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#5:
#4 Creo que la Xunta no pone un duro de su parte es más como bien dice la noticia "El coste del tratamiento es cero, está subvencionado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de los EEUU" Es más bien por burocracia como bien dice #3 [c&p] el hecho de no ser residentes en la Galicia se ha convertido en un auténtico escollo a la hora de que nuestros pequeños puedan recibir el tratamiento. La burocracia es una puta mierda en España, se antepone el papeleo que la salud de la vida humana.
#23:
Noticias relacionadas:
En ellas se aclara que los niños YA ESTÁN SIENDO ATENDIDOS EN GALICIA.
Solo Galicia ofrece tratamiento en España para una rara enfermedad
Un niño de Málaga viaja a EE. UU. cuando lo pueden tratar en Galicia
Había un problema burocrático, pero estaba en el Estaod, no en la Xunta, porque el Clínico de Santiago no había sido declarado como Centro de Referencia en España para esta enfermedad. Sin lo cual no se puede atender oficialmente a pacientes de fuera de Galicia. Aunque ya estaban siendo atendidos.
En ellas se aclara que los niños YA ESTÁN SIENDO ATENDIDOS EN GALICIA.
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Publicado hace 12 años por
--264306--
a
lavozdegalicia.es
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Había un problema burocrático, pero estaba en el Estaod, no en la Xunta, porque el Clínico de Santiago no había sido declarado como Centro de Referencia en España para esta enfermedad. Sin lo cual no se puede atender oficialmente a pacientes de fuera de Galicia. Aunque ya estaban siendo atendidos.
#45:
#44 #35 Los chicos fueron vistos por el médico que se encarga de ese tratamiento, que inició la tramitación. De hecho el tipo comentaba en una de las noticias de hace semanas que los atendía fuera de su horario porque faltaba la calificación de Centro de referencia (que depende del Estado) para poder hacerlo como dios manda, siguiendo los cauces establecidos. Eso, para mi, significó que los chavales estaban siendo atendidos.
Por lo demás, la noticia que citas dice dos cosas al final:
fuentes del CHUS han explicado a Europa Press que el complejo hospitalario compostelano "no es" referencia nacional para el tratamiento de esta patología rara.
Asimismo, el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago ha subrayado que "la Comunidad andaluza, de donde procede --la paciente--, no ha solicitado que atienda a esta paciente", precisa.
Dos cosas que significan que la carta es una ida de olla desinformada y no serviría de nada ni aunque actuable sirviese para algo, porque la declaración como centro de referencia la tramita el Estado, no la Xunta, y porque la petición por parte de Andalucía obviamente tampoco depende de la Xunta. Que si sabe que el médico ha visto a estos pacientes es evidente que no está poniendo pegas.
Por lo demás, la noticia que citas dice dos cosas al final:
fuentes del CHUS han explicado a Europa Press que el complejo hospitalario compostelano "no es" referencia nacional para el tratamiento de esta patología rara.
Asimismo, el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago ha subrayado que "la Comunidad andaluza, de donde procede --la paciente--, no ha solicitado que atienda a esta paciente", precisa.
Dos cosas que significan que la carta es una ida de olla desinformada y no serviría de nada ni aunque actuable sirviese para algo, porque la declaración como centro de referencia la tramita el Estado, no la Xunta, y porque la petición por parte de Andalucía obviamente tampoco depende de la Xunta. Que si sabe que el médico ha visto a estos pacientes es evidente que no está poniendo pegas.
#3:
De Asco y de Verguenza....
Comentarios
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lavozdegalicia.esHabía un problema burocrático, pero estaba en el Estaod, no en la Xunta, porque el Clínico de Santiago no había sido declarado como Centro de Referencia en España para esta enfermedad. Sin lo cual no se puede atender oficialmente a pacientes de fuera de Galicia. Aunque ya estaban siendo atendidos.
#32 Es poca la información. Mira lo que dicen #23 y #33. Yo más bien entendí que era un atasco burocrático, no un problema de acceso.
#23 #35 #32 No se la está tratando.
http://www.elcorreogallego.es/santiago/ecg/urgen-chus-tramitacion-nina-sevillana-sea-tratada-enfermedad-rara/idEdicion-2012-02-07/idNoticia-728503/
#44 #35 Los chicos fueron vistos por el médico que se encarga de ese tratamiento, que inició la tramitación. De hecho el tipo comentaba en una de las noticias de hace semanas que los atendía fuera de su horario porque faltaba la calificación de Centro de referencia (que depende del Estado) para poder hacerlo como dios manda, siguiendo los cauces establecidos. Eso, para mi, significó que los chavales estaban siendo atendidos.
