El motivo de su gira mundial es concreto: tres de sus cuatro hijos han sido diagnosticados con retinitis pigmentaria, una enfermedad genética poco frecuente que provoca la pérdida total o la disminución aguda de la visión con el paso de los años. Actualmente no existe cuidado ni tratamiento eficaz para frenar la progresión de esta enfermedad.
#11 bueno, yo me pongo en mi situación y solo de pensar en el gasto de 4 hijos ya se me pone los pelos de punta teniendo una y sabiendo lo que cuesta, además la mía con una enfermedad rara con lo que eso supone de dinero en viajes, medicación que no entra o no está cubierta todavía y pedir días en en el trabajo para citas y/o pruebas.
Por otra parte me imagino las risas del director de mi banco si voy y le pido un préstamo para viajar con mis 4 hijos por el mundo durante a saber cuánto tiempo para que lo vean
Que no quita que el gesto sea precioso y que cualquiera de nosotros haríamos lo mismo de poder pero la realidad es bien distinta para la mayoría de familias.
#12 Muy cierto, seguramente yo tampoco lo hubiera podido afrontar. En este caso supongo que el dinero no habrá sido impedimento, más que nada porque después del viaje seguirán teniendo que apencar por todos. En fin, valoremos el gesto. Un saludo.
Dar la vuelta al mundo seis personas barato no sale, el comment de #16 habrá podido estar mas o menos fino, incluso ahorrarse la coletilla final, pero que tienen dinero está claro, la mayoría no pueden/podemos hacer algo así ni solos.
#26 Una cosa no quita la otra, que sea un gesto "bonito" no hace que siga siendo algo que la mayoría del mundo no podría hacer, quieran o no. Unos se pueden dar la vuelta al mundo con 4 niños y bien por ellos, otros no pueden ni salir del barrio en verano pq no pueden permitírselo.
Lo dicho, me parece muy bien por ellos, pero no son unos héroes ni un caso de "padres coraje" como intenta venderse.
Que alguien se vaya a dar la vuelta al mundo con cuatro niños pq están enfermos... Genial por ellos, pero que no lo vendan como "la gente de Bart", familias pasándolo mal hay muchas y visto lo visto, en peores circunstancias.
P.D. ¿Que no es tan cara una vuelta al mundo seis personas? Ok, debemos tener conceptos diferentes de lo que es caro.
#33 Ya. Pero que sea un gesto "bonito", como dices, no se lo quita nadie. No creí entender por ningún lado que se tratara de alguna "ostentación" dineraria, como os empeñáis en señalar, sino tan solo de un gesto "bonito"; o sea, algo muy escaso en nuestros días y -por mi parte- bien recibido.
Por cierto, yo tampoco podría acometerlo, ni he podido nunca, pero eso a mis ojos no hace a ese gesto menos "bonito" . Saludos
#16 La diferencia es que otros adinerados se quedan en casa sin tomarse la molestia; y el que "no mejorará la vida futura de sus hijos" es más que gratuito decirlo: ¿preferirías quedarte ciego con los recuerdos de tu salón y de los pasillos y la cama de un hospital... o con los colores del mundo?
A ver si hasta los buenos gestos los vamos a diseccionar, un poco de empatía, ¿no?
Por cierto, la retinis pigmentaria es una enfermedad que conozco. Una familia cercana tiene casos y es genético.
No te quedas ciego. Hay dos tipos, bien se van muriendo los bastoncitos receptores de la retina de exterior a centro y sólo puedes ver el mundo como si fuera por los tubos de una escopeta. O bien es exactamente al revés, ves todo menos el centro de visión sin nitidez. No puedes enfocar nada y ves sólo periferia. Por qué se produce eso, no se sabe. Van muriendose de manera gradual los bastoncitos.
