Hace 1 año | Por blodhemn a niusdiario.es
Publicado hace 1 año por blodhemn a niusdiario.es

Eric es uno de los cuatro niños en España con Heteroplasia ósea progresiva (HOP), una enfermedad rara, una alteración genética, en la que el hueso se forma debajo de la piel. La HOP es un trastorno genético de los huesos muy poco frecuente en la que se forma hueso bajo la piel. "Debería invertirse más dinero en enfermedades minoritarias para llegar a saber que en el futuro no voy a sufrir dolor y poder llevar mejor esta enfermedad que no tiene cura", dice Eric.

Comentarios

Aiden_85

#1 lo eficientes que podíamos ser sin tanta corrupción, sin tan "mordida" o "comisión", si los contratos públicos fueran , cómo lo harías en tu propia casa como administrador (si a un político en su vida privada, le digo en un presupuesto "esto te lo hago yo por X" y luego son 600X le hace menos gracia, pero con el dinero de otros es distinto).
Total, podemos ser más eficientes, pero no se quiere y por tanto, no se puede. La corrupción mata y podríamos ser mejores.

L

#17 no. Porque si un país no invierte en armamento, el país de abajo lo invade y se queda con el dinero que destinaba a investigación.

Lo primero, invertir en armamento. Porque el dinero que inviertes en armamento sirve para proteger el dinero que inviertes en lo demás.

Mark_

#20 ¿incluso estando dentro de organizaciones como la OTAN o la UE crees que Marruecos mismo nos podría invadir sin más?

No digo de no tener ejército, sino de equilibrar presupuestos y dotar a la sanidad y ciencia todo lo que haga falta.

L

#21 Marruecos es más aliado de EEUU que España. Y en la OTAN manda EEUU.

Y la verdad es que invertimos una RIDICULEZ en defensa si lo comparamos por ejemplo con las pensiones.

No llegamos al 2 por ciento que es lo mínimo. Según mis cálculos deberíamos invertir el 7 u 8.

Mark_

#25 realmente no me refería a España como tal, que podría ser, pero me refería más a invertir más en esos asuntos que si que de verdad nos afectan a todos de una forma u otra.

L

#26 pero la cosa es cortar de jubilaciones. Residencia para todos y con lo que sobre asuntos sociales m, investigación y defensa.

#20 Hola, más de 20 países te quieren decir algo:
https://es.wikipedia.org/wiki/Anexo:Países_sin_fuerzas_armadas

L

#37

Estas hablando de esos puntitos verdes, verdad? Lo siento, es que son tan pequeños que sin las gafas no los veo.

Que no sé, que a lo mejor es cosa mía, pero la mitad de ellos son islas minúsculas y casi totalmente inaccesibles, y las otras son repúblicas bananeras sin interés alguno para nadie.

Pero, corrígeme si me equivoco, España es mucho más comprable por tamaño y población a países como Italia, Francia, Alemania, Portugal, Marruecos y Polonia, que a "países" como Costa Rica.

Llamame loco.

HyperBlad

#17 Por mucho dinero con el que cuentes, ni este ni el personal humano es infinito. Si contases con cien veces más recursos para investigación, hay miles de enfermedades sin cura que afectan a millones de personas... es duro, pero hay que elegir.

Mark_

#32 imagino que si tienes más fondos, puedes formar a más gente y contratarlas, además de invertir a largo plazo. ¿no?

HyperBlad

#33 Claro, pero nunca vas a investigar una enfermedad que sufren 50 personas en todo el mundo antes que una que sufren 50 millones.

l

#24 #32 lo mas eficiente seria detectar los genes y hacer test para buscarlos y los padres que los tengan, puedan hacer una seleccion de embriones para que su hijo no lo padezca o no lo transmita.

Muchos tenemos genes recesivos de enfermedades raras, pero como es dificil coincidir con otro que tenga el mismo para que se active, son enfermedades infrecuentes. Es el motivo para no tener hijos con tus hermanos. Aumenta la probabilidad mucho, porque comparten genes y cromosomas.
Cuando aparece un hijo que muestre una enfermedad rara habria que buscar en las familias para ver si tienen el mismo gen y poder evitar que se transmita.

Es preventivo y relativamente barato aunque no soluciona a los que ya han nacido. Que no nazcan mas con estas torturas, tambien es un avance y puede que mayor que encontrar una cura a la enfermedad que ya se padece, pero no se evita activamente que aparezcan nuevos casos.

Han perdido una oportunidad de oro para llamar a esa enfermedad Síndrome de Kimimaro

D

#3 Venía a comentar algo parecido, me pregunto si kishimoto se basó de algún modo en esta enfermedad para crear al personaje de kimimaro.

obmultimedia

el chico.

T

#2 Pero por dentro, al estilo de una noticia de una de India, que se le metió una cucaracha creo que por la nariz, y se le quedó entre el cráneo y el cuero cabelludo creo que era. Y claro al moverse la cucaracha le picaba y ella se rascaba pero el picor era por dentro y por tanto no obtenía alivio. lol

D

#4 te odio

T

#27 La buena noticia es que en ese artículo ya se veía como se la extraían. Consuélate en que es muy dificil que vivas en la inmundicia que vivía la protagonista para que eso te pueda pasar. lol

PD: Que sueñes con los angelitos.

v

#2 Es una noticia jodida y meter aquí el humor es jodido, pero hay que reconocer que está bien jugao. Positivo.

obmultimedia

#10 hay que saber bordear las lineas rojas con el humor negro.

v

#11 Sip

I

#2 Mira que os gusta pinchar a algunos...

obmultimedia

#19 hay que saber sacarle la punta a todo.

heffeque

#2 Peor el cáncer de hueso de esta persona.
Me imagino que le extirparían el ojo, por que si no... bufff...

Mark_

Cuando uno lee estas cosas sin llegar a los 40 años siquiera no puede evitar pensar en la suerte que tengo de no haber padecido una enfermedad así y estar relativamente sano casi sin esfuerzo, cuando a otras personas les caen estas maldiciones sin más, como los chavales deportistas que caen fulminados en un partido, o críos pequeños con leucemia y cosas así.

Una razón más para darle a la Sanidad e investigación absolutamente todo lo que necesiten, sin miramientos. Que parecía que después de la pandemia lo íbamos a aprender y nada oye.

d

Mira como a lobezno con sus garras en las manos

c

#5 en los Xmen tienes a spyke

i

#5 Marrow o Médula es más acertado.

ElTioPaco

Había un villano de Naruto que le pasaba lo mismo.

El_Tio_Istvan

Algún presente ha visto el esqueleto de un gato doméstico? Yo ahí lo dejo...

Segador

#13 Tú te has visto el tuyo?

El_Tio_Istvan

#15 El mío personal menos por un par de veces que me he ojeado las falanges por cortes y otra vez que me vi la rótula pues no.

Pero puedo asegurar que el de los gatos es mucho más impresionante y puntiagudo.

Khadgar

Pues a mi los huesos me han crecido debajo de la piel de toda la vida. Lo raro sería que le crecieran por encima.

m

algo así sería de verdad los mutantes y no las infantiladas de marvel

Ramsay_Bolton

Es complicado, si tenemos un presupuesto finito, es mejor invertirlo en curar a 4 personas o en 400k?.
Tal vez habria que tener un fondo europeo donde cada pais ponga poco para estas cosas que benefician a todos.