Por lo demás, la noticia que citas dice dos cosas al final:
fuentes del CHUS han explicado a Europa Press que el complejo hospitalario compostelano "no es" referencia nacional para el tratamiento de esta patología rara.
Asimismo, el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago ha subrayado que "la Comunidad andaluza, de donde procede --la paciente--, no ha solicitado que atienda a esta paciente", precisa.
Dos cosas que significan que la carta es una ida de olla desinformada y no serviría de nada ni aunque actuable sirviese para algo, porque la declaración como centro de referencia la tramita el Estado, no la Xunta, y porque la petición por parte de Andalucía obviamente tampoco depende de la Xunta. Que si sabe que el médico ha visto a estos pacientes es evidente que no está poniendo pegas.
De Asco y de Verguenza....
#4 Creo que la Xunta no pone un duro de su parte es más como bien dice la noticia "El coste del tratamiento es cero, está subvencionado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de los EEUU" Es más bien por burocracia como bien dice #3 [c&p] el hecho de no ser residentes en la Galicia se ha convertido en un auténtico escollo a la hora de que nuestros pequeños puedan recibir el tratamiento. La burocracia es una puta mierda en España, se antepone el papeleo que la salud de la vida humana.
#5 Gracias por la aclaración, peor me lo pones, no es tacañería, es ineptitud.
La sanidad no debería de estar transferida a las comunidades, para que todos podamos tener los mismos servicios en cuanto a salud se refiere.
#7 No es relación causa-efecto. la sanidad puede estar transferida a las comunidades y al mismo tiempo todos podríamos tener los mismos servicios.
#15 Podría ser igual, pero el caso es que no lo es, por tanto la solución es que sea competencia del Estado, de esta manera todos seriamos iguales.
#18 No, lo siento. El que esté en manos del estado tampoco garantiza la no discriminación. Mira lo que pasa con los aeropuertos y cómo el Parlamento Europeo le ha llamado la atención a España.
#15 El problema en este caso no es de igualdad de derechos, sino de que un andaluz pueda hacer uso del servicio de salud gallego. Incluso teniendo en todos los hospitales de España los mismos servicios y habiendo igualdad, en este caso solo puede haber un hospital en España que suministre este medicamento, y eso no depende de si la sanidad está gestionada desde el centro o no. PERO para lo que sí es necesaria una centralización es para que cualquier español pueda ser atendido en cualquier servicio de salud de España, independientemente de dónde resida, porque sino esa decisión queda en manos de las comunidades, que pueden hacer lo que les venga en gana y luego pasan cosas tan absurdas como esta.
#19 "En diciembre en EEUU dieron el visto bueno para que mi niña reciba el tratamiento. Sin embargo, hasta que la Xunta no lo autorice, mi niña sigue esperando, a pesar de la gravedad de su enfermedad."
Yo no veo que se lo hayan denegado por ser andaluza, sólo que aún sigue esperando (estamos en febrero). ¿Realmente crees que si la cosa dependiese del estado serían más ágiles y rápidos y ya estaría autorizada?
#28 Cito:
"El gran problema es precisamente que las competencias en materia de sanidad están asumidas por las diferentes comunidades autónomas y por tanto el hecho de no ser residentes en la Comunidad Gallega, se convierte en un auténtico escollo"...
"Nos consta que otros pacientes ya han recibido este tratamiento en el Hospital Clínico Universitario de Santiago sin mayores problemas, por lo que apelamos al principio de justicia para que el residir en una comunidad autónoma u otra en España no pueda ser un obstáculo"
Yo entendí que el problema era por residir en otra comunidad autónoma.
Ratifico: cuando dije "bien por burocracia como bien dice #3 " era #2
Burocracia y tramites Vs sentido común...
Al sentido común este ya lo he visto perder otras batallas, no apostaría mucho por él.
Firmado.
Firmado.
Donde realmente hay que gastar el dinero, no se gasta, pero luego tenemos coches oficiales, comidas de miles de euros... putos políticos (salvo honrosas excepciones)
Ehm... muy loable y todo eso... pero seguro que Menéame es el sitio más indicado para poner un enlace que da directamente a una recogida de firmas? No sería eso un tipo de spam?