Es muy grave y yo no voy a dar soluciones, pero puede que fuera mejor aprovechar todo ese tiempo en su formación para que puedan desenvolverse como invidentes cuando llegue el momento. Hay un mecanismo de readaptación cerebral en las personas que se quedan repentinamente ciegas, olvidan las percepción de la luz y el color y cuando sueñan lo hacen con las sensaciones que les trasmiten el resto de sentidos
#15 Graves sí, pero no mortal.
Es difícil readaptar un cerebro a algo que no está sucediendo o sí está sucediendo, pero la vista va compensando la pérdida de visión en todas las personas constantemente. Fíjate que hasta que no llegas a los 40-50-60 no necesitas gafas, por tus ojos van compensado hasta que llegan al límite.
No te quedas ciego. Mira lo que es la enfermedad. A veces no es incapacitante.
Dicho sea de paso me parece muy raro que todos los hijos hayan heredado la misma enfermedad. Yo conozco el caso de 1 de 8. Y otra familia con una proporción similar. Podría ser que los padres sean los portadores, pero ellos no se han visto afectados?
#24 ..Estas enfermedades, genéticas son una lotería. es probable que ambos tuvieran el gen dormido pero al juntarse al venir de ambos, la posibilidad que se exprese el gen se elevase a la enésima potencia.
Lo que me resulta un poco extraño (Aunque esta quizás la hayan detectado tarde), en los casos que conozco si te nace un niño con problemas genéticos , lo normal es que los padres se hagan corriendo un estudio genético y luego tener los otros hijos en vitro para "asegurar los genes", sobre todo si tienes pasta.
#25 Yo te puedo contar mi caso. Puede que uno de los dos tenga ese gen, pero tienen que coincidir ambos progenitores. Porque no se ha manifestado en nuestra familia. Sé del caso X, pero sólo uno de los hermanos. Sé que en nuestra familia no hay ningún caso de primos o primos segundos. Mu raro, claro es una enfermedad rara por otro lado.
Lo del estudio genético. Supongo que una pasta de varios miles. Cosa que después tampoco te resuelve nada.
Si te digo lo de 4/4 hijos positivos y los padres 0, extraño. Y los abuelos? No se sabe. Normalmente saltan las alarmas cuando ya hay casos en la familia. Lo pongo en sospechoso el articulo.
#27 A posteriori para los niños de poco salvo confirmar el diagnostico, pero en mis conocidos, el estudio genético y posterior inseminación in vitro les permitió tener otros dos hijos "sanos", aparte de se extendió como la polvora por toda la familia el aviso.
#15 No se van a quedar ciegos en un año. Tienen tiempo.
Además, las personas con retinitis pigmentaria van perdiendo la vista gradualmente, pero no se quedan ciegos del todo.
#5 Son validad las dos formas. Y cuidadín con los antidequeismos, que al final quitamos todos los "de" y muchos son necesarios. https://www.rae.es/dpd/antes
Comentarios
Es un bonito detalle, algo que pocas familias pueden permitirse
#3 Cierto. SI un hijo ya es difícil de mantener, imagínate 4.
Me parece una gran idea por parte de unos padres valientes, lúcidos y generosos. Chapeau.
#4 y con dinero*
#10 Claro, eso por supuesto, aunque no sabemos sus posibles; bien podrían andar sobrados o haberse hipotecado para este empeño.
#11 bueno, yo me pongo en mi situación y solo de pensar en el gasto de 4 hijos ya se me pone los pelos de punta teniendo una y sabiendo lo que cuesta, además la mía con una enfermedad rara con lo que eso supone de dinero en viajes, medicación que no entra o no está cubierta todavía y pedir días en en el trabajo para citas y/o pruebas.
Por otra parte me imagino las risas del director de mi banco si voy y le pido un préstamo para viajar con mis 4 hijos por el mundo durante a saber cuánto tiempo para que lo vean
Que no quita que el gesto sea precioso y que cualquiera de nosotros haríamos lo mismo de poder pero la realidad es bien distinta para la mayoría de familias.
