estar impidiendo que otras empresas mejoren esa terapia o incluso puedan comercializar una terapia similar que mantenga aspectos comunes pero que haya solventado problemas clave para ser eficaz. Por eso yo abogo porque la validez de la patente vaya ligada a la comercialización del producto.

Bacillus

#7 los responsables son siempre los que producen/comercializan el fármaco. Es un caso similar a los genéricos.

Trigonometrico

#7 Se hace responsable la nueva comercializadora. Una vez que se tiene el fármaco, investigar sobre los efectos secundarios es un coste muy asumible por el vendedor y por los pacientes que van a pagar el medicamento.

daphoene

#10 Eso les pasa por no hacer versiones como en el software. Que les dejen patentar 'la versión mejorada' ( digamos la 6.4 ) y cuando las versiones anteriores lleguen a su límite de patente, que se liberen. Siempre tendrán la patente de la 6.4 otros diez años, pero la 6.3 se podrá vender libremente.

El tema de las patentes tiene una base muy lógica, y un desarrollo muy perverso.

Aparte, es bastante curioso el tema de lo que es patentable y lo que no. No todos jugamos con las mismas reglas, y tenemos los mismos problemas para investigar, probar, pagar el pato de ser los primeros, etc, y que luego vengan grandes compañías o cualquier otro y te copien de arriba a abajo, con todo ese trabajo ya hecho y afinado.

Unas patentes bien pensadas ayudan al desarrollo y a la inversión. Lo que tenemos ahora mismo, no.

a.benjumeda

#5 Si tu objetivo en tu desarrollo profesional es el lucro personal (lo cual es respetable), deberías mantenerte alejado de la medicina en general.

Sulfolobus_Solfataricus

#15 Que una actividad sea lucrativa no impide que se haga por vocación. Verlas como excluyentes es erróneo.
El lucro es dentro de un margen necesario para que el trabajo vocacional no sea un también un sacrificio o una explotación de una labor con mérito social. Es justicia también que los médicos, o los investigadores, o los productores de un bien esencial ganen un buen sueldo.

#17 La investigación pública existe y hay mucha. Nadie impide que un país invierta en investigación, y no creo que estés sugiriendo tampoco que se les deba prohibir a las empresas investigar. Muchas de estas patentes han nacido en universidades públicas, lo que pasa es que normalmente no dan el paso para constituir una industria pública sino que se venden las licencias o sus inventores hacen spin-offs.

Las empresas también hacen investigación valiosa. Por ejemplo, hacen prospecciones masivas de compuestos con potencial terapéutico en una escala que ninguna universidad puede o quiere soñar. Digo quiere porque la universidad normalmente se basa en proyectos con mucha responsabilidad e iniciativa individual y centrados en la formación de su personal, así que no suele encajar con proyectos en la escala que hacen las empresas.
Creo que mucha gente no es consciente de la cantidad de personal científico que tienen muchas grandes empresas. Ciertos estereotipos venden demasiado bien.

M

#5 Por eso la sociedad si estuviera bien estructurada, la investigación seria un trabajo público como puede ser los médicos, bomberos, policía.

t

#17 Si no estoy equivocado la mayor parte de la investigación de nuevas terapias es pública en su mayor parte. Hablo de USA.

M

#52 Pues gracias por el apunte, puede que la humanidad levante cabeza.

t

#54 No te creas, los inicios de muchas investigaciones hasta el dwscubrimiento de principios activos son públicos, luego se lo quedan las farmaceuticas con la excusa de que los ensayos son demasiado caros de llevar a cabo por esas instituciones públicas, con lo que las farmaceuticas se quedan con los beneficios finales de venta del producto.

D

#37
El caso es que los estados invierten en investigación financiando empresas privadas, pero no reciben nada a cambio. Aquí el caso del sovaldi explicado, aquel medicamento que hace unos años fué tan polémico. Muy interesante el final del artículo, donde el investigador cuenta que en su centro de financiación pública no parece importarles perder dinero vendiendo patentes por debajo del precio de coste porque ello "facilita el avance de la ciencia biomédica". Pa mear y no echar gota.


