Hace 8 años | Por ARRIKITOWN a vice.com
Publicado hace 8 años por ARRIKITOWN a vice.com

Mi nombre es Mar Rey, soy de Barcelona, tengo 33 años y hace 9 me diagnosticaron Tiroiditis de Hashimoto. ¿Cómo os habéis quedado? ¿Suena realmente mal, verdad? Es normal que nunca hayáis oído hablar de esa enfermedad. Lo tristemente normal. Aunque las enfermedades de tiroides son tanto o más comunes que la Diabetes.

Comentarios

ARRIKITOWN

#9 Has tenido suerte. Pero como dice el artículo, hay mucha gente que no la está teniendo.

pindusina

Toda la razón del mundo, yo también soy enferma crónica de Hipotirodismo, y conozco a mucha gente como ella. Yo, al igual que #9 lo llevo muy bien desde que tomo Eutirox, pero conozco a gente medicada que no lo lleva tan bien, y que ha tenido que recorrer mucho para que los diagnosticaran.

Depresión: es la pregunta más común de los médicos de cabecera, y la excusa que ponen para no hacerte caso. Yo tengo la suerte de que tengo una médica competente, que cuando le dije que ni hablar, que estaba en uno de los mejores momentos de mi vida, y que no era depresión, me escuchó. Conozco casos de intentos de suicidio.

En mi caso personal, cuando estaba peor del cansancio, y no sabía por qué, llegué a pensar que si mi enfermedad no tenía tratamiento seguir viviendo era una tontería. Como lo leeis.

Lo de Change es verdad, mis valores estaban en el rango "normal", según la médica de cabecera. Pero como dije, esa mujer tiene dos dedos de frente y me mandó al especialista, que por suerte también es muy competente, y me dijo que: si bien se consideraba normal, yo presentaba todos los síntomas, y que hasta hacía unos años los valores eran mucho más altos, por lo que no descartaba que se volvieran a bajar y que yo saliera del rango de sano. Y que por lo tanto, si yo me encontraba mal, era una tontería no medicarse por lo que dijese un papel.

Por favor, no tiréis la noticia, es muy importante que se conozca esta enfermedad invisible.

WKO2

#19 Comparto tu experiencia, y espero igual que tu que esta noticia sea relevante, porque es una enfermedad que existe y debe ser más reconocida para que la gente que la sufre pero no esta diagnosticada pueda tener la ayuda que requiere.

Ferran

#30 Enlace en español: https://es.wikipedia.org/wiki/Tiroiditis_de_Hashimoto

Lo que pide esta chica es solo que se actualice el rango de laboratorio de la TSH,

¿Más información? Si pide algo, debería de informarnos lo suficiente como para saber de qué está hablando, con fuente serias a ser posible.

WKO2

#33 En mi opinión, esta pidiendo a la gente que esta informada de esta enfermedad o que tiene relación un cambio en los rangos. No lo esta pidiendo a Meneame ni a todo el mundo en general. En Change.org existen campañas que están dirigidas a colectivos en particular, no a todo el mundo, como por ejemplo aquellos que estén afectados por un defecto en un cierto producto o quieren que en su barrio cambien una calle por algún motivo.

En cualquier caso, quitando la parte de pedir o no pedir, el resto del articulo es en mi opinión veraz y no hace mal a nadie ni beneficia más que a los estamos afectados para mejorar nuestra calidad de vida.

T

Pero qué fuentes? Si es un artículo en primera persona!

Ferran

#5 go to 10

D

Conozco en Francia y Alemania varios casos de hipotiroidismo (no estoy 100% seguro de si es lo mismo que lo que se menciona aquí) llevan vida absolutamente normal. Cada 6 meses o así unos análisis para actualizar la dosis y listo.

Cuesta un poco hasta que encuentran la causa del problema pero no hay drama.

Una de las cosas positivas de sus sistemas de sanidad es que eliges tú al doctor. Si el que tienes no encuentra el problema, te cambias y fuera.

sonixx

#2 No se si sera una enfermedad de las denominadas raras, pero vamos si es así, es mas la putada de encontrar a un medico que te haga caso y luego la medicación oportuna. Muchas veces los médicos por desconocimiento o porque te ven bien, le pasan el marron a otro o directamente te tratan como si estuvieses sano y mintieses.