Hola, mi nombre es Yolanda Morales Pereira y soy la madre de la pequeña de la que estáis haciendo comentarios.
Agradezco mucho las muestras de apoyo, pero agradecería también que algunos comentarios no entraran en descalificaciones como las que ha hecho "Alecto" diciendo que "Dos cosas que significan que la carta es una ida de olla desinformada..." (Os aseguro que si en algo se me va la olla en el sufriento de saber que mi pequeñita está enferma y que no puedo hacer nada por ella porque las administraciones no se ponen de acuerdo en como suministrarle un tratamiento...)
Sinceramente creo que si a alguien se le está "yendo la olla" es a nuestra querida burocracia que en lugar de solucionar el problema y hacer que mi pequeñita reciba el tratamiento que gratuitamente le dan desde EE.UU., que lo que hacen es tirar balones fuera de una comunidad autónoma a la otra sin solucionar el problema.
Yo sinceramente, no entiendo cual es el procedimiento, yo solo sé que mi pequeña tiene una enfermedad congénita e incurable con múltiples complicaciones, que existe un tratamiento de uso compasivo que puede hacer que su vida mejore, y que no tiene sentido que por no ser gallegos que simplemente no tengamos acceso al mismo o que se pueda demorar en el tiempo (cuando si mi niña tiene alguna complicación en este proceso, puede ser que tiempo sea precisamente lo que no tiene).
Yo sin problemas os puedo responder a las preguntas que tengáis y aclarar vuestras dudas (perdonadme si tardo en hacerlo, pero es que sinceramente estoy desbordada con la situación y además tengo que atender a mi niña (QUE AL FIN Y AL CABO ES LO ÚNICO IMPORTANTE EN TODO ESTO).
Gracias por todo y un abrazo.
Yolanda Morales.
#31 Pues sí, todo lo que has votado no tiene ninguna validez legal. A ver, ante la administración, las únicas firmas que valen son en papel, con DNIe o con certificado digital de la FNMT o similares, ya que son las únicas que pueden demostrar de forma fiable que el que ha votado es quien dice ser. Rellenar un formulario donde pones un nombre y un DNI no es prueba de nada.
http://www.dnielectronico.es/marco_legal/ley_59_2003.html
http://www.dnielectronico.es/marco_legal/directiva_1999_93_CE.html
Firmado y compartido en FB.
Firmado
#25: experimental suena a posibles explosiones y tal, pero es bastante menos dramático de lo que parece; de hecho, si ya se ha administrado el medicamento a pacientes humanos, ha pasado la fase 'experimental' como entendemos los legos en cuestión de 'peligrosa' (y de largo, la fase de experimentación con animales).
Son muchos los pasos que se dan con un medicamento para que llegue a "experimental" e incluyen numerosos estudios. http://www.cancer.gov/diccionario?cdrid=458035 . De hecho, la sustancia descrita está siendo usada ya en estudios clínicos http://www.cfnavarra.es/salud/anales/textos/vol25/sup1/suple14a.html .
Adicionalmente, el hecho de que se la califique como un "tratamiento de uso compasivo" no implica necesariamente que sea un medicamento nuevo o experimental (o que su principio activo lo sea), puede ser uno existente aplicado a otras patologías. http://es.wikipedia.org/wiki/Medicamento_compasivo
como en todo, existen riesgos; lo que se debe hacer es evaluarlos desde el punto de vista médico, no desde el punto de vista político.
Cuanto papeleo para todo en este país, deberían agilizar todos los trámites con internet y firma electrónica.
que casualidad nos han puesto,un caso de esa enfermedad oi en clase, y con trtamiento la niña tendra un esperanza hasta por lo menos los 70 años, sin el raro k llegue a los 35
#37 sigue asistiendo a clase....
#16 Si ahí usan un método parecido entonces tampoco valen.
#27 Me acabas de decir que cerca 12.708.600 de personas estamos perdiendo el tiempo cada vez que firmamos. Vaya, que lío. Aún por encima de hundirme el día te basas en X para afirmar eso.
En #30 dices "No te diré lo que probablemente harán los políticos con esos correos porque hay niños delante.". Según tu lógica: "Pues eso, que no valen nada."
¿Seguro que estás en lo cierto?, es que no me lo creo, intento despejar X pero no soy capaz.
