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#2:
Soy familiar de un enfermo y estoy maravillada. Sería increible que siguiesen avanzando así, quizás dentro de 30 años pueda seguir disfrutando de mi hermano tal y como es o tal y como debería ser. ¡Que gran noticia!
Comentarios
Soy familiar de un enfermo y estoy maravillada. Sería increible que siguiesen avanzando así, quizás dentro de 30 años pueda seguir disfrutando de mi hermano tal y como es o tal y como debería ser. ¡Que gran noticia!
#2 Esa es la esperanza de todos los que tenemos un familiar con esta la terrible enfermedad.
#2 Pues sí, es una enfermedad que destroza al enfermo y a toda la familia...
A ver si hay suerte al menos para tu hermano...
#8 Gracias, pues sí, cualquier avance y estudio es util. En este caso, reflexionando sobre algun comentario, está claro que como familiar no puedes ni acercarte a entender lo que significa esta enfermedad. Pero todos esperamos estas noticias con esperanza, porque eso es lo único que nos queda, ya que aparte de dar muchos ánimos y cariño, poco puedes hacer. Así aunque sea un estudio pequeño, me parece esperanzador que se investigue y que cada día se este mas cerca de mejorar, sino curar, la vida de todas las personas con esta enfermedad. Yo me agarro a esto, porque pensar en negativo tampoco soluciona nada.
#20 Bueno, yo creo que puedes entender perfectamente lo que es... Yo se perfectamente lo que es la enfermedad, como afecta a la persona, como afecta a la familia y las dependencias que genera en el entorno...
Mi madre la ha sufrido hasta el final y yo desde los 6 años he vivido con ello, así que creo no equivocarme. Hospitales, centros de día e incluso residencias viendo a personas que padecen esta enfermedad... y las familias, que más o menos lo viven todos de forma parecida, según se impliquen más o menos con el afectado...
En resumen, es una puta mierda y verse así no podría desearse ni al peor enemigo.
Eso en teoría significa que para los que padecen esta enfermedad una forma de paliarla sería algo tan simple como tomar el sol.
#9 eso es, yo no tomo mucho el Sol, a partir de ahora me voy a buscar un hueco. meneo
#9 Según leo (http://es.wikipedia.org/wiki/Vitamina_D) tomar el sol, leche y huevos, si no hay problemas, son los medios de adquirir esta vitamina. Curiosamente en la esclerosis múltiple hay muchas recomendaciones para no tomar leche... aunque no sé si es recomendación médica contrastada o de "iluminados".
El estudio está demasiado verde, creo yo. La muestra me parece muy pequeña. Pero si quieren una excepción, yo me hinché a tomar el sol y a comer esos alimentos de pequeño y aquí estoy, en compañía de mi inseparable amiga la EM.
#25 Es cierto: el calor no es bueno para ninguna enfermedad autoinmune (y ésta lo es) porque exacerba el sistema inmunitario que es el que se encarga de cargarse la mielina en el caso de la EM. Pero el sol hay que tomarlo, aunque sin calor, claro. Se puede ir por la mañana temprano o al atardecer, nadie te ha dicho que te torres al sol de mediodía en plena Andalucía.
También ayuda mucho el tener hábitos muy regulares y acostarse muy prontito, siempre antes de la medianoche para poder aprovechar al máximo la secreción natural del cuerpo de la melatonina.
Ánimo y que no decaiga.
No es que los que padecen EM hayan tomado poco el sol, sino que tienen predisposición genetica a que les falte la vitamina D.
#22 Sí, sabemos... pero lo tuyo entonces era "hablar entre líneas"??
#23 #24 Lo que hago yo es tener un cabreo encima de no te menees por tener que asumir que tengo esclerosis múltiple, y ver como gente a la que quería se larga con viento fresco dejándome en la estacada o me dice que me invento cosas, y encima tener que andar justificándome con otra gente que parecen creer que esto es un concurso de ingenio o algo así. Os seguro que tomar el sol o comer huevos no me va a servir de una mierda. De hecho el calor me deja para el arrastre. Y ahora, ¿echamos un pulso?
El otro día vi un documental sobre el aspartamo y su presumible relación con enfermedades neuronales, incluyendo la esclerosis múltiple. A todo aquel que sufra una enfermedad como ésta le convendría informarse sobre este compuesto artificial pero tan presente en ciertos alimentos
esto lo leí yo hace tiempo en la revista discovery salud.
A ver lo que tarda alguno en empezar a lucrarse vendiendo suplementos vitamínicos a la gente que lea la noticia.