#12 Muy cierto, seguramente yo tampoco lo hubiera podido afrontar. En este caso supongo que el dinero no habrá sido impedimento, más que nada porque después del viaje seguirán teniendo que apencar por todos. En fin, valoremos el gesto. Un saludo.
#12 PD - Ánimo con la nena, mis mejores deseos de mejoría y disfruta las alegrías que te vaya dando. Ánimo.
#4 padres valientes, lúcidos y generosos
Y adinerados, que la ocurrencia cuesta lo suyo y no mejorará la vida futura de sus hijos. A ver si los que querían viajar son ellos.
#16 Menuda chorrada has soltado.
Me da a mi que no tienes hijos.
Además De que no sabes su mejorará sus vidas futuras por el impacto psicológico de haber visto el mundo.
Bien hecho! Me parece bonito.
#16 ahí, a lo importante. típico comentario sobre el dinero que denota algún complejo personal.
#18 que denota algún complejo personal
En efecto, aquí el personal es bastante complejo.
#18 ¿Complejo personal?
Dar la vuelta al mundo seis personas barato no sale, el comment de #16 habrá podido estar mas o menos fino, incluso ahorrarse la coletilla final, pero que tienen dinero está claro, la mayoría no pueden/podemos hacer algo así ni solos.
#26 Una cosa no quita la otra, que sea un gesto "bonito" no hace que siga siendo algo que la mayoría del mundo no podría hacer, quieran o no. Unos se pueden dar la vuelta al mundo con 4 niños y bien por ellos, otros no pueden ni salir del barrio en verano pq no pueden permitírselo.
Lo dicho, me parece muy bien por ellos, pero no son unos héroes ni un caso de "padres coraje" como intenta venderse.
#33 aparte de que no es algo tan caro, cual es la relevancia de hablar de dinero en una noticia así?
#34 Esta
Más de 1 de cada 5 en riesgo de pobreza o exclusión social (ENG)
Más de 1 de cada 5 en riesgo de pobreza o exclusió...
ec.europa.euQue alguien se vaya a dar la vuelta al mundo con cuatro niños pq están enfermos... Genial por ellos, pero que no lo vendan como "la gente de Bart", familias pasándolo mal hay muchas y visto lo visto, en peores circunstancias.
P.D. ¿Que no es tan cara una vuelta al mundo seis personas? Ok, debemos tener conceptos diferentes de lo que es caro.
#35 no sé quién vende nada. Hacen lo que creen mejor para sus hijos, el resto son paranoias del que lee.
Viajar lento no tiene nada que ver con viajar en plan vacaciones.
#33 Ya. Pero que sea un gesto "bonito", como dices, no se lo quita nadie. No creí entender por ningún lado que se tratara de alguna "ostentación" dineraria, como os empeñáis en señalar, sino tan solo de un gesto "bonito"; o sea, algo muy escaso en nuestros días y -por mi parte- bien recibido.
Por cierto, yo tampoco podría acometerlo, ni he podido nunca, pero eso a mis ojos no hace a ese gesto menos "bonito" . Saludos
#16 La diferencia es que otros adinerados se quedan en casa sin tomarse la molestia; y el que "no mejorará la vida futura de sus hijos" es más que gratuito decirlo: ¿preferirías quedarte ciego con los recuerdos de tu salón y de los pasillos y la cama de un hospital... o con los colores del mundo?
A ver si hasta los buenos gestos los vamos a diseccionar, un poco de empatía, ¿no?
Por cierto, la retinis pigmentaria es una enfermedad que conozco. Una familia cercana tiene casos y es genético.
No te quedas ciego. Hay dos tipos, bien se van muriendo los bastoncitos receptores de la retina de exterior a centro y sólo puedes ver el mundo como si fuera por los tubos de una escopeta. O bien es exactamente al revés, ves todo menos el centro de visión sin nitidez. No puedes enfocar nada y ves sólo periferia. Por qué se produce eso, no se sabe. Van muriendose de manera gradual los bastoncitos.