#21 Actuable no es sólo una recogida de firmas, también estás enviando un email al destinatario de la protesta cada vez que le das a firmar.
No te diré lo que probablemente harán los políticos con esos correos porque hay niños delante.
Por otra parte el sistema de Actuable es igual de fiable que el de Menéame con los votos, ya que se basa en usuarios, IPs y cookies.
Pues eso, que no valen nada.
Sí, que corran porque, como se den la misma prisa que han tenido con los casos de ELA, esa niña lo lleva crudo.
Feijoo estírate, no seas cutre.
Siento mucho la situación en que está esta familia, pero una firma en actuable no vale nada. Como ya se ha dicho aquí un montón de veces, cualquiera puede votar todas las veces que le dé la gana. Las recogidas de firmas hay que hacerlas en papel o con DNIe.
#10 En http://www.avaaz.org/es/ valen y el método es parecido.
#10 Actuable no es sólo una recogida de firmas, también estás enviando un email al destinatario de la protesta cada vez que le das a firmar.
Por otra parte el sistema de Actuable es igual de fiable que el de Menéame con los votos, ya que se basa en usuarios, IPs y cookies.
Firmado
mis mejores deseos para los que votaron negativo..
#41 Me imagino que lo del papel no iba en sentido literal, y que era más bien provocado por la impotencia y el cabreo que te producen estas cosas...
Con respecto a lo otro, a lo mejor no me he sabido explicar bien ya que es un poco difícil intentar explicar a veces los sentimientos con palabras.
Entiendo a lo que te refieres, y te doy la razón en que somos responsables de los políticos que hemos elegido. Somos responsables de TODOS nuestros actos y de lo que éstos conllevan. Ahí estoy absolutamente de acuerdo contigo y quizás antes no supe demostrarlo.
Lo que quiero decir, es que claro que sabemos lo que hacen los políticos, como mienten y como hacen lo que les da la gana una vez llegados al poder.Pero no puede darse el caso, de que salga uno, que parezca que va a hacerlo bien, "confies" en él,porque parece coherente todo lo que propone y que de repente en el poder,te salte con algo que te perjudica enormemente??si, te lo mereces por haber sido ingenuo y haberle votado, pero también tenemos derecho a equivocarnos, y más si es porque en ese momento pensábamos que era la mejor opción. Y pagar con cosas, como que no puedan curar a tus hijos, me parece un precio demasiado alto.
Espero haberme sabido explicar en este caso, ya que yo hablaba de un caso que aunque quizás más aislado, podría darse. Aunque ha sido un poco divagar, a raíz de tu comentario del papel.
Quiero pensar bien, y por una vez quiero pensar que los políticos lo están haciendo correctamente (sin que sirva de precedente). Como dice la noticia, es un tratamiento experimental y que la experimentación en humanos con dicho tratamiento esté autorizada en EEUU. No significa que lo esté en España. Si tomamos como base que lo que se apruebe en EEUU sirve para españa, estamos diciendo que nos utilicen de conejillos de indias para sus experimentos.
#22 No se si has leido la petición entera, pero antes de opinar deberías hacerlo.
"Este tratamiento se ha demostrado que tiene un resultado eficaz en esta enfermedad como lo demuestran numerosos estudios científicos publicados en las más prestigiosas revistas médicas. Sin embargo se considera un tratamiento de uso compasivo ya que se trata de un fármaco que aun no ha sido autorizado por las autoridades sanitarias españolas, europeas ni estadounidenses." ... "Nos consta que otros pacientes ya han recibido este tratamiento en el Hospital Clínico Universitario de Santiago sin mayores problemas, por lo que apelamos al principio de justicia para que el residir en una comunidad autónoma u otra en España no pueda ser un obstáculo a la hora de que estos dos pequeños seres humanos que están enfermos (y que necesitan con urgencia recibir el tratamiento con leptina recombinante humana) se puedan beneficiar de este tratamiento, que por otra parte resulta gratuito y por tanto no supondría un gravamen económico al Servicio Galego de Saúde."
#24 no deseo entrar en polémica, pero si lo había leído "no ha sido autorizado por las autoridades sanitarias españolas, europeas ni estadounidenses" por lo que entiendo que es experimental.