Ferran

#12 No digo que lo que diga no sea cierto, sólo echo en falta fuentes.

sonixx

#12 pensaba que este caso seria una enfermedad rara de la tiroides, no un caso algo mas comun, que no menos grave

cincinnata

#2 Mi ex suegra tuvo la misma hipotiroiditis, y por lo que le dijeron debe de ser relativamente común. Esto pasó en Francia, no sé si la trataron con una hormona o con las dos.
La mujer acababa de salir de un cáncer así que os podéis figurar que estaba hecha una pena.

Y tal como cuenta la chica, la medicación le provocó hipertiroidismo, tardaron unos meses hasta que lograron ajustársela. Con el hipertiroidismo tenía taquicardias y al acelerarse el metabolismo tenía pérdida de masa muscular, con lo cual estaba bastante mal físicamente. Es una gran putada.

WKO2

#26 Estoy totalmente de acuerdo con lo que dices, comparte una experiencia totalmente real y válida, por mi propia experiencia es así. Hay grados de molestias, pero en general puedes tener algunos o todos los síntomas descritos.

Ferran

#27 Habrías visto que no son páginas de organizaciones ni nada, sino grupos y páginas creados por anónimos, sin ningún rigor ni seriedad.

Tao-Pai-Pai

Internet + Hipocondría = El fin del mundo.

Esta señora ha abierto una petición en Change.org para que cambien la definición de la enfermedad para incluir su caso. Paguitas everywhere.

m

#11 Es curioso. Cuando se trata de un problema que afecta mayoritariamente a mujeres, enseguida hablamos de hipocondría.

marrey81

#11 perdona, pero yo no he abierto ninguna petición en change. Org. Solo has de comparar los nombres de nada campeón!!

Ferran

Las únicas fuentes del artículo son enlaces a Change.org o Facebook

Tartesos

#10 #10 "... dejando de un lado su situación personal."

No se si te entiendo. La autora está contando su situación personal, te lo dice desde el principio y lo único que hace es compartir lo que ha aprendido y como le ha ayudado. Eso es todo. No es un ensayo, ni un informe ni una investigación, es la difusión en un blog de una experiencia personal. Lo hace mucha gente, me imagino que estás al tanto.

No te da fuentes, al margen de la que ofrecen las asociaciones de afectados, por que no hay más que sus experiencias. La autora no trata de convencer a nadie, solo comparte una información que le ha ido bien, como supongo que haríamos muchos, no se si tu también.

Finalmente, me imagino que estás bien al tanto de que cualquier descubrimiento médico que resultara una amenaza a la cuenta de resultados de muchos laboratorios no sería muy bien acogido, de escándalos sobre remedios que no acaban de despegar hay bastante documentación.

Yo mismo he visto a un familiar curarse un colesterol genético incurable con un aceite. ¿Que debería hacer? ¿Callármelo?

m

#10
http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1135-57272014000500007&script=sci_arttext
Ahí puedes ver datos sobre la epidemiología de la enfermedad en la zona de referencia del estudio:

"La prevalencia de HT durante 2012 en población mayor de 15 años de la provincia fue del 1,36% (IC95: 1,33%-1,38%) mediante DDD, del 2,60% (IC95: 2,54%-2,66%) mediante DDP y del 3,10% (IC95: 2,85%-2,93%) mediante RPT. La mediana de edad fue de 56 años (rango intercuartílico 43 a 68 años). La prevalencia (RPT) por sexo fue de 0,75% en hombres y 5,36% en mujeres [OR 7,26 (IC95: 7,02-7,52)], siendo del 9,35% la correspondiente a mujeres de 51 a 70 años. "
(sin tener en cuenta las cifras del hipotiroidismo subclínico, que entonces hablaríamos de alrededor de un 9% más)

También puedes ver que no se comercializa el T3 en España:

"En España solo se comercializa un principio activo del grupo H03AA, la levotiroxina sódica (LT), con tres presentaciones disponibles en el momento del estudio: Dexnon ® (dosis de 100 mcg), Eutirox ® (de 25, 50, 75, 88, 100, 112, 125, 137, 150, 175 y 200 mcg) y Levothroid ® (de 50 y 100 mcg)."

Ferran

#40 Ese es un ejemplo de artículo serio y con fuentes, gracias.

marrey81

#10 hola, leéte mi comentario, hay algún párrafo que va por tí. Gracias

Red_Sonja

#4 el problema de "problemas personales" es cuando aparecen personas falseando o manipulando. O cuñaos.