Cuando lo vea en un idioma que entienda, opinaré sobre un articulo que no puedo leer.
#6 https://www-ccma-cat.translate.goog/324/el-viatge-duna-familia-per-tot-el-mon-abans-que-els-fills-es-quedin-cecs/noticia/3184091/?_x_tr_sl=ca&_x_tr_tl=es&_x_tr_hl=es&_x_tr_pto=wapp
#19 Gracias, mucho mejor.
Es muy grave y yo no voy a dar soluciones, pero puede que fuera mejor aprovechar todo ese tiempo en su formación para que puedan desenvolverse como invidentes cuando llegue el momento. Hay un mecanismo de readaptación cerebral en las personas que se quedan repentinamente ciegas, olvidan las percepción de la luz y el color y cuando sueñan lo hacen con las sensaciones que les trasmiten el resto de sentidos
#15 Graves sí, pero no mortal.
Es difícil readaptar un cerebro a algo que no está sucediendo o sí está sucediendo, pero la vista va compensando la pérdida de visión en todas las personas constantemente. Fíjate que hasta que no llegas a los 40-50-60 no necesitas gafas, por tus ojos van compensado hasta que llegan al límite.
No te quedas ciego. Mira lo que es la enfermedad. A veces no es incapacitante.
Dicho sea de paso me parece muy raro que todos los hijos hayan heredado la misma enfermedad. Yo conozco el caso de 1 de 8. Y otra familia con una proporción similar. Podría ser que los padres sean los portadores, pero ellos no se han visto afectados?
#24 ..Estas enfermedades, genéticas son una lotería. es probable que ambos tuvieran el gen dormido pero al juntarse al venir de ambos, la posibilidad que se exprese el gen se elevase a la enésima potencia.
Lo que me resulta un poco extraño (Aunque esta quizás la hayan detectado tarde), en los casos que conozco si te nace un niño con problemas genéticos , lo normal es que los padres se hagan corriendo un estudio genético y luego tener los otros hijos en vitro para "asegurar los genes", sobre todo si tienes pasta.
#25 Yo te puedo contar mi caso. Puede que uno de los dos tenga ese gen, pero tienen que coincidir ambos progenitores. Porque no se ha manifestado en nuestra familia. Sé del caso X, pero sólo uno de los hermanos. Sé que en nuestra familia no hay ningún caso de primos o primos segundos. Mu raro, claro es una enfermedad rara por otro lado.
Lo del estudio genético. Supongo que una pasta de varios miles. Cosa que después tampoco te resuelve nada.
Si te digo lo de 4/4 hijos positivos y los padres 0, extraño. Y los abuelos? No se sabe. Normalmente saltan las alarmas cuando ya hay casos en la familia. Lo pongo en sospechoso el articulo.
#27 A posteriori para los niños de poco salvo confirmar el diagnostico, pero en mis conocidos, el estudio genético y posterior inseminación in vitro les permitió tener otros dos hijos "sanos", aparte de se extendió como la polvora por toda la familia el aviso.
#25 Puede que no lo hayan descubierto hasta ahora, cuando ya han nacido todos.
#15 No se van a quedar ciegos en un año. Tienen tiempo.
Además, las personas con retinitis pigmentaria van perdiendo la vista gradualmente, pero no se quedan ciegos del todo.
Estan pidiendo dinero?
Será antes que sus hijos se queden ciegos.
#1 eso pone
#1 antes de
#5 te quería contestar que esto más lo de #1 sería lo correcto y te he dado negativo sin querer.
Una familia viaja por todo el mundo antes de que sus hijos se queden ciegos
#7 no pasa nada, tranqui
#5 Son validad las dos formas. Y cuidadín con los antidequeismos, que al final quitamos todos los "de" y muchos son necesarios.
https://www.rae.es/dpd/antes
#29 gracias por el aporte. Incluso tiene mas sustento lo que puso #1 sin el "de"