Resumiendo: décadas de financiación pública, empresa sin actividad en paraíso fiscal, brutal aumento de costes, especulación, patente privada---> medicamento inaccesible para una gran mayoría, el estado no posee ningún derecho sobre la patente.
https://lacienciaysusdemonios.com/2015/01/13/el-caso-del-medicamento-sovaldi-contra-la-hepatitis-c-como-ejemplo-de-la-ruinosa-privatizacion-de-la-investigacion-biomedica/

#59 #50 #52 #54

y

#70 Totalmente de acuerdo en que el estado no debería financiar a empresas privadas para lucro privado. Y tampoco debe concederles monopolios por toda la cara. No me gusta que el estado beneficie a nadie perjudicando a otros. Por eso soy liberal: que no intervenga y punto. Leave people alone, let them be!

D

#85
Tiene que intervenir o monopolizar el sector.
El problema es que la investigación básica no es rentable a corto plazo, pocas veces a medio. He llegado a leer que 9 de cada 10 veces no se llega a nada. Ninguna empresa se va a pasar 10, 20... 50 años gastando ingentes cantidades de dinero investigando una tecnología con enorme riesgo de no tener retorno en absoluto.

Un claro ejemplo puede ser el famoso grafeno o el menos famoso pero mas significativo ITER, que se lleva investigando desde los años 50 e invirtiendo ingentes cantidades desde los 80. Se calcula que se podrá construír un reactor eficiente en la década de 2040. Esto son casi 100 años y decenas de miles de millones gastados. El reactor que se construye ahora en Francia cuesta 24.000 millones. ¿Que empresa va a gastar eso?

Además queda el problema de que siguiendo tu ideología si una empresa investigara tal o cual cosa, esta sería de su propiedad y decidiría el precio o incluso si proporcionar esa tecnología a determinada población o no. ¿Te imaginas una empresa decidiendo arbitrariamente que mañana los antibióticos no se distribuyan en España o multiplicasen su precio por 1000?

Porque supongo (y por lo que leo siempre de tí) que el estado no debería hacer nada si pasa algo así. Todo lo demás es intervenir. No te enfades ni te lo tomes como personal, pero a veces dices unas chorradas de campeonato.

PS. No, no estás de acuerdo conmigo. Yo soy partidario de que el estado invierta en investigación. Lo que me molesta es que se privaticen los resultados.

jmfernandezalba

#9 Ojalá llegue el día en que hagan alguna máquina capaz de crear cualquier compuesto proporcionando los elementos básicos y la "receta" y éstas se puedan bajar de ThePirateBay... a tomar por culo las farmacéuticas jajaja

johel

Cuando la medicina es un negocio que cotiza en bolsa, en bolsa alguien apuesta en corto por tu muerte.

ipanies

La sanidad no debería ser un negocio en ninguno de sus procesos y tendría que ser un consenso como especie humana... Lo sé, es una distopía, pero soñar es gratis, de momento.

D

Me estoy acordando de la noticia del tío que por ahorrar dinero para la boda compraba la insulina en méxico y la palmó. Si ya con la insulina está chungo, como para fiarse de los biohackers....

Claro, que por otro lado, las farmacéuticas también la lían parda de vez en cuando.....

En cualquier caso me fío más de meterme en el cuerpo algo de alguien a quien puedo obligar legalmente, de una u otra manera, que de alguien que libera algo porque "el conocimiento es del mundo" o similar

c

#19 Si, ten cuidado, ves desenchufando tus ordenadores y tirando tus recetas de cocina a la basura, que pueden ser muy peligrosas...

D

#30 Si no ves diferencia entre ser un conspiranoico de los de papel aluminio y pensar que todo lo que tengo gratixxx es perfecto y viene sin taras ni intereses ocultos

c

#36 Yo lo que veo es que gracias a gente como esta existe linux, las arquitecturas abiertas de pc, las recetas de cocina. El secretismo y las leyes de derechos de autor o similares sólo benefician a unos pocos y la única manera de combatirlas es liberando el conocimiento porque "el conocimiento es del mundo"

D

#42 No te vayas a los extremos, la idea que quiero transmitir es que no hay que fiarse de las cosas así como así. Al igual que no me voy a internet e instalo en mi teléfono la aplicación bancosantander.apk, no meto cualquier cosa en mi cuerpo

c

#44 Precisamente lo que dice el artículo es que estos señores están pidiendo ayuda para probar si su terapia vale o no.

S

#19 ¿Qué problema tiene la insulina de México?

Ante esta situación, Wilkerson decidió comenzar a racionar sus dosis de insulina, sin embargo, esto terminó cuando un doctor le recomendó tomar "ReliOn", una marca de insulina que se vende a 25 dólares en los supermercados Wallmart de Estados Unidos.

https://hsbnoticias.com/noticias/ciencia/salud/tomo-insulina-barata-por-ahorrar-dinero-para-su-boda-de-ensu-549327

D

#47 Cierto, error mío. No se el motivo, pero recuerdo que en la noticia comentaban que era barata, y como mucha gente de EEUU va a México a comprar medicina barata, asumí que había sido así.