Por eso se piden fuentes or al menos una manera de constatar que lo que se cuenta es 'testimonial' (del latín: testimonĭum).

Si la persona, como es el caso, está tan metida en el tema, no cuesta nada añadir un par de enlaces para reforzar los argumentos.

jaz1

#1 bueno cita estos
en España por ejemplo están Hipotiroideos España o Amigos Hipotiroideos
de habla inglesa, como Thyroid Change, Thyroid Sexy, Hipothyroid Mom

no menosprecies el facebook muchas organizaciones muy serias tienen pagina

Ferran

#7 ¿Has visitado esos enlaces a Facebook?

jaz1

#23 no ....claro que no

Menéamelaporfi

#1 Si... Y qué?

D

melafo

o

#6 #13 No, tíos....
Esta es de las que siempre está cansada

marrey81

#24 A tí ya ni te contesto

o

#49 Iba a "quejarme" de que tienes muy poco sentido del humor ya que mi comentario era solamente una broma, pero luego he visto que eres la chica a la que hace referencia el texto.
Entiendo perfectamente que no le veas gracia ninguna a la broma dadas tus circunstancias personales y pido sinceramente disculpas si te ofendió.
En todo caso no era mi intención molestar a nadie (ni me pude imaginar que ibas a leerlo), sino compartir una pequeña broma.

marrey81

#52 disculpas aceptadas. Internet es un pañuelo.... Para la próxima. Saludos

m

Normalmente, a las personas que padecemos hipotiroidismo, se nos administra levotiroxina (t4), y en general funciona. El problema es que esa t4 tiene que convertirse también en t3, otra hormona necesaria para que funcionemos bien. Y esa conversión no siempre se da.
En la mayoría de los casos, se ignora si se da esa necesaria conversión o no, ya que el protocolo de analíticas (por lo menos en la seguridad social aquí en Galicia) indica que si la TSH está bien, ya no se revisen los otros valores, incluso aunque tu médico de cabecera los haya solicitado en su hoja de analítica. Así que nos quedamos sin saber si nuestro valor de t3 está en los rangos de lo normal.
El hecho es que hay un porcentaje de pacientes cuya sintomatología no acaba de remitir con el tratamiento.
En mi caso, por ejemplo, puedo hablar de síntomas subjetivos, como el cansancio, y otros objetivos: mi temperatura ha bajado cerca de dos grados con respecto a min temperatura normal antes del diagnóstico. Este cambio no remitió con el tratamiento.
Por otro lado, está la cuestión de la definición de rangos de lo que es normal y lo que no lo es. Y en eso no se ponen de acuerdo los distintos endocrinólogos.
En cualquier caso, ante la evidencia de la existencia de un porcentaje de pacientes que mantienen sintomatología, las respuestas pueden ser dos: seguir investigando y buscando soluciones, o tildar a ese colectivo de hipocondría. Parece que algunas de las personas de este foro (y también algunos médicos) han optado por la segunda.

Rude

#39 Realmente es un problema lo de la t4 en los análisis. No sé si es más caro o que pasa y por eso no lo hacen a todo el mundo, pero al menos para los enfermos crónicos deberian hacerla y no poner tantas trabas.

S

#39 O recetarte antidepresivos como en mi caso...

m

#43 A mi de entrada, antes de estar diagnosticada, querían tratarme con antidepresivos. Tuve que ponerme muy tiesa en que lo que estaba viviendo no era una depresión, para que el médico optase por hacer analítica para descartar.
Honradamente, pienso que entre el personal médico (y entre la población en general, desde luego) hay cierta tendencia a atribuír los problemas de las mujeres a cuestiones psicosomàticas con mayor frecuencia que en el caso de los hombres. Muchos estudios nos muestran el sesgo de género que hay tanto en la investigación como en la atención sanitaria (basta con poner "sesgo de género en la atención sanitaria" en el buscador, no os voy a aburrir colgando ejemplos)

S

MELAFO

D

¿De dónde sacáis esta basura de propaganda?

marrey81

Gracias por todos los comentarios.
Soy la autora y creo que debo responder a algunas cuestiones que se han planteado:

1) se me pide bibliografía al respecto: es tan fácil como acceder a bases de datos como Scopus o PubMed y hallar lo que buscas. Yo solo pongo bibliografía en mis artículos científicos, ya que soy doble licenciada en Geologia y en Historia, y ahora me estoy doctorando en la especialidad de Arqueopetrologia Prehistórica, ya que también soy arqueologa.

