'El club de las enfermedades raras', es un cuento para conmemorar el Día Internacional de las enfermedades raras y concienciar sobre la importancia de no dejar de investigar en este campo
El mayor problema que hay en la investigación de enfermedades raras es que algunas son tan inusuales que solamente afectan a 2 ó 3 personas en todo el mundo, y por ello en esos casos es muy difícil investigar, así como obtener conclusiones y tratamientos.
Comentarios
El mio tiene síndrome de Dravet.
https://es.m.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Dravet
https://dravetfoundation.eu/sobre-dravet/
El mayor problema que hay en la investigación de enfermedades raras es que algunas son tan inusuales que solamente afectan a 2 ó 3 personas en todo el mundo, y por ello en esos casos es muy difícil investigar, así como obtener conclusiones y tratamientos.