Mea culpa

O

#0 Que dislexia más chula gastas lol

El fármaco millonario es Glybera y la copia es Slybera

l

#12 Más bien que ha estado dándole a la gylebra desde bien pronto por la mañana.

O

#20 Yo creo que más bien ha sido al vodka, visto su nombre lol

Suckelo
ElPerroSeLlamabaMisTetas

Parece que las distopías tenían razón

y

#1 El problema es claro: el estado impone y concede un monopolio legal sobre patentes farmacéuticas, del cual se aprovechan las empresas. Cercenar la libertad en materias tan importantes como la salud puede tener consecuencias mortales.

Sin la colaboración necesaria de la violenta y coactiva maquinaria del estado, esto no ocurriría. Alguno me dirá que las patentes son necesarias para que las empresas inviertan. Y yo le diré: falso. El negocio farmacéutico seguirá siendo gigantesco, pero con la ventaja de que casos como éste no se volverán a dar gracias a devolver la libertad a los operadores farmacéuticos. A todos, a los que hacen genéricos también.

Que las empresas compitan en libertad, no con las manos atadas como suele gustar a los intervencionistas, para luego echar la culpa a las grandes empresas que ellos mismos han fomentado con sus soluciones políticas extorsionadoras y carentes de ética.

D

#37 To diría que lo que no puede ser es que la salud de las personas sea uno de los negocios más LUCRATIVOS de nuestra civilización.

BM75

#46 Eso es cierto. Pero yo no veo que se pueda investigar todo lo que se investiga en farmacia de manera pública. Miles de tratamientos quedarían abandonados...

D

#46 y es malo que sea lucrativo? Será porque a la gente le interesa su salud.

También es lucrativa la prostitución y no por eso vamos violando putas.

y

#46 Es lucrativo porque el estado concede esas patentes de monopolio. Como siempre, cuando el estado interviene se benefician los poderosos. O más bien: genera monopolios que se convierten en poderosos.

Nova6K0

#37 Lo que no puede ser es que se destine dinero público a farmaceúticas, para que luego patenten esos medicamentos, que es lo que pasa no pocas veces.

https://www.nuevatribuna.es/articulo/sanidad/enfermedad-negocio-industria-farmaceutica/20150302105350113131.html

Salu2

D

#37 una patente es un monopolio durante un tiempo determinado, concedido por el estado (o estados) a cambio de que el descubrimiento se haga publico. en lo que estoy en desacuerdo con #26 en que las patentes se aprovechan para cercenar la libertad.

Si no hubiera proteccion, seguramente el nivel de innovacion industrial en el ambito de la salud seria bastante menos acentuado. Por otra parte la mayoria de las barreras para llegar a tratar a pacientes son impuestas, con razon y buenos motivos, por los propios estados.

Pensar y crear algo inventivo que se merezca una patente no es facil ni divertido. Es mucho trabajo y esfuerzo.
Pero imaginate si despues de tanto esfuerzo peude venir cualquier y aprovecharse de tu esfuerzo para venderlo a una fraccion del costo. No es justo.

D

#66 Solo faltaba que me gastara el dinero yo y no tuviera derecho a explotarlo.

D

#74 exacto

y

#74 #66 Nadie ha dicho que no tengas derecho a explotarlo, que yo sepa. Lo que se plantea es si eres el único que tiene derecho a explotarlo.

En la informática todos usamos miles de inventos como por ejemplo la barra de desplazamiento y nadie paga por las patentes de software al respecto, por lo menos en muchos países europeos. Y si tuviésemos que hacerlo se innovaría menos.

D

#83 una vez llegas a ensayos clínicos todos los procesos de fabricación o analíticos de tu medicamento son públicos. Es decir, cualquiera puede fabricarlo. Ahora dime tu como puedes tú comercializar en igualdad de condiciones cuando el que te ha copiado ha dedicado exactamente cero en copiarte.

y

#89 Con contratos privados entre partes, donde se acuerden los términos de cada colaboración y las penalizaciones si te los saltas. Como con los NDAs o cualquier otro contrato vamos.

D

#93 sigo sin entenderte. Si alguien o alguna empresa tiene la iniciativa de copiarte tu producto o idea por la cara, crees que estaría dispuesto a firmar un NDA contigo?