Bien, ahí quedan respuestas algunas incógnitas que algunos han dado por sentado. Creo que no os habíais dado cuenta que mi artículo no tenía nada que ver con mi CV.

Si quereis más información sobre la Asociación Española del Tiroides que estamos fundando, solo me teneis que contactar a mreysole@gmail.com

Una reflexión que os regalo: ojalá no le pase lo mismo a vuestra novia, hermana, madre, o incluso a vosotros mismos, porque ni aunque fuerais mi peor enemigo os lo desearía.

Gracias

Ferran

#46 No se te pide bibliografía, pero en internet si afirmas algo y quieres dar veracidad a tus afirmaciones, no va mal enlazar a algún lugar para acceder a más información al respecto y confirmar que no es otra conspiranoia más.

https://es.wikipedia.org/wiki/Hiperenlace

AlexCremento

Lo siento por ella porque son enfermedades jodidas, pero me hace gracia que alguien de Letras cuyo mayor logro ha sido empollar unas hojitas y vomitarlas o dar unas entradas en el cine se dedique a criticar a los médicos que la han atendido como lo hace sin tener ni puñetera idea de lo que habla ni de como funciona el sistema. ¿Antes de su enfermedad se preocupaba por ello? Me da a mí que no y me da a mí que por ahí viene el problema con la sanidad (y la educación) en este país.

ARRIKITOWN

#34 Puede que fuese así si no fuera porque como dice en el artículo, hay miles de personas con el mismo problema.
Por otro lado, ¿de qué cojones la conoces para hablar o no de los logros de su vida?.

marrey81

#34 leéte mi comentario. Algún párrafo va por tí. De nada

S

Mar no pide nada, sólo dar a conocer un problema poco conocido y al que no se le da la importancia que verdaderamente tiene. El tiroides es olvidado y menospreciado, sólo los que sufrimos esta enfermedad, de repente somos conscientes de lo importante que es y comenzamos nuestro peregrinaje en busca de una solución que a veces parece que no llega. Yo personalmente llevo 9 meses luchando contra un hipertiroidismo autoinmune, sufriendo dolores, vértigos, taquicardias... y por ahora la solución no llega.

El endocrino no se lo toma nada en serio y me controla cada 4 meses con lo que unas veces la dosis se queda corta y otras se pasa, en la última revisión tenía la TSH a 81 (el máx es 4 os recuerdo).

No se trata de hipocondría, ni de invenciones, ni de propaganda de ningún tipo, se trata de un mal que por alguna razón no se toma en serio y que a algunas personas nos destroza la vida por la poca comprensión que encontramos tanto en médicos como en la gente que nos rodea como algunos de vosotros.

palestina

Me pasó algo similar, tenía todos los síntomas, fuí al médico me hizo analisis, la T4 (valores normales entre 0-4,5) me daba 8,7. Afortunadamente el médico no me pastilleó, me dijo que no tenía nada. Empecé a investigar y llegué a la conclusión de que podía influir mucho la dieta (entre otras causas), eliminé azucar, edulcorantes (y frutas dulces), trigo, leche, café, alcohol,productos con soja e hice y algunos ajustes más de dieta y en 6 meses la t4 me bajó a la mitad y se me quitaron todos los sintomas. Recomiendo que quien lo padezca busque un poco en Internet sobre esto y la relación en muchos casos con la Candidiasis.

sociopata

Mirda joder, he entrado en un enlace a vice.
JODER!

gulfstream

Vamos a ver, que los artículos de Vice son INVENTADOS. No hay web mas falsa que esa, dejad de subir artículos de Vice a portada, es peor que el SIDA, o peor aun, que el cáncer de Sida.

marrey81

#15 inventados? De donde sacas eso? No cambiaron ni UNA palabra de mi escrito. La ignorancia es muy atrevida

Rude

#51 Gracias por escribirlo. Tengo hipotiroidismo de nacimiento y en casi 30 años nadie me explicó porqué me encontraba cansado e irascible. Ha sido entrar en uno de los grupos de facebook y ahora comprendo muchas de las cosas q me han pasado en la vida. Sinceramente, gracias.

marrey81

#55 a tí por leerlo. Y adelante!!