#25 claro, por eso no entendía que dijeras "Si tomamos como base que lo que se apruebe en EEUU sirve para españa, estamos diciendo que nos utilicen de conejillos de indias para sus experimentos"
Y sobre todo que dijeras "los políticos lo están haciendo correctamente" cuando está claro que el tratamiento ya se ha aplicado antes en Santiago, pero solo a pacientes gallegos, por lo que no es un problema de si es experimental o no, sino de burocracia derivada de las competencias en sanidad de las comunidades.
#29 he estado buscando el protocolo sobre la experimentación con humanos en España, http://www.mercaba.org/FICHAS/bioetica/experimentacion_con_humanos.htm si lo lees este tema está legislado y es a nivel nacional.
Esta claro que es una putada lo que le pasa a esta gente ... de todas formas (y aunque parezca duro) yo le firmaria lo que me pide si ella me entrega una papel firmado en el que se comprometea no votar al PP-PSOE nunca mas..... ojo, no estoy diciendo o acusándola de haberlos votado (que no lo se) pero ultimamente tengo la impresión (en ciertos entornos, no se si este es el caso) de que ciertas personas cuando tienen problemas piden ayuda pero cuando los tienen los demás les da igual si el que gobierna les favorece a ellos para perjudicar a otros..... se que puede parecer una opinión que se sale del tema de la noticia pero es que me jode tanto oir a tanta gente protestando por como le afectan los recortes y las subidas de impuestos a los que menos tienen cuando la gran mayoria es lo que han votado hace muy poco....
#13 pues yo lo he firmado aunque no tenga ese papel y principalmente porque lo que me preocupan son los chavales.
#17 si ya se que lo importante son los chavales.... que yo también lo firmaré .... pero es que lo otro lo digo un poco por rabia e impotencia..... en el momento luego intentas apoyarlos y tiras para adelante, pero no está demás recordarles su "responsabilidad" a la hora de escoger a sus gobernantes (aunque puede que no sea el mejor momento)
#13 Si les hicieras firmar un papel, comprometiéndose a no votar a esos partidos, estarías siendo peor que el propio gobierno, porque podría tomarse tu palabra incluso de "chantaje". Entiendo a lo que te refieres con el tema de votar a unos u a otros, incluso sabiendo que pueden joder a los demás, pero no comparto el hecho de que como has votado a uno que crees que es el que va a hacerlo mejor, tengas que pagar por ello. Porque con esa forma de pensar entonces tendríamos para dar pal pelo a los que votan a cualquier político, sea del lado que sea.
Que una persona esté en contra de un partido, o no le guste, no significa que ese partido sea malo todo él, y que si hace algo malo, los que lo votan se lo merecen.
Quiero decir que un partido político nunca va a hacer todo bien, ni para unos ni para otros. Siempre habrá promesas sin cumplir, y medidas que se tomen que no gustarán. No lloverá nunca a gusto de todos.
A mi en este caso por ejemplo, me parece vergonzoso que por ser de comunidades autónomas diferentes, tenga que estar con estos jaleos para conseguir un tratamiento...cuando mucha gente que ha llegado sin papeles de ningún tipo, ha tenido acceso a tratamientos.
#38 entiendo tu planteamiento (varias veces me lo han expuesto como tu dices) y entiendo que lo de pedirles un papel comprometiéndose a no votar a ciertos partidos es "una salida de tiesto" por mi parte (que ya he explicado antes) provocada un poco por la rabia.....
en lo que no estoy de acuerdo es en esto :
" .... pero no comparto el hecho de que como has votado a uno que crees que es el que va a hacerlo mejor, tengas que pagar por ello ..."
Entonces que pasa ¿aqui nadie es responsable de lo que hace?¿los ciudadanos no somos responsables de lo que hacen los politicos que hemos escogido para gobernar? pues que bien!!!... ninguna responsabilidad para el ciudadano... ¿si voto para el gobierno un partido racista y homofobo que se ataca a las personas por su raza o condicion sexual? a mi no me digas nada aunque les haya votado... son ellos quien lo hacen !!!... vamos, que en definitiva la culpa de todos es de los politicos, porque lo manejan todo!!1.... normal que pensando asi nos vaya tan mal!!!!! ...
Yo lo tengo claro : despues de 30 años mandando unos y otros ya no me valen esos argumentos (me parecen infantiles) .... sabemos lo que hacen y a que se dedican cuando gobiernan, así que SI somos responsables (en cierta medida) de como van a gobernar.... de lo contrario esto seria un "tirar la piedra y esconder la mano"