Que es lo siguiente, decir que un carterista no es un criminal sino que es tu culpa por no haber firmado un acuerdo legalmente vinculante de no agresion?

y

#94 Cuando alguien te quita una cartera, tú dejas de tenerla. Cuando alguien copia una idea, tú sigues teniéndola. Las ideas no son propiedad privada, Fin.

D

#95 las ideas ya no se atentan. Se patenta la idea, la secuencia, la estructura, y el efecto que produce en humanos, todo basado en ensayos in vitro o in vivo.

Tú no puedes patentar algo como “tengo una idea de un anticuerpo que Cure Todo tipo de cancer. “

Sino algo así como esto

“Hemos estado 5 años para desarrollar un anticuerpo cuya secuencia de amino ácidos es exactamente X y Y, que puesto en ensayos celulares de tipo X obtiene resultados así y así. En ensayos con ratones reduce significativamente el crecimiento del tumor con un incremento en la supervivencia así y asa, y que además es necesario producirlo de esta manera en un reactor de 1000 litros con el siguiente método. Además este anticuerpo creemos que es eficaz en cancer xy o z pero no en a b o c porque esto y lo otro. “


En escribir esas 500 páginas de patentes te has llevado varios millones de euros en gastos y e trabajo de decenas o cientos de personas.

Y ahora viene Fulanito y te copia todo. Boom.

D

#97 creo yo que probablemente tenga algo más de experiencia al respecto que un economista, al menos en el tema de patentes farmacéuticas. Ya sabes, habiéndome dedicado a ello desde 2003.

y

#98 Rajoy también tiene mucha experiencia en política, pero puede estar equivocado en sus políticas ¿no? No es un argumento la falacia ad verecundiam.

y

#66 pues si crees que no es justo, no le copies la idea. Pero no impongas a través del estado ese monopolio sobre terceros que no lo hemos aceptado. Esa es la violenta y totalitaria cara del estado.

Y en todo caso, si piensas así lo que no sería congruente es luego quejarse de que algunas empresas como la de la noticia se aprovechan de ese monopolio que tan importante dices que es.

D

#82 ehh?

O tú no has entendido mi mensaje o yo no entiendo el tuyo.

y

#37 precisamente eso, pero justo al contrario.

De esto han emitido programas en TV hasta la saciedad explicándolo, e Internet está lleno de noticias al respecto. Las investigaciones se hacen con dinero público, luego el negocio lo hacen las farmacéuticas.

D

#81 bastante erróneo. Las mayor de la investigación se hace con dinero de inversores. Los fondos públicos se suelen usar al principio cuando surgen empresas startup, y dan para empezar y poco más. Mi empresa pasó por esa fase hace diez años y consiguieron 1 millón de euros. Desde entonces ha generado varios cientos de millones de euros en colaboraciones, desarrollos clínicos, e inversores rifados, con los que se ha devuelto con creces la inversion publica.

Quemandoacromo

#1 Relacionada:

- "La chica mecánica" > https://es.wikipedia.org/wiki/La_chica_mec%C3%A1nica

joffer

#29 Me gustaría ver una película bien llevada sobre ese libro.

c

"Aaron Traywick, se inyectó una vacuna no probada contra el herpes en 2018, lo que provocó una ola de críticas. Meses más tarde, Traywick fue encontrado muerto en un tanque de flotación. Su ahogamiento fue declarado accidental y no relacionado con sus experimentos genéticos." tinfoil tinfoil tinfoil tinfoil tinfoil tinfoil tinfoil

P

Lo que cuesta de los fármacos es la investigación y las pruebas, producirlos en masa suele suele ser lo de menos.

marioquartz

¿Pueden generarlo en la misma cantidad? No es lo mismo hacer un poco y ya que industrializarlo.

perrico

#4 Si lo pueden hacer en pequeña cantidad a 6000€ saldría en principio más barato industrializándolo.

D

Yo en este caso lo tengo claro. Si la empresa decide voluntariamente no comercializarlo, se establecen unas royalties más o menos estándar a nivel estatal (para que no se diga que la empresa de la patente no recibe dinero por ello) y se permite su fabricación.

pacoco

¿Cuándo se vende en ebay?

D

Hace poco comentábamos de un yankii que se murió por insulina "pirata".
Para fiarse.

sieteymedio

No se me ocurren muchas palabras más molonas que biohacker.

Jose_GH

que cuiden por sus vidas que en estos momentos los están buscando para matarlos

d

Que publiquen todo el proceso.