Se merece un meneo. Sin duda
#4 se merece portada sin duda
Todo avance, en el conocimiento y tratamiento de esta y otras enfermedades, es bienvenido. Por cierto, en los comentarios ha habido algún que otro comentario de familiares de afectados por la enfermedad, pero ninguno de alguien que se identifique como afectado, aunque seguro que más de uno y de dos la ha leído. ¿Por qué será? Pues porque las creencias y pseudocreencias sobre esta enfermedad hacen que muchos enfermos si pueden evitarlo se identifiquen como tales, hartos de tener que explicarse y hasta justificarse una y otra vez ante la ignorancia de los que les escuchan. Y esto también va por los iluminados que prescriben tomar el sol, huevos y otras chorradas. Hablar sin tener ni puta idea de fútbol no es lo mismo que hablar sin tener ni puta idea de una enfermedad grave, un poco de responsabilidad en los comentarios, que ya es bastante tener que sufrir la enfermedad como para que tener que aguantar chorradas...
#14 el propio autor del artículo apunta a que la falta de luz es una de las causas de la mayor incidencia de la enfermedad en unos territorios que en otros.
Cito:
Falta de luz solar
Los investigadores buscaron entonces la variación genética en más de 3.000 familias de padres no afectados con hijos con esclerosis múltiple. Encontraron 35 padres y madres que tenían una copia de esta variante y una copia normal.
En cada uno de estos 35 casos, el hijo con esclerosis múltiple había heredado la versión mutada del gen.
La probabilidad de que la transmisión de este gen no esté conectada a la esclerosis múltiple es de una en miles de millones, según los investigadores.
El profesor George Ebers, autor principal del estudio de la Universidad de Oxford, expresó que el hecho de que "todos los 35 niños hayan heredado la variante es como tirar la moneda 35 veces y que saliera 35 veces cara".
"Este tipo de hallazgo no se ha visto en ninguna enfermedad compleja. La transmisión uniforme de una variante a la descendencia con esclerosis múltiple no tiene precedentes pero habrá habido interacción con otros factores", explicó el científico.
Prevención
Ebers cree que esta nueva evidencia se agrega a otros estudios de observación que han sugerido que los niveles de luz solar alrededor del mundo -el cuerpo necesita esa luz para generar vitamina D- están relacionados con la esclerosis múltiple.
Sostuvo que ahora existe evidencia suficiente para llevar a cabo un estudio a gran escala sobre la prevención de la enfermedad con suplementos de vitamina D.
"Sería particularmente importante en países como Escocia y el resto del Reino Unido donde la luz del sol es escasa en buena parte del año. Escocia tiene el índice más alto de esclerosis múltiple del mundo", detalla.
P.S: tengo dos familiares con esta enfermedad.
¡Y los niños! ¿Es que nadie va a pensar en los niños?
#15 A ver, perdona mi tono, que me solivianto fácil últimamente. Que sí, que la incidencia estará relacionada de un modo u otro con la luz, pero me parece grave decir o insinuar a la ligera que tomar el sol lo soluciona todo. Para cualquiera que esté un poco familiarizado con cómo funciona la expresión de los genes con el entorno, sabe que no es nunca tan sencillo como "haz esto y te libras de lo que está escrito en tus genes" o "maj@, no te libras, en tus genes está escrita la condena". Y en todo caso, inferir curas o prevenciones milagrosas por la síntesis de un artículo científico (aunque parezca prometedor) en un medio no especializado en una enfermedad que produce noticias semanales, entre otros motivos porque es muy mediática, a la par que, paradójicamente, una gran desconocida por el gran público, me parece cuando menos problemático...
Si alguien tiene interés, podéis leer cómo es la vida de muchos directamente afectados aquí: http://abdem.mforos.com/forums/?cat=97628
Igual entonces entendéis un poco mejor a lo que me refiero.
PS: Esta semana discutiré este y otros temas con mi neurólogo
#16, ¿conoces el significado de la palabra "paliar"? Entre otras cosas, mi suegra estuvo en silla de ruedas (en Brasil) y llego a mejorar mucho cuando se fue a vivir fuera de la ciudad. Eso no significa que sea una cura, sino una recomendación que puede mejorar los síntomas.
Lo que haces tú se llama "cogérsela con papel de fumar".
#14 Yo la tengo. ¿Contento?
#19 aisss, y yo que pensaba que la gente sabía leer entre líneas...
primero
#1 en quedarte en evidencia.